Ira R. Byock, Американско списание Хоспис и палиативни грижи, март/април 1995 г.

хранене

Отказ на пациента от хранене и хидратация: Разходка по все по-фината линия

Ira R. Byock, доктор по медицина.
Американско списание Хоспис и палиативни грижи, стр. 8-13, март/април 1995 г.

В разгара на все по-разгорещения дебат за самоубийството с помощта на лекар (PAS), друга възможност, достъпна за пациенти, които са решени да сложат край на живота си, получава сериозно внимание - съзнателният отказ от хранене и хидратация. Отказът на пациенти от хранене и хидратация (PRNH) едва ли е нов, всъщност почти всички клиници в хосписа си спомнят хората, които са стигнали до момент в заболяването си, когато биха могли да бъдат описани като „загубили волята си за живот“ и които са признали, че продължаващото хранене и пиенето имаше нежелан, удължаващ живота ефект. В контекста на хосписа смъртта, която следва решението да се въздържат от храна или напитки, обикновено не се счита за самоубийство, но като решат да направят това, тези пациенти са били наясно, че смъртта им вероятно ще бъде ускорена.

Общото впечатление сред клиницистите в хосписа, че гладуването и дехидратацията не допринасят за страданието сред умиращите и всъщност може да допринесе за удобно преминаване от живота. За разлика от общото впечатление сред обществеността и нехосписните медицински специалисти е, че гладът и дехидратацията са ужасни начини за смърт. Научната подкрепа за двете гледни точки е оскъдна, но съвременната медицинска практика отразява отвращение към това да позволи на човек да „умре от глад“.

В действителност, по време на ерата, в която повечето доставчици на хосписи са обучавали и практикували, пациент, който не може да яде, е бил рутинно лекуван със сонда за хранене; възможността да се откаже такава намеса никога не е била предлагана или разгледана изцяло. Символичното значение на предлагането на храна и течности е добре признато. Въпреки че е бил използван от хората през цялата човешка история, в публични дискусии и дебати относно самоубийството, подпомагано от лекари, доставчиците на хоспис разумно избягват да предлагат PRNH като алтернатива. Имаше опасения, че на политическата сцена подобно предложение може да се появи като самоцелен начин да се откаже „крайната отговорност“ на доставчиците на хоспис към страдащия пациент.

По-обширен преглед на научната литература, свързана с глада и дехидратацията, се появява в статия на Съливан, озаглавена „Приемане на смърт без изкуствено хранене или хидратация. [Sullivan] Публикувани изследвания на здрави доброволци съобщават, че общото гладуване причинява глад за по-малко от 24 часа. Кетонемия се появява и е свързана с облекчаване на глада и съпътстваща лека еуфория. Когато кетонемията се предотвратява с малки хранения, гладът продължава, обяснявайки манията по храна, която често се наблюдава по време на полугладуване, настъпващо по време на глад или война. Проучванията при животни също предполагат, че кетонемията може да има лек системен аналгетичен ефект. Експериментално индуцирана дехидратация при нормални доброволци може да отчете жажда, но това усещане постоянно се облекчава чрез глътки течност ad lib в кумулативни обеми, недостатъчни за възстановяване на физиологичния баланс на течностите. Едно проучване на здрави субекти предполага, че намалява тежестта на изпитваната жажда, свързана с по-напреднала възраст.

Наскоро бяха публикувани две важни клинични проучвания, които изследват ефектите от гладуването и дехидратацията в популацията от пациенти, свързани с хосписа. Бърдж анкетира пациенти в две отделения за палиативни грижи в Канада. Визуалните аналогови везни (100 mm) бяха използвани за оценка на седем симптома: жажда, сухота в устата, лош вкус, гадене, удоволствие от пиенето, умора и болка. [Burge] Съобщените симптоми са проучени във връзка с потенциално объркващи променливи. Жаждата се считаше за основен резултат от лихвите. Средният рейтинг на симптомите за жаждата е 53,8 mm. При множество линейни регресии не е установена статистически значима връзка между жаждата и приема на течности, серумен натрий, урея или осмолалитет. Наличието на орално заболяване дава най-значимата връзка между жаждата и изследваните променливи.

