Бях отчаяна да разреша моята хидраденит гной.

Не много отдавна се озовах в чакалнята на алтернативна медицинска практика. Живеех с хронично кожно заболяване, известно като hidradenitis suppurativa, и срещата - с хиропрактор, който практикува естествени и алтернативни здравни грижи - беше последният ми опит да намеря успешно дългосрочно лечение. Може би си мислите: „Това не е видът заболяване, което може да се види при хиропрактор.“ За да бъда честен, по това време си мислех същото. И все пак там бях.

имам

Нека се върнем за минута: Преди пет години бях диагностициран с hidradenitis suppurativa (HS). Състоянието води до появата на болезнени абсцеси и циреи в близост до космените фоликули, като подмишниците и слабините. Причината за HS е неизвестна, но може да е свързана с хормони, генетика или свръхактивна имунна система, наред с други възможни причини, според Американската академия по дерматология (AAD).

За съжаление, това е едно от многобройните хронични заболявания, които понякога отнемат години, за да се диагностицира правилно, отчасти защото състоянието може да бъде объркано с други заболявания (като кистозно акне) или защото хората са твърде смутени да обсъждат симптомите със своя лекар.

Имах късмета, че диагнозата ми отне само няколко месеца, благодарение на лекар за спешна помощ, който беше запознат с HS и неговите симптоми. Спомням си, че почувствах огромна вълна на облекчение, че имах диагноза. Очаквах да му предпише някакви лекарства за лечение и след няколко седмици щях да бъда нов като нов. Вместо това ми подаде брошура и предписа доксициклин, антибиотик, който обикновено се използва за лечение и профилактика на инфекции. Той каза, че болестта няма лечение и предложи да се свържа с дерматолог.

През последните пет години посетих повече лекари, отколкото мога да разчитам на двете ръце - много от които дори не бяха чували за ХС. Изписаха ми толкова много различни антибиотици, нито един от които не помогна, поне за някакъв продължителен период от време.

През първите няколко години излагах надежда, че има магическо лекарство, което може да лекува симптомите ми и да ме въведе в ремисия (което означава, че няма активни абсцеси или циреи) завинаги. Но тази надежда постепенно намаляваше с течение на времето.

Намерих страхотен дерматолог преди няколко години, който не само беше чувал за ХС, но и знаеше как да го лекува. Бях нетърпелив за някои положителни резултати, но това не беше толкова обещаващо, колкото се надявах.

По това време болестта се беше разпространила от подмишниците ми до слабините. Имах дни, в които едвам можех да ходя или да вдигам ръце. Толкова се нуждаех от облекчение. След като започнах да посещавам този дерматолог, опитах всичко от спиронолактон и метформин (две лекарства, често използвани за лечение на HS) до адалимумаб, който е имуносупресивно лекарство, което е единственото лекарство, одобрено от FDA за лечение на моето състояние. Някои от лекарствата помагаха в началото, само за да намалят тяхната ефективност с течение на времето. Други изобщо не работеха.

Спомням си няколко срещи, когато усещах някакво разочарование в гласа на лекаря си, когато лечението не работеше. Знаех, че прави всичко възможно за мен, но просто се чувствах толкова победен. Тя спомена идеята за операция за премахване на цялата засегната област (когато HS е достатъчно тежка и дълбоко в кожата, лекарствата може да не свършат работа и може да се помисли за операция, обяснява AAD).

Но времето за възстановяване от операцията може да отнеме седмици в зависимост от тежестта и нямаше гаранция, че болестта няма да се върне. Не бях на място финансово, за да мога да излитам седмици работа и не исках да премина през процедура от такъв мащаб, само за да ми се върне HS.

Чувствах, че изчерпвам възможностите за традиционни лечения, затова започнах да търся другаде - и спиралата започна.

През последните няколко години започнах да правя изследвания самостоятелно. Прочетох всяко проучване, което бих могъл да намеря (има много малко достъпни онлайн) с надеждата, че ще разкрия следа за потенциално лечение.

Ако някой в ​​интернет спомена продукт, който работи за него, аз го купих. Моите чекмеджета се напълниха с добавки, като куркума и цинк; специални сапуни; масло от чаено дърво; и подложки за пот за еднократна употреба, когато подмишниците ми са били с отворени рани и оттичане на течност и гной.

Присъединих се към групи във Facebook, населени от други хора с ХС, които също бяха отчаяни за лечение. Забелязах, че много хора обсъждат хранителни причини, за които твърдят, че влошават симптомите си, включително всичко от захар, картофи до бирена мая. В резултат на това разгледах адаптирани диети, като планове за хранене с палео и автоимунен протокол.

