Когато за пръв път чух лекар от университета Дюк и изследовател на рака Нийл Спектор да говори за изпитанието си с болестта на Лайм, сърцето ми подскочи. Според него Спектор не е бил диагностициран от години, което е довело до трайно лошо здраве и рядко, но сериозно усложнение, довело до трансплантация на сърце.

спор

Неговата история ме изплаши. По-рано тази седмица - това се случи миналата пролет - бях взел дъщеря си от колежа. Пристъпът й на лаймска болест, когато беше на 8 години, беше останал неоткрит за една година и въпреки че бяхме спазили предписаното лечение (месец антибиотици), тя щеше да прекара следващите 12 години с привидно несвързани и случайни болки: боли, очите й ще се замъглят, умората ще я завладее. Подозираше, каза ми след излизането от общежитието, че има хронична лаймска болест.

Уговорих среща с лекар, чийто уебсайт описва неговия опит в лечението на хроничен лайм. Предположих, че ще следваме друг курс на антибиотично лечение и че дъщеря ми скоро ще се почувства добре. След като се срещнах с лекаря, исках да науча повече за състоянието и накрая се обърнах към д-р Google, където установих, че сме в противоречив и бясен свят.

Най-добрите медицински експерти в страната, включително тези в Центровете за контрол и превенция на заболяванията и Националните здравни институти, казват, че 10 до 20 процента от хората, лекувани от лаймска болест, която се предава от заразени кърлежи, по-късно ще развият синдром след Лайм, автоимунен отговор, предизвикан от първоначалното ухапване от кърлеж. Тези пациенти могат да получат множество продължаващи симптоми, вариращи от болки в ставите до умора до нарушения на зрението.

Но други професионални и пациентски групи, като Международното общество за лаймски и асоциирани болести, твърдят, че тези симптоми показват хроничен лайм, резултат от продължаваща инфекция от бактериите, причиняващи лайм. Такива пациенти, според самоописаните лайм-грамотни лекари, могат да се възползват от дългосрочно лечение с високи дози антибиотици и дори IV антибиотици, за да освободят тялото от задържащи се бактерии. Клиничните проучвания обаче не показват доказателства, че подобно лечение е ефективно; нещо повече, може да е опасно.

Документален филм от 2008 г. „Под нашата кожа“ описва спора между защитниците на Лайм и експертите по инфекциозни болести.

CDC казва, че до 300 000 души могат да бъдат заразени всяка година с Lyme. В допълнение към клиничната диагноза се използват кръвни тестове за потвърждаване на Лайм, но направени твърде рано, те могат да доведат до фалшиви негативи. CDC отбелязва, че тялото отнема четири до шест седмици, за да произведе антитела, които кръвният тест открива.

Откриването на еленовите кърлежи, отговорни за разпространението на болестта, е трудно: Те са с размерите на върха на молив и се забиват в косата и труднодостъпните места. Инфекцията не е незабавна: Кърлежът трябва да бъде прикрепен към тялото за 36 до 48 часа или повече, за да се появи инфекция.

Въпреки че е широко известно, че ухапването от инфектиран с Лайм кърлеж може да доведе до явен обрив на червеното око, този обрив не винаги се появява. Американската фондация за болест на Лайм препоръчва хората да посетят незабавно лекар, ако започнат да изпитват треска, студени тръпки и широко разпространени болки в ставите и мускулите и ако смятат, че са били изложени на кърлежи.

След една година необясними симптоми, включително висока температура и силни болки в ставите, дъщеря ми беше тествана за левкемия и други заболявания - но не и за Лайм. Нашият лекар ме увери, че въпреки че къщата ни е в гората, Лайм не е възможен, тъй като дъщеря ми не е имала обрив на бичи очи. В крайна сметка се консултирах с друг педиатър, който поръча теста за Лайм; открива болестта.

Спектър се сблъска с подобни предизвикателства. Когато се срещнахме за първи път, той ми разказа как лекарите му многократно отхвърляли симптомите му като свързани със стреса.

„Имах всички симптоми [на Лайм]: необяснима загуба на тегло и други, които не можеха просто да бъдат поставени в опаковка. Тогава развих артрит. Както се оказа, случайно приемах същия антибиотик, който се използва за лечение на Лайм, макар и за различен проблем ”, каза Спектор.

Докато е на антибиотик, каза Спектор, неговите артритни симптоми изчезнаха, потвърждавайки за него, че лаймската болест причинява артрита. „Когато казах на лекарите си, че това е допълнително доказателство, че не съм лекувал Лайм, те ми казаха, че бързото разрешаване на симптомите ми е просто неспецифичен противовъзпалителен ефект от този клас антибиотици“, каза той. „Казвам, че ако се бърка и шарлатанство, това е патица. В моя случай имах нетипична история и хората просто не я търсеха. "

Недиагностицираният Лайм бе повлиял на Spector, което доведе до сърдечна недостатъчност, рядко, но известно усложнение на болестта. Преди пет години му направиха трансплантация. 57-годишният Спектор сега оглавява програмата за терапевтично развитие в Института за рак на Дюк.

За повечето хора с Лайм 30-дневен курс на антибиотици е достатъчен, за да излекува инфекцията. Но според Гари Вормсър, експерт по инфекциозни болести, който е помогнал да се разработят насоките на Лайм на Американското общество по инфекциозни болести, не всеки реагира на това лечение. И за тези хора може да настъпи цял живот здравословни проблеми.

