Pre-Cushing’s до днес

шърли
Не съм съвсем сигурен откъде да започна - така че нека се върнем около осем години преди най-сетне да бях диагностициран с болестта на Кушинг; това би било 1997г.

Дълго, дълго се чувствах зле, но не можех да разбера защо. Бях напълнял толкова много, макар и постоянно да диетирах, но стомахът ми изглеждаше все по-голям и по-голям. Лицето ми също стана много закръглено (преди имах много „пикси-лице“). Кръвното ми налягане беше много високо - отново без обяснение. Кожата ми стана много тънка и болезнена на допир - и предполагам, че бях доста окаяна, за да живея, тъй като се чувствах толкова ниско. Също така, не се смейте; Имах най-голямата верака в света, която просто продължаваше да става все по-голяма и по-голяма! Направих много пътувания до личния лекар, който ме изпращаше всеки път, казвайки ми да отслабвам и да се стресирам по-малко.

На един етап имаше малко „червена херинга“, както преди много години - като млад тийнейджър - страдах от много лош псориазис и по това време не бяхме наясно с опасностите от използването на локални стероиди. Това се влоши от факта, че ми беше казано да покрия псориазиса (гърба, стомаха, краката и ръцете) с мехлем Betnovate и след това да се увия в прозрачно фолио, за да попие! Когато казах на дерматолога това, ми казаха, че проблемите ми вероятно са причинени от увреждане на стероидите от мехлема. Той написа писмо до моя личен лекар в този смисъл, но за щастие, както трябваше да разбера по-късно, спомена и гадните думи „болест на Кушинг“.

Имаше друг път преди това, когато всъщност бях тестван за Кушинг и въпреки че 24-часовата ми урина беше „небесно висока“, когато ставаше въпрос за изследване на кръвта ми за кортизол, изглеждаше нормално (по-късно разбрах, че това се дължи към факта, че моят Cushing беше "цикличен").

По това време бях покрита от частната медицинска застраховка на съпруга ми, така че се чувствах в състояние да продължа с проблемите си по-нататък.

„Пробивът“ настъпи, когато, след като ми беше казано за пореден път, да отслабна, поисках да ме насочат към местния ендокринолог - д-р Рехман Хан, който практикува в болница „Базилдън“. Той беше първият човек, който ме прие сериозно. Първо, той ми даде курс на хапчета за отслабване, които трябваше да отделят всякаква мазнина, която ядох. Той ме наблюдаваше редовно, но уви нямаше загуба на тегло (тъй като не ядях мазнини!). На този етап той започна да ме изследва за болестта на Кушинг.

На всеки три месеца или така професор Пиер-Марк Булу от Кралската безплатна болница в Лондон провеждаше клиника за обучение в болница Базилдън - и за мое щастие той държеше една от тях през следващата седмица. Докато влизах в стаята за консултации, имаше море от бели палта (включително д-р Хан - познато лице, слава богу!) Професорът ме изслуша за кратко, докато аз разказах историята си - зададе ми няколко въпроса - и каза аз имах класическите симптоми на болестта на Кушинг. Чувствах се много емоционална - и дори щастлива - тъй като накрая ме изслушаха и нещо можеше да се направи за мен. Всъщност не си представях нещата, както изглеждаше моят личен лекар. След няколко седмици бях в Royal Free - цяла седмица проведох всички нормални тестове под зоркото око на прекрасната ендокринна сестра Джудит Кисалу (която все още се грижи за мен сега - благодаря Джудит!).

От тестовете беше направено заключението, че наистина имам болестта на Кушинг и изглежда, че проблемът идва от лявата страна на хипофизната жлеза. Веднага ме оперираха и извадиха лявата страна на хипофизата. За съжаление изглежда, че кръвоносните съдове са били кръстосани (за което бях предупреден, че може да се случи), така че три дни по-късно те трябваше да оперират отново и да вземат останалата част от хипофизната жлеза. На всичкото отгоре имах изтичане на ликвор (изискващо лумбално изтичане за облекчаване на натиска). Това причини доста лоша загуба на слуха и шум в ушите.

Едва тогава осъзнах важността на тази малка малка жлеза с размер на грахово зърно. Тогава се сблъсках с всички проблеми с общото заместване на хормоните, докато чаках нивата на кортизола да спаднат. Уви, това не се случи.

Открих, че безвкусният диабет е най-трудното за справяне - и днес той все още може да ми създаде проблеми - особено ако имам разстроен стомах например, което също влияе върху количеството хидрокортизон, което приемам.

