след

* Забележка: Не съм лекар. Тази статия се основава на моя личен опит като пациент и изследвания от медицински списания и ресурси, които са надеждни, доколкото знам. Нищо не трябва да се замества с медицински съвети. Всеки е различен, затова, моля, консултирайте се със собствения си лекар, преди да промените или добавите нови протоколи за лечение.

Имате ли приятел или познавате ли някой с антифосфолипиден синдром (APS) или друго нарушение на кръвосъсирването? Това може да бъде истинска болка и пречи на лечението на много други хронични заболявания. Не отстъпвам от тежестта на което и да е друго заболяване, но днес бих искал да споделя с вас за това как наличието на APS може допълнително да усложни нещата.

От доста време задържам този пост, тъй като може да е доста суха тема. Но подутата предмишница ме мотивира да започна и скорошният престой в болницата го завърши. Бях притеснен от вътрешно кървене или кръвни съсиреци и в двата случая, което е често срещан цикъл на безпокойство, когато живеете с APS. (Тази статия върши отлична работа, обобщавайки ключовите моменти за APS от гледна точка на неспециалистите.)

Закачете към вашите антифосфолидни синдроми и инфографични табла:

Какво е антифосфолипиден синдром?

Има няколко различни вида нарушения на кръвосъсирването, един от които е антифосфолипидният синдром (APS или APLS), известен също като синдром на Хюз след лекаря, който го е открил. (Забавен факт: Посетих го в Лондон!) Как кръвта се съсирва или се наследява варира при всяко от тези нарушения, но в APS това означава, че тялото ми произвежда определени антитела, които пречат на нормалните функции на кръвосъсирването.

Опитайте това за вашия лупус! Чакай малко…

Имам други хронични заболявания като лупус, синдром на Sjögren и епилепсия. Има доста алтернативни и допълващи терапии за тези заболявания. Много от тях са добре установени или имат добри отзиви от други пациенти. Има дори известни практикуващи TCM (традиционна китайска медицина) за лупус в Азия, които идват силно препоръчителни, но аз никога не съм ги посещавал.

Става малко сложно, когато става въпрос за APS и билки, особено китайски, тъй като много от тях имат ефект на разреждане или сгъстяване на кръвта. Веднъж посетих практикуващ TCM и се опитах да обясня условията си. Той ми даде някои билки, но когато ги погледнах в Гугъл, разбрах, че всички ще ми объркат кръвта.

Това не са само алтернативни, но и редовни храни

Ако оставим лекарствата и билките настрана, дори обикновените плодове и зеленчуци могат да объркат нещата, а ефектите се задържат доста бързо. Например, ако ям три парчета броколи за вечеря, кръвта ми ще стане по-плътна до следващата сутрин, понякога дори ще спадне до изходното ниво на INR (измерване за това колко бързо се съсирва кръвта ви, което е 1,0 за средния човек) . Това е добре, ако поддържам приема си редовен (три парчета броколи всяка седмица, нито повече, нито по-малко!), Тъй като лекарят ми коригира лекарствата според обичайната ми диета. Но това означава, че няма да се появява голяма купа салата или да се глътне произволна чаша сок от зеле, защото, хей, не е ли това здравословно?!

Храните са мощни (и опасни!)

Храните също предизвикват или потискат възпалителните реакции в телата ни. Например, куркумата е чудесна за борба с възпалението, причинено от лупус и Сьогрен, но също така е и разредител на кръвта. Следователно хората с APS не могат просто да си купят бутилка таблетки с куркума и да започнат да ги пукат, дори ако това може да е от полза за другите им състояния. Ако това е нещо, което биха искали да опитат, тогава те трябва да обсъдят това със своя лекар и да наблюдават кръвните си изследвания за определен период от време. Не е невъзможно, но има много допълнителни стъпки за всяка малка промяна.

Не забравяйте и за разреждането на кръвта

О, и не само съсирването на кръвта трябва да сте наясно, тъй като научих по трудния начин. Веднъж изядох чиния с киноа, само за да се събудя с гигантска синина, покриваща цялата ми ръка. Открих, че не самото семе, а корпусът съдържа разредители на кръвта, наречени сапонини.

