оцелял
1-ва операция: 130 електрода са ми поставени върху черепа.

По това време на Деня на благодарността сме благодарни на Кимбърли и на всички вас, които ни пишете. Независимо дали търсите информация, подкрепа, лекар или пишете с благодарност, ние от AEA сме благодарни за вас. Вашите щедри дарения ни позволяват да помагаме на хора като Кимбърли. Моля, помислете за показване на вашата подкрепа за всички пациенти, членове на семейството и приятели, които са засегнати от AE, като направите дарение.

Ето невероятната история на Кимбърли:

Август 2010 г., като 26-годишен, се преместих в Китай за една вълнуваща възможност за преподаване. Докато се установих, преживях интересен обрат на събитията. Един следобед, докато бягах, метален вкус изпълни устата ми и имах ретроспекция на тонзилектомията си. Тялото ми изтръпна и непреодолимата миризма изпълни носа ми. Този момент беше само началото. Имах първия си частичен пристъп, който скоро стана ежедневен. Интензивността бързо се увеличи и започна да включва потрепвания на лицето, изтръпване, аури, халюцинации, загуба на дъх и стягане в гърлото. По време на всяко събитие мислите ми бяха влошени, но аз се бутнах напред.

Без ясно разбиране вярвах, че това е културен шок. Започнах да следя диетата си, да избягвам алкохола и да намаля физическите упражнения, въпреки че здравето ми продължаваше бързо да намалява. Към края на октомври гърчовете ме настигнаха; Усетих как вибрациите искрят в главата ми, докато ям; и започнах да губя краткосрочна памет. Бях извън себе си и хората около мен бяха загрижени, но отказах да се откажа, докато продължавах да преподавам.

В допълнение към изземването, през ноември станах емоционално нестабилен. Моите неконтролируеми върхове и спадове, включително възторг, депресия, страх и възмущение, бяха едновременни. Отначало успях да запазя начина си на живот; Пътувах с колеги, обучавах студенти и се наслаждавах на опознаването на града. Към декември трудностите със съня засилиха чувствата ми и въпреки местното лечение животът беше много труден. Към януари започнах да крача с часове и не успях да се съсредоточа, тъй като дори „Как срещнах майка ти“ беше объркващо да го гледам.

След тази 4-месечна спирала надолу ударих дъното. На 31 януари се събудих от дрямка в халюцинаторно състояние. Усетих как червеи пълзят в тялото ми. Зарових нокти в стомаха си, надрасквайки и обирайки кожата си. Къде бях аз? Бях ли мъртъв, жив или може би насън? Какво се случва сега? През цялото ми истерично ридание близък приятел ми помогна да си възвърна контрола, докато се свързвах със семейството си. Той съдействаше при пътуванията ми до Съединените щати и беше с мен по време на първия ми престой в болница.

Когато се прибрах у дома на 1 февруари, страхът беше основната ми емоция. Първоначално бях лекуван от генерализирано тревожно разстройство; на 14 февруари обаче имах конвулсивен припадък и бях приет в местната болница. Резултатите от 4-дневна електроенцефалограма (ЕЕГ) доведоха до епилептично лечение. Когато моят приятел се завърна в Китай, се убедих, че ще се върна на работа до месец.

Премахнаха се лявата ми амигдала, хипокампус и инсула.

Дори докато се лекувах, симптомите ми се влошиха. През следващата година загубих способността си да чета и пиша, шумът предизвика припадъци и комуникацията стана трудна. Мислено се върнах в детството си. Всеки ден се състоеше от оцветяване на картини и гледане на карикатури, докато се нуждаех от помощ при хранене, чувствах се претоварен на обществени места и често спях в стаята на родителя си. Имаше много вечери, изпълнени с халюцинации, където бъгове наводняваха тялото ми, а непознати завладяваха съзнанието ми. Постоянно молех да ме заведат в болницата, но колкото и да се опитвах, не можех да разбера собствените си чувства.

Въпреки основното лечение на епилепсия и психологични състояния, през ноември 2011 г. бях отдаден на психиатрично заведение за непостоянно поведение и суицидни идеи. В рамките на съоръжението настъпи ужасяващ негатив и атмосферата създаде паника, основана на припадъци. Моят случай беше счетен „Dr. House-ish ”и се върнах на неврологичния етаж за допълнителни изследвания. През април посетих различни болници, получаващи ЯМР, ЕЕГ, PET сканиране, гръбначни кранове и коктейли от лекарства. Положително срещнах изумителни пациенти и разговарях с прекрасни семейства и болногледачи. Узнаването за различни неврологични състояния и възможни лечения ми даде утеха.

През този период от време бях диагностициран с автоимунен лимбичен енцефалит. Моята лимбична система, контролираща мисли, чувства, емоции и поведение, беше компрометирана. За това първото ми лечение се състоя от седмично инжектиране на кортикостероиди; но също така бях получил лекарство за биполярно разстройство. В резултат на това живях няколко месеца без контрол на импулсите. Това в крайна сметка доведе до почти фатално преживяване.

Д-р Najjar и аз по време на възстановяване на IVIG.