След операцията трябваше да направя лъчетерапия с гама-ножове - звучи доста ужасяващо - но не беше толкова лошо, колкото очаквах. (Ще се радвам да обясня допълнително, ако някой се интересува!). Идеята на това беше да се унищожат всички останали клетки, които причиняваха толкова високи нива на кортизол. За съжаление ще отнеме 2-3 години, за да работи това! Междувременно ми сложиха кетаконазол, за да ‘овлажня надбъбречните жлези’. (Предложиха ми двустранна адреналектомия, която би решила проблема завинаги, но на този етап исках да избегна повече операции).

За съжаление, или може би дори за щастие, като погледна назад, се почувствах толкова ужасно от това лекарство, че накрая избрах за адреналектомията. Най-накрая се излекувах от болестта на Кушинг - уви със загубата на хипофизната ми жлеза и двете ми надбъбречни жлези. За съжаление бързо разбрах, че макар и излекувано от Cushing’s, всъщност никога не ви оставя на мира напълно.

След това отметнах доста добре, макар че никога не се чувствах като стария си. Приятелите и семейството бяха прекрасни, както и Фондацията на хипофизата, но никога не се чувствах така, както преди. Имах редовни посещения в Royal Free, за да видя професор Булу и Джудит, където ми проверяваха кръвта, както и чести телефонни обаждания до Джудит, които ми дадоха толкова голяма подкрепа, когато се чувствах неудовлетворена.

Сега отиваме към 2011. Просто не се почувствах отново. Отново не можах да разбера защо. Чувствах се толкова уморен и безразличен през цялото време. Помолих да направя още една „дневна крива“ с надеждата, че хидрокортизонът ми ще бъде увеличен. Не можех да повярвам, когато всичките ми кръвта се върнаха добре, а сутрешните ми h/c всъщност бяха намалени! В този момент се чувствах толкова ниско и мислех, че „светлината в края на тунела“ е изчезнала напълно. Съгласих се, че трябва да съм депресиран, и отидох на консултация в болница Базилдън. Изглежда, че това не помогна, затова спрях след няколко сесии.

През февруари 2011 г. отидох да посетя сина си, където той работеше във френските Алпи, и за мое ужас остана в банята за поне половин час, докато не получих помощ. Това се случваше все по-често, когато се прибрах у дома - затова реших вместо това да се придържам към душа! На почивка в Испания през юни все още се чувствах ужасен и обезсърчен, когато се опитах да плувам, но не можех.

Към юли нещата бяха още по-лоши. Започнах да губя речта си, дясната ми страна стана много слаба и често падах. Не успях да пиша ясно или да направя прости изчисления. Увереността ми беше изчезнала напълно.

Обадих се на Джудит, която веднага ми каза, че трябва да посетя невролог. Тя се свърза с проф. Булу, който каза точно същото. Проф. Булу ме позвъни, но не успях да говоря ясно, така че съпругът ми трябваше да обясни какво се случва.

Успях много бързо да си уговоря среща с г-н Дейвид Чой, неврохирург в Националната болница по неврология и неврохирургия на площад Куин. Накратко, MRI показа голям лево-фронтален менингиом (с размерите на сацума). Това е доброкачествен мозъчен тумор на доста опасно място!

Операцията ми трябваше да бъде направена в началото на август 2012 г. (да, пропуснах Олимпиадата и единственото хубаво време, което имахме миналата година!) Първата операция беше да източи кръвоснабдяването на тумора, а втората - два дни по-късно, трябваше да премахне самия тумор. Операцията вървеше добре и ми казаха, че всичко е било изчистено - но да - предположихте - пак нямаше късмет, защото беше открито, че има микроскопични клетки, които са твърде опасни за достигане. (Ако се отстрани хирургично, може да причини увреждане на артерията, която тече от мозъка до сърцето). Благодаря на госпожица Вивиан Елуел, секретар на г-н Чой, която се грижи за мен сега.

Докато бях в болница по това време, просто исках да обясня проблемите, които имах. Не поради менингиома, а поради халюцинациите, които имах след операция, за които не бях подготвен. Преди бях чел нещо за това, но не осъзнавах колко лоши ще бъдат.

Тъй като нямах надбъбречни жлези, трябваше да имам огромно количество стероиди, за да ме прекара през операцията. Това беше не само по време на операцията, но и преди и след това. Не мога да си спомня точните суми, но знам, че професор Булу от Royal Free и ендокринният екип на Queen Square са се консултирали помежду си през цялото време.

