Управление на храненето за деца и възрастни с потвърдена диагноза за вродени грешки в метаболизма

наследствени

Кейси Бърнс, Сомър Гоган, Лори Бърнстейн

Клиниката за наследствени метаболитни заболявания (IMD) се състои от мултидисциплинарен персонал, международно признат за своя опит във връзка с диагностиката и лечението на различни метаболитни нарушения.

Клиниката за хранене IMD включва трима диетолози по метаболитни въпроси и е единствената клиника в региона на Скалистите планини, предоставяща цялостни услуги за метаболитно хранене.

Хранителните услуги, предоставяни в клиниката за хранене IMD, включват проследяване на ненормални резултати от скрининг на новородено, управление на храненето и обучение както за болни, така и за амбулаторни пациенти с вродени грешки в метаболизма (IEMs).

Диетолози по метаболизъм

Лори Бърнстейн, MS, RD, FADA, FAND
Професор по педиатрия
Директор, IMD Nutrition
Телефон: (303) 724-2341
Имейл: [email protected]

Кейси Бърнс, RD, CSP, CNSC, метаболитен диетолог
Телефон: (303) 724-2343
Имейл: [email protected]

Sommer Gaughan, RD, CSO, метаболитен диетолог
Телефон: (303) 724-2348
Имейл: [email protected]

Morgan Drumm, DTR, диетичен техник
Телефон: (303) 724-2366
Имейл: [email protected]

Наследствени метаболитни заболявания: зрителни помощни средства - визуален преглед на метаболитните нарушения

  • www.MetabolicTeachingAid.com
  • Общи понятия и биохимични пътища
  • Вече се предлага на английски, холандски и френски

MCADD: Ръководство за пациенти и семейства

  • Хората със средноверижен дефицит на ацил-КоА дехидрогеназа (MCADD) нямат правилно функциониращ ензим ацил-КоА дехидрогеназа със средна верига. Следователно телата им не са в състояние правилно да преобразуват мазнините в енергия.
  • Целта на тази книга е да предостави ресурс, който да ви помогне да отговорите на някои от въпросите, свързани с MCADD.
  • Формуляр за поръчка на брошура MCADD

Галактоземия: диетата

  • Хората с галактоземия имат дефицит на ензима галактоза-1-фосфат уридилтрансфераза (GALT), който помага да се метаболизира галактозата. Следователно те трябва да спазват диета с ограничено съдържание на галактоза. Галактозата е част от лактозата или „млечната захар“ и затова млякото трябва да се избягва. Галактозата се съдържа и в други храни като свързана или свободна галактоза. В допълнение, галактозата може да се произвежда ендогенно, което означава, че тялото произвежда малко галактоза самостоятелно.
  • Целта на тази книга е да направи преглед на източниците на галактоза в диетата, да опише кои храни са включени в диетата и да предостави съвети за здравословно хранене, докато сте на диета с ограничена галактоза. Диетичните препоръки, представени в тази брошура, са предназначени за всички възрасти. По време на ранна детска възраст, храните от списъка с приемливи храни и съставки могат да бъдат въведени на подходяща възраст, за да започнат твърди вещества. Не е необходимо да се изчаква, докато детето е по-голямо, за да въведе разрешени храни.
  • Изтеглете формуляр за поръчка на галактоземия

Галактоземия: Деца в училищна възраст

  • Тази книга е предназначена за родители с деца в училищна възраст, които са диагностицирани с галактоземия поради дефицит на ензима галактоза-1-фосфат уридилтрансфераза или GALT. Тази книга ще предостави полезна информация за прехода към училище и хранене далеч от дома.
  • Изтеглете формуляр за поръчка на галактоземия

Галактоземия: за нови родители

  • Тази книга е предназначена за родители с кърмачета, които са диагностицирани с галактоземия поради дефицит на ензима галактоза-1-фосфат уридилтрансфераза или GALT. Тази книга ще предостави преглед на диагнозата и ще ви запознае с диетата при галактоземия.
  • Изтеглете формуляр за поръчка за галактоземия

