От Family Caregiver Alliance и прегледано от д-р Джон Невил.

вентилатори

Въведение

Семействата, които се грижат за хронично болен близък, в крайна сметка могат да бъдат изправени пред много трудни решения относно медицинското лечение на лицето, което се грижи за тях. Прогресията на много състояния - болестта на Алцхаймер, болестта на Паркинсон, амиотрофичната странична склероза или след инсулт например - може да доведе до две от най-често срещаните такива решения: дали да се използват сонда за хранене, когато хронично болен човек вече не може да дъвче и преглъща храната му и дали да се използва вентилатор, когато някой вече не може да диша сам. Като се има предвид, че човек с хронично заболяване може да е болен в продължение на много години, болногледачите може да отложат обсъждането и мисленето за медицински усложнения, които е вероятно да се случат в бъдеще. Когато отказът от заболяване е постепенен, е лесно да не забележите ранните предупредителни признаци за предстояща медицинска криза. Но разбирането и обсъждането на тези въпроси преди време може да помогне да се избегне необходимостта от вземане на спешни решения по време на криза.

Хранителна добавка и хидратация

С напредването на много видове неврологични заболявания мускулите на гърлото постепенно престават да работят правилно. Това може да причини затруднено преглъщане, запушване, задушаване, затруднено кашляне, загуба на глас или затруднено дишане. Получаването на правилно хранене е трудно, ако някой има проблеми с преглъщането, което обикновено е придружено от ядене по-малко. Опасността от задавяне при преглъщане е, че храната може да „слезе по грешната тръба“ - с други думи, храната се аспирира в белите дробове. Затлачването може също да причини повръщане, което може да доведе до навлизане на част от съдържанието на стомаха в белите дробове. Всички тези възможности могат да доведат до заболяване, наречено аспирационна пневмония, което се случва, когато бактериите причиняват инфекция в белите дробове, които са били повредени от храна или стомашен материал.

Лечението на аспирационна пневмония обикновено изисква престой в болница и курс на антибиотици. Пациентите могат да бъдат хранени по време на хоспитализация с NG сонда (назо-стомашна сонда, поставена през носа и надолу по хранопровода до стомаха), която позволява на пациента да получава течно хранене. Ако затрудненията с преглъщането продължават, лекарите могат да обсъдят използването на G-сонда (стомашна сонда) със семейството. Необходима е операция, за да се вкара тръба директно през предната част на корема в стомаха и след това пациентът получава цялото или по-голямата част от храненето си чрез чести „хранения“ през деня и/или нощта. Това хранене може да се извърши на ръка с помощта на спринцовка или с помощта на машина, която ще капе течността през сондата в стомаха. Така или иначе, пациентът трябва да седи заседнал период от време, за да получи храната.

Със или без епруветки за хранене, пациентите могат да научат техники за преглъщане, за да намалят вероятността от аспирация. Лицата, които се грижат за тях, също могат да помогнат, като приготвят диети с „плътна течност“ (пшеничен крем от пшеница, картофено пюре, плътни бульони например), които са по-лесни за преглъщане и като избягват тънки течности и неща, които изискват дъвчене. Някои хора могат да се насладят на яденето на малки количества по този начин, дори когато получават основното си хранене през тръба.

В много случаи тръбите за хранене помагат за предотвратяване на заболявания и удължават живота. При заболявания като ALS, сондата за хранене може да бъде нормална част от лечението, тъй като преглъщането може да бъде нарушено, преди човек да е в краен стадий на заболяването.

Ако някой има проблеми с преглъщането и продължава да яде или пие, вероятността от многократни случаи на аспирационна пневмония е голяма. След това се решава как да се лекуват получените пневмонии (вижте "вентилатори" по-долу). Някои пациенти наистина пропускат вкуса и опита на храненето и трудно се отказват от нормалното хранене. Пациенти с деменция и/или тежка възбуда могат да издърпат тръбата и/или да я извадят, което може да изисква успокояване или задържане. И да остане заседнал за времето, необходимо за получаване на храненията, може да е трудно.

Има някои спорове например за това дали тръбите за хранене действително удължават живота при болест на Алцхаймер в краен стадий. За мнозина това е проблем с качеството на живот и те биха предпочели да не живеят по този начин. В зависимост от ситуацията, хората, получаващи хранене с тръби, може да не могат да се възползват от услугите на хосписа.

