Айман Банага

1 Катедра по гастроентерология, Университетска болница Ковънтри и Уорикшир, Ковънтри, Великобритания

Лорънс Келман

2 BAM Facebook Group, Ковънтри, Великобритания

Мишел О'Конър

2 BAM Facebook Group, Ковънтри, Великобритания

3 BAM Поддръжка Великобритания, Ковънтри, Великобритания

Клер Пичфорд

2 BAM Facebook Group, Ковънтри, Великобритания

Джулиан Р Ф Уолтърс

4 Отдел за храносмилателни болести, Imperial College London, Лондон, Великобритания

Рамеш П Арасараднам

1 Катедра по гастроентерология, Университетска болница Ковънтри и Уорикшир, Ковънтри, Великобритания

5 University of Warwick, Ковънтри, Великобритания

6 Университет в Ковънтри, Ковънтри, Великобритания

Резюме

Цели

Диарията на жлъчните киселини (BAD) е недостатъчно диагностицирано състояние, което води до диария, спешност и страх от фекална инконтиненция. Преди това не е проучвано как пациентите изпитват тези симптоми. Подкрепа за малабсорбция на жлъчни киселини (BAM) UK е създадена през 2015 г. като национална благотворителна организация с цели, включително да предостави подробности относно това как BAD засяга пациентите, да подобри по-ранното разпознаване и клиничното управление.

Дизайн, настройка и основен резултат

Анкета бе събрана анонимно от BAM Support UK и групата за малабсорбция на жлъчната сол във Facebook в продължение на 4 седмици в края на 2015 г. Тя включваше 56 въпроса и имаше за цел да информира пациентите и клиницистите за това как BAD влияе върху респондентите.

Резултати

Анализирани са първите 100 отговора. 91% от анкетираните съобщават за диагноза БАД. 58% от общите респонденти са диагностицирани след сканиране на таурин със селен-хомохолова киселина, 69% са били диагностицирани от гастроентеролог, като тип 2 и 3 BAD са съответно 38% и 37% от общите респонденти. Симптомите са имали повече от 5 години преди поставяне на диагнозата при 44% от анкетираните. След лечение, обикновено с секвестиращи жлъчни киселини, 60% от участниците съобщават за подобрение на диарията и повечето съобщават, че психичното им здраве е повлияно положително. Малко над половината от кохортата се чувстваха така, сякаш техните симптоми са отпаднали по време на клинични консултации и 28% смятат, че техните общопрактикуващи лекари не знаят за ЛОШО.

Заключения

BAD изисква повече признание от клиницистите, за да се справи с настоящите закъснения в диагностиката. Лечението подобрява физическите и психическите симптоми при повечето участници.

Това, което вече е известно по този въпрос?

  • Di Диарията на жлъчните киселини (BAD) е недостатъчно признато състояние.
  • ▸ Симптомите на БАД са изтощителни и влияят негативно на ежедневните дейности на засегнатите лица.
  • Последните препоръки за изследване съветват използването на тауриново сканиране на селен-хомохолова киселина и секвестранти на жлъчна киселина при изследване и лечение на БАД, съответно.

Какви са новите открития?

  • ▸ Проучването подчертава закъсненията при диагностицирането на диария на жлъчните киселини (БАД) при много пациенти, които чакат повече от 5 години.
  • ▸ Пациентите смятат, че липсва информираност за BAD от страна на клиницистите и те смятат, че техните симптоми са отхвърлени или етикетирани като просто синдром на раздразненото черво.
  • ▸ Пациентите съобщават за подобрение на физическите и психичните симптоми след лечение със секвестиращи жлъчни киселини. Особено в зони на смущение, ниско самочувствие и чувство на нервност при напускане на дома.

Как може да се отрази на клиничната практика в обозримо бъдеще?

