Резюме

Технологизацията на храненето

Автономност на пациента и комата

Въпреки това проблемите, породени от Елизабет Бувия, изведоха технологиите за хранителна подкрепа в челните редици на международния дебат. Докато е в общата болница на Ривърсайд, Калифорния, през 1983 г. тя започва да отказва всякакво хранене, заявявайки, че единственият подарък за Коледа, който иска, е да й бъде позволено да умре. Бувия е имала церебрална парализа и е поискала лекарите да осигурят болкоуспокояващи, докато тя гладува. Три дни по-късно лекарите спечелиха съдебно разпореждане, което им позволява да хранят насила Бувия, ако животът й стане застрашен. Принудителното хранене започна на същия ден. Бележка под линия 11 Образът на облечена, парализирана и страдаща двадесет и осемгодишна жена, хранена срещу нея, ще предизвика състрадание и съчувствие в международен план. Бувия беше отстояла правото си на автономия и личен живот; болницата (и държавата) бяха заявили своя обществен интерес за предотвратяване на самоубийство.

глад

Нейният ум и дух на [Bouvia] може да са свободни да предприемат големи полети, но самата тя е затворена и трябва да лежи физически безпомощна, подчинена на безчестието, притеснението, унижението и дехуманизиращите аспекти, създадени от нейната безпомощност. Ние не вярваме, че политиката на тази държава е, че всички и всеки живот трябва да бъдат запазени против волята на страдащия. Нелепо е, ако не и чудовищно, лекарите да отстояват правото си да запазят живот, който някой друг трябва да живее или по-точно да издържи петнадесет или двадесет години. Правото на смърт е неразделна част от правото ни да контролираме собствените си съдби (Anon, 17 април 1986 г.).

Делото Bouvia в крайна сметка беше решено по въпроса за самоубийството, а не за храненето. Независимо от това, обществените и медицинските отговори се фокусираха най-вече върху емоционалния проблем с храненето. InVF форма на основна, хуманна грижа ли винаги трябва да се полага в болниците? Или това беше сложна форма на медицинско лечение? Ако беше последното, то със сигурност пациентите имаха право да могат да откажат терапевтична намеса? (Steinbrook and Lo, 1986)

Разбира се, привилегированото пространство, заето от автономността на пациента, не остана безспорно. Най-забележителното е, че наличието на богословски перспективи, които привилегироваха светостта на живота, противоречи на протичащия прилив на мнения. През 1986 г. академичен богослов, о. Робърт Бари твърди, че „окончателното и абсолютно премахване на храна и течности е морално идентично с поставянето на найлонов плик над главата на човек“. Бари виждаше премахването на технологиите за хранене като еквивалент на „убийство чрез доброкачествено пренебрегване или пропуск“, а не като „оставяне да умре“ (Barry, 1986). По същия начин теологът Гилбърт Мейлендер твърди през същата година, че лекарите и биоетиците не успяват да разграничат лечението от грижите. Meilaender твърди, че лекарите са се стремили да играят Бог, като решават кога животът трябва да свърши, дори живота на тези, които всъщност не са умирали (Meilaender, 1986). Между 1988 и 1922 г. епископският комитет на САЩ за католическа конференция за дейности, свързани с живота, официално отхвърля практиката на отнемане на хранене и хидратация, за да доведе до смърт на пациент (Anon, 1993b).

Принудително хранене в клиничната практика

В кома от края на двадесети век най-вече беше дадено право (чрез техните представители) да се премахне хранителната подкрепа и да се остави да гладува естествено. В повечето отношения това се вписва в по-широки модели на преход от медицински патернализъм към автономия. Но какво се случва, когато се вземат предвид други групи пациенти? Може ли да се забележи относително плавна тенденция към предоставяне на автономия? Или беше идеята да се разреши a в съзнание пациент да гладува прекалено прегърбен от емоционални съображения? И какво ни казва това за това как се развиха съвременните подходи към изкуственото и насилственото хранене? От около средата на 80-те години лекари и биоетици договаряха различни условия, при които изглеждаше допустимо да се откаже или оттегли храненето със сонда. Но докато медицинската общност все повече признава, че критично болните пациенти притежават определени права - дори право на смърт, много лекари са обезпокоени от идеята да оставят някои пациенти да гладуват (Робъртсън, 1983). Емоционалните съображения, основани на фактори като възраст и уязвимост, подкопаха придържането към идеалите за автономия на пациента. Появиха се различни подходи към същия проблем, което доведе до ситуация, основана на присъщи несъответствия, която остава в сила и днес.

