муковисцидоза

По-рано тази седмица получих имейл от читател, който ме пита дали се придържам към диетичен план и ако да, как изглежда?

Ако ме познавате лично, знаете, че съм всичко друго, но не и гурман - имам небцето на 6-годишна възраст и наистина съм доста слаб - така че това влиза в категорията „въпроси, които никога не съм мислил, че ще получа“.

През по-голямата част от живота си гледах на храната с известно пренебрежение. Никога не съм бил човек, който да бъде като „о, хайде да опитаме това ново място в града, нямам търпение да хапна [вмъкнете странна чуждестранна кухня].“

Има моята g-тръба!

Откакто поставих епруветката си за хранене през 2011 г., обаче, осъзнах по-добре диетата си. Няма да седя тук и да ви казвам, че имам диета, която би работила за повечето хора (прочетете: хора, които нямат МВ), защото това просто не е вярно. Благодарение на моя компрометиран храносмилателен тракт и панкреатична недостатъчност, аз се фокусирам върху протеините и мазнините - целта е да преяждам в тези категории и да се надявам, че моите ензимни таблетки правят трика, за да смилат по-голямата част от тях. Освен това знам, че има някои групи храни, които трябва да се избягват, защото те могат да доведат до повишено производство на слуз или други проблеми, като захар. Вероятно губя битката срещу захарта, но определено консумирам много по-малко, отколкото преди няколко години. Също така се опитвам да работя с колкото се може повече зеленчуци и плодове (макар и през тръбата за хранене, но скоро ще стигнем до това).

Не съм от хората, които тотално се страхуват от ГМО или от преработени храни, но ще кажа, че ако има органичен вариант пред мен, ще го фаворизирам пред нещо, което може да изглежда малко като че е проектирано в лаборатория. В крайна сметка открих, през възходите и паденията на здравето си, че храненето работи ръка за ръка с останалите ни лечения за МВ.

Преди около година изписах някои рецепти, които използвам с помощта на моята сонда за хранене, но до този момент пренебрегнах да споделя как изглежда диетата ми в типична седмица, така че започваме.

Закуска

Първото хранене за деня наистина не е толкова вълнуващо за мен. Обикновено се събуждам доста пълен от моите епруветки през нощта, така че ако ям нещо сутрин с лекарствата си (откривам, че приемането на лекарства на пълен стомах е почти необходимо, за да се избегнат неприятни странични ефекти), ще да бъде кифла (какво прави една кифла различна от тортата? Те имат еднакъв набор от съставки) или нещо подобно на тези линии. В дните, когато може да не съм направил през нощта хранене с g-tube (може би веднъж или два пъти седмично), ще отида за яйца сутрин, обикновено под формата на сандвич с яйца. Две пържени яйца и бекон на руло е моят сандвич за закуска. В идеалния случай бих изпил чаша пълномаслено мляко с него, но обикновено приемам лекарства, които не се съчетават добре с млечни продукти, така че ще пия Gatorade сутрин. Ако изневерявам или се чувствам, че наистина трябва да кача малко тегло по някаква причина, ще отида с вафла, покрита с масло, със страна бекон. Зърнените храни или яйцата са моят избор, ако съм в движение или пътувам, но винаги със страна бекон. Обичам бекон. Не съм комунист.

Смути

Тъй като закуската наистина не е много приоритет за мен, открих, че най-добрият начин да генерирам калории сутрин е чрез моето домашно смути (всъщност това прави майка ми). „Пия“ един от тях почти всеки ден малко преди обяд, след като неприятността от пълното ми хранене през нощта отмине. Казвам „пийвам“, защото използвам захранващата си тръба, за да го отпия - както казах, имам палета на 6-годишно дете, така че за мен е най-лесно. Шейкът винаги се развива, но съсредоточен върху здравословните мазнини и протеини. Не съм истински брояч на калории, но обичам да получавам между 700-1200 калории с това лошо момче. Размерът на шейка зависи изцяло от това колко съм гладен - хранех ли се предната вечер, беше ли ден, когато закусвах? Получава по-голямата част от калориите си от авокадо и зехтин (използвам тръбата си за хранене, не опитвам тази глупост). Ще сложа и няколко лъжички протеинов прах. Освен тези основни съставки, аз го зареждам с пробиотици, кокосова вода, витамини, зеленчуци, банан, чесън и лют червен пипер. Можете да разгледате горната връзка, за да видите рецепта, която написах миналата година. Както казах, той винаги се развива и едно от онези неща, които трябва да се променят, за да бъде в крак с начина ми на живот.

