Здравословна диета на Прадер-Уили, която преобърна живота ни

здравословна

Намирането на здравословна диета Prader-Willi се оказа предизвикателно в началото. Когато синът ми се роди, той дори не можеше да се изхранва. В рамките на една седмица той бе диагностициран със синдром на Prader-Willi (PWS) и нашето пътуване със специални нужди беше започнало. Синът ми напусна NICU с назо-гастро сонда и машина за хранене. Можете да прочетете повече за PWS тук.

Да кажем, че животът ни е преобърнат, беше подценяване.

Бях завършил образование и 14 години опит в класната стая. Прибирането с машина за хранене и кислород ме ужасиха. Няма да лъжа. Единственият опит, който имах с медицинската професия, беше, че баща ми е бил медик в армията. Очевидно това малко не ме подготви.

Така че, чрез моите собствени изследвания и молитви, намерих решение да осигуря на сина си най-доброто хранене, което можеше да има. Споделям това с вас въз основа на знанията и опита, които придобих по време на нашето пътуване с храна.

Синът ми рядко се разболява и въпреки нашите възходи и падения наистина не се бори със затлъстяването. Освен това той е бил само два пъти на хормон на растежа и ние няма да се върнем към него. Последният път, когато го прие, имаше сериозно лоша реакция към хормона.

Отказ от отговорност: Аз съм майка на човек от Prader-Willi, а не лекар или диетолог. Всичко, което мога да предложа, е моята мъдрост от дългогодишен опит като родител, гледач и учител в държавното училище. Като се има предвид това, което работи за едно дете, не работи за друго. Вие, като родител, трябва да правите избор въз основа на това, което смятате за най-подходящо за вашето собствено дете.

Идеята за диетата на Прадер-Вили.

Ако живеете и дишате в общността на PWS, вече знаете, че някога е съществувал митът, че трябва да храним децата си с диетична храна. Макар да звучи чудесно да купувам това лесно решение, така и не го направих.

На първо място, аспартамът е може би най-нездравословната „храна“ на планетата, а киселите краставички не са добър източник на хранене. За съжаление тази идея за диетата ни беше научена като родители от медицинската и хранителна общност.

Първата ми мисъл беше, шегуваш ли се с мен? Не бих ял тези неща. Защо да храня сина си по този начин?

Сега родителите са по-мъдри, но идеята за диетични храни все още циркулира в нашата общност на PWS и аз съм тук, за да кажа, че това е грешната идея. Лошото хранене не носи на никого добро здраве. Нашите деца се борят достатъчно с въздействието на PWS върху телата им и последното нещо, от което се нуждаят, е диетична храна.

Тялото на PWS 101

Това може да ви се случи или не, но хората с PWS метаболизират храната си по различен начин от обикновения човек. Ако ядат твърде много въглехидрати, и двамата ще наддават по-лесно и ще развият хиперфазия или екстремно желание да консумират храна.

За да влошат нещата, те всъщност метаболизират калориите супер бавно, така че дори да държите храната заключена и недостъпна, те наддават на тегло, ако дори я погледнат. Това е същността на генетичния синдром и постоянна битка, ако сте родител на човек от Прадер-Вили.

Добавете към това по-нататъшното колебание на хормоните и нашите деца идват с трикратни проблеми. Ако мозъкът каже на тялото да произвежда твърде много или твърде малко от няколко различни хормона, тогава всичко, което детето може да почувства понякога, е откровено объркване.

Повечето от нас са научили, че даването на децата на въглехидрати, които всъщност не са здравословни за никого, кара търсенето на храна през покрива. Извън заключването на храна, това остава друг метод за подпомагане на децата ни да се чувстват така, сякаш има някакъв контрол над постоянните им позиви да ядат.

Въглехидрати

Но всички ние се нуждаем от въглехидрати, за да живеем и оцеляваме. Той остава биологичен факт. И все пак при синдрома на Прадер-Уили въглехидратите се метаболизират по различен начин.

Въпреки че не съм учен или медицински специалист, знам, че въглехидратите карат сина ми да наддава лесно и го карам да търси храна по-лесно. Всички хора от Прадер-Уили са по този начин поради дисбаланса на хормоните и аминокиселините в телата си.

Дългото и кратко е, че диетата на основата на кето с ниско съдържание на въглехидрати, храни с високо съдържание на мазнини и протеини работи най-добре. В нашето семейство също трупаме тонове пресни плодове и зеленчуци, но ограничаваме въглехидратите до минимум.

Метаболизъм

Когато синът ми премине през промяна в развитието си, диетата му също трябва да се промени. Когато децата ни са малки, телата им не могат да усвоят всичко, което им е необходимо за добро хранене. Храненето им с богата на хранителни вещества храна и даването им на добавки ги поддържа здрави. Докато растат, те ще развият някаква степен на хиперфазия, която ще се промени през годините.