Отчаянието ми стигна до момент, в който бях готов да опитам абсолютно всичко - без значение каква е цената.

Вече не можех да спя поради болката при абсцесите и циреите и не можех да вдигам ръце повече от няколко сантиметра. Но след като научих, че една позната има успех да лекува някои от здравословните си проблеми с алтернативна медицина, реших да си уговоря среща с лекар. Бях готов да изслушам всеки и да експериментирам с нетрадиционни лечебни методи.

По време на срещата обясних състоянието си, както и симптомите, които изпитвах. Споменах колко разочарована бях и че мислех, че някои храни може да са отключващи фактори. Лекарят ми каза, че биха искали да ми направят няколко изследвания. Веднага казах „да“, наполовина очаквайки, че тези „тестове“ ще бъдат кръвни изследвания.

Вместо това лекарят започна да обяснява, че мускулите в тялото могат да помогнат да се открият улики за моята хранителна чувствителност и непоносимост, процес, който по-късно научих, беше (противоречива) диагностична техника, използвана в общността на алтернативната медицина, наречена приложна кинезиология.

Този специфичен метод, наричан още ръчно мускулно тестване, използва промени в мускулната ви сила, когато сте изложени на потенциални алергени, за да определите дали сте чувствителни към тях; теорията е, че мускулите са по-слаби, когато са близо до алерген. По принцип държите ръката си успоредна на земята, докато държите флакон, съдържащ каквото и да е веществото, което практикуващият тества (от пшеница, ядки до химически разтвор), от друга страна. След това човекът, който извършва теста, натиска ръката ви и ако тя отслабне или падне, предполага се знак, че вероятно сте чувствителни към тази храна или химикал.

Но има ограничени научни изследвания по приложна кинезиология. В едно от по-новите двойно-сляпи проучвания за метода, публикувано в списание Explore през 2014 г., 51 участници са били тествани по време на три опита, като всяко проучване включва двойка запечатани флакони („токсичен“ флакон и флакон с чист физиологичен разтвор). Всички участващи бяха слепи кой флакон съдържа токсина и по време на всяко изпитване беше даден отделен мускулен тест за всеки флакон. „Токсичният“ флакон беше правилно отгатнат само в 53 процента от 151 проучвания, което не беше статистически значимо. В крайна сметка изследователите стигнаха до заключението, че приложната кинезиология не е надеждно диагностично средство, „на което могат да се основават здравните решения“.

Изследванията и образованието за хранителна алергия (FARE) заключават, че няма изследвания, които да подкрепят използването на приложната кинезиология при диагностициране на хранителни алергии, заявявайки, че „слабостта на мускулите“ може да бъде повлияна от внушението или разсейването на човека, който прави теста. “ И в рамките на параметрите на съвместната практика за диагностика на алергии, издадени от Американската академия по алергия, астма и имунология (AAAAI) и Американския колеж по алергия, астма и имунология (ACAAI), организациите изброиха приложната кинезиология като противоречива процедура, „за която има не е доказателство за валидност на диагностиката. "

И така, обратно към моя тест: Всичко се случи доста бързо, но бях толкова любопитен да видя какво се появи. Моят практикуващ отпечатва списък с тестваните храни и така наречената чувствителност, която разкрива. Оценката ми предполагаше, че съм чувствителен към неща като млечни продукти, мая, захар и глутен.

Лекарят също така препоръча да приемам различни добавки, които биха могли да помогнат на симптомите ми, включително орален спрей (уж предназначен за детоксикация на тялото от тежки метали) и goldenseal (растителна добавка).

По това време нямах представа какви са някои от добавките - но ако щяха да ми помогнат, бях на борда. Час по-късно излязох от там с медицинска сметка и над 200 долара добавки.

Спомням си, че след това се чувствах наистина съмнителен - и също толкова глупав, че купувах тези продукти и не бях по-скептичен към мускулния тест.

Дори ми беше неудобно да кажа на брат ми и баща ми (които и двамата работят в областта на STEM), че отидох на тази среща. Но въпреки опасенията си, все пак реших да дам предписания режим на диета, който лекарят също ми даде шанс. Планът за хранене така или иначе би ми помогнал да изрежа някои по-малко хранителни храни.