Халюцинациите бяха толкова истински. Например, видях висок олтар и там се пееше, а някой, който предполагах, че е дяволът, викаше името ми и ме приканваше да се присъединя към него. Видях мигащи червени светлини и се почувствах много уплашен. Това продължи през целия ми престой в болница - две седмици и половина - и скандирането на име продължи още по-дълго.

Бях убеден и че съм в някакво родилно отделение - където хората са загубили бебетата си! Също така, в същото отделение казах на всички, че цяла нощ се провежда парти за събиране на средства за отделението за мозъчен тумор - има много подобни истории, които мога да разкажа при поискване! За да добавя объркването, бях преместен на поне 8 различни места - отчасти поради факта, че отделението за мозъчен тумор беше затворено през почивните дни поради съкращения на финансирането. Инфекцията с урина, с която се заразих едновременно, не помогна на объркването ми!

Така че сега, у дома и се чувствате страхотно.

След операцията бях разработил резервоар с мозъчна течност между скалпа и черепа, който в крайна сметка изчезна след приблизително 3 месеца, след като черепната кост се слее. Не ми беше позволено да летя, докато това не изчезна, което беше малко болка, така че в крайна сметка шофирахме от Кале до Испания - фантастично пътуване, което ще повторим отново през лятото, въпреки факта че сега ми е позволено да летя.

Може би трябва да спомена на този етап, че този мозъчен тумор по никакъв начин не е свързан с тумора на хипофизата ми или радиацията, която имах за него. Беше в съвсем друга област. Току-що нямах късмет!

Сега - лъчетерапията ще започне на 4 февруари 2013 г. - Малко притеснителна, но няма нужда да се притеснявате. Всички бяха абсолютно прекрасни. Тъй като живея извън града, Billericay в Есекс, се класирах да остана в „Памучните стаи“, прекрасно съоръжение за пациенти, които се подлагат на моето лечение и финансирано от благотворителната организация на болницата. Пътувах всеки понеделник и се прибирах отново всеки уикенд след лечението. Времето мина много по-бързо, отколкото очаквах. Срещнах и някои прекрасни хора, с които все още поддържам връзка. Имаше няколко неуспехи през първите две седмици - „бягания“, което означаваше, че в крайна сметка съм станал пациент за две нощи, тъй като това повлия на хидрокортизона и десмопресина ми. Втора седмица, инфекция на гръдния кош - антибиотици, които ме накараха да се почувствам още по-зле!

След това обаче всичко мина гладко. Възползвах се от безплатните безплатни терапии, класове за релаксация, масажи и прекрасна нова перука! Сесията „Изглеждай добре, чувствай се по-добре“ също беше прекрасна. Благодаря Macmillan.

Сега у дома и се чувствайте по-светли. Умората вече се е подобрила и чакам само косата ми да порасне! Имам много красиви шалове, които да нося, за да се съгласувам с дрехите си, а моят консултант онколог, д-р Наоми Фершт ми казва, че й озарявам деня, когато влизам в нейната клиника. (Тя обаче се засмя, когато видя липсата на коса на места - но веднага се извини!)

Бих могъл да напиша дълъг списък с „благодарности“ - но на всички, с които съм контактувал по време на пътуването си - ще ги изброя отделно.

Моето свободно време сега прекарвам в събиране на пари за Макмилан, който върши толкова прекрасна работа. Винаги бяха до мен, когато се чувствах притиснат. Така че сега, освен че подкрепям Фондацията на хипофизата, която толкова много помагаше в първите дни, аз съм в процес на организиране на функция за набиране на средства в местната ни кръчма, както и няколко други идеи за Macmillan.

Тази светлина в края на тунела е точно пред мен сега и аз се радвам на всеки ден, сякаш ми е последен! Никога не губи надежда.

Благодаря на всички, които ми помогнаха по време на пътуването, особено на семейството и приятелите ми.

Специални благодарности на:

Д-р Рехман Хан - консултант ендокринолог
Базилдън и Хартсууд
Болници

Професор Пиер-Марк
Булу - професор по ендокринология
Кралска безплатна болница

Сестра Джудит Кисалу - Сестра - Ендокринология
Кралска безплатна болница

Г-н Дейвид Чой - консултант по неврохирург
Queen Square

Мис Вивиан Елуел - секретар на г-н Чой

Д-р Наоми Ферщ - консултант онколог
UCH

Д-р Джордж - секретар на д-р Fersht

Както и всички в UCH и Центъра на Макмилан, и Фондацията на хипофизата в ранните дни.

И не на последно място, прекрасното ми семейство и приятели, Стив, Илейн и Сали - поклонете се!