В броя на JAMA от 26 октомври, McCann, et. ал. съобщават за проспективно проучване на пациенти в „единица за комфортна грижа“ с десет легла, разположена в заведение за дългосрочни грижи. [McCann] Описаните физически грижи много приличат на еталонни грижи за хоспис. „Предлагаше се храна и при необходимост се даваше на пациентите, но никога не беше принуждавана. Всички пациенти са получили щателна грижа за устата, която включва комбинации от почистване, различни тампони, ледени чипове, твърди бонбони и смазки. Наркотиците са били използвани за повечето пациенти за лечение на симптоми на болка и задух, когато са налице. Дозата наркотици се титрира, за да се осигури облекчаване на болката, като същевременно се избягва седация. Когато прозорецът за осигуряване на облекчаване на болката и предизвикване на седация беше малък, желанията на пациентите бяха претеглени по отношение на дискомфорта на болката спрямо дискомфорта на седацията при определяне на последващи дози и интервали на наркотично приложение. "

От 32 пациенти, оценени от тази група през период от 12 месеца, 63% отричат ​​глада изцяло, докато 34% съобщават за глад само през началната част (първото тримесечие) от курса си в отделението. Жажда или сухота в устата са докладвани от 66% от пациентите; 28% преходно и 38% през крайната фаза на заболяването си. Тридесет и четири процента отрекоха нито един от симптомите. Авторите установяват, че при всички пациенти, съобщаващи или за глад, или за жажда, тези симптоми са били последователно и напълно облекчени чрез грижа за устната кухина или поглъщане на малки количества храна и течности. Докато пациентите могат да ядат или пият ad lib, количеството погълната храна или течност - и документирано за облекчаване на свързаните симптоми - е постоянно по-малко от необходимото за коригиране на дехидратацията или за задоволяване на задължителните нужди от течности и енергия.

Коментирайте

Критичното разглеждане на последния случай поражда редица въпроси. Опитните клиницисти в хосписа ще се чудят дали сложните палиативни грижи биха разкрили други възможности, достъпни за този пациент. Открояват се обаче две точки от значение за настоящата дискусия: а) изглежда, че нито гладът, нито дехидратацията допринасят за физическото страдание на този пациент, и б) пациентът е живял неочаквано дълго време. В разглеждането на продължителния курс на пациента си, Съливан подчертава, че не е известно, че има основно терминално заболяване или някакъв продължаващ катаболен процес. Освен това тя започна бързо с очевидно нормални хранителни запаси (тя е описана като „винаги леко затлъстяла“) и отказът й от течности последва две седмици интравенозна хидратация.

Състоянието на този пациент е в контраст с по-голямата част от пациентите в хоспис, които е вероятно да преминат от адипозен към протеинов метаболизъм много по-рано в хода на гладуването. Тази промяна съвпада с намаляване на свободната от метаболизма вода и бъбречната функция и бързо прогресиране до уремия, електролитен дисбаланс, сънливост и смърт. По-продължителен курс може да се очаква за човек при обстоятелство на масивен инсулт или пост-хипоксичен синдром, чиято напреднала директива забранява не-оралната хранителна подкрепа или хидратация.

Преглеждайки литературата за жаждата, свързана с отрицателен баланс на течности, получена от проучвания на здрави доброволци, както и проучвания, включващи тези с далечно напреднало заболяване, аз създадох впечатление, че думата „жажда“ може да се отнася до две различни усещания. При пациентите, на които хосписите обслужват, „жаждата“ най-често се отнася до усещане за сухота в устата и гърлото, а не до опитна необходимост от поглъщане на обем течност, който обикновено пренася. Това обяснява защо „жаждата“ на хора с напреднало заболяване постоянно се облекчава от количества течности, недостатъчни за разширяване на обема или осмотични рецептори.

Рискове и потенциални ползи от гладуването и дехидратацията при далечно напреднали заболявания

Въпреки че наличните в момента изследвания не са изчерпателни, клиницистите в хосписа вече разполагат с уважавани научни данни, за да допълнят анекдотичния опит при формирането на собствено мнение и информирането на пациентите за храненето и хидратацията. Тази информация има значение освен отговора на пациент в хоспис, който изразява суицидни намерения. Когато намаленият рефлекс на гърлото, промененият сензор или обструкция правят оралното хранене непрактично или рисковано, внимателните клиницисти и техните пациенти често се борят с решения дали да поставят назогастрални или ПЕГ тръби за хранене.

Вземането на медицински решения се основава на стълбовете на информираното съгласие и концепцията за пропорционалност. Цитираните публикации колективно разширяват информационната база, на която клиницистите могат да правят препоръки, а пациентите (и семействата) могат да правят информиран избор. Пропорционалността обикновено се обяснява като претегляне на рисковете спрямо потенциалните ползи от предложената интервенция. В контекста на настоящата дискусия принципът на пропорционалност може да бъде разбран по-пълно, тъй като изисква претегляне на рисковете и потенциалните ползи от всяка налична интервенция спрямо рисковете и потенциалните ползи от ненамеса. В процеса на информиране и получаване на съгласие от пациентите - и, може би особено, при дискусии със законния заместител (и) на недееспособен пациент - трябва да се помни, че решението за предотвратяване на недохранване или дехидратация е фактическо решение да има човек умира от нещо друго. Казано по друг начин, еуволемичният, хранително поддържан пациент може да живее по-дълго, но вероятно е по-вероятно да умре от остра системна инфекция, от остра дихателна недостатъчност, от остра церебрална или миокардна исхемия или от рязка загуба на кръв.

