Резюме

Заден план

Понастоящем близо 1% от населението се лекува с продължителна кортикостероидна терапия. Когато се въвеждат кортикостероиди, на пациентите се предоставя информация относно потенциалните неблагоприятни ефекти и препоръки за промени в начина на живот, насочени към предотвратяване на такива ефекти. Проучванията обаче показват, че пациентите често не разбират напълно предоставената информация и изпитват затруднения с прилагането на препоръчаните съвети за диета и физическа активност. В това проучване имаме за цел да подчертаем трудностите, с които се сблъскват пациентите при разбирането и прилагането на препоръките в контекста на дългосрочната употреба на кортикостероиди. Такава информация може да се използва за по-добра оптимизация на грижите, особено относно спазването на лечението, диетата и по този начин да се подобри качеството на живот на пациентите.

Методи

Набрахме възрастни пациенти под дългосрочно лечение с кортикостероиди (≥ 3 месеца, ≥ 5 mg/ден) както от общата медицина, така и от ревматологичните практики. Направихме качествен анализ, базиран на полуструктурирани интервюта на тези пациенти. След това стенограмите от тези интервюта бяха съставени и анализирани с помощта на тематичен подход.

Резултати

Включени са 16 пациенти. Анализът на интервютата разкрива, че надеждата на пациентите за ефективно кортикостероидно лечение е уравновесена от опасения относно потенциалните неблагоприятни ефекти. При някои пациенти необходимостта от спазване на строга и наложена диета предизвиква психологически стрес, потенциално водещ до хранителни разстройства или страх от социално изключване. Освен това беше подчертана амбивалентността на пациентите към терапевтичното образование, както и идеята за филтриране на информация, съзнателна или несъзнавана, както се разкрива от липсата им на припомняне. Връзката с лекаря също се отрази на опита на лечението.

Заключение

Нашият анализ на личния опит на пациентите по отношение на препоръчаните промени в начина на живот, свързани с дългосрочното лечение с кортикостероиди, подчертава трудностите на пациентите и предлага различни начини за подобряване на терапевтичното образование.

Заден план

Целта на нашата работа не е да обсъждаме стойността на такива мерки, а да анализираме самоотчетените трудности, които пациентите срещат при спазване на препоръките. Всъщност предишни проучвания също така подчертаха предизвикателствата, които пациентите изпитват при спазване на хигиенни или диетични съвети [22] и несъвършено придобиване на информация, предоставена от здравния специалист относно лечението и профилактиката на нежелани странични ефекти [23]. По този начин съветите на лекарите, предназначени да оптимизират грижите, не отговарят изцяло на нуждите на пациента. Тези нужди могат да бъдат по-добре задоволени, когато се вземат предвид убежденията и очакванията на пациентите, водещи до подобрен терапевтичен съюз и придържане към лечението [24, 25].

Следователно проведохме качествено проучване с пациенти, подложени на продължителна кортикостероидна терапия, за да разберем трудностите, с които биха могли да се сблъскат при прилагане на начина на живот и диетата, дадени от лекарите.

Методи

Проучвайте популация

Избрахме да проведем качествено проучване като първа стъпка към по-доброто разбиране на затрудненията на пациентите при спазване на препоръките на лекаря, насочени към минимизиране на AE по време на дългосрочна терапия с кортикостероиди. Изследването е проведено между април и август 2015 г., като пациентите са получавали кортикотерапия и са били проследявани в ревматология или обща медицинска практика. Включихме възрастни пациенти на възраст ≥18 години, приемащи кортикостероиди със средна доза ≥5 mg/ден еквивалентен преднизон и които са били на лечение с кортикостероиди за ≥3 месеца. Критериите за изключване бяха сериозно увреждане на паметта или езикова бариера. Пациентите са поканени от техния ревматолог или личен лекар за участие в проучването. Изследването е регистрирано от CLER, утвърждаващо методологията на проучването (RECHMPL17_0330) и етично одобрение, получено от местния етичен съвет за изследвания.

