Майкъл Хъфстелер

19 декември 2019 г. · 17 минути четене

Бележка на автора: може би основната причина да реша да напиша това е, защото ми писна да казвам на хората защо не мога да ям нищо. Сега мога просто да им изпратя тази връзка, те да прочетат защо и мога да продължа! Сериозно обаче открих, че много повече хора, отколкото мислех или знаех, се борят с EoE. Може би всъщност дори още не го знаят. За тях исках да споделя моята история - дали да покажа, че има и други, които се борят с нея, или да дам някои съвети/помощ. Също така мисля, че би трябвало да е полезно на хората, които може да не знаят, че имат EoE, да се запознаят със симптомите. Или поне за разпространение на осведомеността за болестта, която е малко известна, но се диагностицира по-бързо всяка година.

моят

И накрая и може би най-общоприложимото и важно послание от моята история е, че предизвикателствата не трябва да осакатяват. Не е нужно да ви правят по-слаби, по-малки или по-ниски. Често пъти проблемите и предизвикателствата, пред които сме изправени, са нещата, които ни определят и ни правят по-добри, правят ни по-силни. Това е една от тези истории.

Моят живот с EoE (еозинофилен езофагит)

Откакто съм наоколо и ям, силно предпочитам три неща: пица, бургери и пържени картофи и сирене на скара. Така че предполагам, че е по-скоро като четири неща, подходящи за средната ви четиригодишна възраст. Не просто обичах да ям тези неща и да излизам по ресторанти в цяла Ню Йорк, обичах да ги правя и да направя адски бургер с двойно разбиване с брат ми, известен като Huff Burger. Всичко това се промени един ден, когато бях диагностициран с автоимунно заболяване, наречено еозинофилен езофагит, известно още като EoE.

Какво е EoE ? Накратко, това е натрупването на бели кръвни клетки (еозинофили) в хранопровода. Вариации на това могат да се случат навсякъде по време на храносмилателната система, което означава, че EoE е член на семейството на еозинофилните разстройства. EoE е сравнително ново заболяване, което не е много добре проучено, но от доста време насам съм ранен приемник, така че това е супер „с марка“.

Ранни предупредителни признаци на EoE

За мен изграждането на бели кръвни клетки затруднява преглъщането на храна, иначе проста и биологично вродена способност. Често започвах да поглъщам парче храна и да изпитвам нещо, известно като „епизод на въздействие върху храната“. Накратко, когато щях да имам един от тези епизоди, нямаше да мога да преглътна или да повръщам. По принцип храната щеше да седи в подвижно състояние в гърлото ми и нямаше да слиза (или нагоре), докато епизодът не премине. Често епизодът с въздействие върху храната може да продължи до един час. Както вероятно можете да си представите, това е невероятно неудобно преживяване.

Първият ми инцидент с въздействие върху храната се случи през 2008 г. Всъщност го помня наистина добре. По това време работех в Бостън и току-що бях взел сандвич от едно от местата си за посещение, Viga. Просто поредната рутинна поръчка на пилешки сандвич на скара, мисля, и изведнъж не мога да го преглътна в средата на офиса си. Просто стоях там над кошче за боклук няколко минути, докато не падна. Хвърлих останалата част от сандвича и наистина не мислех много за това след това, тъй като в началото епизодите бяха малко и много.

Но през следващите 8 години честотата на тези епизоди на въздействие върху храната се ускори бързо до точката, в която ги преживявах 3-4 пъти седмично. Проучих мрежата високо и ниско и стигнах до заключението, че имам ГЕРБ. Затова започнах да пия антиацидни хапчета и тумове, но тези извънборсови опции не направиха нищо за мен. Всъщност, симптомите ми постепенно се влошаваха и често биха ударили в много неподходящи моменти като бизнес вечеря/обяд, сватба или друга официална функция.

Ясно си спомням как веднъж бях поставил потенциален клиент на вечеря. Бяхме в Lure Fish Bar в SoHo. По време на хранене трябваше да се придържам към думите си и рязко да изтичам до банята, където прекарах следващите 20 минути, изпитвайки епизод на въздействие върху храната. Ставаше толкова смущаващо и разрушително, че често изобщо просто избягвах да поръчвам храна - лъжех и казвах, че вече съм ял.

Достатъчно е достатъчно

Аз като себе си не послушах съвета на съпругата ми Британи, която от години ме подтикваше да отида на лекар. И накрая, на Деня на благодарността през 2016 г. имах може би най-лошия епизод, който някога съм имал в дома на баща ми. Трябваше да напусна масата и буквално седях на пода в банята повече от час, опитвайки се да бълвам, опитвайки се да преглъщам, опитвайки се да пия ледена вода ... правейки всичко, което можех да направя, за да го накарам да стихне. След това Бретан ми каза нещо в духа на „хей, обичам те, но от години ти казвам да отидеш на лекар и достатъчно.“

Това ме доведе до д-р Джеймс Палма в Мидтаун Манхатън. Той ме диагностицира в рамките на 5 минути. Когато влязох в стаята, му казах, че мисля, че имам ГЕРБ, казах му какво се случва, но той предложи: „Звучи сякаш имате еозинофилен езофагит.“ Единственият начин да се разбере със сигурност е да се направи ендоскопия и да се направи биопсия. На този етап бих направил почти всеки тест за някои отговори, така че резервирахме среща.