Реших и да взема добавките. Реших, че няма да са по-лоши от традиционните лекарства, които опитах, нали? В крайна сметка получих силно главоболие, след като ги взех, което накара безпокойството ми да се изкачи. Не съм правил изследвания върху тези добавки, помислих си. Просто сляпо се доверих на този човек - нещо, което обикновено никога не бих направил.

Имах момент на осъзнаване, че потенциално увреждам тялото си, отколкото да му помагам, тъй като нямах идея какво приемам или какво всъщност прави това алтернативно лечение, ако нещо.

Влязох в мрежата, за да потърся каквато и да е информация за добавките и разбрах, че никой от тях няма добри научни доказателства, за да подкрепи ползите им. „Научните доказателства не подкрепят използването на goldenseal за каквато и да е свързана със здравето цел“, обясни Националният център за допълнително и интегративно здраве, когато прочетох за goldenseal, например.

Моето собствено изследване също така разкри, че goldenseal има потенциала да взаимодейства с други лекарства. Тъй като в момента приемах антидепресант за депресия и имуносупресивно лекарство за моята ХС, знаех, че е безотговорно от моя страна да взема всичко, което може да се обърка с тези лекарства, които са важни както за физическото, така и за емоционалното ми благополучие. Дълбоко в себе си знаех, че трябва да греша от страна на предпазливостта без допълнителна информация.

Що се отнася до другите две добавки, не можах да намеря информация на надеждни, надеждни медицински сайтове, които да предполагат, че тези добавки са свързани с HS.

Почувствах се като идиот.

За хора с хронични заболявания, които не са добре разбрани, е твърде лесно да слязат в заешка дупка, отчаяно опитвайки се да намерят отговори и лечения, които работят. Но това не само допринася за разочарованието от справянето със състоянието, но всъщност може да навреди на вашето здраве.

Изследването не е непременно лошо нещо. Но Gayle Byck, основател и главен адвокат на InTune Healthcare Advocates, казва пред SELF, че наистина е лесно да се стресирате и да бъдете съкрушени, когато имате хронично заболяване, което може да затрудни обработката на нещата или мисленето ясно. „Една добра стратегия е да вземете информацията, която намерите, и да я покажете на някой, на когото имате доверие, който може да я разгледа малко по-обективно“, предполага Бик.

Байк също казва, че тя не е против даването на шанс на алтернативно лечение, но че трябва да подходите към тях със здравословна доза скептицизъм. Тя препоръчва да говорите с вашия лекар за всякакви добавки или естествени лечения, които може да искате да опитате. „Ако сте човек, който иска да изследва [алтернативни лечения], трябва да сте сигурни, че сте с доставчик на здравни услуги, който също е отворен за [това]“, казва Бик. „В противен случай ще се сблъскате и може да не успеете да проведете най-продуктивната дискусия.“

Изморих се не само от болестта си, но и от преследване на лечения.

Чувствах, че всеки, който в крайна сметка не работи, ме кара да ставам още по-депресиран. И колкото по-стресиран и победен се озовах, толкова по-лошо се влошавах.

Толкова исках да повярвам, че тези естествени тестове и лекарства ще бъдат решението на симптомите ми. Вместо това то просто добави към списъка с опции за лечение, които не са работили при мен.

Също така се чувствам толкова виновен, че през годините съм похарчил хиляди долари, за да намеря лек. Понякога съм несправедливо ядосан на дерматолога си, когато тя спомене за операция или ми каже, че лекарството изглежда не работи. И честно казано, често се чувствам леко разочарован от западната медицина. Но трябваше да приема, че ако се захванете с експерименти с недоказани лечения - особено без да се консултирате с моя дерматолог, на когото вярвам - може потенциално да застраши здравето ми.

В наши дни се върнах към адалимумаб, който поне отчасти помогна на симптомите ми. Също така се боря да се уверя, че ям достатъчно всеки ден, защото все още се притеснявам, че всяка храна, която влагам в тялото си, може да бъде потенциален спусък. Знам, че това не е здравословно отношение и симптомите ми няма да имат шанс да се подобрят, ако не подхранвам тялото си и не се грижа за него.

Ще излъжа, ако кажа, че никога повече няма да търся нови лечения.

Но този път ще поискам второ мнение, направя си проучване и ще спомена всичко, което намеря, на моя дерматолог, за да получи нейното мнение.

Също така ще се доверя на собствените си инстинкти и ще кажа не, ако не мисля, че лечението ще ми бъде от полза или ще работи с начина ми на живот. Трябва да си напомням всеки ден, че въпреки това заболяване, което завладява тялото ми, аз все още контролирам. Аз съм най-големият си защитник.