Интервюта

Нашето ръководство за интервю е предоставено като допълнителен файл 1. Въпреки че не извършихме конкретно пилотно проучване за оценка на значимостта на въпроса, ние осъществихме някои незначителни промени след първите три интервюта, за да вземем предвид конкретни проблеми във формулировката. Смята се, че някои въпроси нямат подробности и поради това бяха променени в ръководството, за да улеснят по-задълбочените отговори на пациентите. Например въпросът „Тъй като приемате кортизон, как се чувствате?“ беше последван от два подвъпроса „Какви положителни ефекти изпитвате от лечението и какви отрицателни ефекти?“ Избрахме да изградим наръчника с отворени въпроси. Например предложихме въпроси като „Можете ли да ми обясните какво представлява лечението с кортикостероиди за вас и защо трябва да го приемате всеки ден?“ или „Какво мислите за съдържанието на медицинските съвети по отношение на вашите очаквания? Какво почувства, когато получи този съвет? “

В края на интервютата, всички записани аудио данни бяха преписани, за да улеснят тематичния анализ от основния изследовател. Първият етап от анализа се състоеше от първоначално бегло четене, за да се създаде общ преглед на данните, последвано от по-внимателно четене, за да се подчертаят ключови думи и фрази. След това тези ключови думи и фрази бяха групирани по теми. Външен качествен изследовател направи препратка към възникващите теми и ключови думи. Резултатите бяха представени на изследователския екип, за да се провери правдоподобността и изчерпателността на констатациите и да се позволи чрез триангулация на данни висока валидност на заключенията [26].

Резултати

Характеристики на пациента и интервюта

В проучването бяха включени шестнадесет пациенти: осем, назначени от клиника по ревматология, и осем от общопрактикуващ лекар (GP). Основните характеристики на участниците са обобщени в таблица 1. Популацията от пациенти са предимно жени (69%). Пациентите в ревматологичната група са малко по-възрастни от тези, наети от личния лекар (съответно 62 години срещу 52,6 години), въпреки че тази възрастова разлика не е значителна. Сред пациентите в групата с общопрактикуващи лекари кортикостероидите са предписани за различни медицински състояния, докато всички пациенти в групата на ревматологията са проследени за ревматоиден артрит. Дозировките на кортикоиди и продължителността на терапията са по-високи в групата с ревматология (съответно 9,3 mg еквивалентен преднизон за 15,2 години и 7,6 mg в продължение на 3,9 години в групата на GP) със значителна разлика в продължителността на употребата на кортикостероиди (стр = 0,046).

Интервютата бяха проведени в консултативна стая. В един случай интервюто е проведено в дома на пациента поради ограничена подвижност. Средната продължителност на интервютата беше 54 минути. Те се провеждаха до достигане на насищане на данни, т.е. когато събраните данни престават да предоставят допълнителна информация по проблемите, съдържащи се в ръководството за интервюто [26].

Изгледи на пациентите за стероидни лекарства и лечение

Много пациенти показват значителна амбивалентност към кортикотерапията си (фиг. 1). Всъщност възприятията за ефективността на лечението и ползите от кортикоидите често се уравновесяват от страха от неговите неблагоприятни ефекти. «Това е много добро лекарство, но с много перверзни ефекти! »(I13). Пациентите изразиха чувство за подчинение на лечението, оприличено като наказание, пред което трябваше да се примирят, и фаталистични възгледи за страничните ефекти на кортикотерапията. Когато видях, че нямам избор, си казах »« Добре, напред. Отказвам се, приемам го ... »« Защото не бих могъл по друг начин »(I2). Някои пациенти проявяват интерес към алтернативни лекарства, които се възприемат като по-леки. «Така че търсех алтернатива. в меката медицина паралелно с моето фоново лечение, ако мога да намеря ... »(I2). Накрая пациентите бяха попитани за възможните начини да подобрят връзката си с лечението. Повече информация за лекарствата, избягване на плашещи думи при описване на потенциални странични ефекти и по-добро обяснение на съотношението полза/риск бяха сред предпочитаните варианти.

дългосрочната

Изгледи на пациентите за стероидни лекарства и лечение

Пациентски възгледи за диетични съвети

По-голямата част от пациентите съобщават за недоволство от диетичните съвети (фиг. 2), което се възприема като твърде стриктно и често обостря страховете от развитие на нежелани странични ефекти.«Беше стресиращо, защото в списъка с разрешени продукти нямах много» «Мисля, че имах твърде много забранени храни» (I3). Диетичните съвети доведоха до разочарование, вина и загуба на удоволствие от храната, често със силни психологически последици. «И тогава ще ви кажа, че ако нямате право да изпиете чаша, ако нямате право да ядете неща, по-добре да умрете.» (I14) Пациентите съобщават, че често забравят основите на храненето поради множество и понякога противоречиви съвети, а понякога и появата на хранителни разстройства. «Имаше някои разочарования в храната и тези отклонения ме накараха да мисля за булимия. Нажежих се с това, което нямах право »(I6).

