от Дейв Стюарт

пациент

ТОКНО СА БИЛИ ДИАГНОСТИРАНИ С PV ...

и сега, най-вероятно, търсите онлайн информация ... нещо ..., за да ви кажем какво да очаквате, какво следва, колко дълго ще живеете ...

Първи неща - първо не изпадайте в паника. По-лесно да се каже, отколкото да се направи, но да се научите как да контролирате стреса си и да го поддържате на здравословно ниво е едно от най-добрите неща, които можете да направите, за да останете на върха на PV (Polycythemia Vera).

Второто нещо, което искаме да осъзнаете, е, че това, което правите в момента - търсене на информация - е друг чудесен начин, по който можем да се справим с нашето състояние.

Продължавай; ще научите термини и информация, за които никога не сте предполагали, че ще трябва, но ще научите и стратегии за управлението им. Докато правите това обаче, имайте предвид, че има много противоречива информация за PV; някои от тях са много остарели, а други - погрешно плашещи и подвеждащи.

Тук избираме да се съсредоточим върху положителното, тъй като настоящите изследвания осигуряват значителен напредък в лечението и разбирането на нашето състояние. Новите разработки се случват постоянно, така че не забравяйте да търсите актуализации често.

Общо взето, тези от нас с PV поддържат положителен и обнадеждаващ подход към реалността на това заболяване. Вашето психическо/емоционално здраве може да играе важна роля при управлението на всеки здравен проблем и PV не е изключение. Това не означава, че няма моменти, в които да бъдем разочаровани, ядосани, обезсърчени и дори уплашени; в края на краищата сме хора, но се опитваме да останем на положителната страна на уравнението много по-често, отколкото не.

Имайте предвид и факта, че хората с PV се обединяват, за да споделят информация и да работим за превръщането на тази болест в минало. С други думи - не сте сами.

КАКВО Е PV?

Полицитемия вера е рядко и хронично състояние, което се случва, когато тялото ви произвежда твърде много червени кръвни клетки. Това може също да повлияе на производството на тромбоцити и бели кръвни клетки. Много хора с PV са JAK2 положителни и ако сте, това означава, че е имало промяна във вашия JAK2 протеин. Въпреки че има известни противоречия относно това дали PV е рак, ние заемаме позицията, че това е рак. Не позволявайте използването на думата „C“ да ви плаши; накарайте го да ви мотивира!

Ние вярваме, че при диагностициране и лечение тези от нас с PV могат да очакват да живеят нормално или близо до нормалния живот. Също така вярваме, че един ден скоро (надяваме се) ще има лек за PV.

Факт е обаче, че има риск да развием съсиреци, които могат да причинят инсулти и инфаркти. Грижата за себе си с диета, упражнения и стъпките, споменати във въведението, могат да помогнат да се предотврати това. В някои случаи, има вероятност PV да прогресира до левкемия или миелофиброза, но има някои противоречия дали болестта или някои лекарства могат да причинят тази прогресия.

СИМПТОМИ

Някои хора с PV не показват никакви симптоми, когато са диагностицирани за първи път, освен повишен брой на червените кръвни клетки. В този случай диагнозата обикновено се появява по време на рутинен физически преглед или кръвен тест. В други случаи диагнозата може да възникне след инцидент, който ви е изпратил на лекар или болница, като например развитие на кръвен съсирек или лечение на друго състояние. Също така в някои случаи специалист може да поиска да извърши биопсия на костен мозък, за да идентифицира положително PV.

Най-честите PV симптоми включват:

  • Умора
  • Болка в костите/ставите
  • Нощно изпотяване
  • Червен (румен) тен
  • Замъглено зрение
  • Подагра
  • Главоболие
  • Сърбеж
  • Отслабване
  • Задух
  • Усещане за подуване
  • Замайване
  • Болка в гърдите

ЛЕЧЕНИЕ

Най-често срещаните форми на лечение на PV включват курс на Hydrea/hydroxyurea (химиотерапия, която намалява броя на червените кръвни клетки, а може би и други), появяващия се интерферон - Pegasys, ниски дози аспирин (за деактивиране на съсирващите свойства на тромбоцитите), наскоро одобрените Jakafi и флеботомии/венекции (отстраняване на количество кръв, направено по начин, подобен на даряването на кръв). Има вариации при това лечение, тъй като всеки индивид с PV има специфични изисквания. Най-добрият начин на действие тук е да се информирате за състоянието си, тялото си и да въведете план за лечение с вашия специалист, личен лекар, семейство и приятели .

Вашият лекар ще наблюдава Вашия HCT/HGB (или RBC; брой на червените кръвни клетки) и вие също.

Когато правите кръвен тест, винаги поискайте копие от лабораторната си работа и я съхранявайте в архив, за да я наблюдавате . Оптималният брой за мъжете е под 45 и под 42 за жените.

Можете също така да допринесете за лечението си по следните начини:

  • Останете активни/упражнявайте се
  • Правете неща, за да ограничите стреса си до минимум
  • Не пушете
  • Останете хидратирани през цялото време с вода, за да поддържате кръвта си по-тънка
  • Гледайте диетата си (вижте по-долу)

ПРИЧИНИ

Все още няма определена причина. Съществува убеждението, че излагането на определени химикали (околната среда) може да бъде една от причините, както и възможно генетично предварително разположение.

