ALS и нервно-мускулни нарушения

Центърът за ALS и невромускулни болести осигурява цялостна грижа за състоянията на нервите и мускулите, включително всички видове миопатия и миозит.

  • Екипна грижа от нервно-мускулни експерти.
  • Програма, посветена на хора с миозит, където ние работим с вас, за да разработим персонализиран план за лечение.
  • Бърза диагностика с помощта на най-новите тестове, често с резултати от същия ден.
  • Разширени възможности за лечение, включително терапия за изграждане на мускулна сила и подвижност.
  • Неврологични грижи, класирани сред най-добрите в Съединените щати от US News & World Report.

институт

Разбиране на миопатията и миозита

Миопатията и миозитът са нервно-мускулни състояния, които причиняват мускулни проблеми, като скованост или слабост. Много хора с тези състояния не са диагностицирани или може да са били погрешно диагностицирани с друго заболяване.

Какво представляват миопатията и миозитът?

Миопатии: Това са мускулни заболявания, при които мускулното влакно не работи правилно. Миопатиите причиняват проблеми с мускулите, които използвате за доброволни движения като ходене или опит за грабване на нещо. Пациентите често имат мускулна скованост или слабост.

Миозит: Това е вид миопатия, която причинява възпаление на мускулите, което води до слабост, подуване и болка.

Много хора с миопатия, включително миозит, управляват симптомите си и водят активен живот. Лекарствата често могат да облекчат симптомите. В някои случаи е възможно пълно възстановяване. Вашите перспективи ще зависят от вида на миопатията, която имате, и дали имате други здравословни проблеми, като сърдечно заболяване.

Кой получава миопатия или миозит?

Миопатията и миозитът могат да засегнат широк кръг хора. Някои форми са по-чести при деца или възрастни или по-често при мъже или жени.

С миозит, например:

  • Възраст: Тип, наречен дерматомиозит, е най-често срещаният тип при децата.
  • Пол: Два вида, дерматомиозит и полимиозит, засягат повече жени, отколкото мъже. Друг тип, включен в тялото миозит, засяга повече мъже, обикновено над 50-годишна възраст.

Какво причинява миопатия?

За някои видове миопатии, известни като идиопатични миопатии, причината е неизвестна. Други видове, наречени наследствени миопатии, са причинени от генетична промяна, предадена от родителите. OHSU предлага експертни генетични тестове и консултации, за да помогне на вас и вашето семейство да идентифицирате и управлявате риска.

Други известни причини за миопатия включват:

  • Автоимунни заболявания, когато имунната система на тялото погрешно атакува собствените си мускули.
  • Нарушения на електролитите, при които производството на електролити, вещества, които контролират телесните функции, е твърде високо или твърде ниско.
  • Миопатия, причинена от лекарство, като някои видове стероиди и лекарства за понижаване на холестерола. Този тип се нарича лекарствено индуцирана миопатия .
  • Болест на щитовидната жлеза, при която жлезата, която помага за регулиране на метаболизма ви, под- или свръхпродуцира хормони.
  • Вирус или инфекция (включително ХИВ и грип), която нахлува и уврежда мускулната тъкан.

Видове миопатия и миозит

Видове миозит

Тези три редки състояния са известни още като възпалителни миопатии, тъй като мускулите се възпаляват и отслабват.

Дерматомиозит: Имунната система атакува кръвоносните съдове, които снабдяват мускулите и кожата, причинявайки кожен обрив заедно с твърди подутини под кожата. Това е рядкост, засягащо всеки 10 милиона възрастни годишно.

Полимиозит: Имунната система атакува мускулните влакна. Мускулната слабост затруднява издигането от седнало положение или повдигането на предмети.

Включване на тялото миозит: В допълнение към възпалението, хората с миозит на тялото с включване също изпитват загуба на мускулна маса. Това заболяване обикновено засяга възрастни на възраст 50 и повече години.

Други миопатии

Некротизираща автоимунна миопатия: Това рядко заболяване е подобно на полимиозит, но с по-тежки и внезапни симптоми. Характеризира се с некроза (клетъчна смърт) в мускулната тъкан.

Метаболитни миопатии: Тази група заболявания се причинява от наследствени генетични промени. Тези състояния влияят върху метаболизма на тялото, което от своя страна влияе върху това как превръщаме храната в енергия. Симптомите включват мускулна слабост и болка.

  • Дефицит на киселинна малтаза (болест на Помпе): Този тип причинява бавна, прогресивна мускулна слабост, особено в мускулите, които контролират дишането, и в мускулите на краката, ръцете и торса. Афро-американците са изложени на по-висок риск.
  • Недостиг на фосфорилаза (болест на McArdle): Този тип причинява непоносимост към упражнения - невъзможност или затруднено упражнение.
  • Дефицит на ензим на Дебранхер (болест на Кори или Форбс): Този тип причинява силна мускулна слабост и чернодробна дисфункция, което може да доведе до наддаване на тегло и коремна болка.

Митохондриални миопатии: Тази група заболявания засяга митохондриите, където нашите клетки генерират енергия. Митохондриалните миопатии причиняват мускулна слабост и неврологични затруднения като припадъци, загуба на слуха и затруднено балансиране.

Симптоми на миопатия

Миопатиите споделят някои симптоми за различните видове:

  • Мускулна слабост
  • Умора, дори от ходене или изправяне
  • Често спъване или падане
  • Затруднено преглъщане или дишане

Няколко вида миопатии имат допълнителни, специфични симптоми.