Галактоземия: Правене на здравословен избор Книга с дейности

  • Този инструмент се използва за увеличаване на изучаването на калций, витамин D, мазнини, фибри, идентификация на съставките, хранителни факти и др.
  • Изтеглете формуляр за поръчка на галактоземия

Галактоземия: Готварска книга за здравословен избор

Готвене с ниско съдържание на протеини

  • Тази книга е създадена специално за пациенти с PKU и други метаболитни нарушения, които изискват диета с ниско съдържание на протеини. Това е колаборация от рецепти от семействата на клиниката IMD ​​в Детската болница в Колорадо, както и от професионално обучен готвач от университета Джонсън и Уелс, Лора Гилсдорф.
  • Предлага се и на CD
  • Изтеглете формуляра за поръчка на книга за готвене Mile High Low Protein

PKU Adventure Game - забавна учебна игра, използвана за оценка и увеличаване на знанията за PKU

PKU образователни инструменти

  • Диетичен дневник
  • Работни листове по математика:
      1-ви клас: Работен лист 1 | Работен лист 2
    • 2 клас: Работен лист 1 | Работен лист 2
    • 3 клас: Работен лист 1 | Работен лист 2
  • Запис на диетата

Просто повече и повече възможности: Мислете здравословно!

Образователно средство за пациенти и техните семейства при избора на здравословни храни на диета с ограничено фе.

Предлаганите модули включват:

  1. Повече Phe Повече възможности за избор: Мислете здравословно! Фондацията
  2. Повече Phe Повече възможности за избор: Мислете здравословно! Ранно детство

Примерно меню Повече Phe Повече възможности за избор: Мислете здравословно! Тийнейджъри

Примерно меню Още Phe Повече възможности за избор: Мислете за здравословна ПКУ и бременност

MMA/PA модул

  • Образователно средство за пациенти и техните семейства с метилмалонова ацидемия или проприонова ацидемия при избора на здравословни храни на диета с ограничен протеин.
  • Изтеглете MMA/PA формуляр за поръчка

Ежедневни ръководства

Инструмент за пациенти и техните семейства при попълване на диетични записи.

Предлаганите ръководства включват:

Penny the Penguin има PKU

  • Победител в наградата за образование за креативно хранене за 2014-2015 от Академията за хранителна и диетична група за педиатрично хранене, Penny the Penguin има PKU, е детска книга, насочена към подпомагане на децата в пътуването им „диета за живот“.
  • Щракнете тук, за да поръчате Penny the Penguin има PKU

Международна организация за генетични метаболитни диетолози

  • Членството предоставя възможности за професионално образование и изследвания, както и създаване на мрежи и партньорска подкрепа.
  • Щракнете тук, за да научите повече

Настройка на вашата кухня с ниско съдържание на протеини

  • „Настройването на вашата кухня с ниско съдържание на протеини е практично. . . и забавно. . . ресурс за всеки, който спазва диета с ниско съдържание на протеини. " Sandy van Calcar, PhD, RD. Университет в Уисконсин
  • Щракнете тук, за да научите повече

Опростената диета

  • Опростената диета има три раздавания за преглед и изтегляне.
  • Опростената диета - версия с ниско съдържание на протеини
  • Опростената диета - Безплатна версия на плодове и зеленчуци
  • Опростената диета - за регистрирани диетолози

Местоположение

Магазинът за храни с ниско съдържание на протеини се намира в:

Детска болница Колорадо
Павилион за извънболнична помощ, 2-ри етаж
Стая # B2102
13123 Източно 16-то Авеню
Аврора, Колорадо 80045

Телефон за съхранение: (720) 777-9811

Работно време:
Понеделник: 10:00 - 12:00 ч

Поръчки

За да направите поръчка, моля обадете се на:
(303) 724-2362 или (303) 724-2338

Моля, изпратете попълнени формуляри за поръчки в магазина за храни с ниско съдържание на протеини на:
Детска болница Колорадо, клиника IMD
13123 E. 16-то авеню, B153
Внимание: Диетолог
Aurora, CO 80045

КУРС КЛАСИК - ЕКИП НА ГЕН

Какво е The Courage Classic?

