Подкрепа за аспергилоза и редки гъбични инфекции

относно

Публикации

Членове

Майка ми има аспергилоза

всичко което

Майка ми страда от невъзможност да диша вече 4 години. Преди месец я диагностицираха с аспергилоза. Тя никога не е била тествана за това, когато е живяла във Флорида. Те никога не са правили биопсия и са й поставили диагноза рак на белия дроб в стадий 4. Тя премина през 70 лечения на радиация във Флорида. Когато тя дойде да ме посети в Калифорния през декември, аз настоях да отиде при доктор тук. Слагат я веднага на кислород. Няколко пъти беше в болница „Лома Линда“, защото имаше пневмония. Направили са бронхоскопия с ултразвук и няколко други теста, при които са взели течност за култура от белите дробове. От докладите за патологията ни казаха, че тя няма рак, че има тази гъбичка в белите дробове, която причинява всичките й проблеми с дишането. Имаме нужда от местна група за подкрепа. И двамата с нея се нуждаем от група за подкрепа. Тя все още е била в депресия и много болна. Тя не иска да напуска къщата и това й отнема емоционално и физически. Някой знае ли за някакви групи в Ривърсайд, Калифорния или Пустинята? Някакъв съвет? Помага ли диетата? Тя наистина харесва своите сладкиши и аз й приготвям яйца, спанак и цвекло и всичко, което мисля, може да й помогне. Ние сме необразовани с тази болест. Ако някой има някакъв съвет, моля да отговори. Благодаря ти и Бог да благослови!

Живея във Великобритания, затова не мога да кажа дали има групи за подкрепа във Флорида или Калифорния. Сигурен съм, че трябва да има такива. Лекува ли се вашата майка? Има противогъбични лечения, които може да й бъде предписано и орални стероиди, които биха могли да помогнат. Изненадан съм, че на първо място не е направена биопсия. Имала ли е PET/CT сканиране за определяне на рака? Надявам се да намерите необходимата подкрепа и съжалявам, че не мога да ви помогна повече. Чакам да имам среща в Националния център за аспергилоза във Великобритания. Може би бихте могли да разберете дали има някъде подобно в Калифорния. Голяма университетска болница може да е най-добрият ви залог там, бих си помислил. Знам точно как се чувства вашата майка за известно време и аз се страхувах да направя нещо, но благодарение на чат с медицинска сестра на британската фондация за белите дробове вече почти се върнах към нормалното, просто не се занимавайте с градинарство и по-леки упражнения.

Посещаваме Калифорния най-много за семейна ски ваканция с най-малкия ми син, който живее във Флорида. Обичаме езерото Тахо и бихме искали да го посетим през пролетта или лятото. Къде живеете в Калифорния?

Здравей Сиан. Съжалявам, че отне толкова време, за да отговоря. Живеем в Ривърсайд. Единствената терапия, която получава, е воринконизолът за гъбичките. 2 хапчета на ден. Тя е на инхалатори Advair и Spiriva и я зареждам с витамини всеки ден. Тя е на хапче за сърце и Pepcid. Краката й продължават да се подуват и това ме изнервя. Имаме подходящ четвъртък с терапевтичния хирург за възможна лобектомия, те не знаят дали тя е добър кандидат или не, но ще знаем повече в четвъртък. Благодарим ви, че отговорихте. Страдате ли и с това? Имате ли някакви съвети? Тя няма енергия и иска да спи непрекъснато. Надявам се, че си добре. До скоро

Все още нямам категорична диагноза. Имам уговорена среща в петък и тогава трябва да знам повече. В момента не получавам лечение. Помислете, ако аспергиломът не се е разпространил и има само един, тогава и аз ще си направя лобектомия. Бях посъветван да отида в специализиран център, защото това рядко се случва някой от Документите да е чувал за това и да трябва да го търси - точно като мен. Надявам се, че ще получите добър документ в четвъртък. Ще мисля за вас, докато изминавам 300 мили до срещата си. Не забравяйте да напишете списъка си с въпроси за документа и да се уверите, че той отговаря на тях, аз направя две копия, така че да дам документа и след това да попитам от моя лист. Оставям място отдолу, за да напиша отговорите. Някои документи харесват това и те пишат отговорите вместо мен.