Ендоскопиите всъщност не са твърде забавни. След 12-ина часово гладуване се подлагат (за щастие!) И те вкарват обхват в гърлото ви, за да могат да правят снимки на горния ви храносмилателен тракт. По време на моята процедура те също ще вземат тъканна проба (биопсията), за да могат да я изпратят в лаборатория, за да определят здравето на тъканта.

Ето, резултатите от лабораторията се върнаха и в гърлото ми висяха много бели кръвни клетки (еозинофили) и те НЕ трябваше да бъдат там. Д-р Палма сподели с мен, че не се знае много за болестта, но че има силна корелация с хранителните алергии и той препоръча да посетя д-р Артър Лубиц, за да си направя тест за алергия.

Ако никога не сте правили тест за алергия, препоръчвам ви да го направите. Направихме тест за убождане на кожата (има и други видове като космени фоликули и кръвни тестове, но те не са толкова точни, така че не губете времето си с тях), където те втриват следи от различни алергени в горния слой от кожата си и след това изчакайте да видите как кожата ви реагира.

Ръката ми светна като коледно дърво!

На какво бях алергичен? По принцип всичко ... и всичко, което обичах: глутен, млечни продукти, соя, яйце, фъстъци, ягоди, банан, царевица, бели картофи и др. По-добрият въпрос, изглежда по онова време, беше към какво не съм алергичен?

Помислете за това: момчето за пица и бургер вече не може да яде хляб, сирене, яйца, соя (която заедно с царевицата е основно във всичко). Сиренето на скара, основна храна в диетата ми и ястието в готварската книга, която притежавам, наречено Сирене на скара, Моля, беше всички алергени (между другото, все още мога да направя сирене на скара, ако искате такова). И през годините трябваше да се замислям: толкова често бих получил хрема или кашлица, докато ям сандвич. Просто бих се убедил, че във въздуха има прах или нещо такова!

Поставяне на EoE в перспективата

Няма да лъжа, наистина беше страховито мислене за всичко, което вече не можех да ям. Ако беше само един алерген, или два, или три, искам да кажа, това е едно, но фактът, че списъкът ми беше с десетки алергени, беше луд. Но според лекарите и онлайн проучванията ми, ако исках да лекувам това нещо, щеше да трябва да изрежа всички храни от този списък.

Нека си признаем, обаче, не ми беше поставена диагноза рак, ALS или муковисцидоза. Честно казано, разбрах, че много други хора трябва да страдат от далеч по-трудни страдания, така че не би трябвало да е твърде трудно да го изсмукам и да променя малко диетата си. Предписаното ми лечение също не беше толкова лошо. Трябваше да взема PPI, да използвам стероид и да изрежа някои храни, които така или иначе вероятно са лоши за мен.

По-лудото за мен беше просто да се опитам да си увия главата как това може да се случи, като се има предвид, че цял живот съм ял тези неща и дори никога не бях чувал за EoE. Също така не помогна, че на 5 ’7” вече имах заболяване, което е най-често сред децата. Затова започнах да изследвам EoE и открих, че колкото и лоши и неудобни да бяха моите епизоди на въздействие върху храната, всъщност имах относително лек случай на заболяването. Не ме разбирайте погрешно, тези епизоди на удар са ПОСМУКАНИ. Но след като прочетох истории като тези, това ме накара да разбера колко лошо може да бъде заболяването.

Историята на Ремингтън (включена в линка по-горе) наистина ми се откроява и си струва да се прочете. Накратко, Ремингтън е диагностициран с EoE на 4-годишна възраст и той не може да яде храна. Повтаряйки това: Ремингтън не може да яде храна. Към момента на разказването на историята си той е на 13 години, а от 9 години пие 14 „кутии за сок“ на ден, които му осигуряват елементарни хранителни вещества. Мислех, че на 13 години това е особено зрял и оптимистичен възглед за живота, който Ремингтън предаде:

„Има толкова много, че хората не знаят за мен и тази болест. Да, животът ми е труден и трябва да преодолея много препятствия, които повечето деца никога не трябва, като болка, болест, лекари, операции, носене на кутия за обяд навсякъде, където отида, и неспособност да ям в ресторантите. Но въпреки че ми се иска да мога да ям, има и други, които го имат по-зле от мен. Спомням си един път, когато се съжалявах, защото трябваше да отида за друг обхват. Но във фоайето на болницата забелязах деца, които бяха в инвалидни колички, някои имаха тумори по цялото тяло, а други бяха закачени за машини, докато минаваха покрай тях. След това разбрах, че наистина съм имал добър живот, въпреки че имах EoE и трябваше да премина през всички тези процедури. Има и други деца, които прекарват повече време от мен в болницата и дори не могат да играят бейзбол. Майка ми веднъж ми каза да направя избор: да избера живота или да избера болестта. Аз избирам живота и искам хората да видят, че живея с EoE. "

След моята диагноза и изследването ми реших да направя промяната. Е, чак на следващия ден, тъй като за пръв път реших да изляза за последно хранене тази вечер. Избрах John’s от Bleecker Street - това, което смятам за най-добрата пица в целия Манхатън - като място за моята „Тайната вечеря“. С Бретан разделихме голяма баница с пеперони и допълнително сирене, приготвена добре. Случвало ли се е нещо толкова вкусно? (това е риторично и отговорът е не!).