  • ▸ Да насърчи клиницистите да разследват активно за диария на жлъчните киселини (BAD) при пациенти с хронична диария.
  • ▸ Предписването на секвестранти на жлъчна киселина за пациенти води до значително подобрение на психичните и физическите симптоми.
  • Groups Групите за подкрепа на пациентите продължават да повишават информираността на обществеността и клиницистите относно БАД.

Въведение

Жлъчните киселини се произвеждат от черния дроб, секретират се в дванадесетопръстника и са необходими за усвояването на липидите в тънките черва. Жлъчните киселини се абсорбират от илеума от специфични транспортери и се подлагат на ентерохепатална циркулация, където се ресекретират от черния дроб. Когато се случи нарушаване на абсорбцията на жлъчните киселини в илеума, жлъчните киселини достигат дебелото черво в излишни количества и това води до повишена секреция, ускорен транзит и оттам диария. Това нарушение може да се дължи на възпаление, както при болестта на Crohn и/или резекция на илеума; този тип диария е известен като малабсорбция на жлъчна киселина или диария на вторична жлъчна киселина (BAD). И обратно, първичната BAD се среща при тези с непокътнати черва, често наблюдавани при тези, за които преди се е смятало, че имат преобладаващ синдром на раздразненото черво (IBS) с диария и изглежда резултат от прекомерния синтез. 1-3 BAD често се съобщава след холецистектомия и някои други стомашно-чревни състояния; обикновено се използва класификация въз основа на реда, в който са били признати (клетка 1). 4

Клетка 1

Видове диария на жлъчните киселини

Тип 1: Малабсорбция на жлъчна киселина, вторична при резекция на илеума или възпаление на илеята (болест на Crohn).

Тип 2: Идиопатична/първична малабсорбция на жлъчна киселина.

Тип 3: Вторични спрямо различни стомашно-чревни заболявания (холецистектомия, бактериален свръхрастеж в тънките черва, след облъчване, цьолиакия, хроничен панкреатит).

Изчислено е, че 1% от населението е засегнато от БАД. Един от всеки трима пациенти с IBS също може да има БАД. 5 Симптомите на BAD са изтощителни и оказват значително влияние върху ежедневните дейности на пациентите поради спешността да отидат до тоалетната, повишената честота на червата и страха от инконтиненция. BAD може да се диагностицира чрез измерване на фекални жлъчни киселини или тест за таурин на селен-хомохолова киселина (SeHCAT). Se-маркираната жлъчна киселина се прилага орално и общото задържане на тялото се измерва с гама камера след 7 дни. Стойност на задържане на 6 Основният метод за лечение на BAD е секвестрантите на жлъчните киселини (BAS). Трите предлагани на пазара BAS са колестирамин, колестипол и колсевелам. BAS се свързва с жлъчните киселини, за да предотврати секреторните ефекти на жлъчните киселини върху дебелото черво, като по този начин подобрява диарията при повечето пациенти с БАД.

Ранното диагностициране на BAD се очаква да доведе до намаляване на заболеваемостта, повишаване на качеството на живот и по-малко сезиране на гастроентеролозите. 7-9 Въпреки това, малко се знае за това как хората с това състояние изпитват своите симптоми, диагностика и лечение. Групи за подкрепа на пациенти са създадени едва наскоро. Този ръкопис отчита констатациите от първото проучване на съобщените от пациентите симптоми и резултати.

Методи и дизайн на обучението

Проучването е разработено от BAM Support UK. Това е национална благотворителна група, създадена през април 2015 г. в Ковънтри, Великобритания, с основната цел да повиши осведомеността относно BAD (http://bamsupportuk.org). Визията му е да даде възможност на пациентите да живеят пълноценно и да изгради мрежа от местни групи пациенти в Обединеното кралство, за да осигури подкрепа и да подобри по-ранното разпознаване на състоянието и текущото клинично управление.