Добро утро Сиан. Да, ходим на специалист.терапевт хирург. Тя наистина иска да премине през операцията, ако докторът смята, че тялото й ще я оцелее. Тя чувства, че повече не може да живее така. Ще мислим и за вас. Надявам се да постигнете добри резултати и скоро да започнете да се чувствате по-добре. 300 мили е дълго пътуване. безопасно пътуване до там и обратно! Ще се погрижа да имам готов списък за докторите. Благодаря ви за съвета. Успех в петък . Ще ви съобщя какво казват д-р за майка ми веднага щом разберем. Моля се за вас двамата!

Всичко е толкова страшно от тази аспергилоза -

Съпругът ми го има в белите дробове.

Той е лесовъд (дървен материал) и е работил с дърво през целия си живот, а в гората той смята, че това идва от плесента.

въпреки че медицинската професия го мръщи, съпругът ми спазва диетата против кандида (той също има много много сладък зъб) и гъбичното състояние на ноктите, което също има, изглежда се подобрява и има повече енергия - той е на диета за 4 седмици досега .

Имаме късмета да имаме този сайт, който със сигурност ми помогна.

Надяваме се, че ще бъдем в Калифорния през септември за почивка, за да посетим секвоите. ще бъде първият път, в който съпругът ми е летял, след като е бил диагностициран, но му е казано, че не се нуждае от кислород, така че се надяваме, че 11-часовият полет ще бъде добре.

Здравей, Марион. благодаря, че отговорихте. Ние сме в Ривърсайд, Калифорния. Опитах диетата на кандида за мама. Тя не обича пикантни неща и е много придирчива. Започнах да й правя шейкове с кокосово мляко, канела, пресен джинджифил, ябълка, банан и стевия, но те не стават твърде гладки. Тя няма апетит и откривам, че постоянно я принуждавам да яде. Ще направя всичко, в което тя е в настроение, докато я сваля. Тя не отслабва драстично, но намалява с 2 до 5 килограма на всеки прием, защото няма апетит. Най-голямото й оплакване е, че иска да спи непрекъснато. Тази гъбичка не е шега. Бях толкова щастлив, че тя се освободи от рак, но тази болест изглежда е рака до врата. Толкова е трудно да се излекува. Отнема огромно влияние на майка ми. Тя трудно преживява всичко, което прави сега. Моля се лобектомията да й помогне и да й даде по-добро качество на живот. Мразя да я виждам да страда така. Надявам се съпругът ви да се оправя. Надявам се и двамата да се насладите на ваканцията си през септември. Какво приема, за да помогне за излекуването на гъбичките? Ако имате някакви съвети или идеи, които могат да й помогнат, моля, уведомете ме. Благодаря ти

Съгласен съм с вас относно тази болест - това ме разочарова, тъй като не се чува от много хора и чувствам, че е оставено на мен от името на съпруга ми да разбера за нея, доколкото мога и доколкото мозъкът ми може да разбере. Никога не виждаме един и същ д-р два пъти и с което ми е трудно да се справя - имахме работа с един локум, който всъщност беше много добър, защото знаеше за аспергилозата и беше много полезен. В момента Джон е на азитромицин, който се приема три пъти седмично - изобщо не са му предписвали противогъбични лекарства - и не съм сигурен защо е така.

Въпреки че диетата, на която той се е възмутил от всеки професионалист, видяхме, че гъбичките по ноктите започват да изчезват и чувствам, че ако това се случва външно, то със сигурност вътре в белите дробове трябва да се случва същото - но дали това е желателно мислене аз съм наивен ?

Понякога си е взело своето, сякаш звучи така, сякаш ви прави, не минава и ден, без аз да потърся нещо медицинско или да спомена думата аспергилоза!

Както и да е, благодаря ви за отговора и бъдете силни.

Марион, трябваше да направя 3-дневна почивка от компютъра. Понякога просто не можете да вземете информацията и да я сортирате правилно, нали? Особено когато сте емоционално ангажирани.