Можете да идентифицирате повечето храни, които съдържат витамин К, тъй като те са или зелени на цвят, листни зеленчуци или в известен списък. Храните за разреждане на кръвта са по-сложни, тъй като не винаги можете да разберете, докато нещо не се случи. Изследванията помагат, но данните могат да бъдат малко схематични. Има повече литература за витамин К, отколкото храни за разреждане на кръвта.

Когато добавяте и алтернативни лечения към микса

Като човек с APS трябва да избягвам контактни спортове или каквато и да е дейност, която увеличава риска от натъртване или кървене. Някои алтернативни терапии като терапия с чаши или акупунктура работят чрез причиняване на леки наранявания, така че изпробването им не може да става. (Същата концепция се отнася и за татуировки, ако се чудите.)

Ако добавя Лупус обратно в чантата си с болести, това означава, че също трябва да избягвам да опитвам неща като светлинна терапия, инфрачервени сауни и др. Пациентите с лупус са склонни да бъдат фоточувствителни и тези лечения могат да предизвикат обостряне. Ако сме ги комбинирали, не ми остава много да опитам по отношение на алтернативни или допълващи терапии.

Тихият убиец

Част от причините, поради които хроничните заболявания са сложни, е, че няма две еднакви диагнози; хората с едно и също разстройство могат да проявят симптоми в крайни краища на същия спектър.

Докато APS е кръвно разстройство, симптомите могат да се появят навсякъде в тялото ви. Класическите големи лоши неща, с които е известен, са инсулти, инфаркти, белодробни емболии (съсиреци в белия дроб) и мозъчни кръвоизливи. Но може също да причини проблеми с паметта и познанието, главоболие, отоци и дори загуба на слуха, гърчове, смърт и психични проблеми като депресия.

За мен APS обикновено не причинява най-големите проблеми в редовен ден. Лупусът и Сьогрен са тези, които разбиват тялото ми с мускулни болки, болки в ставите, подуване и други проблеми, които мога да почувствам. Но когато APS удари, това е убийството. Това е като тихия, добре контролиран човек, който никога не се ядосва, но когато го направи, това е страшно и шокиращо.

Хирургични усложнения

Последното голямо събитие, причинено от моя APS и варфарин, беше руптура на киста на яйчника. Макар че това може да се случи и на други жени по време на овулация, моето нямаше да спре да кърви, защото бях на разредители на кръвта и скоро вътре в мен имаше съсиреци от 9 см (3,54 ″). Бях чакал два дни, преди да се насоча към A&E, тъй като болката е игра за отгатване, когато живееш с толкова много хронични заболявания. Никога не знаете напълно източника на проблема и аз предположих, че това са само периодични спазми или подуване от Сьогрен. Всъщност, за мен болката от разкъсването на кистата беше поносима в сравнение с лош ден на обостряне.

Хората получават операции за отстраняване на такива масивни съсиреци, но тъй като бях на варфарин и имам APS, нито една операция никога не е ясна. Затова ме настаниха в отделението за висока зависимост, дадоха ми болкоуспокояващи, кръвопреливане, след което просто се мотаехме, за да видим как ще стане. (P.s. Това се случи за втори път. Прочетете публикацията по-долу.)

Всъщност това беше основен проблем сред хирурзите, когато трябваше да ми поправят митралната клапа преди няколко години. Никой от тях не желаеше да ме оперира по горепосочените причини и ми предложи да го задържа възможно най-дълго. Това противоречеше на съвета на най-добрата сърдечна болница в САЩ и накрая трябваше да отида там, за да го направя.

Проблеми с бременността

APS също е голям проблем за жените, които искат да забременеят. Трябва да се избягват „изненади“, тъй като варфаринът може да навреди на плода. Те трябва да отидат на инжекции Clexane (Lovenox) или друго лекарство за разреждане на кръвта за процеса на бременност и раждане. Всъщност предпочитам Клексан пред варфарин, тъй като той разрежда кръвта по различен път, което означава, че не трябва да се тревожа за храните, които ям.