BAM Support UK, с помощта на членовете на групата Bile Salt Malabsorption Facebook Group (настоящото членство надвишава 1300), проведе онлайн въпросник чрез страница с връзки във Facebook. Въпросникът включва 56 различни въпроса, разделени на демография на респондентите, как и кога е поставена диагнозата, симптоми преди и след лечението и различни видове диета, използвана от анкетираните.

Основният резултат беше да се информират пациентите и клиницистите за това как BAD влияе на реагиращите. Анкетата беше събрана анонимно между ноември и декември 2015 г. и беше анализирана, когато бяха получени 100 отговора. Отговорите на пациентите бяха събрани и анализирани. Статистическите сравнения на честотата на симптомите преди и след лечението бяха сравнени чрез двустранен точен тест на Fisher.

Резултати

Общият брой на анкетираните е 100, от които 91 (91%) жени и 9 (9%) мъже. Девет респонденти (9%) бяха изключени от резултатите, тъй като не бяха официално диагностицирани с BAD. Останалата част от този анализ ще се съсредоточи върху отговорите на тези, които са получили диагноза (91%), тъй като извадковата група от недиагностицирани е твърде малка, за да има някаква статистическа значимост.

Диагноза

По време на диагнозата около половината (52%) от анкетираните са били на възраст между 36 и 55 години, като 20% са на възраст 56 или повече години. По-голямата част от анкетираните (79%) живеят във Великобритания, докато 14% живеят в Северна Америка.

Шестдесет и девет процента от общия брой респонденти са диагностицирани след консултация с гастроентеролог. Петдесет и осем процента (n = 58) от общия брой респонденти са били диагностицирани след SeHCAT сканиране. Тридесет и три процента (n = 33) от общия брой респонденти са били диагностицирани след успешно проучване на лекарства, свързващи жлъчката, или само по симптоми. Пациентите с тип 2 и тип 3 с BAD представляват съответно 38% и 37%. Шестдесет и седем процента от пациентите с BAD са диагностицирани с IBS.

Седемдесет и осем процента от анкетираните са имали повече от един тест преди да бъдат диагностицирани, докато 59% са имали повече от два теста. Повечето от анкетираните са изследвани чрез по-ниска стомашно-чревна ендоскопия в допълнение към кръвни тестове. Двадесет и девет процента от респондентите, които са направили SeHCAT сканиране, са имали тежка BAD с резултат на задържане 5% или по-малко (фигура 1).

колко

Тежест на диарията на жлъчните киселини според 7-дневните стойности на задържане на SeHCAT.

Симптоми

Сравнение на други физически симптоми преди и след лечението.

Лечение

На деветдесет и четири процента са предписани лекарства за контрол на техните симптоми. От тях 22% трябва да плащат за частна рецепта, а 13 души във Великобритания (13%) трябва да плащат частно за рецепта за лекарства, свързващи жлъчката.

Малко четвърт от анкетираните съобщават, че приемат различни видове лекарства, свързващи жлъчката. По-голямата част от анкетираните са приемали колестирамин като лечение. Петдесет процента от анкетираните са приемали по-скъпата таблетна версия на жлъчно свързващо вещество колесевелам. Шестдесет и един процента от анкетираните са получили рецепта от гастроентеролог, а почти една четвърт са получили рецепти от комбинация от консултанти, общопрактикуващи лекари и други медицински специалисти. Точно половината от кохортата е била предписана на лоперамид от здравни специалисти, а 46% са получили рецепти за лекарства, различни от свързващи жлъчката и лоперамид. Най-често срещаните от тях са комбинации от лекарства, включително амитриптилин, витаминни добавки, болкоуспокояващи с различна сила на основата на кодеин и инхибитори на протонната помпа, например омепразол. Около 36,5% от анкетираните също използват лекарства без рецепта, за да допълнят предписанията на здравните специалисти. Те включват витаминни добавки, люспи от псилиум и лекарства против храносмилане.