(i) Възрастните хора Остаряването на западните популации през ХХ век (отчасти резултат от намаляването на смъртността от инфекциозни заболявания) доведе до увеличаване на възрастта, свързана със старостта, като болестта на Алцхаймер и деменцията. В последните етапи на тези състояния много пациенти не са били в състояние да се изхранват. Качеството им на живот очевидно е намаляло, но животът им не е бил в непосредствена опасност. Освен това, за разлика от комата, животът им далеч не е бил безфункционален. От 80-те години на миналия век лекарите и членовете на семейството взимат трудни решения за ограничаване на грижите. Въпреки по-общодопустимостта към премахването на сондата за хранене, лекарите и семействата се чувстваха предизвикани от перспективата да оставят възрастен човек да гладува бавно, въпреки че качеството на живот е мрачно. Но дали храненето в сонда е било хуманно за тези пациенти, ако качеството им на живот - загубата на отличителни човешки способности като самоуправление и самообслужване - се е влошило до неприемлива степен? (Акерман, 1996)

(ii) Кърмачета Ако много семейства смятат за неприемлива идеята да оставят възрастен роднина бавно да гладува, какво да кажем за техните бебета? Ако изборът да сложи край на живота на възрастен човек с ограничен оставащ живот се оказа толкова емоционален, какво ще кажете за новородено или дете с потенциално богат живот пред тях? Първият виден случай, свързан с хранителната подкрепа на кърмачета, включва „Baby Doe“, бебе от Блумингтън, Индиана, родено през 1982 г. със синдром на Даун, чиито родители отказват операция на хранопровода, което води до смъртта на бебето. Последва дебат дали на Baby Doe е отказано лечение (и храна и вода) не защото лечението е рисковано, а защото е с интелектуални увреждания. През 1983 г. в Ню Йорк възниква втори случай - с участието на „Baby Jane Doe“. „Бебето Джейн Доу“ се роди с отворен гръбначен стълб, което означава, че през целия си живот щеше да остане прикована в леглото и страдаща от тежки мозъчни увреждания. Родителите й отказаха да разрешат операция. Но дали лекарите и родителите наистина притежават правото да вземат решения въз основа на собствените си възприятия за качеството на живот?

Бебетата с интелектуални затруднения се различават драстично както от комата, така и от възрастните хора. Въпросните бебета имали всички шансове да живеят дълъг живот. Качеството на този живот беше спорно, но със сигурност не беше безфункционално. На свой ред тези дебати се включиха в по-широко обсъждане на правата на хората с увреждания и дискриминацията. В най-лошия случай като Baby Doe изглежда подкрепяха перспективите за „хлъзгав склон“, които предвиждаха изкореняването на уязвимите и „безполезни“. Идеята за гладуване на бебе до глад, независимо от състоянието му, порази емоционален акорд. Образът на родител, хранещ дете, носи символично значение за членовете на семейството; прекратяването на живота чрез задържане на храна нарушава традиционните представи за хранене. Тази символика е била приложима за всички бебета, а не само за онези, които се считат за достойни за живот. „Гладуването“ обикновено се приравнявало на „страдание“, нещо, което лекарите трябвало да избягват или поне да облекчават. Нещо повече, самото общество споделя твърдото убеждение, че децата не трябва да умират и че клиницистите никога не трябва да се отказват от бебе. Въпросите за позволяване на бебетата да гладуват бяха посрещнати с различни психологически препъни камъни (Carter and Leuthner, 2003).