Не е добре обаче като дългосрочно решение, дори ако нямам нищо против да си инжектирам два пъти на ден. Възможно е да се развие устойчивост към него, а също така може да отслаби костите ви. Това не е хубаво, когато вече съм на нива на остеопороза, поради стероидите, които приемам, за да контролирам лупуса и Сьогрена.

Най-опасният период по време на бременност с APS е през по-късните етапи, тъй като това е, когато кръвните съсиреци са склонни да се образуват, прекъсвайки снабдяването на плацентата. Загубата на бебе на всеки етап е сърцераздирателно и това да умре непосредствено преди раждането може да бъде силно травмиращо. Чувал съм за твърде много сърцераздирателни истории, при които хората откриват този факт едва след повтарящи се спонтанни аборти. Предполагам, че диагностицирането на такива нарушения не е съвсем просто, но подобни загуби се предотвратяват до голяма степен (до 80% успешни раждаемости за хора с APS).

Ваканционни опасения

Точно като вас, хората с APS обичат да пътуват и да почиват, но има допълнителни предпазни мерки, които трябва да вземем. Първо, диетите ни са склонни да се променят в чужбина. Ние не само губим достъп до редовните си хранителни стоки, но някои от нас също искат да опитат колкото се може повече от местната кухня! Но кой знае какви съставки всъщност има в тези рецепти? Количеството храна, което ядете, и промяната в времето на хранене също могат да окажат цялостно влияние върху това колко тънка или плътна става кръвта ви.

От друга страна, DVT или кръвен съсирек е спешна медицинска помощ, която изисква незабавно внимание. Най-голямото притеснение е, че тези съсиреци се разпадат и се настаняват на места, на които не трябва да бъдат, което дори може да доведе до смърт. Намирането на болница в чужбина може да бъде трудно за всеки, особено ако не говорите техния език или сте в селски район.

Различните видове разредители на кръвта там

Има няколко различни вида разредители на кръвта, използвани за различни състояния. Начинът, по който действа аспиринът, се различава от варфарина, който се различава отново от Rivaroxaban (Xarelto) или Clexane. Човек с метална сърдечна клапа може да приеме различен вид разредител на кръвта, за разлика от някой с APS или Factor V Leiden.

Варфаринът е основен играч, когато става въпрос за взаимодействие с други лекарства. Това е досадно, тъй като причинява проблеми с много антибиотици, болкоуспокояващи и потенциални лекарства, които мога да използвам. Използвам телефонното приложение от MedScape само за да проверя за такива взаимодействия. Също така трябва да нося медицинска карта, в която се посочва, че съм на това лекарство, където и да отида, в случай че имам нужда от първа помощ.

Xarelto е вид разредител на кръвта, който можете да „вземете и забравите“. Не е нужно да следите INR и можете да ядете каквото ви харесва. Най-големият недостатък е, че няма антидот за него (andexanet alfa вече е на разположение за обръщане на антикоагулацията от Xarelto; протамин за обръщане на антикоагулацията от Lovenox).

Това означава, че не можете да спрете масивно кървене и ще трябва да го изчакате - ако това дори е опция. (Последният път, когато ми инжектираха три различни коагуланти, докато бях на Lovenox/Clexane, струваше бомба в Спешното отделение.) Хубавото е, че неговият полуживот не е толкова дълъг, колкото този на варфарин. И така, защо не използвам Xarelto вместо това, ще попитате? За хората с APS, особено тези, които преди са имали кръвни съсиреци, ефектите на Xarelto за разреждане на кръвта не са достатъчно силни. В това отношение има повече контрол с варфарин.

Здравият разум става необичаен

Домашните „лекарства“, като например масажиране на натъртване с цел подпомагане на кръвообращението и насърчаване на заздравяването, са не-не, когато става въпрос за APS. По този начин се увеличават шансовете кръвни съсиреци да се разпространят в други части на тялото. Винаги съм супер притеснен всеки път, когато ми се удари главата. Докато живея с микрокръвоизливи в мозъка си, масивен съсирек би бил пагубен.