Ако семейството реши да не поставя тръба за хранене, пациентът и семейството може да са решили, че този човек е в последния стадий на заболяването и че сега са готови да позволят смъртта да настъпи. Ако човекът е напълно неспособен да се храни и не използва сонда за хранене, тялото бавно ще се изключи за период от една до две седмици. Дадени са мерки за комфорт, така че пациентът да не страда, а грижите за хоспис могат да помогнат на пациента и семейството му.

Интравенозната хидратация е процес на даване на течности с помощта на тръба във вените. В миналото се използва IV хидратация, за да се предотврати смъртта от дехидратация, което се смяташе за болезнен начин за смърт. Сега знаем, че постепенната дехидратация не е болезнена; по-скоро носи намаляване на осъзнаването за дискомфорта, така че човекът да се плъзга естествено към смъртта. Ако тялото се изключи, то не може да се отърве от излишните течности, дадени от IV и по този начин течността се натрупва в белите дробове и води до задух. Сухотата в устата се лекува по-ефективно с добра грижа за устата, отколкото чрез IV течности. При хосписните грижи е практика да не се прилага IV хидратация, когато някой е близо до смъртта. Естествено, болката и други симптоми все още се лекуват при появата им. Както при сондата за хранене в напредналите стадии на заболяването, IV хидратацията може да удължи умирането, вместо да удължи живота.

Как човек взема тези решения?

Когато човек е диагностициран с хронично и дегенеративно заболяване, е важно пациентът и членовете на семейството да обсъдят тези теми в началото на заболяването, докато пациентът все още е в състояние да уведоми членовете на семейството какви са неговите/нейните желания по отношение на тези решения - много по-трудно е да се вземе решение под натиска на остър епизод. Ако болният човек е започнал да се задавя при преглъщане, е подходящо време семейството, пациентът и, ако е възможно, лекарят, да обсъдят въпроса „какво ще стане“ и как да мислят за избора, имайки предвид стойностите на пациента. Консултацията с духовенството също може да бъде полезна. (Важно е близките ни да знаят как бихме стигнали до решение, като помним, че решенията могат да се променят, ако е необходимо, тъй като никой от нас не знае какво наистина ще искаме, докато дойде времето. За съжаление тези решения най-често трябва да да бъде направено в момент, когато вече не можем да заявим предпочитанията си.)

Пневмония и вентилатори

Един от другите избори, пред които е изправен пациент или член на семейството, е как да се лекува пневмония. Преди много години пневмонията беше наричана „приятел на стареца“, тъй като много хора, страдащи от хронични заболявания, в крайна сметка умряха от нея. Това вече не е вярно поради съвременните медицински техники за предотвратяване и лечение на пневмонии.

Пневмонията, инфекция, включваща белите дробове, затруднява дишането, причинява болка, объркване и прогресивна слабост. Има два вида пневмония - бактериална и вирусна. Бактериалната пневмония може да се лекува с антибиотици; вирусната пневмония не може, но хората вече могат да направят ваксинация, за да предотвратят много видове вирусна пневмония. Аспирационната пневмония, вида, който може да възникне при затруднено преглъщане, е бактериална пневмония.

След инсулт или инфаркт или когато пациентът е в последния стадий на заболяване като болестта на Алцхаймер, членовете на семейството и пациентът могат да изберат да не лекуват пневмония, ако се появи. В този случай ще бъдат предложени мерки за комфорт за намаляване на болката и дистрес от затруднено дишане, но антибиотици няма да се дават. Някои хора се възстановяват спонтанно при тези обстоятелства; други умират в рамките на седмица или две.

При бактериална или вирусна пневмония, както при първоначалното лечение на инсулт или инфаркт или когато дишането е нарушено от заболяване, едно от възможните лечения включва вентилатор, машина, която помага на човека да диша. Вентилаторът изисква тръба в гърлото на човек или чрез трахеотомия (дупка в гърлото), наричана още интубация. Когато човек е поставен на апарат за вентилация, не винаги се знае предварително дали ще бъде в краткосрочен или дългосрочен план. Често се използва вентилатор за кратко време при лечение на пневмония; след това пациентът се „отбива“ от машината и е в състояние да диша отново самостоятелно. Понякога обаче хората са твърде слаби или болестта им е толкова напреднала, че никога повече няма да могат да дишат сами. След това пациентът е изправен пред възможността да остане на машината до края на живота си. Дори хора, които не са обсъждали проблеми в края на живота, може да са изразили желанието да не бъдат поддържани живи „на машина“; като цяло, те имат предвид вентилатора, когато казват това.