Преминаване към EoE приятелска диета

На следващия ден отидох напълно студена пуйка. Започнах с петте основни алергена: глутен, млечни продукти, соя, яйце, фъстъци. Ходенето по ресторанти се превърна в преживяване и поръчването на храна беше почти невъзможно. Но пътуването беше в ход и продължава да бъде непрекъснато учебно преживяване.

В допълнение към промяната на диетата си, приемах и ИПП (макар че трябва да призная, че съм малко разстроен и с това) и моя стероид. Стероидът е доста забавен, тъй като е нещо като хакване. Може би защото болестта не е достатъчно разпространена, за да има самостоятелно лечение, но ми беше предписан инхалатор Flovent - същия вид, използван за лечение на астма - но вместо да го вдишвате, вие го поглъщате.

(Наскоро ми зададоха въпрос за това в Reddit, така че реших, че споделям и тук. Важно е да погълна фловента, вместо да го вдишвам. Не забравяйте, че лекувате хранопровода, а не дихателната си тръба или белите си дробове. Опитайте за да натрупате малко слюнка, надуйте Flovent в устата си и след това го погълнете. Слюнката действа почти като средство за лечение. Д-р Палма също така предлага да не се яде или пие нищо в продължение на 10 минути след това, и след това гаргара вода след това.)

Хората непрекъснато коментират колко трудно е било да спрем да ядем всички тези храни. Но в действителност не беше така. Понякога изпитвам съжаление и получавам преценката, свързана с хранителни алергии. Все още има силна социална стигма, свързана с това да бъдете без глутен или без млечни продукти и т.н. Сега е спокойно в сравнение с преди много години и е по-лошо в места, които не са прогресивни или големи метро райони като Ню Йорк. Но определено все още има хвърляне на очи, което е особено смущаващо, когато хората не разбират контекста. Един забавен начин - поне забавен за мен - да компенсирам преценката е да предговорим списъка си с алергии, като кажем на сервитьора: „Имам изтощително автоимунно заболяване!“

Ползи от управлението на EoE приятелска диета

Другата причина, поради която не беше особено трудно да се премине, е, че имаше някои положителни и приветствани странични ефекти от това да не ям повече тези храни, към които бях алергичен:

Живот по-добър живот с EoE

Подобно на Ремингтън, аз избрах живота и избрах здравето. Взех отрицателен и го превърнах в положителен. Отново, никога не съм се чувствал по-добре. И смятам да продължа по този път на правилно хранене и поддържане на форма. И когато хората сега ме питат как съм го направил, вече мога да им дам малко по-голяма представа от „отидете да получите автоимунно заболяване“.

Болестта все още е трудна. Понякога алерген ще се промъкне в нещо, което ям, без аз да знам, и това създава неудобни 6-12 часа възстановяване. И въпреки че се чувствам по-добре, изглеждам по-добре и не съм имал епизод на въздействие завинаги, все пак трябва да се върна, за да получа редовни ендоскопии за проследяване на заболяването. Ендоскопиите не са забавни. След последната ми ендоскопия се оказва, въпреки промените, които направих, все още имам тревожно висок брой еозинофили. Следващата стъпка е да разбера с моите лекари как да направя това обратно броене.

И ще направя каквото ми кажат. Не мога да изразя колко съм благодарен на лекарите си, особено на д-р Палма и д-р Лубиц. Казах им това, но не знам дали някога бих могъл да им го обясня по подходящ начин. Тъй като знаеха какво правят, те успяха правилно да ме диагностицират и лекуваха и драстично промениха живота ми към по-добро. Наистина имам да им благодаря. И, очевидно, Бретан, защото ме накара да направя това, което повечето нормални хора вероятно биха направили сами: първо да отида да отида на лекар!

Все още съм доста поразен от това колко малко осъзнатост има за EoE, като се има предвид, че той наистина се увеличава - особено при хора под 18 години. При изследването му куп научих доста и реших, че ще използвам това като форум за споделяне на знанията, които съм събрал през годините:

Ако всъщност сте прочели цялото това нещо, тогава уау. Това е почти толкова изненадващо за мен, колкото факта, че изобщо написах цялата работа. Чувствайте се свободни да оставите коментар или да ми изпратите съобщение, ако имате въпроси, коментари или обратна връзка.