Не е необичайно хората с подозрение или персистираща лаймска болест да срещат съмнения от лечебното заведение. Но това може да се променя.

лайм

Базираният в Ню Йорк писател Porochista Khakpour прекарва 12 години в търсене на отговори на различни странни физически симптоми, които са объркали лекарите, от конвулсии и треперене, които се чувстват като паническа атака, до изтощителна умора. Тя търсеше полунощни отговори за странни трески и болезнен гастрит, прекара стотици безсънни нощи в борба с устойчиво на лекарства безсъние, преживя бърза загуба на тегло или наддаване до 40 килограма без никакви промени в диетата и най-страшното за нея, затруднено преглъщане.

Автор на два романа и новия мемоар „Болен“, Хакпур е посетил десетки лекари в някои от най-уважаваните лечебни заведения в страната. В продължение на години тези често изтощителни симптоми бяха отписани като психологически или психосоматични. Едва през 2012 г. многократни, скъпи кръвни тестове от компания, наречена IGeneX, потвърдиха наличието на лаймска болест в кръвта й, причинена от ухапване от заразен кърлеж. „Аз съм един от редките случаи, когато имате недвусмислена диагноза. Хората смятат, че това е по-малко от 10 процента “, казва ми Khakpour.

Много пациенти казват, че живеят с хронични, постоянни симптоми, като Khakpour, която изпитва това, което тя нарича „лаймски рецидиви“.

Лаймската болест се причинява от спираловидна бактерия (спирохета), наречена Borelia burgdorferi, открита в слюнката на черния крак, често наричан еленов кърлеж. Бактерията се размножава бързо и има адаптирани сложни механизми за оцеляване. Въпреки че повечето лекари вярват, че тя може да бъде унищожена с кръг от антибиотици, е доказано, че бактериите се връщат след лечение в кръвта и тъканите на животните и хората. И много пациенти казват, че живеят с хронични, постоянни симптоми, като Khakpour, която изпитва това, което тя нарича „лаймски рецидиви“.

Khakpour също е сред по-малко от 50 процента от хората с Лайм, които не помнят, че са били ухапани от кърлеж и които не са забелязали прочутия обрив на „бичи очи“, който обикновено е индикатор за заболяването. Това може да е по различни причини: Khakpour казва, че един от нейните лекари смята, че може да е била ухапана за първи път като дете. Също така е възможно да се реинфектирате, което може да влоши симптомите или да доведе до тяхното повторение след първоначалното лечение.

Макар и разочароващо, дългото пътуване на Khakpour до лаймска диагноза не е уникално. Поради сложната презентация на Лайм, бавно нарастващата част от изследванията в Съединените щати и несъответствието в качеството на кръвните тестове, не е необичайно хората със съмнение или персистираща лаймска болест да се срещат със съмнение от лечебното заведение. Има много спорове сред лекарите дали хроничната или персистиращата лаймска болест е дори реална. Както пише Khakpour в „Болни“, [Лайм] се смята за болест на хипохондрици и алармисти и богати хора, които имат пари и време да преследват диагнозата. “

Не е необичайно хората с подозрение или персистираща лаймска болест да се срещат със съмнение от лечебното заведение.

Но Khakpour също е част от нарастващото движение на хора, опитващи се да променят това възприятие. Марина Макус, лекар по семейна медицина в Екстън, Пенсилвания, и бивш сътрудник в Центъра за невровъзпалителни болести към Центъра за изследване на болестта на Лайм и кърлежите към Колумбийския университет, е сред малка, макар и нарастваща група лекари с опит в Лайм и свързаните с него заболявания.

Тя казва, че много от нейните пациенти са посещавали от 25 до 40 лекари без успешна диагноза, преди да дойдат при нея. „Това е много сериозно. Мисля, че има недостатъчна оценка за сериозността на това заболяване, особено когато [лекарите] не лекуват ежедневно пациенти с лаймска болест. “

Част от проблема е, че Лайм „е великият имитатор“, казва Макус. „Това е многосистемно заболяване. Няма специфични симптоми, характерни само за Лайм. Може да изглежда като инсулт, като болестта на Алцхаймер, като васкултис, като невропатия. " Тя цитира примера на музиканта Крис Кристоферсън, който за първи път е диагностициран погрешно с болестта на Алцхаймер. Когато в крайна сметка той беше правилно диагностициран и лекуван за Лайм, симптомите му се подобриха.

Още по-сложно, казва Макус, е, че понякога, когато пациент с Лайм се лекува с първоначален кръг от антибиотици, лечението „може да притъпи развитието на антитела“. Така че бъдещите тестове за Лайм се оказват отрицателни, но наистина бактериите се задържат, причинявайки хаос на тялото.

Друга трудност при диагностицирането на Лайм е, че той често се проявява с психиатрични симптоми, нещо, което Khakpour продължава да се бори. Тя вярва, че това е било част от това, което пречи на лекарите да я диагностицират. Възпитана да се доверява на лекарите без въпроси от нейните ирански родители имигранти, тя беше на загуба. „Но това не ми обясни защо бих имал треска или защо тялото ми бива в гърчове, защо да развивам тези огромни алергии. Тогава те биха казали: „Е, умът е много силен, нали знаеш.“

Макус обяснява, че не умът е засегнат от Лайм, а неврологията. Лайм е известен с това, че причинява неврологични симптоми, които могат да се проявят както при психиатрични симптоми като депресия и тревожност - Макус вижда повишени признаци на самоубийство при пациентите си с Лайм - както и слабост на лицето, главоболие, сензорни нарушения и когнитивни проблеми.

Макус, който прекарва до един час всеки ден, преглеждайки най-новите изследвания, вярва, че пълният „експлозия“ на болестта в страната ще принуди повече лекари да приемат сериозно хроничната, упорита природа на Лайм.

Въпреки продължителното съмнение на някои лекари относно персистирането на хроничната лаймска болест при пациентите, ясно е, че самата Лайм се увеличава. Центровете за контрол на заболяванията (CDC) наскоро издадоха актуализирано предупреждение, че болестите, пренасяни от насекоми, особено тези, разпространявани от кърлежи, се увеличават, като повече от два пъти са се удвоили от 2004 до 2016 г.

„Можете да мислите за кърлежите като за мръсни игли“, казва Макус. „Те носят множество патогени и могат да предават други неща, които затрудняват имунната система да се бори с лаймската болест.“

Макар лечебното заведение все още да е бавно да приема персистираща лаймска болест, Макус, който прекарва до един час всеки ден, прочесвайки най-новите изследвания, вярва, че пълният "експлозия" на болестта в страната ще принуди повече лекари да приемат хроничната, упорит характер на Лайм сериозно.

Междувременно Khakpour се притеснява, че може никога да не се оправи наистина. Въпреки че има периоди на уелнес и дори това, което изглежда като ремисия, тя се примири да живее с дългосрочните последици от болестта. „Изглежда, че никога не изчезва, чувството, че колкото и да постигна или толкова силно, колкото мога да бъда, това заболяване е по-умно.“

Джордан Розенфелд е автор на седем книги. Нейната работа се появява в The Atlantic, DAME, Quartz, New York Magazine, Scientific American и много други. Следвайте я @JordanRosenfeld.