Пол Ауаертер, клиничен директор по инфекциозни болести в Джон Хопкинс, каза, че вижда хора, „които имат озадачаващи или медицински трудно разбираеми симптоми. Нямаме точни определения за проблеми, които могат да включват хронична умора, мускулно-скелетна болка, лош и невъзстановим сън, субективна неврокогнитивна дисфункция или „мозъчна мъгла“. "

Той каза, че лаймската болест „е способна да причини тези симптоми на здрави хора преди това - не голям брой, но малко малцинство развиват синдром след инфекция“.

Няма тестове за това текущо състояние. И никакво истинско лечение. „Какъв е правилният подход към това?“ - попита Вормсер. „Нямаме насоки за медицински необясними симптоми. Това е разочароващо и е трудно да се финансират изследвания по този въпрос. Казвам на пациентите, че лекарите са наистина добри в диагностицирането на тежък, животозастрашаващ рак, лупус или бъбречна недостатъчност. Но лекарите като цяло трудно поставят конкретно име на симптоми, които са с опасност за качеството на живота, но не и с опасност за живота. "

Вормсер каза, че много хора, които идват при него за помощ с това, което определят като хроничен лайм, нямат доказателства, че някога са били заразени с него. Той не се съмнява в реалността на страданията на тези пациенти, но при липса на положителен кръвен тест за Лайм не вярва, че антибиотиците са подходящо лечение.

Auwaerter също има притеснения относно безопасността на дългосрочното лечение с високи дози антибиотици. „Най-ясната вреда се получава при хора, които в крайна сметка получават продължителна IV антибиотична терапия. Наличието на такъв катетър ви излага на риск от инфекции или съсиреци от централната линия. А пероралните или инжекционните антибиотици могат да предизвикат антибиотична резистентност и да създадат проблеми по-късно в живота ви, ако имате бактериална инфекция. "

Попитах го за дъщеря ми: Много ми е ясно, че я боли и се бори, но нашият лекар от първичната помощ отхвърли симптомите й и каза, че „няма такова нещо като хроничен лайм“. Тя не предлага лечение на продължаващите болки в ставите и умората, които изпитва дъщеря ми. Продължаваме да сортираме идеи и стратегии, дори когато започна нов семестър в колежа.

„При предразположени индивиди има антигенни отломки [бактериални и клетъчни остатъци от инфекция], които не изчистват тялото и това може да е в основата на проблемите при хората, които имат синдром след лечението. Разглеждаме комбинации от лекарства, за да премахнем упоритостта при животните, но все още нищо при хората “, каза Ауаертер.

И ако антибиотиците не работят, попитах какво става? Искам помощ за дъщеря ми; Искам я на крака и по-добре. Несигурността, че не мога да направя това, е разочароваща и мога да си представя предизвикателствата, пред които са изправени пациентите, докато пътуват от лекар на лекар, търсейки лечение.

„Ние просто не знаем какво би помогнало, затова вземаме информация от други условия, които се припокриват или имат сходство“, каза той.

За много пациенти, Auwaerter казва, най-доброто лечение за симптоми, имитиращи хронична умора или фибромиалгия, включва упражнения с ниско въздействие, промени в диетата и когнитивна поведенческа терапия - но без антибиотици.

Важно е хората да натискат, дори ако лекар ги уволни. Когато казах на Спектор какво беше казал моят лекар, той възкликна: „Ако посетите лекар, който ви казва, че нещо никога не се случва, имате нужда от нов лекар. Никой не е толкова всемогъщ; никой няма познания за човешката биология и патология, за да направи такова изявление. Казвайки, че това е антипод на това, за което става дума в медицината. "

„Въпросът е емоционално зареден и от двата края - от утвърдени академици с кули от слонова кост, които вярват, че в общността на Лайм има прекомерно лечение, до шарлатаните, които ловят пациенти“, каза той. „Общността казва, че учените не виждат реалния си опит. Нито една от страните не вижда нюансите на сивото в медицината, където нищо не е черно-бяло. "

Wormser предлага, че защитниците на Lyme трябва да настояват за повече федерални средства за изследване на симптомите, които пациентите описват.

Междувременно Спектор каза: „Имаме хора като вашата дъщеря, като мен, хора, които се чувстват отвратителни от всякакви неща, които не се вписват в алгоритми, които имат свързан баркод. Те падат между пукнатините. Хора като нас се противопоставят на медицината като на точна наука. "

Засега най-добрата стратегия е превенцията. Ако сте в гората или сте висок Тази версия е коригирана. Трева, носете дълги панталони и ръкави. Проверете за кърлежи. Носете леки дрехи, така че кърлежите да се забелязват по-лесно, и използвайте репелент срещу насекоми. Ако откриете кърлеж по тялото си, използвайте пинсета, за да го извадите бавно и го запазете в буркан. Внимавайте за симптоми на Лайм и ако се появят, вземете кърлежа и посетете лекар. Ранното лечение е много ефективно - и дългите забавяния може да ви струват години.

Корекция: Предишна версия на тази статия е изписала грешно първото име на Гари Вормсър, експерт по инфекциозни болести в Ню Йорк, и фамилното име на Пол Г. Ауаертер, клиничен директор по инфекциозни болести в университета Джон Хопкинс. Тази версия е коригирана.

Линч Шустър е писател на свободна практика, който живее в Мериленд.