Фактът, че относително малко съдебни решения излязоха наяве, свързани със спирането на хранителната подкрепа на педиатрични пациенти, само по себе си предполага, че лекарите не са склонни да преустановят предоставянето на храна, дори ако съдебните заседатели биха могли да подкрепят такива решения. В известен смисъл децата не получиха същите права да умират като възрастните (Levi, 2003). Лекарите и медицинските сестри се чувстваха емоционално неудобно от гладуването на дете до смърт. При повечето други обстоятелства умишленото лишаване на бебе от храна и вода би било осъдено като чудовищен акт на жестокост. Но както отбелязва биоетикът Лорънс Дж. Нелсън, фактът, че педиатричният пациент е бил зависим и уязвим, не е направил спирането на храненето му неетично. Решенията за хранене се вземат в светлината на общия социален ангажимент за защита на младите от вреда (вместо да се основават изцяло на клинични нужди), произвеждащи чувствителност, която нарушава придържането към автономността. Освен това, както добави Нелсън, децата притежаваха същите права да вземат медицински решения от тяхно име, които бяха в техен интерес (Нелсън и др, 1995). Дискусията се включи в по-широки идеи за уязвимостта, при които специалните задължения към определени пациенти могат да надхвърлят общите правила. Бележка под линия 22

През 2016 г. проучване, публикувано в New England Journal of Medicine предлага повечето болници да се придържат към политики (създадени през 80-те години) за осигуряване на ранно парентерално хранене на критично болни бебета, въпреки ограниченото количество налични изследвания за ползите. Оспорвайки настоящите болнични политики, изследването предполага, че спирането на храненето за около седмица всъщност има дългосрочни ползи за здравето в много случаи. Децата, които са натрупали хранителен дефицит, изглежда страдат от по-малко инфекции, по-малко органна недостатъчност и по-бързо възстановяване, отколкото децата, хранени чрез InVF капково (Fivez и др, 2016). Въпреки че тази дискусия не засяга пряко въпроса дали на бебето трябва да бъде позволено да умре от глад, тя отново посочи клиничните несъответствия при отказ от хранене на определени пациенти и силата на емоционалните съображения към определени групи при ръководене на решения относно хранителните нужди поддържа. Както при много пациенти с деменция в напреднала възраст, изглежда, че качеството на живот всъщност може да се подобри чрез премахване на сондата за хранене.

(iii) Пациенти с анорексия От деветнадесети век многобройни анорексици или „постни момичета“ са насилвани, докато са в институционални грижи. Техните болногледачи без съмнение се страхуваха от институционална смърт, но също така в много случаи признаваха важността на сплашването за справяне с непокорните пациенти (Brumberg, 1988). От 80-те години на миналия век някои биоетици започват да твърдят, че е допустимо насилственото хранене на анорексичен пациент само ако неговото или нейното физическо състояние представлява непосредствена заплаха за живота (Dresser, 1984). Във Великобритания Законът за психичното здраве от 1983 г. поддържаше задължително лечение, когато физическото здраве или оцеляването на анорексик изглеждаше сериозно застрашено от отказ от храна. През 1993 г. едно шестнадесетгодишно момиче безуспешно подаде молба до Апелативния съд във Великобритания, за да поиска правото си да откаже храна. Както един психиатър отбеляза по това време, идеята, че анорексиците трябва да се хранят, бяха обвързани с образи на анорексията като съзнателен избор, а не като сериозно заболяване (Tiller и др, 1993). В крайна сметка през същата година трима съдии постановиха, че всъщност пациентът има право да откаже насилственото хранене. Въведено е ново решение, според което лекарите трябва да получат заповед (с добре представени възгледи на пациента), преди да прибегнат до хранене (Anon, 26 октомври 1993 г.).