Обикновено се препоръчва хората с PV да следват здравословна диета, тъй като имаме повишен риск от сърце и инсулт поради съсиреци. Ето защо е важно да се грижите за вашата система за кръвоснабдяване и да поддържате здравословно тегло.

НАПРАВЯНЕ НА НАЙ-ДОБРИТЕ ОТ ВАШИТЕ ФЛЕБОТОМИИ/ВЕНЕКЦИИ

Винаги съм мразел иглите и факт е, че за нашите флеботомии (венекции) са необходими големи, тъй като кръвта ни е гъста. Открих, че иглата не боли толкова, тъй като е странно усещане, което е интензивно само за няколко секунди.

Помага, когато осъзнаете, че тази процедура помага да се запазите здрави. Това не е опция, а спасител! С течение на времето това просто става част от живота ви. Следват някои съвети, които работят както за мен, така и за други:

  • Вземете със себе си напитка като вода, сок или Gatorade, за да я изпиете по време на процедурата.
  • Преди процедурата избягвайте кофеиновите напитки като кафе, тъй като те са диуретик.
  • Яжте предварително закуска. Най-добра е закуска, богата на протеини.
  • Ако е необходимо, вземете Ativan или лека форма на транквилизатор преди процедурата.
  • Вземете приятел със себе си.
  • Направете упражнение преди процедурата, за да тече кръвта.
  • Попитайте дали зоната за влизане може да бъде номерирана от техника или да приложите Emla или друг обезболяващ крем (локален анестетик) половин час преди процедурата.
  • Увеличете приема на вода като цяло и по-специално няколко дни преди процедурата.
  • Не гледайте.

СЛЕДВАЙТЕ

Не пренебрегвайте PV и не го оставяйте да остане нелекуван, също:

  • Останете позитивни, но оставете се да се чувствате притеснени, уморени, обезсърчени и дори уплашени, когато трябва
  • Намерете време за себе си, особено когато сте уморени
  • Научете се да казвате „не“, когато трябва
  • Бъдете информирани, не оставяйте остаряла или прекалено негативна информация да ви сваля, дръжте очите си обелени за нова информация
  • Уверете се, че Вашият лекар „получава“ Вашето PV
  • Застъпвайте се за себе си, следвайте съветите в този документ, които работят за вас
  • Станете активен член наMPN Facebook група (превъртете до края на страницата за списък с MPN Facebook групи) - ние сме най-добрият ресурс един за друг.

Вижте MPN специалист

Извън нашите групи обаче е така Силно препоръчително за да видите MPN специалист.

  • Щракнете тук за списък на изследователските центрове на MPN
  • Щракнете тук за списък на хематолозите
  • Ето страхотен часовник за PV начинаещи или ветерани от дълго време от д-р Рубен Меса, специалист по MPN в клиника Мейо, Скотсдейл, Аризона:

Бележка на издателя:

от Дейвид Уолъс

Когато за първи път бях диагностициран с PV, започнах да поддържам текущ списък със съвети, статии и предложени изследвания. Документът бързо стана толкова голям и разединен, че беше трудно да се обобщи и направи полезен за други пациенти с PV.

След като видях Дейв да споменава своя “PV за начинаещи” статия във фейсбук групата Polycythemia Vera PV Supportive Friends, помолих го за копие. При прегледа знаех, че това са добри неща ! ... . солиден обобщен документ за новодиагностицираните - създаден за и от PV пациент (с други думи, приятелски настроен за начинаещи ... .не е предназначен като медицински документ). Благодаря ти Дейв за твоя превъзходен принос!

Dave Stewart’s Bio

Бях диагностициран с PV през януари 2012 г. след рутинна физическа дейност два месеца по-рано. Броят на моите червени кръвни клетки беше нараснал и моят личен лекар ме изпрати за допълнителни изследвания.

Намирам се на остров Принц Едуард, Канада.

Събрах информацията за парчето за начинаещи от личния си опит, от искането за обратна връзка от членовете на различни MPN групи във Facebook и от някои онлайн проучвания. Парчето основно съдържа информацията, която исках/се нуждаех, когато бях диагностициран за първи път и която, честно казано, може да причини изгаряне на въпроси и отговори за хора, които живеят с PV от известно време, но която е необходима за тези, които са ново диагностицирани.

Аз съм 50-годишен писател в рекламна компания и на свободна практика, който е писал за Rue Morgue, Art Decades и Studio CX сред други публикации и уебсайтове.

За Дейвид Уолъс

Основател на PV Reporter, ресурс за пациенти с миелопролиферативна неоплазма (MPN) и болногледачи. След като бях диагностициран с Polycythemia Vera (PV) през 2009 г., използвах социалните медии, за да се свържа с „информирани пациенти“ и да развия по-добро разбиране на възникващите възможности за лечение. Моята философия за грижата за пациента е направо напред - „обучението на пациента е от съществено значение, така че пациентът може да насочи своя лекар, за да отговори на неговите или нейните нужди“. PV Reporter е изчерпателен ресурсен център, който предоставя на посетителите жизненоважни инструменти, за да станат „овластени пациенти“.