През май 2012 г. животът ми беше на път да се промени към по-добро. Родителите ми ме заведоха на среща в Ню Йорк, за да се срещна с д-р Сухел Найджар. С нетърпение слушах, докато той споделяше своя опит в областта на автоимунния енцефалит и обсъждаше възможностите за лечение. Беше ми изключително трудно да разбера. Объркването доведе до сълзи и разочарованието взе връх. Опитвайки се да контролирам поведението си, болестта ми спечели битката. Погълна ме гняв и започнах да хипервентилирам. Паднах на пода в пристъп, дръпнах вратата и изкрещях за помощ. Докато познат лекар минаваше, хванах го за глезена, преди да бъда повдигнат и отведен в отделна стая, докато родителите ми продължиха да говорят с д-р Найджар. Поемайки дъх, бях съкрушен. Мислех, че съм загубил тази чудесна възможност, но не съм го направил. Д-р Найджар беше първият човек, който наистина разбра болестта ми. Докато си тръгвах, той сподели оптимизма си за бъдещето ми и се увери, че винаги ще бъде тук, за да помогне. За първи път повярвах в оцеляването.

Започнах двугодишно интравенозно лечение с имуноглобулин (IVIg) през септември 2012 г. Това доведе до връщане на психичната стабилност, въпреки че когницията ми остана нарушена. Живеех в Сан Франциско, присъствах на партньорски срещи чрез Националния алианс за психични заболявания („NAMI“), доброволчах в общността и взех образователни курсове в опит да продължа напред. За съжаление епилепсията ми продължи и на октомври 2014 г. лекарствата ми, предписани от невролог от Източното крайбрежие, ме накараха да загубя съзнание. Паднах, счупих черепа си, и бях откаран в медицински център на UCSF. Д-р Джефри Гелфанд пое моя случай като местен имунолог, а д-р Пол Гарсия стана мой епилептолог. Независимо от лекарствата, продължих да прихващам ежедневно. През изминалия януари с мое одобрение д-р Гарсия представи случая ми пред хирургичния съвет. Оказа се, че се бях срещнал с д-р Найджар през декември, където той обясни вероятността белезите да предизвикат припадъци и психическа нестабилност. Той вярваше, че операцията ще бъде най-добрият вариант, тъй като изглежда, че състоянието ми не може да се лекува допълнително с лекарства.

През миналия март избрах да направя мозъчна операция с д-р Едуард Чанг в UCSF. Назначен бях за операция на епилепсия на темпоралния лоб; обаче се случи друг невероятен обрат на събитията. Моят дохирургичен ЯМР показа необичайна електрическа активност в лявата ми инсула. Моят невролог, д-р Робърт Ноултън, обясни, че моята инсула „свети като коледно дърво“ за първи път на някоя от моите ЯМР. За по-нататъшна оценка бях приет за наблюдение; 130 електрода бяха поставени във вътрешността на черепа ми, както на повърхността на мозъка ми, така и в по-дълбоки структури, включително инсулата. В допълнение към интракраниалния ЕЕГ запис, който идентифицира до 30 пристъпа дневно, електродите записват почти непрекъсната анормална свързана с епилепсия електрическа активност в лявата ми инсула.

При подготовката за операция „мозъчно картографиране“ стимулира записващите електроди с електрически токове, за да се определи къде се намират определени мозъчни функции и дали могат да се пресъздадат специфични симптоми, свързани с припадъци. Тъй като тези течения бяха дадени, трябваше да идентифицирам снимки и да прочета показаните изречения. По време на тестването изпитвах разнообразие от изтръпване на устната кухина и лицето, неспособност да говоря и загуба на паметта. По време на окончателната стимулация се предизвика сложна халюцинация. Баба ми стоеше пред мен с чаша италиански лед. Макар и нервен, се чувствах в безопасност, тъй като моите лекари присъстваха, за да наблюдават и изслушват опита ми за обяснение. Записването и картографирането на мозъка позволиха обширна, 8-часова операция, на 28 март 2016 г. Преживях успешно отстраняване на почти цялата ми лява инсула 1, заедно с първоначално планираната резекция на амигдалата и хипокампуса ми.

След операцията пристъпите ми са минимални и всеки ден е пълен с позитив. Изглежда, че премахването на лявата ми инсула е осигурило емоционалната стабилност, която винаги съм си пожелавал. Този резултат е изненада както за моите лекари, така и за мен. Трайният ефект върху тежките ми емоционални колебания е оказал дори по-забележително въздействие от голямото подобрение в пристъпите ми. Тази операция наистина ми спаси живота.

Върнах се към добро здраве!

Изключително съм благодарен за всичко, което получих. Приятелите и семейството ми, особено родителите ми, брат ми и баба ми осигуриха непрекъсната любов и силата, от която се нуждаех, за да оцелея. С всичко, което ми е дадено, е мой ред да споделя. 2 Започнах доброволно участие във фондацията за епилепсия, заедно с детската болница на UCSF Benioff, за да предоставям помощ и насърчение на другите. Толкова съм благодарен за тази възможност да споделя моята история. Изпращам своите пожелания, подкрепа и насърчение на всички, които четат. Моля, не се колебайте да се свържете с мен на [имейл защитен] .

Както обясни д-р Ноултън, „Това беше изключително трудна част от мозъка за достъп и резекция поради толкова много кръвоносни съдове в този регион. Докато извършвахме резекцията на инсулата, записващите електроди бяха оставени на място, за да позволят на д-р Чанг да разбере кога непрекъснатата епилепсия, свързана с електрическата активност в тази област, е отстранена възможно най-много. "

По време на престоя си в UCSF, с имплантирани електроди в и върху мозъка ми, участвах в изследвания на пациенти. Лабораторията на д-р Чанг използва същите регистриращи електроди (използвани за локализиране на гърчове), за да проучи как функционира човешкият мозък. Те се фокусират върху подробни аспекти на обработката на езика и какви мрежи от функции се срещат по време на различни състояния, включително тези, свързани с различни настроения. Искрено се надявам, че изследването, което предоставих, ще помогне на другите