Публикувано преди 5 години, 5 потребители следват.

протеин

-.a-way_forward

Има ли някой там с опит и/или мнения относно дефицита на протеин S и тромбофилията?

0 харесвания, 14 отговора

14. Отговори

paula13369 -.a-way_forward

Публикувано преди 5 години

Да, имам диагностициран дефицит на протеин S преди повече от 20 години

-.a-way_forward paula13369

Публикувано преди 5 години

мога ли да попитам дали дефицитът на протеин, диагностициран преди 20 години, е повлиял на живота ви?

можете ли да споделите своя опит онлайн.

Елизабет31209 -.a-way_forward

Публикувано преди 4 години

-.a-way_forward Елизабет31209

Публикувано преди 4 години

роден ли си с дефицит на протеин?

или нещо се е случило по начина, по който се получава кръвта ви?

мисля, че венозните тромбоемболии могат да се появят навсякъде, където имате дълбоки вени. и в зависимост от това какви дейности правите, битовете могат да се откъснат или да се обезпокоят и да се изтласкат по-навътре във вашите белодробни артерии, причинявайки дискомфорт замаяност, затруднено дишане и евентуално болка, v страшно - но привикване и недоволство!

Мисля, че когато това се случи, той казва на вашето тяло и имунната система да изпратят концентрация на „бели кръвни клетки/катализатори, разтварящи съсиреци“, за да се справят с локализираните блокажи, докато потокът се възстанови.

тревогата не е да се знае размерът на битовете, които се отчупват, или степента на движение, голям неразтворен съсирек „хъб и спица“ се избутва по-дълбоко в белодробните артерии или дълбоки вени в крака на човек, особено след интензивно анаробно упражнение, където тъканите се разширяват поради увеличаване на притока на кръв „помпата“ и след това се свиват след почивка - подчертавайки ограничението.

нещо подобно ми се случи наскоро - увеличих приема на вода до четири литра на ден и v. genlte колоездене за 1-2 часа, повече сън и почивка. ме накара да се почувствам малко по-добре!

надявам се това да има някакъв смисъл

Елизабет31209 -.a-way_forward

Публикувано преди 4 години

-.a-way_forward Елизабет31209

Публикувано преди 4 години

Здравейте, аполози за късен отговор.

Не знам дали имам това рядко заболяване. Има неубедителни и недостъпни факти, които да покажат дали съм наследил дефицит на протеин S. За мен това повтарящо се състояние на ВТЕ беше основен шок, съчетан с липса на знания, интерес или здравна „воля“ за решаване на проблема с тромбозата.

Разбрах, че преди фазовите проучвания на NOACs за пристрастия към научноизследователска и развойна дейност в областта на фармакологията (Rivaroxaban) и последващите NICE насоки, „Британското торакално общество изготви насоки за съмнения за белодробна емболия“, разгледайте по-отблизо техните „клинични характеристики“. Четенето и писането предоставя знания, които могат да изплашат или успокоят хората с това временно увреждане/заболяване. Най-важното е хората, които "живеят" с плъзгащи се тежести на VTE, да бъдат добре информирани, за разлика от това, че състоянието се премълчава с лъскав звуков байт.

Очакват се и се изискват прагматични прегледи, тестове и сканиране. По дяволите, бях преследван за зъболекарски прегледи в продължение на години и години на заболяване на венците, което дори го няма!,

Но ако има потенциален животозастрашаващ риск от запушване и функциониране на сърцето или белите дробове, тревожно, човекът трябва да се бори за своите човешки права на живот.

Връщайки се към казаното от вас, „Опитвам се да не се фиксирам при това състояние и докато не получим контузия, това не беше проблем“.

Да се ​​опитаме да вложим в контекста,

това състояние може да намали всеки човек до един дъх и сърдечен ритъм наведнъж. Това е пример за загуба на работоспособност, поради страх от съсирек, който непрекъснато запълва всички пропуски в кръвообращението.

От този момент нататък човекът се сблъсква с предизвикателства като ставане и ходене до тоалетна или приготвяне на храна, докато пулсът и кръвното му налягане се качват нагоре и надолу като йойо, като е финт, не е в равновесие и е податлив на колапс. По време на всичко това човек трябва да се опита да не се вълнува или емоционално да кара сърцето да работи още по-силно от нормалното с белодробна хипертензия, доведена от тромбоза, дори може да има страх от кашлица или кихане, тъй като тези рефлекторни действия могат да насърчат съсиреците да се движат по време на транзит.

Когато бях в най-лошото си състояние, дишането ми беше намалено до горната част на белите дробове, вероятно само горните 5-20%, дори тогава болката при дишане беше непоносима, предпочитах да не дишам понякога - това беше избор Имах!. Не е приятна позиция да бъдеш, бих нарекъл това травмиращо.

Придвижването напред, „отскочилото пътуване с влакчета“, леки упражнения, домакинска работа, градинарство, ръчен труд вървят ръка за ръка. Предписани с антикоагуланти, живеещи с по-тънка кръв, остатъчните съсиреци в телата ни може да не са толкова здрави или издръжливи преди NOACs/Warfarin/LMWH, което означава, че техните структури, връзки са в процес на разпадане, разпадайки се, докато се стигне до запълнете малките празнини/резето върху клапаните след анкерната/компресионната точка/и. Всеки бит, който се прекъсва, е потенциално трудно време и неуспех - Остатъчно PE.

Не се интересувам да плаша никого, хората, живеещи с повтарящи се епизоди на остри/големи съсиреци, се нуждаят от прагаматични програми за управление на начина на живот/упражнения/домакинска работа, NHS/благосъстояние/социална подкрепа и признание.

Не знам дали си прав или не, протеин S, това, което знам, е да живееш с големи и малки съсиреци, да имаш късчета и как това се отразява на живота ти, ако си разумно активен човек на трудоспособна възраст, възрастен със семейни задължения.

Елизабет31209 -.a-way_forward

Публикувано преди 4 години

-.a-way_forward Елизабет31209

Публикувано преди 4 години

Здравейте Елизабет, в Обединеното кралство няма никой квалифициран или достатъчно опитен, който да създаде конструкция за терапия за разговор „съсирек/повтарящи се vte“.

В някои отношения, когато бях в почти болестна фаза, мисловните ми процеси бяха сведени до опростено бинарно състояние - съзнателно вдишване и след това съзнателно издишване.

Проактивно поех контрола и регулирах дишането си.

Бих искал да споделя историята си с някого. Готов съм да пътувам.

Ще има висши професионалисти в медицинската професия, които се интересуват от повтарящи се „VTE/протеин S. и т.н.“, те ВСИЧКИ знаят, че това е свързано с гени, кръв, сърце, бели дробове, съдова система, хормони, физическо и психическо благосъстояние, за съжаление NHS е проектиран около клинична специализация, за разлика от холистичните биомеханични процеси на човек, живеещ със състояние/а.

Ще има и грижовни хора, които имат дефицит на протеин S, които ще искат да работят за разширяване на прагматичната база от знания, така че да има намалена загуба, ако животът, както и по-добра перспектива/качество на живот за всички „съсиреци“ от всички възрасти, произход и обстоятелства.