Синът ми започна хиперфазия на около 3 1/2 години. Знаехме, защото той не можеше да ходи, но някак пропълзя до хладилника, отвори го и след това извади торба със сирене и яйца.

Той ги заведе до малката си маса, за да си направят приятен празник. Само, хванахме го с няколко счупени яйца и блъскане на сирене в устата му. Много семейства споделят истории като тази.

И все пак, когато синът ми започна да достигне пубертета, той напълня с бърза скорост. Трябваше да му сменя диетата. Докато се опитвах да го върна на хормона на растежа (стандартен за много хора с PWS), той имаше тежка реакция към него. Оставаме завинаги на хормона на растежа.

Намаляването на въглехидратите до минимум и насърчителните упражнения помагат да се сведат до минимум теглото и други здравословни условия.

Добавки и хранене

Хранене, хранене, хранене. Поддържането на добро хранене в диетата на човек от Prader-Willi му помага да остане здрав.

Ако храним добре телата си, те ще работят добре, дори ние имаме PWS.

Категорично се противопоставям на идеята синът ми просто да яде контролирани порции и се навеждам към снабдяването му с хранителни плътни храни.

Не винаги можем да закупим органични продукти, но аз се опитвам да поддържаме нашите продукти и зърнени храни органични. Откроявам доста равни порции зеленчуци и протеини, заедно с въглехидрати отстрани.

Добавки, които съм използвал

Давам на сина си добавка coq10 и използвах тази течна добавка, когато беше по-малък. Мнозина използват карнитин, за да спомогнат за улесняване на изграждането на мускули, което работеше върху сина ми по едно време.

През годините е приемал витамин D, C, B, магнезий и калций. Дори съм му давал някои добавки като витамин В12, омега мастни киселини и хормона за гушкане, окситоцин.

Последните ми добавки включват GABA, който допълва аминокиселината, за да помогне за регулирането на централната нервна система. Това помага за балансиране на регулирането на настроението. Друга добавка, която подпомага контрола на тревожността и набирането на кожата (реално срещана при PWS), е аминокиселината NAC.

Примерна здравословна диета Prader-Willi

Когато синът ми успя да яде трапезни храни, PWSA ни даде идеята за този план за хранене, която ме накара да започна бунта си срещу диетична храна. Знам, че са имали добри намерения, но наистина, диетичната храна не е здравословна за никого. Избягвам използването на химически подсладители и готови храни.

Диетата на сина ми се е променила през годините. Естествено завършихме на диета с кето преди години, когато изглеждаше, че зърната причиняват хаос върху личността на моето малко момче. Прекарахме ранните му години на диета без глутен, но все повече и повече се насочвахме към без зърнени храни и ниско съдържание на въглехидрати.

Неуспехът да процъфтява етап

Особено когато децата са малки, нуждата от мазнини за развитието на мозъка. Когато нашите деца не могат наистина да ядат нужното им хранене, яденето на високо хранителни суперхрани е най-добрата идея.

Ако знаете нещо за Кето, добрите мазнини са това, от което се нуждае вашето дете. Не се страхувайте да използвате качествени мазнини, като кокосово масло, органично масло или масло, хранено с трева, или дори чиста животинска мазнина за готвене! Това е предизвикателство, преди детето ви наистина да може да се храни правилно.

Направете проучване на поглъщането и коригирайте структурата и консистенцията на храната според способността на детето ви да суче и преглъща.

Етапът на хранене

Когато синът ми се „събуди“ и започна по-лесно да съобщава за нуждите си от храна, аз създадох графика му за хранене и се придържах към него като лепило. Ако той просто мислеше, че ще умре, тогава му дадох единични бадеми. Той смяташе, че е постигнал най-добрия край на сделката и аз получих мир! Плюс това не повиши теглото му. Печели, печели.

Но да, все още държа храната заключена. Синът ми все пак има Прадер-Вили.

План за здравословно хранене на PWS

Можете да използвате какъвто и да е план за хранене, който отговаря на нуждите на децата ви, когато започнат да се хранят сами. Повечето майки са открили, че яденето на кето или план с ниско съдържание на въглехидрати работи най-добре с телата на нашите деца. Децата се оплакват по-малко между храненията и не съхраняват излишни калории.

Тъй като синът ми също има бавно изпразване на стомаха, започвам с по-големи хранения сутрин и намалявам храната през нощта. Открих, че синът ми наистина няма нужда или иска да яде много вечер преди лягане. След това той има цяла нощ, за да смила храната си и да се събуди празен и готов за ядене сутрин.

Този план е просто идея, която да ви помогне да решите какво трябва да направите за собственото си дете. И да, презентацията може да бъде наистина важна. Добавете сосове и спадове, за да им помогнете да отделят време и да се насладят на храната си. Направете сладки чинии с привлекателни храни!

