news

Любопитен съм да разбера дали някой спазва определена програма за диети и добавки и смятате ли, че това има значение за това как се чувствате?

Това е чудесен въпрос, Анджи - - Очаквам с нетърпение да прочета какво правят другите.

Що се отнася до мен: По времето, когато ми поставиха диагнозата, бях 11-годишен вегетарианец. Моят лекар каза, че имам нужда от повече протеини ... и тъй като не можех да си представя да ям повече нахут и соя; Веднага станах месоядец! Вече 9 години. Здравословни храни, балансирана диета, но без ограничения; което означава, че от време на време пия или чийзбургер. Днес например имах сандвич с фъстъчено масло и желе с леден чай.

Също така, моята лична философия по отношение на добавките е: (освен ако нямате медицински дефицит в някои), ние не се нуждаем от тях. Ако се храните здравословно, тялото ви получава всички необходими хранителни вещества. Така че, не приемам витамини и т.н. Само миналата година обаче започнах да приемам Theracurmin, защото е антиоксидант, противовъзпалително средство (имам скърцащи колене) и подобрител на паметта (за хора като мен 🙂). Изглежда, че работи досега!

Като цяло се чувствам добре. Имайте енергия и спайте добре.

Анджи - какво правиш?

Приемам Nuedexta, хинин сулфат и метилкобаламин.

Не приемам Рилузол поради страничните ефекти.

Благодарим ви, че споделихте тази Dulea. Въпрос към вас ... какви нежелани реакции сте имали при Riluzole?

Аз също се отказах от приема на Riluzole. Много болка между областта на гърдите и корема. Пробвано 1-ви път в продължение на 2 месеца. Направих почивка за 3 месеца, след което продължих около 4 месеца. Болката не си заслужаваше.

Всеки реагира малко по-различно и има различен опит - - особено при ALS.

Взимам Riluzole ежедневно през последните 9 години, без вредни ефекти и винаги добри лабораторни доклади.

Съпругът ми приемаше Riluzole за около 2 седмици и беше постоянно уморен и гадещ, затова решихме, че не си струва това, да живеем само допълнителни няколко месеца, след като болестта е в късни стадии.

Всъщност всичко, което ние пациентите правим/ядем/приемаме, за да спомогнем забавянето на нашите симптоми на ALS, се прави с надеждата, че можем да удължим живота си.

Не популяризирам Riluzole, но искам да изясня общото объркване за това как действа това лекарство:

Рилузолът помага за елиминирането на глутамат (метаболитни отпадъци) от мозъка. Натрупването на глутамат е свързано с ALS и загуба на двигателните неврони на тялото. Според 10-годишните проучвания на Riluzole, той удължава качеството на живот 3 месеца до няколко години по-дълго, отколкото в сравнение с неприемането му. Компанията определя загуба на „качество на живот“, когато пациентът се нуждае от трахеотомия, за да диша, известен още като: късен етап на ALS (забележка: животът продължава след тази операция).

Така че се казва, че Riluzole „спира да работи“, когато не може да се справи с количеството глутамат, произвеждано от мозъка - - това е приблизително времето, когато пациентът се нуждае от трахеотомия, за да продължи да диша. Пациентите спират да приемат Riluzole, но могат да живеят месеци или години по-дълго.

За 13 месеца бях загубил 50 килограма, така че диетологът беше доста загрижен. Бях годна на 185 и паднах до 133. Насърчавах ме да ям висококалорична/високо протеинова диета, включително Boost или Ensure и шоколадови млечни шейкове. Продължавам да приемам витамини и добавки, като приемам, че излишъкът ще се изчерпи докрай. През последните 5 месеца качих 15 килограма, но гърбът и гърдите ми все още са костеливи.

Това място е много полезно и пълно със знания.

Баща ми страда от ALS в момента, когато му се правят инжекции с рилузол и едаравон. Бих искал някои предложения от вас за неговата диета. Кои са най-добрите неща, които да му дадете, тъй като е станал много слаб. Всяка схема за диета или план, които могат да ме ориентират, моля, би било много полезно.

Fatema - - Живея с ALS от 9 години и мога да споделя това, което следвам. Сутрин, имам висока чаша плодово смути (Уверете се, мощност на незабавна закуска, пресен банан, ягоди и тропически плодове), плюс чаша кафе! През останалата част от деня ям здравословни, здравословни храни, които биха попаднали в един вид средиземноморска диета. Избягвам само боклуци като понички, чипс и кола. Единственото ми лекарство е Riluzole.

Засега имам енергия, чувствам се добре - - все още ходя (с ролатор), говоря и ям. Смятам за най-добре да не се стресирам за храната. Хранете се здравословно, но не ставайте екстремни.