Смъртта на пациент с анорексия, Ники Хюз, през 1996 г. в много отношения допълнително засилва склонността към изкуствено хранене на такива пациенти. Хюз е поискал решение на Европейския съд по правата на човека, за да спре лекарите си да я хранят (Anon, 4 август 1997 г.). Критиците спореха дали анорексиците наистина са загубили умствената си компетентност и правото си на самоопределение. Преценките за „некомпетентност“ бяха ли базирани на оценка на способността на анорексично лице да взема решения или описание на това лице като цяло? В края на краищата много анорексици преминаха изпити и работеха на трудни работни места. Изглеждаше много малко пред вратата на смъртта (Draper, 2000). Един критик коментира, че насилственото хранене смазва волята на пациента, унищожавайки кой е пациентът - антипод на това какво е трябвало да бъде терапевтичното лечение (Lewis, 1999). Но други, включително Симона Джордано, предполагат, че състраданието трябва да надделява над автономията, поддържайки, че анорексиците трябва да се хранят заради себе си (Джордано, 2003).

Ситуацията далеч не беше еднозначна в Америка. Отделните държави разработиха различни критерии за това дали пациентите с анорексия трябва да се хранят против волята им. Американската психиатрична асоциация разработи модел през 1983 г., но това не беше напълно възприето от нито една държава (Griffiths and Russell, 1998). Противниците на ексцесиите на медицинския патернализъм настояваха, че практиката на насилствено хранене на анорексици е остаряла и неподходяща (Rathner, 1998). Но фактът остана, че анорексията може да се разглежда като форма на (предимно женски) отклонение; използването на епруветки за хранене като начин за възстановяване на контрола върху телата на непокорен пациент (Orbach, 1986). Изглежда очевидно, че политиките и клиничните подходи, възникнали спрямо анорексиците от около 80-те години на миналия век, се различават от лечението на групи като кома. Автономността обикновено не се предоставя на пациенти с анорексия, което води до редица съдебни дела, в които пациентите се стремят (често неуспешно) да отстояват своите телесни права. Изглежда вероятно отношението към храненето на анорексиците да е свързано с по-широко мнение за самата анорексия като някак отклоняваща се, както и отношението към младостта и женствеността.

Отричане правото на глад в затворите

Въпреки че насилственото хранене на гладуващи затворници често се разглежда като някак несъвместимо със стандартните клинични норми, налагането на хранене всъщност изглежда доста съвместимо с управлението на много пациенти в напреднала възраст, бебета и анорексия. Политиките на принудително лечение се появиха дори в по-широка рамка, която привилегирова автономия. Бележка под линия 23 Несъмнено средствата, чрез които гладуващите се хранят насилствено - с атрибути от тръби, ограничители и словесно сплашване - добавя елемент на дисциплина, отсъстващ от клинични срещи. Дисциплинарните тенденции на съвременната затворническа система и по-специално самата затворническа медицина насърчават много по-враждебни срещи между лекар и пациент, отколкото биха възникнали в клиниката (Foucault, 1977 [1975]; Sim, 1990). Независимо от това, насилственото хранене на затворниците трябва да бъде концептуализирано от гледна точка на по-широки социални и клинични нагласи, които показват неприязън към наблюдение на глада въз основа на конкретни емоционални нагласи към определени групи (а не изцяло на клинични нужди).

Един от най-нашумелите случаи е Марк Чапман, осъден за убийството на бившия Бийтъл Джон Ленън. През 1981 г. Чапман обявява, че възнамерява да спре да яде, за да привлече вниманието към всички гладуващи деца по света. След като се въздържа от ядене в продължение на седем дни, медицинският персонал в затвора обявява Чапман за психично болен (тъй като изглежда е решен да се самоубие) и го прехвърля в психиатрично отделение. Апелативен съд в Ню Йорк също класифицира поведението на Чапман като самоубийство и в крайна сметка даде приоритет на държавния интерес за предотвратяване на самоубийството пред правата на личния живот на затворника. Принудителното хранене беше разрешено. Въпреки това съдът не обясни защо поведението на Чапман може да се счита за самоубийство или дори основното му намерение да е смъртта. Твърдението на Чапман, че той беше готов да умре от глад не означава непременно намерение да умре (Джеймисън, 1985).

Заключение