  • Затруднено ставане от седнало положение
  • Проблем с повдигането на предмети или достигането над главата
  • Състояния като артрит, неправилен сърдечен ритъм и застойна сърдечна недостатъчност

  • Кожен обрив
  • Отслабване
  • Нискостепенна треска
  • Чувствителност към светлина
  • Калциеви отлагания (твърди подутини) под кожата

Включване на тялото миозит:

  • Слабост в пръстите и китките
  • Трудност при действия като закопчаване, захващане или прищипване

Диагностициране на миопатия

Най-често пациентите се насочват към нашия център от техния първичен лекар.

Първа среща: Ще се срещнете с екип от специалисти за пълна оценка. Ще попитаме за вашите симптоми и медицинска история и ще направим физически преглед. Получаваме много резултати от теста същия ден, за да можем бързо да обсъдим следващите стъпки.

Тестовете могат да включват:

EMG: Нашата нервно-мускулна оценка започва с електромиографски тест, който отнема около 30 минути. ЕМГ измерва електрическите дейности, за да информира лекарите, ако има проблем със съобщенията между вашите нерви и мускули.

Биопсия: Можем да предложим мускулна или кожна биопсия, за да стесним вашата диагноза. Вземаме малка тъканна проба, след което я изпращаме на лекари, наречени патолози. Те ще го анализират под микроскоп в нашата лаборатория на място, връщайки резултатите само за един ден.

Образни тестове:

  • Ултразвук използва звукови вълни за създаване на детайлни изображения. Ехографията на мускулите може да помогне на лекарите да разберат дали имате мускулно възпаление.
  • ЯМР (ядрено-магнитен резонанс) използва радиовълни и мощни магнити, за да създаде подробни снимки на вашето тяло. ЯМР може да помогне на лекарите да открият увреждане на мускулите и да идентифицират промените в мускулите с течение на времето.

Кръвни тестове: Кръвният тест може да покаже високи нива на мускулни ензими, признак на възпаление. Може да използваме и ДНК от кръвен тест, за да търсим генетични промени.

Грижата за нервно-мускулни разстройства в OHSU може да включва терапия с нашите експерти по неврологична рехабилитация.

Лечение на миопатия

Миопатиите нямат лечение, но нашият екип се стреми да забави болестта и да облекчи симптомите. Ние можем да ви помогнем да живеете по-независимо и комфортно.

В зависимост от вашите нужди, вашият екип за грижи може да включва:

  • Невромускулни специалисти
  • Експерти по рехабилитация
  • Дерматолог
  • Ревматолог
  • Социални работници

Доставчиците ви ще работят заедно с вас, за да разработят индивидуален план за лечение. Опциите могат да включват:

Лекарства за намаляване на възпалението. Те могат да включват:

  • Стероиди за намаляване на възпалението в мускулите и за възстановяване на мускулната сила. Хората обикновено приемат стероиди като хапче, но те също са достъпни чрез IV.
  • Имуносупресори за намаляване на възпалението чрез спиране на имунната система да атакува тялото. Тези лекарства може да са подходящи, ако симптомите Ви не реагират на стероиди.

Физиотерапия: Нашите експертни физиотерапевти имат богат опит с миопатиите. Те ще работят с вашия невролог, за да планират най-добрия подход за вас. Те ще ви научат как да поддържате мускулите си в движение, за да ви помогнат да останете независими.

Ерготерапия: Нашите професионални терапевти могат да ви помогнат да продължите ежедневните дейности като хранене, обличане и къпане.

Ортопедични и помощни средства: Нашият екип може да ви помогне да изберете бастун, проходилка или инвалидна количка, за да останете мобилни.

Разширена грижа за кожата: Ако имате дерматомиозит, може да препоръчаме стероиден мехлем, за да защитите кожата си. Можем също така да препоръчаме предпазни мерки срещу слънце, като слънцезащитни продукти и защитно облекло.

Услуги за поддръжка: Нашият екип от социални работници може да ви свърже с допълнителна подкрепа и грижи в дома. Те могат да осигурят консултации за вас и вашите близки. Те също така могат да отговорят на въпроси, които може да имате относно финанси, Medicare или обезщетения за инвалидност.

Клинични изпитвания

Като академичен здравен център, OHSU предлага много клинични изпитвания, за да тества нови начини за предотвратяване, откриване и лечение на състояния. Участието в изпитване може да ви даде достъп до лечения или подходи, които все още не са широко достъпни.

Научете повече

  • Факти за възпалителните миопатии (миозит), Асоциация за мускулна дистрофия
  • Информационен лист за възпалителните миопатии, Национален институт по неврологични разстройства и инсулт
  • Възпалителни миопатии, Американски колеж по ревматология
  • За миозит, Асоциацията за миозит
  • Асоциация за подкрепа и разбиране на миозит

За пациенти

  • Препратка: За да станете пациент, моля, попитайте Вашия лекар за препоръка.
  • Препратки към Нервен център: Може да бъдете насочени към нас и от OHSU Nerve Center, където специалистите насочват пациентите към екипа, който е най-способен да ги лекува.
  • Въпроси: За въпроси или последващи срещи се обадете 503-494-5236 .

Местоположение

Паркингът е безплатен за пациентите и техните посетители.

OHSU ALS и Център за невромускулни заболявания
Център за здраве и лечебна сграда 1, осми етаж
3303 S. Bond Ave.
Портланд, OR 97239