Обяд

Обядът е само време за мен, за да си набавя малко калории. Разбира се, не гледам на обяда като на време за определяне на приоритетите на храненето. Разчитам на въртяща се въртележка от деликатесни сандвичи и чипс (аз съм шунка и швейцарец), бургери или кучета, чийзтек, пица или нещо подобно. Никога не съм обичал наистина обяда, така че определено е нещо, което мога да подобря. Обикновено пия газирана напитка с обяд. Знам, знам, Сода е ДЯВОЛЪТ, но по начина, по който го виждам, аз съм толкова невероятно дисциплиниран във всяка друга сфера на живота, че си позволявам този „лукс“. Като се има предвид всичко, кока-колата е може би най-малкото токсично нещо, което влагам в тялото си, когато все пак погледнете по-широкия спектър от лекарства и антибиотици. Оставете ме да живея.

Следобеден протеинов шейк

Така че тази част от диетата ми ВИНАГИ се променя. В моята публикация в блога за рецепти изпробвах изолат от суроватъчен протеин. Тези неща бяха страхотни, бяха просто много протеини. Сега отивам с продукт за хранене, наречен Kate Farms: Core Essential Peptide. Това е висококалоричен продукт за хранене, който е около 500 калории. Той е много лесен за смилане и работи чудесно за мен, тъй като просто го заглушавам в тръбата за хранене в продължение на 2-3 минути.

Вечеря

Вечерята е най-любимото ми ястие. За мен той е и най-хранително балансираният. Бих казал, че 6 от 7 дни в седмицата ям месо за вечеря, независимо дали е пържола или пиле. Понякога ще смесвам супа от спагети, морски дарове или пилешка юфка (предполагам, че това се брои за месо) - майка ми и приятелката ми наистина се опитват да ме превърнат в копринния бульон *очна ролка*. Типична чиния за вечеря ще изглежда: пържола, задушени броколи, моркови (харесвам ги сурови - мразя варени моркови) и някакъв вид картофи. Любимото ми е картофено пюре - също много калорично плътно (особено начина, по който ги прави майка ми - стил мътеница [все още не съм го усвоил]). Mac и сирене (небце на 6-годишна възраст) също е често срещана гарнитура за вечеря. Моето любимо ястие за всички времена обаче е пържено пиле, картофено пюре, царевица и моркови - трудно е да се получи по-голям брой калории от това. Мисля, че ако се бях насочил към електрическия стол ... това би било избраното от мен хранене.

Фураж за една нощ

За фуража си през нощта използвам четири торбички Liquid Hope. Това не е най-лесното нещо за смилане в света, но според мен това е най-калоричният, хранително балансиран избор за хора с епруветки за хранене (различни от домашно приготвена „блендирана“ формула). В крайна сметка тя е близо до 2000 калории общо.

Всичко друго

Мисля, че е доста лесно да се види, че съм бил отгледан по времето, когато диетите с CF са били фокусирани около калориите. Преди дните, когато те (хората, изучаващи тези неща) осъзнаха, че други аспекти на храненето бяха също толкова важни (напр. Минимизиране на приема на захар). Това беше, когато беше приемливо да се яде сладолед на закуска (защото калории!) И мляко и бисквитки преди вечеря всяка вечер. Всичко беше по-добре от нищо.