Можете също да изтеглите това меню и да го разпечатате, за да започнете нещо. Тази разпечатка от менюто работи най-добре за отслабване, ако се опитвате да помогнете на по-голямото си дете да отслабне.

Това е примерен план за хранене и не отразява непременно какво и как се храни днес синът ми.

Закуска

Правя ежедневно сутрешно смути с 2-3 различни вида плодове или зеленчуци и бадемово мляко. Ядковите млека работят най-добре, защото нямат въглехидрати (кравето мляко съдържа около 16 въглехидрати на чаша мляко). Смесвам шейка с всякакви добавки, които той не може да погълне в блендер, за да не може да ги опита.

Бърканото яйце с хляб с ниско съдържание на въглехидрати работи чудесно и добавя приятен щрих към шейка. Давал съм дори по-малки порции остатъци от ниско съдържание на въглехидрати от обеди. Ние сериозно не ядем зърнени храни. Той не само е скъп, но е пълен с въглехидрати и захари.

Лека закуска

Тази закуска едва е лека закуска, но аз му дадох около 1-2 супени лъжици ядково масло или малко сирене. Аз също му приготвям бадемов млечен шоколад от рожков със стевия и парченце бисквитни пръски за ефект. Рожковът повишава настроението му и той се чувства като почерпка.

Обяд

Обядът е основното ни хранене за деня. Сервирам основно ястие на месна основа, зеленчуци и хляб с ниско или нулево съдържание на въглехидрати.

Използвал съм всичко - от пълнозърнести макаронени изделия, картофи или парче домашен пълнозърнест хляб, но особено когато преминаваме през етап на отслабване, пропускам въглехидратите.

Правя всичко от пържене до запеканки. Дори преминавам в печено или месо в Instapot или crockpot и го използвам за няколко дни.

Лека закуска

Същото меню като сутрешната закуска, но мога да изпека някои бисквитки без въглехидрати или ниско съдържание на въглехидрати с горещ шоколад от рожкови.

Вечеря

Отново вечерята служи като обяд. Тъй като използваме кето диета, аз приготвям основно ястие от месо, зеленчуци и хляб с ниско съдържание на въглехидрати. Това може да означава кюфтета в сос за спагети (без тестени изделия) или прясно приготвена пуйка.

Може да направя хубава салата с гарнитура от авокадо или да запържа малко зеленчуци в кокосови аминокиселини. Може дори да добавя хубав куп зехтин майонеза, за да засиля изгарянето му.

Съвети за предпазване на въглехидратите

Избягването на въглехидратите от диетата на човек с PWS наистина трябва да остане в челните редици. Повечето диетолози предлагат не повече от 25 грама въглехидрати (за възрастен) на тялото на човек в кетоза, или 15% от дневните калории на човек. Ето няколко начина да го направите.

  • Използвайте стевия вместо подсладител
  • Пропуснете кравето мляко (което всъщност е с високо съдържание на въглехидрати)
  • Използвайте сирене, крема сирене извара и сметана за разбиване като мазнини и протеини
  • Добавете лъжица зехтин или майонеза от масло от авокадо
  • Изцедете кетчуп без захар
  • Направете свои собствени обвивки и хляб без въглехидрати
  • Пропуснете хляба всички заедно.
  • Дръжте ядките и ореховите масла под ръка.
  • Дори се запасете с големи пакети пръчици от сирене.

Последна бележка

Тъй като хиперфазията на сина ми беше толкова очевидна в млада възраст, щях да раздам ​​няколко бадема, за да огранича желанието на сина си за храна. Работих, за да му помогна да изчака официалните часове за закуски и ястия, но един или два бадема спряха гнева и помогнах на сина ми да осъзнае, че ще се оправи. Прочетете още няколко съвета как направих това.

Докато разбирам елемента да позволявам на малко дете да плаче и да се истерира за храна, в PWS те сериозно вярват, че светът е към своя край. С течение на времето способността на сина ми да чака храна без истерики пристигна успешно. Бадемовият трик наистина работи.

Използвайки здравословна диета Prader-Willi, синът ми никога не е имал сериозно наднормено тегло, докато не го върна на хормона на растежа за кратък сеанс в пубертета. Всяко дете е различно, но от опит всички знаем, че храненето на нашите деца с въглехидрати може да се превърне в лоша комбинация от проблеми с поведението и затлъстяване. Някои деца се нуждаят от намаляване на калориите, за да загубят мазнините, но вие трябва да решите като майка дали това работи за вашето дете.

Имате ли въпроси? Моля, използвайте страницата за контакт или ме намерете във Facebook!

Щастлива съм да споделя наученото като майка.