Епилептиците не винаги трябва да отиват до спешното отделение след всеки припадък, но тези с APS се съветват да го направят все пак. Това е да се гарантира, че няма да кървя в главата си или някъде другаде, тъй като не бих знаел какво се е случило. Дори начинът, по който се храня за възстановяване, може да се превърне в пъзел за решаване.

Това кръвен съсирек ли е, или какво?

Когато изпитах най-тежката болка през целия си живот поради масивна епидемия от кръвни съсиреци, общопрактикуващият лекар, когото за пръв път бях видял, я отстрани като мускулни крампи. Ако дори лекар може да се обърка, какво трябва да направя? Но обичам да мисля, че съм станал доста експерт по отношение на собственото си тяло, с многото болезнени уроци, през които трябваше да премина през годините. Това е като практическо медицинско обучение за стероиди (и да, приемам стероиди, така че всъщност знам какво е това 😉)!

Затова се втурнах в болницата следващия път, когато имах болки в гърдите. И следващата, и следващата. Искам да кажа, че ако не се научих от най-болезнения опит в живота си, това би било глупаво, нали ?! Но както се оказва, през повечето време това се дължи на мускулни болки, комбинация от други мои автоимунни състояния или редовни заболявания. Трудно е да разберете разликите, когато не можете да видите през кожата си. Въпреки че през годините съм научил някои трикове, за да ги разграничавам, те също не винаги са точни.

Другите ми автоимунни нарушения също могат да бъдат кошмар ...

Веднъж пропуснах полет, защото не можех да си представя да се справя с болката в продължение на осем часа в кабина под налягане. Вероятно Sjögren’s изстискваше болка от цялото ми тяло, сякаш бях умираща туба паста за зъби.

Има няколко нива на болка в личната карта на всеки пациент с хронично заболяване. Моят 9/10 би бил еквивалентен на крещене от болка през цялата нощ и люлеене на тялото ми в безумна забрава. Това не е преувеличение.

... Но APS взема последния парче торта

Запазвам си болката от 10/10 за масивни епизоди на кръвосъсирване, като този, който бях преживял преди.

Генетични фактори и точността на резултатите от кръвните тестове

Също така има разлики между хората от кавказки и азиатски произход, що се отнася до APS, и как той взаимодейства или влияе на кръвта им. Друг пример е, че индийските пациенти са склонни да се нуждаят от по-високи дози варфарин, тъй като тялото им го метаболизира по-бързо.

Реших да инвестирам в собствения си комплект за тестване на INR и това беше животоспасяване по отношение на успокояването на ума ми, особено докато съм в движение. Въпреки това, бяха необходими много пропилени ленти, за да разбера максималната разлика спрямо моите тестове за венозна кръв.

Намиране на собствен ритъм

Разпознаването на сигналните сигнали е като детективска игра. Необходими са практика и учене от многото грешки, които сте длъжни да допуснете. Но вие ще разберете тялото си по-добре с времето, докато растете заедно с него.

Имах толкова много въпроси, когато това се случи за първи път като зловещо тийнейджърка. Като ‘мога ли да си скубя веждите, ще причини ли съсиреци’? Моят лекар, като по-възрастен мъж, ми предложи да избягвам това, тъй като това би раздразнило кръвоносните съдове. Такива дребни неща. Неща, които вероятно изобщо не биха ви хрумнали.

Както при много неща в живота, просто ще трябва да намерите свой собствен ритъм, с много търпение, време, адаптация и състрадателно внимание. Кой знае какво ще има бъдещето за всеки един от нас, но всичко, което можем да направим, е да се учим и да живеем възможно най-добре. Пожелавам ви всичко най-добро и ако имате въпроси или знания, които да споделите за APS, не се колебайте да оставите коментар по-долу!

Ако тази статия ви е харесала, запишете се за нашия пощенски списък тук, за да не пропуснете последните ни публикации! Ще получите и електронна книга, пълна с приповдигнати послания, цитати и илюстрации, в знак на признателност!

Закрепете към вашите антифосфолипидни синдроми и бордове за автоимунни заболявания: