Кевин Андрюс

Живот на анкилозиращ спондилит

Аз съм Кевин. На 57 години съм и живея в Англия. Моите проблеми започнаха преди около 50 години, по времето, когато за това заболяване се знаеше още по-малко и - ако имате болки - те нарастваха или въображение.

Лечението не беше нищо или болкоуспокояващи. Отне 23 години, за да се поставят диагнози. Точни думи от ревматолога, който ми постави диагнозата:

- Имате анкилозиращ спондилит. Това е рядко заболяване, няма лечение и ще се озовете в инвалидна количка. Сбогом, до нови срещи ”.

Е, ето ме 27 години по-късно, прегърбен с тежка кифоза, напълно слят гръбначен стълб, постоянен ирит, дишане, ограничено от слети ребра, хронична обструктивна болест на Пулмери, инсулинозависим диабет, IBS и синдром на Карпел тунел. (Но да, няма инвалидна количка.)

Както можете да видите от моите снимки, аз съм класически случай на анкилозиращ спондилит. Това не е красива гледка, която познавам, но това съм аз. Не мога да променя начина, по който изглеждам. Преди се опитвах да го скрия, избягвах огледала и витрини и отказвах да си направя снимката, но наскоро осъзнах - какъв е смисълът? Всеки друг може да ме види. Скриването от себе си не променя начина, по който гледам на другите хора, а просто ме огорчава. Ако нямах анкилозиращ спондилит, нямаше да бъда аз, както съм сега, целият ми живот щеше да е различен. Не бих имал прекрасните си дъщери и внуци. Не бих срещнал Джоан, моята много подкрепяща съпруга. И не бих срещнал всички прекрасни приятели, които имам, които като мен имат анкилозиращ спондилит.

Така че - въпреки че AS понякога е много ограничаващо, болезнено, обезобразяващо заболяване - помнете: без него не бихте били прекрасните хора, каквито сте.

анкилозиращ спондилит

Целта ми е да запозная колкото се може повече членове на обществеността и да разберат през какво преминаваме в ежедневието си, как не се различаваме от тях. Всички кървим еднакво. Всички обичаме еднакво. Само защото някои от нас са наведени или сглобени с болтове, все още сме хора. Ако искат да се взират, аз ще се взирам назад. Ако искат да знаят повече, тогава попитайте - ние не хапем. Познавам само един човек, който да спре и да попита какво съм имал с мен през всичките ми години с AS. Говоренето е това, което разпространява думата и кара хората да осъзнават нас и живота ни.

Да се ​​крием от себе си и от страховете си, не ни помага или ни дава сметка на другите. Винаги помнете, че хората с АС са силни по ум, ако не винаги по тяло. Трябва да сме твърди, за да оцелеем в този свят с всичките си проблеми. Винаги мислете позитивно. Наслаждавайте се на живота си възможно най-добре, дори с вашите ограничения. Получавате само един изстрел. И най-вече запомнете какво правим за разпознаване на анкилозиращ спондилит днес и през нашия живот ще направим всичко различно за новите поколения страдащи.

Актуализиране

Добре, изминаха 21 месеца, откакто Cookie е вдъхновен да стартира Faces of AS. Сега съм на 58 и се чувствам на 98, но съм горд, че съм бил част от това. И горд от начина, по който е нараснал. Знам, че Cookie понякога е усещал, че никога няма да стигне до 1000 членове, но вече сме почти там. Затова мисля, че е време да направя актуализация за това какъв е бил животът за мен през това време. Имал съм възходи и падения като всички, някои по-лоши от други. Имах добри и лоши времена, безболезнени и много болезнени времена.

От първоначалния ми пост се разделих със съпругата си и отново съм на себе си. Тя се е преместила обратно в Йоркшир, за да бъде близо до децата си. Това разбирам. Да живееш с човек с тежка АС не е лесно да се направи. Все още сме приятели и повечето дни говорим във Facebook. Сега се преместих в бунгало на инвалид и имам две кучета, риби и два гекона за компания. Те ме занимават и ми дават причина да ставам всяка сутрин.