Когато някой не може да си възвърне способността да диша сам, пациентът и семейството може да се наложи да продължат да използват вентилатора или не. Решението за спиране е много трудно да се вземе, особено емоционално и, като го вземете, може да се почувствате така, сякаш сте избрали да „убиете“ човека, въпреки че всъщност приема естествения процес на умиране. Въпреки това, подобно на използването на хранителни добавки, използването на вентилатор също е решение за качеството на живот. За някои хора да останеш жив при тези обстоятелства не е приемливо. Един от начините, по които пациентите и членовете на семейството могат да облекчат трудността на това решение, е да изберат да не използват вентилатор като лечение на първо място. Пациентите могат да изразят своите желания за това чрез разширени директиви и дискусии със своите лекари и членове на семейството си.

Дори при най-доброто напреднало планиране, пациентите и членовете на семейството често трябва да вземат решения в кризисна ситуация. Естествено е, дори рефлексивно, да се вземат решения за удължаване на живота. Мерките за качество на живота обаче също са важни съображения. Всяко заболяване има различен ход и добре информирането за конкретното заболяване на любимия може да помогне в процеса на вземане на решения. Когато знаете какви са изборите и последиците, можете да вземете решение, съобразено с желанията и ценностите на любимия човек.

Кредити

JAMA, 13 октомври 1999 г., бр. 282, № 14, Малко данни за хранене с тръби за пациенти с деменция, Преглед на доказателствата, Thomas E. Finucane, M.D., Colleen Christmas, M.D., Kathy Travis, MD, pgs. 1365-1370, 1380.

A Good Dying: Shaping Health Care for the Last Months of Life, Joan K. Harrold, MD, Joanne Lynn, MD, Haworth Press, Inc, New York, 1998. Съвместно публикувано в The Hospice Journal, Vol. 13, № 1, 2, 1998.

This Far and No More, Andrew H. Malcolm, Times Books, 1987.

Препоръки за практикуване на грижи за деменция, Фаза 3: Грижи за края на живота, Асоциация на Алцхаймер, www.alz.org

Правене на свещен избор в края на живота, равин Ричард Адрес, издателство еврейски светлини, 2000. www.jewishlights.com

Биоетика, Томас Шанън, изд. Paulist Press, 2009

Проблеми с преглъщането, Janis S. Lorman, Interactive Therapeutics, Inc, 1998, www.alimed.com

Справочник за прекратяване на животоподдържащото лечение и грижите за умиращите, Синтия Коен, изд. Центърът на Хейстингс, 2005. www.thehastingscenter.org

Изкуствено хранене и хидратация и вземане на решения в края на живота, Грижа за връзките, 2001

Когато Алцхаймер открадне ума, колко агресивно да се отнасяме към тялото, The New York Times, 18.5.2004

Дилемата на захранващата тръба, Център за биоетика и човешко достойнство, 1/27/06, cbhd.org

Handbood за смъртни: Хранене с тръби www.growthhouse.org

"Палиативно съвършенство в усилията за грижа за Алцхаймер (PEACE) ", Списание за палиативна медицина, 4/6/2003, www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12854952

Алианс на семейните болногледачи
Национален център за грижи
(415) 434-3388 (800) | 445-8106
Уебсайт: www.caregiver.org
Имейл: [имейл защитен]
FCA CareJourney: www.caregiver.org/carejourney
Навигатор за семейни грижи: www.caregiver.org/family-care-navigator

Алиансът на семейните болногледачи (FCA) се стреми да подобри качеството на живот на болногледачите чрез образование, услуги, изследвания и застъпничество. Чрез своя Национален център за грижи FCA предлага информация за актуални социални, обществени политики и въпроси, свързани с грижите и предоставя помощ при разработването на публични и частни програми за болногледачи. За жителите на по-голямата зона на залива на Сан Франциско FCA предоставя услуги за директна семейна подкрепа за болногледачи на тези с болестта на Алцхаймер, инсулт, нараняване на главата, Паркинсон и други изтощителни разстройства, които стават възрастни.

Асоциация на Алцхаймер
(800) 272-3900
www.alz.org

Фондация Хоспис на Америка
(800) 854-3402
www.hospicefoundation.org

Подобряване на грижите за умиращите
www.growthhouse.org

Национална организация за хоспис и палиативни грижи
(703) 837-1500
www.nhpco.org

Умирайки без страх
от Джон, Фран Мореланд
Публикувано от Synergistic Press (1999-04)