освен рутинните добавки, увеличих количеството тъмен шоколад и бадеми, които ям (и двете са антиоксиданти), и консумирам повече калории и повече протеини. (Загубих 50 килограма) Винаги съм се хранил здравословно, но не съм избягвал случайни пържени картофи и чипс. Официално бях диагностициран през май 2019 г., но симптомите започнаха на октомври 2018 г. Продължавам да отслабвам и сега прекарвам повече време в инвалидна количка, за да пестя енергия. Вземам куркурмин два пъти дневно. като другите, надявайки се да се задържи, докато чака лекарство или лекарство, за да спре прогресията.

Здравей, Дагмар, благодаря ти за публикацията и за всички интересни коментари от колеги читатели на ALS News Today.

През януари 2016 г. бях диагностициран с PLS. Моят лекарствен режим включва инфузии на Riluzole и Radicava. Освен това приемам баклофен при спазми и гапабентин при невропатия. Имам и мозъчен тумор с менингиом, който причинява гърчове, така че приемам родовата форма на Keppra.

Що се отнася до добавките, моят лекар препоръча CoQ10, 200 mg l, 3 пъти на ден. Тъй като имах -4 витаминни резултати година или повече преди DX, приемам и 5000-6000 единици на ден витамин D.

Диетата ми се основава слабо на Paleo, но изневерявам в петък и събота вечер и се наслаждавам на сладки лакомства и някои въглехидрати. За съжаление, никога не съм успял да направя успешен детокс на захарта.

Благодарен съм, че прогресията ми е бавна и ще продължа да се боря с тази болест, както мога

Здравейте Кристин, щастлива съм, че изпитвате бавна прогресия . и сте намерили режим, който работи за вас. Винаги е допълнително предизвикателство, когато се занимавате с допълнителен здравен проблем. Продължете - и с пожелание да продължите „бавността“ 😉 😉

Чиста и безопасна марка витамини и добавки без вкус и способна да се смесва с течност за поглъщане .... Хапчетата вече не са опция за мен в момента. Благодаря ти!

Благодаря ти, Дагмар. Изпращам всички най-добри пожелания на вас - и всички тук. 😊

Диагнозата ми беше поставена през март 2019 г. Моите невролози предписаха Рилузол и няколко добавки: витамини Е и С, алфа липоева киселина, селен и креатин монохидрат. Приемам добавките всеки ден, включително витамин D, и добавям креатина към закуската и обяда всеки ден. Също така приемам таблетка магнезий веднъж на ден и вярвам, че може би затова много рядко изпитвам мускулни крампи или фасцикулации. Преди три месеца започнах да приемам Теракурмин и се свързах с д-р Ричард Бедлак, за да изразя интереса си да участвам в предстоящото проучване на Теракурмин.

Придържам се към средиземноморската диета от много години, ядейки риба, бобови растения, козе сирене, кисело мляко, извара и ядки като основни източници на протеини, но без червено месо. Включих голямо разнообразие от цветни зеленчуци, включително сладки картофи. От моята диагноза продължавам с основната диета, която спазвах, но сега се опитвам да ям сьомга три пъти седмично, пилешко месо няколко пъти седмично и сега имам от време на време хамбургер, направен от постно говеждо месо. Ям или купа овесени ядки, заредени с боровинки, къпини, ягоди и орехи, или омлет за закуска и се опитвам да имам огромна купа салата с листни зеленчуци като кейл и спанак с лек дресинг зехтин веднъж на ден.

Първоначално имах проблеми с поддържането на тегло, така че започнах да пия Boost няколко пъти на ден между храненията и да допълвам храната, за да съм сигурен, че получавам достатъчно протеин. Винаги се уверявам да пия поне един Boost след всяка тренировка в Y. Натрупах тегло и го поддържам. За да задоволя сладките си зъби, понякога имам пъстър микс с ядки, стафиди, захаросани плодове и M & M.

Всъщност не съм сигурен дали добавките, които приемам, оказват влияние върху начина, по който се чувствам, но ми харесва да мисля, че те може би помагат за забавяне на прогресията. Въпреки че ми се наложи да се откажа от много от предишните си дейности, все още мога да ходя с ролатор и имам енергията да спортувам всеки ден, да излизам и да се наслаждавам на занимания с приятели и да пътувам.

Благодаря за чудесния ти въпрос, Анджи. Много ми беше интересно да прочета какво правят другите членове на форума и с нетърпение очаквам да прочета още коментари.