Сега здравословно - добре, моят анкилозиращ спондилит продължава да напредва. Сега кифозата ми е по-тежка и ми остава само леко движение на врата. Всичките ми прешлени са напълно слети от опашната ми кост с черепа, освен един в шията ми, който се слива бавно. Имам невропатия, засягаща краката и ръцете ми, а остеоартритът вече се показва на рентгеновите лъчи в бедрата, ходилата и ръцете ми. Имам костни шпори в раменете и петите и страдам от плантационен фасциит на двата крака. Приемах Enbrel, биологичното лекарство, но имах реакция с него, което ме накара да имам постоянен ирит, което ме накара да развия бързодействаща катаракта, която бях отстранил миналата година. Все още ме болят в илиачните стави и гръбначния стълб, но само ако прекалявам. Повечето от болките ми сега дни са в другите ми стави - раменете, лактите, ръцете, коленете, бедрата, стъпалата и - разбира се - врата .

Единствените лекарства, които приемам за AS, са Co-codamol 30/500 4xaday и аз приемам Amitriptyline за моята невропатия. Невропатията се причинява и от моя диабет, който все още се боря да овладея. Нагоре и надолу като йо йо, не е добре. Сега приемам повече инсулин, бързодействаща инжекция преди хранене, която помага, но все пак трябва да бъде по-добра. Моят IBS е приблизително еднакъв - добри дни, лоши дни и много лоши дни. Но хей - какво можеш да направиш? Просто продължете, доколкото мога.

C.O.P.D се е влошил за известно време, хрипове и има проблеми с дишането ден и нощ. Това може да са фибрози, тъй като получавам болка в горната част на гърдите, която ме боли, когато кашля. Имам нов турбо инхалатор, който е страхотен, най-доброто, което някога съм имал - наистина помага. Ако ми направиха ангиограма, за да проверят сърцето ми - за щастие няма блокажи. Имам удебеляване на стените и сърцето ми е малко слабо. The Rheumy ми каза наскоро, че сърцето ми е в големи размери, което е част от AS и Diabetes, така че двойно удрям там. Получавам ли допълнителни точки?

Моята депресия и умората ми не са добри, чувствам се уморена и безжизнена през повечето време от умората. Опитвам се да съм зает. Това помага през деня, но на следващия ден съм още по-уморен и уморен. Моята депресия е на лошо място. Преди няколко месеца станах много нисък и деморализиран, както някои от вас вероятно забелязаха. Премахнах се от всичките си онлайн групи и просто влязох в режим на изключване за няколко седмици. Все още не съм на добро място, нагоре и надолу, беше свален от антидепресантите, които приемах, заради поставянето на амитриптилин, който е антидепресант. Приемам само ниска доза, тъй като има лоши странични ефекти, но мисля, че скоро ще трябва да увелича дозата или да си сложа друго лекарство. Получавам всяка емоционалност и надолу. Годините на AS и всички други мои проблеми наистина стигат до мен сега и това е борба да спрем да отидем още по-ниско.

Сега моят ревматолог ми каза, че не трябва да правя нищо повече за мен, освен да ме наблюдава и да помага при болката, ако имам нужда. Така че просто ще продължа да го виждам на всеки шест месеца и мога да му звънна директно, ако имам проблеми, от които се притеснявам. Съжалявам, че тази актуализация не е по-добра и по-весела, но мислех, че е време да я направя. И - хей - все още не използвам инвалидна количка, хаха.

Бележка от създателя на Faces of AS, Cookie Hopper

„За мен беше важно да направя това, не за себе си, а за всяко едно от Лицата в този сайт и тези, които все още са неизвестни. Исках да покажа реалността на тази болест и смелостта, която е необходима, за да живеем живота си. Исках да почета тези, които имат анкилозиращ спондилит, които се възхищавам и уважавам. "

—Буки за бисквитки
Създател на лица на AS, член на SAA и Face 0062