Психично здраве и благополучие

Въпросите, свързани с благосъстоянието и психичното здраве, бяха много чести и включват смущение (съобщава се като „често“ или „понякога“ при> 90%), нервност при напускане на дома (> 90%), депресия, изолация, безпомощност и ниска самооценка (всички> 80%). Повечето респонденти в проучването съобщават, че тяхното психично здраве е повлияно положително от употребата на лекарства, свързващи жлъчката. Почти във всички области имаше подобрение, но най-значително подобрение се наблюдава в областите на смущение, ниско самочувствие и чувство на нервност при напускане на дома.

Почти всички респонденти са имали положително въздействие върху тяхната заетост от началото на лечението. Проучването показва, че повечето хора се чувстват добре подкрепени от близкото си семейство; 44% от анкетираните обаче смятат, че подкрепата, която получават по време на работа, не е адекватна. Въпреки че изглежда, че лечението подобрява работоспособността на пациентите, изглежда все още няма достатъчно подкрепа на работното място (фигура 4).

Влияние на диарията на жлъчните киселини върху работоспособността.

От хората, които се чувстват неподдържани от своите приятели, семейството и колегите си от работата, 37% се чувстват така, сякаш не са в състояние да обсъдят своите медицински проблеми с най-близките си хора, 42% се чувстват така, сякаш другите не биха им повярвали, ако споделят подробности за тяхното състояние и малко над една четвърт се чувстват така, сякаш са в тежест за другите. Други причини, поради които не се чувствате подкрепени, включват други, които са „груби или нечувствителни“, не разбират тежестта на състоянието или им се казва „това е просто IBS“.

Диетични промени

Малко над една трета от анкетираните спазват многократни диети за изключване, за да контролират симптомите на БАД. Седемдесет и осем процента от анкетираните специално избягват определени храни в диетата си. Най-често избягваната храна е млечната, която включва мляко и сирене. Храните с високо съдържание на мазнини са втората най-често срещана храна, съобщавана от респондентите в тази група. Други диети, изключени от анкетираните, са диета без захар, ниско ферментиращи олигозахариди, дизахариди, монозахариди и полиоли (FODMAP) и диети с ниско съдържание на фибри/ниско съдържание на остатъци. Зеленчуците и лукът/чесънът също са голяма тригерна група храни за ЛОШИТЕ. Една трета от анкетираните спазват специфична диета, за да се опитат да контролират симптомите. Таблица 1 показва най-популярните диети за изключване, избрани от респондентите. Въпреки че спазват диета с ниско съдържание на мазнини, 75% от анкетираните съобщават, че са по-склонни да наддават на тегло при това състояние и са по-склонни да наддават 5–10 кг при това състояние. Някои респонденти обаче съобщават за значителна загуба на тегло от началото на симптомите им (фигура 5).

маса 1

Видове диети, консумирани от отговарящите

Ниско съдържание на мазнини Без глутен Ниско съдържание на въглехидрати Без лактоза Без пшеница Многократно изключване
43,8%14,3%6,7%11,4%14,3%34,3%

Брой респонденти, съобщаващи за отслабване и наддаване на тегло.

Контакт със здравни специалисти

Деветдесет и два процента от анкетираните съобщават, че са се консултирали с медицински специалист преди диагностициране с BAD. От тях 19% са виждали само личния си лекар, а 43% са виждали личния си лекар и гастроентеролог. Почти три четвърти видяха множество здравни специалисти преди диагностициране на състоянието, включително общопрактикуващи лекари, гастроентеролози, диетолози или хирурзи. Три четвърти от анкетираните съобщават, че в момента са под грижите на медицински специалист, като 26% от анкетираните не получават медицинска подкрепа. Тридесет процента съобщават, че са под грижите на повече от един здравен специалист, а малко над половината са под грижите на личния си лекар.