Именно защото никой не е чувал за това, аз поисках сезиране в Националния център за аспергилоза в Манчестър. Бях учуден, че нямаше проблем да ме изпрати там, тъй като NHS в Уелс беше прехвърлен и мислех, че ще има задържане, но тъй като това е единственият център за върхови постижения, очевидно не можаха да ми откажат препоръка и получих срещата си в 6 седмици! Абсолютно изумен. Просто не мога да чакам петък, затова се занимавам, за да мине времето бързо.

Успех на теб и твоя мъж.

Радвам се, че имате някаква помощ от диетата. Направих това преди няколко години, тъй като имах друг проблем, който изглеждаше, че може да се помогне от диетата. Не помогна, но поне когато това не помогна и отидох в Документите, те всъщност си направиха труда да разберат за какво става въпрос и след това чрез изследвания открих минимално инвазивна процедура, която ме излекува от симптомите.

Насладете се на посещението си, за да видите секвоите.

В Калифорния има няколко групи - вижте facebook.com/groups/ALSGLos.

Не съм сигурен колко активни са, но във всяка група има хора, които трябва да бъдат контактни.

Вижте и по-общите групи на facebook.com/groups/aspergi.

Има и ресурси на общността на nacpatients.org.uk

Потърсих ги, но не можах да намеря стабилна група, специализирана в аспергилозата. Благодарим Ви, че ни помогнахте

Захарта храни гъбичките. .опитайте се да премахнете захарите, хляба, царевицата, фъстъците. Книга, наречена The Fungus Link ... е отлична.

Имаме книгата. Моята приятелка на майките й я изпрати по пощата миналата седмица. Тя е много придирчива яденица. Опитах няколко рецепти и тя не можа да я изяде. Намалих я с торти и сладки храни. Тя няма енергия. Опитах всички храни, богати на желязо, за да я вдигна и да се движи, но всичко, което тя иска да направи, е да седне в креслото и това разбива сърцето ми, защото тя ще върти кръгове около мен. Благодарим Ви, че отговорихте. всякакви съвети или идеи са много ценени. Благодаря ти!

Идеята, че твърде много захар в храната ни с гъбична инфекция тепърва ще се окаже вярна, но виждаме проучвания, разглеждащи диетата и общата инфекция, които предполагат, че диета, богата на мазнини и захар, е свързана с получаване на повече инфекции

Това може да означава, че тези с предимно захарна/мастна диета обикновено имат по-лоша диета и по този начин по-малко витамини и минерали, водещи до по-слаба имунна система, а не пряк ефект от захарта - нивата на захар в кръвта ни обикновено са строго регулирани, освен ако някой не е диабетик.

Започваме да виждаме някои ефекти върху здравето, които биха могли да бъдат свързани с дисбаланси в микробното съдържание на червата ни - захарта и мазнините могат да пречат на това.

Диета, богата на растителни храни (плодове и зеленчуци, по-ниско съдържание на захар и мазнини, е нещо, което се препоръчва от години за нашето общо здраве и по отношение на избягването на инфекции, което все още е чудесен съвет!

Има смисъл. когато ям боклуци по цял ден, аз съм изтощен и чувствам, че ми се отразява. Опитвам се да стоя настрана от сладките. Майка ми пече и готви по цял ден за нас. Винаги е правила за нас торти или бисквитки, когато се прибираме. Тя обича да пече, но тъй като е болна, не може да е близо до фурната или печката. Тя трябва да носи кислород 24 часа на ден. Благодарим ви, че отговорихте

Сиан, че и мен ме огладняваш

В долината на Морено съм. недалеч от вас. Диетата е много важна. Опитайте се да спрете всички захари; стевия е чудесен заместител. Мухълът обича захарта, като маята; расте. Искате да го изгладите от системата си. Имам много естествени неща, които приемам. Можете да я накарате да започне с чай; Пау д'арк и ехинацея със злато, масло от риган и екстракт от маслинови листа. Дишайте лесно с чай, прекъсва задръстванията и наистина вдига нещата. Пия го 2 пъти на ден. Трева, хранена със суроватъчен протеин/високо протеинова диета е добра; гъбата използва нашите хранителни вещества, така че трябва да удвоим всичко. Хидратацията е ключова. Списъкът с натурални продукти * предимно билки, добавки е дълъг, но си заслужава. Чувствам се много по-добре от миналата година. Бог да ви благослови и двамата.