Тези клинични прегледи, доклади от случаи и нови данни от изследвания доказват клиничното впечатление, че сред неизлечимо болните рисковете от некоригирано недохранване и дехидратация са малко. (При това обстоятелство смъртта не се разглежда правилно като риск, тъй като е основен очакван резултат.) Разгледани заедно, те ни позволяват да заявим, че поне в контекста на адекватни палиативни грижи отказът от храна и течности наистина не допринасят за страданията сред неизлечимо болни. Литературата е съгласувана по две точки: а) гладуването рядко причинява някакъв дискомфорт извън случайния и преходен глад, и б) симптомите, отнасящи се до дехидратация, са малко - предимно суха устна и фарингеална лигавица - и лесно се облекчават с прости мерки.

Друга потенциална полза заслужава дискусия. Поне при някои хора гладуването наистина корелира с докладвана еуфория. Въпреки че има тенденция медицинските специалисти да отхвърлят еуфорията като отклонение на съзнанието - неситен „симптом“ - тя очевидно има положително въздействие върху субективното качество на живот на човек. Качеството на живот, трябва да се помни, е изцяло субективна конструкция. Той се очертава като един от „златните стандарти“ на резултатите от мерките за хоспис. Въпросът дали еуфорията по някакъв начин е „валидна“ или „базирана на реалността“ може да се окаже без значение за нейните последици за практиката в хосписа. Следва активно да се насърчават по-нататъшни проспективни физиологични проучвания с клинични корелати на ефекта и значими оценки на качеството на живот.

Етичен и клинично ефективен отговор на молби за помощ при самоубийство
Практиката на лекар или медицинска сестра, отговаряща на молбата на пациента за помощ при самоубийство, като обсъжда възможността да откаже да яде или пие, изглежда разтяга „фината граница“ на етичната практика до степен да изчезне. На някои ще им се стори смразяващо, а на други поглъщащо себе си разцепване на косата.

Може би всички пациенти с по същество нормален психически статус, които са наясно, че умират, участват в някаква степен на суицидни мисли. Искането от пациент до техния лекар или медицинска сестра за помощ при самоубийство има много значения, като минимум то трябва да бъде чуто като призив за помощ. Това може да представлява спешна молба за по-добър контрол на симптомите или за изслушване на пациента като личност - за изслушване на страданието му. На практика сериозните молби за помощ при самоубийство обикновено се оказват отваряне за дълбоко важна клинична работа. По този начин, докато мислите за самоубийство са често срещани, самоубийството сред пациентите в хоспис е рядко.

В един перфектен свят ресурсите и експертизата биха били неограничени и този вид терапевтичен отговор - комбиниране на ефективен контрол на симптомите с експертно консултиране и автентично лечебно присъствие - би бил достатъчен. Въпреки това, в несъвършения свят, в който практикуваме, не всеки пациент постига приемливо качество на живот, нито всеки пациент е готов да „преодолее” своите страдания. Някои хора настояват, че им е “достатъчно” и продължават да молят за помощ при самоубийство. Прегледаната информация има прагматично приложение към отговор, който остава етично последователен, ефективен и истински грижовен.

Етично, въпреки че клиницистът може да откаже активно да подпомогне самоубийството на човек, ние никога не трябва да изоставяме пациента си. Дори пациент, който има намерение да се самоубие, продължава да заслужава нашите грижи. Най-малкото пациентът изисква непрекъснато внимание за контрол на симптомите. Освен това пациентът остава в правото си на точна медицинска информация за възможностите, които са на разположение за тях. Безспорно една такава възможност е отказът от допълнителни храни и напитки. Но това е наистина фина граница. За разлика от самоубийството, подпомогнато от лекар, отказът да се яде или пие е чисто личен акт. Въпреки че може да изисква информация, решението премахва необходимостта от участие на лекари, медицински сестри или други агенти на обществото. След адекватно обсъждане и в контекста на продължаваща грижа, в един момент изборът на пациента се превръща в „не е наша работа“.