Пациентски възгледи за диетични съвети

За да подобрят този аспект, пациентите предлагат да се позволи известна гъвкавост в диетата, съвети за намаляване на вината и интегриране на практически инструменти, като например предоставяне на списък на пекарни, които правят хляб без сол.

Изгледи на пациентите за препоръчани физически дейности (PA)

По отношение на практиката на ПА, пациентите подчертаха трудностите, свързани с фоновата патология (фиг. 3), особено тези в групата по ревматология. «Но бих искал да направя нещо отново тази година, но не нещо като ориенталски танци, нещо по-приспособено към моята болест»(I16). За да подобрят препоръките за физическа активност, пациентите предлагат на лекарите да помагат при избора на дейности и да предоставят практически съвети, специално адаптирани към всеки пациент.

Изгледи на пациентите за препоръчани физически дейности

Възгледи на пациентите за информация и образование относно употребата на стероиди

Изглед на пациента на информация и образование относно употребата на стероиди

Пациентите заявиха, че един от начините за подобряване на предоставянето на информация за лечението и неговите неблагоприятни ефекти би бил предоставянето на повтаряща се, надеждна и индивидуализирана информация с помощта на различни подпори, които адекватно отговарят на техните различни нужди и очаквания. Интересът към писмено известие често се предлага, но изглежда не е достатъчен за повечето пациенти и не трябва да замества съвета, даден от лекаря. Бяха отправени и други предложения, като например създаване на група за подкрепа на пациенти, позволяваща изразяването на трудности, срещани по време на терапията, и споделяне на практически инструменти.

Взаимоотношения на пациентите с лекарите и парамедиците

Връзката болногледач-пациент понякога се описва като много бащинска (фиг. 5). «Лекари, откривам, че често им преча да задават твърде много въпроси. Притеснява ги, защото се чувстват малко вложени. Съмнение »(I16). В този смисъл пациентите вярват, че повече сътрудничество и достъпност на лекаря може да подобри управлението на грижите.

Взаимоотношения на пациенти с медицински и парамедицински специалисти

Връзки на пациента с техните роднини

Тази последна тема се появи по време на интервютата. Роднините играят важна роля в преживяването на пациента и макар понякога да са полезни, те също могат да допринесат за увеличаване на трудностите на пациента (фиг. 6). Всъщност, докато семействата се описват като желаещи и склонни да помогнат, в някои случаи дори започват да следват същите диетични мерки, това понякога може да стане прекомерно. «И след това има приятели, семейство, които също дават добри съвети. Дори това може да е тежко. »(I10). Пациентите често изпитват фамилно участие по конфликт, като помощта се възприема като инструмент за външен контрол и понякога предизвиква вина поради неразбиране на ситуацията от двете страни. Тези елементи се комбинират, за да доведат до изключване за мнозинството от участниците. «Всъщност спрях да ям със съпруга си, защото бях твърде изкушен» (I3).

Връзки на пациента с роднини

Сравняване на интервюта между специалисти и пациенти с общопрактикуващ лекар

При сравняване на интервютата на пациенти от ревматологичната група с тези на личния лекар, резултатите са значително сходни. Оказва се обаче, че пациентите с по-гъвкав поглед върху диетичния режим са по-многобройни в групата с общопрактикуващи лекари, отколкото тези в групата с ревматология (50% срещу 25%). Тя може да предложи по-малко ограничаващи съвети за диета в групата на общопрактикуващите лекари с термини като „Без пълно ограничение“ (I7), " Тограничението не е за мен, трябва да мога да се наслаждавам »(I10). Нещо повече, това може да е свързано с по-ниската средна възраст на пациентите в групата на общопрактикуващия лекар, тъй като връзката пациент-болногледач преминава от година на година към по-тясно партньорство. В действителност, по отношение на нежеланите ефекти, пациентите от по-старата ревматологична група изразиха повече загриженост за бъдещето и бяха по-внимателни към предотвратяването на усложнения, произтичащи от кортикостероидната терапия. По същия начин връзката лекар/пациент се различава значително в зависимост от възрастта, като по-възрастните пациенти по-често съобщават за патерналистична връзка със своя лекар, придружена от по-голямо чувство на увереност и дълбоко уважение към техните съвети.

