Какво можем да ви помогнем да намерите днес?

бебетата

Тъй като бебетата с гръбначно-мускулна атрофия тип 1 (SMA) развиват сериозни проблеми с преглъщането на различни възрасти, решението за преминаване от перорално към хранене със сонда трябва да бъде съобразено с всяко дете, предполагат изследователи от Южна Корея.

Симптомите на SMA тип 1, най-честата и една от най-тежките форми на заболяването, започват веднага след раждането или през първите шест месеца от живота.

В началото бебетата с SMA тип 1 имат проблеми със сученето и преглъщането, което ги излага на по-голям риск от вдишване на храна или течности и развитие на аспирационна пневмония, белодробна инфекция, причинена от навлизането на храна или течности в белите дробове.

Съобщава се и за висока честота на киселинен рефлукс (когато стомашните киселини или храната и течностите се връщат от стомаха в хранопровода).

За да разбере прогресията на проблемите с преглъщането и да събере прозрения, които биха могли да помогнат за подобряване на грижите, екип от изследователи от Южна Корея прегледа данните от 11 деца с SMA тип 1 от раждането до 2-годишна възраст.

Екипът оцени как всяко дете е оценило по скалата за преглъщане на нервно-мускулната болест (NdSSS), която измерва трудностите при хранене за хора с нервно-мускулни заболявания и се оценява от обучен професионален терапевт.

Те също така анализираха данни от видеофлуороскопски проучвания за поглъщане (VFSS) - тест, при който пациентът консумира различни храни и напитки, смесени с барий; барият кара храната и напитките да се показват на рентгенова снимка, така че лекарите да могат да видят различните фази на преглъщане, докато това се случва.

Тестът позволява на лекарите да видят частите на устата и гърлото, които не работят правилно, и ако храната навлиза в дихателните пътища вместо в стомаха (аспирация).

Всички деца в проучването са имали проблеми с устната кухина в резултат на слаби лицеви и дъвкателни мускули, включително ограничено отваряне на устата, лигавене и трудности при дъвченето на твърда храна. Степента на влошаване на функцията им при преглъщане варира преди да навършат една година.

Сериозните проблеми с преглъщането започват, когато са на възраст около шест месеца, измерени по скалата NdSSS. По това време те преустановяват кърменето или храненето по шише и са започнали да се хранят по сонда (или назогастрална, или гастростомна сонда) поради лош прием през устата, повтаряща се пневмония и проблеми с аспирацията.

Бебетата преминаха от перорално хранене към хранене през сонда на различна възраст, варираща от 5 до 12 месеца.

Налични са резултати от видеофлуороскопия за петима пациенти, четирима от които имат доказателства за аспирация на орално съдържание, като бутилирано мляко или кисело мляко от извара. Две бебета са имали аспирация на възраст 3 и 4 месеца, докато един пациент е останал на перорално хранене до 12 месеца без признаци на аспирация.

Тъй като възрастта, на която тези бебета изпитват затруднения с преглъщането, варира значително, „вместо да се премине към хранене в сонда в точно определено време, се препоръчва индивидуализиран подход за оптимизиране на грижите за пациенти с SMA тип 1“, пишат изследователите.

Изследователите препоръчват две различни стратегии за решаване кога или ако да започне храненето с сонда.

„Първо, ако пероралното хранене само по себе си не може да осигури достатъчно хранене поради намалена орална и фарингеална функция, може да е препоръчително да започнете незабавно хранене със сонда без VFSS, независимо от поддържането на перорално хранене“, казват изследователите. Петима пациенти в проучването са преминали към хранене със сонда, използвайки тази стратегия.

„Втората стратегия (...) е да се оцени дали пероралното хранене може безопасно да продължи с редовен VFSS, дори по време на пълния период на перорално хранене.“

Тестовете VFSS могат да се използват и за определяне на правилната текстура и необходимото количество храна, така че децата да могат да изпитат вкус, дори когато редовно се използва хранене със сонда.