Търсенето на ясна философска разлика между сценария на един пациент, който поглъща предписана смъртоносна отвара, и сценария, на който друг отказва да погълне каквото и да било, може да бъде упражнение за разделяне на все по-фини етични косми. И все пак междуличностното значение на тези два акта не може да бъде по-различно. При всички обстоятелства - законни или не - присъединяването към молбата на пациента за летална рецепта води до съучастие от страна на клинициста. По своето значение актът е тайно споразумение във вярата на пациента, че положението им е безнадеждно и че тяхното съществуване е извън възможната стойност.

В моята собствена практика, макар да твърдо отказвам да напиша рецепта със смъртоносни намерения или да помогна по друг начин на пациента да се самоубие, мога да споделя с пациента информация, че той или тя вече има способността да упражнява контрол върху времето на смъртта. На практика всеки пациент с далечно напреднало заболяване може да бъде уверен, че ще умре - удобно, без допълнителни физически страдания - в рамките на една или две седмици, просто като откаже да яде или пие. Това е по-малко време, отколкото би било законово наложено от периодите на изчакване на инициативи за подпомагане на самоубийството. Дискусията и последващото решение са изцяло етични и правни, като не изискват задължителни психиатрични оценки, адвокати, съдебни решения или законодателство. На ниво смисъл има мъдрост да не се обсъжда твърде рано възможността за PRNH. Импулсът за дискусията трябва да възникне (както при госпожа Еди) от умиращия.

Клинично, за редица хора в самия край на живота, решението да откажат храна и течности може да не произтича от депресия или емоционално отричане, колкото от усещането за „свършеност“. Повечето такива хора, с които съм се сблъсквал по един или друг начин, изразяват чувството, че яденето или пиенето вече не са били от значение за тяхното положение. Те бяха далеч в процес на оттегляне, след като насочиха вниманието си навътре или „отвъд“. Дори тук опцията за PRNH има важни предимства пред изпълнението на молбата на пациента да бъде убит, тъй като позволява вниманието на клинициста да остане фокусирано върху облекчаване на страданието - физическо, психосоциално и духовно. Той изисква - от освобождаване - клиницистът да остане бдителен за лечима депресия и да остане, в смирение, отворен към възможността за неочаквани възможности за човека отново да открие стойност в живота, който намалява.

Мощната символика на храненето, свързана с храненето, и идеята за страдание, свързано с глад и дехидратация, са дълбоко вкоренени. Това може би е особено вярно за онези наши пациенти, които са преживели световни войни и Голямата депресия на този век. Въпреки че темата за PRNH може вече да не е табу, към нея трябва да се подходи с изключителна чувствителност. Дискусията за това, което знаем, обаче може да помогне за намаляване на тревогите от това, от което се страхуваме. Колкото повече знаем и колкото по-уверено го знаем, толкова по-способни сме да вземаме разумни решения. Моят опит е, че представената информация е приета добре и е довела до забележимо смекчаване на страховете. Такъв е случаят в частни дискусии, както и в публични и професионални форуми. Признанието, че пациентите с далечно напреднало заболяване винаги са имали контрол върху момента на тяхната смърт, може да позволи фокусът на дискусията и намесата да остане фиксиран върху целите за комфорт и качество на живот.

Дебатът за самоубийството с помощта на лекар ще продължи. Вариантът за PRNH заслужава по-пълно внимание и дискусия. Преди години Cicely Saunders определи основния принцип на хосписа: „Имате значение, защото сте вие. Имате значение до последния момент от живота си и ние ще направим всичко възможно не само да ви помогнем да умрете спокойно, но и да живеете, докато умрете. “ В нашите изявления и нашите действия клиницистите в хосписа биха направили добре да разсъждават върху тези думи.

Bernat, JL, Gert, B, Mogielnicki, RP, Отказ на пациента от хидратация и хранене: алтернатива на самоубийство, подпомагано от лекар, или доброволна активна евтаназия, Arch Intern Med Vol 153, 27 декември 1993 г., стр. 2723-2728

Съливан, Дж. Приемане на смърт без изкуствено хранене или хидратация J Gen Intern Med, Vol. 8, април 1993 г., стр. 220-224.

Burge, F, Симптоми на дехидратация при пациенти с рак на палиативни грижи. Journal of Pain and Symptom Management, 1993; 8 (7) стр. 454-464.

McCann, RM, Hall, WJ, Groth-Juncker, A, Комфортна грижа за неизлечимо болни пациенти: Подходящата недостатъчност на храненето и хидратацията, JAMA 26 октомври 1994 г. 272 ​​(16) pp1263-1266

Еди, Д. Разговор с майка ми, JAMA 20 юли 1994 г. 272, № 3 стр. 179-181