Важно е управлението на храните да започне рано. Далеч по-лесно е да започнете направо, отколкото да премахнете привилегиите поради увеличаване на теглото. Важно е също така да осъзнаете, че търсенето на храна ще бъде проблем, който може да доведе до болезнено затлъстяване, и да предприемете стъпки за овладяване на това, преди то да стане животозастрашаваща ситуация.

хормон растежа

За да разберете важността на този глад, опитайте се да разглеждате PWS като синдром на „гладуването“, а не като преяждане. Поради дисфункцията в хипоталамуса, няма механизъм за включване/изключване, който да казва на мозъка „Ядох достатъчно“. Вместо това се случва, че мозъкът непрекъснато казва на стомаха „гладуваш, имаш нужда от храна“, а стремежът за намиране на храна отменя всичко останало.

Добра поддръжка и управление

Без подкрепа и добро управление, това, което започна при бебето като неуспех да процъфти, ще доведе до болестно затлъстяване. По-голямата част от хората с PWS показват прекомерно хранително поведение, включително кражба на храна, кражба на пари с цел закупуване на храна, вземане на храна от други, разбиване на брави по шкафовете и т.н. Те често проявяват изключителна способност да намират храна и точно когато си помислите, че е безопасно да напуснете стаята за няколко мига, ще се върнете, за да откриете, че нещо липсва! Към това се добавя и неспособност да се разсъждава между доброто и грешното, когато става въпрос за търсене на храна, и вие имате предимствата на някои сериозни поведенчески предизвикателства.

Качване на тегло

Управлението означава също ключалки на килери, хладилници, шкафове за храна - не веднага, а когато търсенето на храна стане очевидно. Въпреки че това може да изглежда остаряло и несправедливо, за човека с PWS е изключително полезно да знае, че храната е сигурна и не е изкушение за тях.

Съберете вашата мрежа заедно

Ще трябва да съберете около себе си добра мрежа от професионалисти; ще ви бъдат предоставени възможности за посещение на професионални терапевти, диетолози, педиатри, специалисти - възползвайте се от всичко, за да помогнете на вас, вашето семейство, вашето дете. IPWSO също е тук, за да ви помогне. Можем да ви свържем с други семейства във вашата страна, да ви изпратим информация, съвет, адвокат или просто да обсъдим нещата. Ще има времена на отчаяние, но ще има и времена на голяма радост.

Преброяване на калориите

Калориите са това, което тялото използва като източник на гориво и енергия. Енергията от храната се изчислява в калории, за да се получи количество, което можем да измерим. Например, варено яйце има 80 калории. Въпреки че правилната терминология за калориите е килокалории (kcals) и, още по-объркващо, kiloJoules (kJs), които все повече се използват като измерване на храна, ние ще продължим с измерването на калории.

Четене на етикети на храни

Понастоящем всички хранителни продукти се изискват от закона да носят етикет, в който се посочва, наред с другото, нивото на енергия (или калориите) за 100g. Ще откриете, че това често се посочва като килоЖули или kJs. Грубо ръководство за преобразуване в калории е умножаването по 4. Колко калории са необходими на човек с PWS? Това ще варира, разбира се, в зависимост от възрастта и физическото състояние на човека. За възрастни с наднормено тегло (не на терапия с хормон на растежа) се препоръчва диета от 1000 калории на ден. Това се разделя на около 300 калории на хранене (3 на ден) и 100 калории, останали за закуски. Това не е много, но поради сравнителната неспособност на човек с PWS да упражнява 1000 калории на ден, става много необходимо да се ограничи приема на храна.

Упражнение и калории

Упражненията - дори от най-бавния вид - се нуждаят от определено количество енергия и следователно изгарят калории. Това е изключително важна част от управлението на теглото. Единственият начин да отслабнете е да изгорите повече калории, отколкото ядем.

Например:

  • Седейки един час и не правейки много, ще използвате 100 калории
  • Правейки домакинска работа за един час, ще използвате 180 калории
  • Градинарство за един час, ще използвам 220 калории
  • Бързо ходене за един час, ще използва 330 калории, и
  • Джогинг за един час, ще изразходва 750 калории

Насърчение

Опитайте се да насърчавате упражненията по всяко време - дори скритите упражнения, като закачане на дрехи, пазаруване на прозорци, паркиране по-далеч на паркинга на супермаркета, изкачване на стълбите, подпомагане на бутането на количката на супермаркета и т.н., са по-добри от нищо. Има всякакви упражнения, предназначени за укрепване на мускулите и ако детето ви е под физиотерапевт, уверете се, че сте започнали програма за ранно упражнение и ... направете го забавно!

Лечение с хормон на растежа

Лечението с хормон на растежа ще помогне за укрепване на мускулите, подобряване на енергийните нива и ще позволи много по-високо ниво на физическо участие. Това не означава, че апетитът ще намалее или търсенето на храна ще изчезне, но това ще помогне изключително много за развитието на добър мускулен тонус, който ще подобри способността на вашето дете да спортува.

Без лечение на хормон на растежа редовната тренировъчна програма е от съществено значение и управлението на диетата е от решаващо значение. За човек е много по-трудно да спортува, ако е с наднормено тегло, затова се опитайте да го включите във вашето планиране, за да може да избере неща, с които да се наслаждава.