Известно колоездачно събитие в Колорадо от 1989 г., Courage Classic е двудневно пътуване, подхранвано от индивидуални и екипни усилия за набиране на средства в полза на Детската болница в Колорадо. Хиляди велосипедисти, стотици доброволци и няколко спонсори и приятели участват всяка година, за да подкрепят най-големите нужди на Детската болница в Колорадо. Започва и завършва в Copper Mt Resort, този 157-километров курс през окръг Самит през лятото го прави едно от най-живописните колоездачни обиколки в щата.

Екипът на ген

Този невероятен екип е създаден и е капитан на Laurie Bernstein, MS, RD, FADA от 1999 г. Нашата мисия е да подкрепяме невероятните пациенти и семейства от секцията по клинична генетика и метаболизъм. Тъй като екипът продължава да расте Morgan Drumm, DTR и Sommer Gaughan, RD, CSO планират да се присъединят към Лори като капитани за предстоящата 2021 година. Ездачите на този екип включват клиницисти, пациенти, членове на семейството, приятели и спонсори. Разделът „Клинична генетика и метаболизъм“ осигурява медицинско и хранително управление на пациенти в Колорадо и Вайоминг. Парите, събрани от екипа на Джийн, помогнаха да се осигури формула за поддържане на живота, специална медицинска храна, посещение на семейни конференции, лагери, образователни инструменти, курс за въжета и изследвания. Страстта и всеотдайността към децата и семействата от секцията „Клинична генетика и метаболизъм“ накараха The Gene Team да събере повече от 1,25 милиона долара през последните 20 години.

Потърсете нашите прекрасни фланелки и сувенири по хода ...

Регистрация и дарения

За повече информация относно пътуването, включително информация за регистрация и дарение, щракнете тук.

МЕТАБОЛЕН ЛАГЕР В УАЙМИНГ

Какво е Metabolic Camp?

Екипът по хранене IMD е домакин на годишен метаболитен лагер за пациенти и техните семейства. Нашият лагер е създаден през 2005 г. и е подкрепен от нашия щедър дарител: The Gene Team. Допълнителни спонсори са Nutricia NA, Vitaflo USA и Ajinomoto Cambrooke. Лагерът предлага вълшебна възможност за пациентите да установят връзки и нови приятели със своите връстници, които също живеят с подобно метаболитно разстройство. Освен това родителите могат да споделят пътуването си с други родители, като им дават шанс да създадат собствена система за подкрепа.

Метаболитен лагер се провежда в Vee Bar Guest and Dude Ranch близо до Laramie, WY. Докато са на лагер, пациентите и родителите изпитват конна езда, туризъм, риболов, хайриди, арт проекти, кулинарни преживявания, лов на чистачи и въже. Също така споделяме емоционалното пътешествие на хроничните заболявания в безопасна и забавна среда. Пациентите и родителите получават наистина рядка възможност да посещават лагера, без да се притесняват какви храни ще бъдат на разположение за тях/детето им. Всички ястия се приготвят от нашия уважаван нисък професионалист готвач, участници в лагера и персонал и включват множество храни, които попадат в ограниченията на диетата им. Пациентите опаковат дрехите и медицинската си храна и след това екипът по хранене IMD се грижи за останалото.

Какво е Яжте правилно Останете ярки?

Eat Right Stay Bright е инструмент за ориентировъчно ориентиране, разработен от Детска болница в Колорадо, за да помогне на здравните специалисти при лечението на пациенти с PKU.

За да изтеглите глави, щракнете тук:

Всяка глава има раздели, които включват:

  • Списъци за проверка на клиниката
  • Опит и мисли
  • Учебни помагала и раздаващ материал
  • Ресурси