Дискусия

Избрахме да насърчим разсъжденията на пациентите около опита с кортикостероидното лечение и да предоставим конструктивна критика на съдържанието и формата на получената информация относно грижите им. Такава информация може да се използва за оптимизиране на грижите, улесняване на подобряването на терапевтичния съюз и подобряване на качеството на живот на пациентите под кортикотерапия. Докато повечето автори използват количествени изследвания, за да опростят дизайна и интерпретацията на изследването, избраният за това изследване качествен метод е най-добре адаптиран за откриване на индивидуалния опит и трудности, срещани от пациентите по време на грижите, и по този начин осигурява връзка между основната наука за количествените изследвания и изразени нужди и трудности, изразени от пациентите [27, 28]. Нашите проучвателни процедури, включително задълбочено описание на контекста, дизайн на извадка, транскрипция на аудиозапис, наситеност и триангулация на анализа, осигуриха надеждността на констатациите в нашата обстановка.

Търсенето на информация от пациента също е обща характеристика на всички проучвания за кортикостероидна терапия. Всъщност, качествено проучване, проведено върху пет тематични групи, затвърждава идеята, че нежеланието към кортикостероидна терапия е обяснено отчасти с лошата информация, предоставена от лекуващия лекар [36]. Докато 75% от пациентите съобщават, че най-добрият източник на информация за лечението е лекарят специалист, други 25% признават, че търсят информация в медиите, а 22% питат за употребата на кортизон в собственото им семейство [23]. Едно проучване показа, че сред свързаните с информацията теми храненето е на второ място само след обща информация относно продукта [34].

Що се отнася до информационните условия, понятието за писмена подкрепа в допълнение към устната информация, предоставена от лекаря, се очерта от нашето проучване като важно подобрение, макар и не като достатъчна подкрепа само по себе си. Диверсификацията на подпорите е тема, която също се появява в нашето проучване и е описана по-рано другаде [24]. Участниците подчертаха повече от основните медицински познания, че трябва да обменят практически съвети и да споделят своите трудности с хора със същия опит. Предложението за група за подкрепа на пациенти е от значение и подчертава нуждите, които само пациентите биха могли да разкрият. За да се постигне по-добро съотношение полза/риск, трябва да се вземат предвид психологическото въздействие и промените в ежедневието като следствие от строги диетични препоръки, като ниско съдържание на сол и ниско съдържание на захар [11, 23], особено тъй като тяхната ефективност все още не е научно доказано [6, 8, 13].

И накрая, социалните взаимоотношения между лекар/пациент и роднини/пациенти също са слабо разбрани, но изглежда имат специално място сред притесненията на пациентите. Ако взаимоотношенията лекар/пациент не могат да бъдат обект на големи интервенционни мерки, отношенията с роднините могат да бъдат значително подобрени чрез информиране на семействата. В този смисъл са създадени хранителни ръководства, адресирани до възрастните хора, които улесняват участието на роднини [37]. Тази точка също е ос на работа, определена от EULAR през 2013 г. [35].

Заключение

Необходимостта от повече информация относно пациентите на дългосрочна кортикостероидна терапия е подчертана в нашето проучване. С техните думи пациентите са описали нуждите от по-надеждна, достъпна, повтаряща се, индивидуално адаптирана и неутрална информация. Предложени са различни инструменти, с общ акцент върху важността на устната информация, дадена от лекаря. Предложените инструменти са писмена информация с неограничена достъпност, дори в случай на географска отдалеченост. В този случай бяха предложени образователни брошури или уеб страница (най-използваните информационни носители). Също така тази информация трябва да се предоставя в медицинска структура, за да се запази нейната надеждност и неутралност. И накрая, група за подкрепа на лечението би могла да допълни информацията, предоставена от лекарите, позволявайки на пациентите да обсъждат своите трудности с други, споделяйки опита от получаването на кортикостероидна терапия и предоставяйки форум за обмен на практически инструменти, подобряващи качеството на живот.

Съкращения

Местен етичен съвет за научни изследвания

Национална комисия по компютърни технологии и свобода