От респондентите, които не са били доволни от медицинската помощ, която са получили, 35% са се чувствали така, сякаш не са били взети на сериозно от консултираните медицински специалисти. Малко над половината от кохортата се чувстваха така, сякаш симптомите им бяха отхвърлени, а 28% срещнаха общопрактикуващи лекари, които не бяха наясно със състоянието. Тридесет и девет процента са били уведомени от медицински специалисти, че нищо не може да се направи по отношение на симптомите, които изпитват. Осемнадесет респонденти съобщиха, че техният лекар отказва да предпише таблетната форма на лекарства, свързващи жлъчката, след като са били диагностицирани.

Въпреки това, най-честата причина, поради която пациентите се чувстват много разочаровани от медицинското си обслужване след поставяне на диагнозата, е, че медицинският персонал като че ли не разбира БАД. Тридесет и девет респонденти смятат, че медицинският специалист, когото са виждали за тяхното състояние, не разбира лошо, а 23 респонденти смятат, че липсва координация между различни медицински специалисти, които те са виждали.

Две трети от пациентите са получили диагноза IBS от медицински специалисти, преди да бъдат диагностицирани с BAD. Тридесет и един процента съобщават между 1 и 10 взаимодействия с медицински персонал, преди да получат диагноза, докато 38% от пациентите съобщават за 20 или повече взаимодействия с медицински специалисти, преди да получат диагноза БАД.

Дискусия

Това проучване, проведено от групи пациенти, дава представа за това как пациентите възприемат своите симптоми и резултати при БАД. Те включват дълга история на симптомите на червата и психичното здраве. Пациентите съобщават, че качеството им на живот и производителността са били отрицателно повлияни и те са изпитвали липса на подкрепа на работното си място. Мнозина избягваха определени видове храни в опит да помогнат за контролиране на техните симптоми. Лечението с BAS предлага значително намаляване на физическите и психическите симптоми.

Пациентите също съобщават за своя опит със здравни специалисти, който е по-неблагоприятен поради липсата на информираност сред клиницистите. Пациентите могат да изчакат между 6 и 30 години, преди да бъдат диагностицирани с BAD. Много пациенти са били подложени на много тестове, преди да им бъде направено SeHCAT сканиране. Много пациенти получиха диагноза IBS и поради ограниченията на въпросника не беше ясно дали здравните специалисти валидират симптомите си, като използват римските критерии. 10

Това проучване е ограничено, тъй като респондентите от въпросника могат да четат въпросите по различен начин и да въвеждат отговори въз основа на собствените си различни интерпретации. Освен това анкетираните са избрана група от мотивирани пациенти, които са се регистрирали онлайн за групата за малабсорбция на жлъчната сол и/или са били членове на BAM Support UK. Дали демографските данни и клиничното състояние на тези участници са типични за по-широката група от хора с диагноза BAD е несигурно, но в много отношения изглежда подобно на тези, наскоро докладвани в национално проучване за употребата на SeHCAT. 8

Въпреки тези ограничения, получената информация ще спомогне за повишаване на осведомеността за това състояние сред обществеността и здравните специалисти относно БАД. Това е първият подобен доклад в BAD; чувството за закъснение на диагнозата на пациента, лошо качество на живот, липса на разбиране и трудност на работното място изглеждат поне толкова тежки, колкото тези при други хронични заболявания на червата, като възпалително заболяване на червата или целиакия.

Ние заключаваме, че BAD се нуждае от повече признание от клиницистите, за да намали времето за диагностика от около 5 години. Необходими са повече изследвания, за да се оцени личното и здравно икономическо въздействие на състоянието. Лекарствата за секвестиране на жлъчните киселини подобряват физическите и психическите симптоми при повечето пациенти, но са необходими изследвания, за да се идентифицират други терапевтични подходи и по възможност да се намерят начини за предотвратяване на развитието на това разстройство.

Бележки под линия

Конкуриращи се интереси: Никой не е деклариран.

Провенанс и партньорска проверка: Не е въведен в експлоатация; външно партньорска проверка.

Декларация за споделяне на данни: Няма налични допълнителни данни.