Със сигурност имам късмета, че метаболизмът ми работи със светлинна скорост. Към този момент нивата на кръвната захар не са показали риск от CFRD (диабет) въпреки любовта ми към Gatorade и кока-кола. Както казах по-горе, наскоро станах по-запознат с количеството захар, което допускам в тялото си, в крайна сметка заради захранването с тръби. Формулите за хранене по своята същност не са точно 100% здравословни. Те трябва да могат да живеят на рафта в продължение на седмици или месеци и голяма част от това е захарта - много от калориите в специализираните формули идват и от захарта в тях. Така че, докато моята тръба за хранене беше спасител в много отношения, това също ме накара да увелича приема на захар. В резултат на това започнах да опитвам да изпускам захар от други места в диетата си, например да пия по-малко Gatorade, например. Друго нещо, което съм направил, е да използвам Pedialyte за хидратация вместо това. Също така никога не съм пил много вода, но наскоро ме превърнаха в газирана минерална вода. Преди да ме съдите, че съм от хората, които по някакъв начин харесват газирана вода, ще кажа, че през последните 5 или 6 месеца това ме накара да пия по-малко спортни напитки/сода. Ще го приема като победа.

Що се отнася до други области от диетата ми, аз наистина се справям добре с избягването на алкохол. Това наистина не е било най-лесното нещо за 26-годишна възраст (особено след бирената фуния в инцидента със захранващата тръба), тъй като живеем в свят, в който хората обичат да се снимат да пият с приятелите си. Snapchat по същество се превърна в приложение с единствената цел да покаже колко можете да пиете, когато сте навън с приятели. С това казано, той е направил много добро за здравето ми - алкохолът е дехидратиращ, не взаимодейства добре с лекарства, може да направи антибиотиците по-малко ефективни и вече поставям много стрес върху черния дроб и бъбреците си . Не съм го изрязал изцяло, но бих казал, че наистина ще пия само по веднъж месечно. В крайна сметка Budweiser има добри калории, но що се отнася до мен, алкохолът със сигурност не е катализатор за „забавление“.

Друг малък късче за моята CF диета се върти около моите ензими. Мразя да го кажа, но моите ензими (хапчета, които приемам с всяко хранене) могат да служат като възпиращ фактор за хранене. Цената за неприемане на ензимите ми, когато ям, е изключителен дискомфорт и немалко пътувания до тоалетната. Имах достатъчно от тези преживявания като малко дете, за да съм сигурен, че никога няма да забравя да приемам ензимите си, преди да ям сега, когато съм по-възрастен, но това е просто допълнителна стъпка към начина на хранене. Мисля, че от външната страна може да е трудно да се разбере защо приемането на няколко хапчета може да е трудно, но когато приемате 30-40 (ензимите са активни само в тялото за около 45 минути, така че трябва да приемаме отделна доза всеки път, когато ядем) на ден за целия ви живот, става досадно. Почти сякаш моите ензими са ключът към вратата, която ми позволява да ям храна. Проблемът е, че този ключ винаги трябва да е на разположение и просто има моменти, когато не искам да стана от гледане на филм, например, да отида да си взема хапчетата, преди да хапна лека закуска.

Сега, когато имам всичко това на хартия, голямото ми отнемане е, че силно се опирам на захранващата си тръба за хранене (плодове, зеленчуци) и допълнителни калории. Храната, която ям (с уста), е калорично ориентирана, което, както казах, мисля, че идва от това, че съм дете от CF през 90-те. Ежедневната ми калорична цел е около 5000, понякога го постигам, друг път не. Уверявам се, че съм го ударил, когато съм в режим на наддаване на тегло или когато нивото на активност е високо. Когато съм болен, целта ми е между 3000-4000 калории, което все още е доста високо, но калориите са необходими за борба с инфекцията. G-тръбата играе огромна роля във всичко това и поради тази причина тя винаги ще бъде съюзник.

В крайна сметка наистина поддържам факта, че живея живот, вкоренен в дисциплина и придържайки се към ТОЛКОВО много различни правила и насоки около здравето си, че си позволявам да ям и пия неща, които имат „добър вкус“. Така че, докато храненето играе важна роля в грижата за CF, също и моето емоционално здраве. Ще ям това, което ме прави щастлив, защото избягването на хранене е голямо не-не с CF, но като всичко друго се опитвам да имам предвид здравето си.

С всичко казано ще бъда първият човек на опашка, който ще получи гигантска чиния с биволски крила, начос, барбекю или хибачи Никога няма да можете да ме откажете от тези видове ястия.