За съжаление е наистина трудно да се каже дали някаква храна или добавка има положително въздействие върху прогресията на някой от ALS. Повечето проучвания са монотерапевтични проучвания и не дават резултати за 6 или 12 месеца. PALS ще трябва да води дневник на симптомите, за да може да забележи всеки основен ефект. ALS е хетерогенен синдром с много различни причини, подсистеми и съпътстващи заболявания. Всеки pALS трябва да открие какво работи за тях въз основа на лабораторни тестове, история на пациентите, симптоми и записи. Тази работа е много сложна и много трудна за постигане без специалист по хранене, специализиран в ALS. Повечето PALS приемат или ядат нещо, което са чували, може да помогне, но преустановяват, тъй като не разбират нито собствената си патологична биохимия, нито биохимията на храната или агента.

Много ми беше интересно да прочета във вашия профил, че сте медицински специалист и „Хранителен консултант с акцент върху ALS и 20-годишен опит“, както и че пишете книга за храненето и ALS.

Съгласен съм, че храненето за pALS може да бъде донякъде процес на опити и грешки, но съм любопитен да разбера дали въз основа на вашия опит от работата с pALS в продължение на двадесет години може да имате анекдотични доказателства, които подкрепят определени диети и/или добавки за забавяне на прогресията при ALS.

Здравейте- Бих искал да добавя двете си цента относно добавките. Докато приемам много добавки (възнамерявам да елиминирам много), искам да обърна на вашето внимание две добавки, които изглежда получават много внимание.

TUDCA-ми е препоръчан от 2 невролога и от Института за развитие на терапията на ALS. Понастоящем TUDCA е част от клинично изпитване във фаза 3.

Дозировка на TUDCA: Работете до 1000 mg на ден. Започнете с 250 mg на ден през първата седмица и увеличавайте с 250 mg всяка седмица, докато достигнете 1000 mg на ден.

Друга добавка, която си струва да се обмисли, е куркумин (куркума). Това се разследва и от д-р Бедлак от клиниката Duke ALS и уебсайта ALS Reversals. Не съм сигурен каква е препоръчителната доза, но приемам 950 mg на ден.

Благодаря за информацията. Каква марка TUDCA използвате?

Вярвам, че дозата, която д-р Бедлак ще използва в своето проучване, е: 600 mg/ден Теракурмин, "която осигурява 180 мг/ден куркурмин. Това е марката, която той ще използва: https://www.integrativepro.com/Products/Metabolic/Theracurmin-HP.

Моите невролози не ми предоставиха препоръчана марка, затова закупих марката Nutricost TUDCA по цени - купувам 60 капсули или 250 mg всяка за около 30 долара на Amazon. Това ми осигурява месечна доставка, приемаща 1000 mg на ден.

Ако намерите по-добра цена - моля, уведомете ме!

Здравейте, аз съм нов член и си помислих, че ще се откажа от този разговор. Наскоро съпругата ми беше диагностицирана с ALS и аз провеждах изследвания в редица области, за да се опитам да увия главата си около огромното количество информация за ALS. Една от областите, които разглеждах, бяха добавките и дали има нещо обещаващо в тази област. По-долу е извадка от изследвания, които съм направил върху добавките. Бих се интересувал да чуя от хора тук 1) ако нещо от този списък ви е препоръчано от фокусиран върху ALS невролог, 2) ако някой има някакъв личен опит с каквото и да е в този списък и може да коментира предполагаемите ползи и странични страни ефекти и 3) ако някой има насоки от лекари или научни изследвания относно нивата на дозиране. Благодаря!

Витамини и добавки

Изглежда, че има безкраен списък с добавки, които човек би могъл да обмисли, но все още няма никакви или малко доказателства, че тези вещества наистина имат значение при ALS. Вместо да губя пари за недоказани неща, аз просто взимам това, което ми подхожда и има поне някакъв благоприятен ефект върху тялото ми. Като начало, когато се събудя в леглото сутрин, правя разтягания. Коляно до гърдите 6 пъти всяко задържане за 10 секунди за първите 3. След това правя кръгови движения с ръце 6 пъти всяко. След това продължавам да държа коляно до гръдния кош за 20 до 30 секунди, като почивам за минута между всеки. Тялото ми от кръста надолу е слабо и макар да имам добра сила на горната част на торса, не мога да се вдигна от пода. Всички тези маневри са терапевтични. Що се отнася до добавките, приемам мулти-витамин за възрастни, D3 2000IU, отделен В комплекс, цинков глюконат 25mg, екстракт от чесън 1000mg еквивалент, рибено масло 1200mg-360mg активно Омега-3, екстракт от боровинки 1000mg x 1 или 2 дневно.

Браво Уолтър, за това, че слушаш тялото си и му даваш това, което иска 🙂 Наздраве и вие, за ежедневните ви сутрешни участъци! Продължавайте така 🙂