IBD преди фондацията

В продължение на много години малко се знаеше за болестта на Crohn и улцерозен колит. Язвеният колит е описан за първи път през 1875 г. от двама английски лекари Уилкс и Моксън, които го разграничават от диарийни заболявания, причинени от инфекциозни агенти. Докладите за заболяване със сходни симптоми с улцерозен колит датират преди Гражданската война, въпреки че то не е посочено като отделна болест до 1875 г.

начален

Болестта на Crohn е описана за първи път през 1932 г. от трима лекари - Burrill Crohn, Leon Ginzberg и Gordon D. Oppenheimer. По това време се смяташе, че всяко заболяване в тънките черва е чревна туберкулоза. Тези лекари са събрали данни от 14 пациенти със симптоми на коремни спазми, диария, треска и загуба на тегло, които показват, че симптомите не са резултат от туберкулоза или някакво друго известно заболяване. Те описват ново заболяване, което първо се нарича регионален илеит, а по-късно болест на Crohn.

В продължение на много години след откриването на двете заболявания, IBD не беше добре разбрана и се провеждаха малко изследвания за причините и лечението на Crohn’s и колит, още по-малко търсенето на лекарства.

През 1956 г. Сузана Розентал започва да изпитва изтощителни храносмилателни симптоми. Лекарите не бяха сигурни в състоянието й в продължение на години и дори я диагностицираха неправилно, вследствие на което влошиха симптомите. След като най-накрая беше диагностицирана с болестта на Crohn, съпругът ѝ Ъруин беше обзет от чувство на неудовлетвореност, че няма известно лечение за болестта и никакви усилия да бъде открито. Използвайки опита на Сузана като вдъхновение, през 60-те години Розентали започват да проучват начини за финансиране на изследвания на Crohn и колит.

Докато Сузани се бореше да намери лечение, което да работи, друго семейство преживяваше подобна битка. Майкъл Модел, 13-годишният син на Уилям и Шелби Модел, се бореше с подобни симптоми, преди също да бъде диагностициран с болестта на Crohn. И Сузана, и Майкъл бяха пациенти в болницата Mount Sinai в Ню Йорк и двете семейства се свързаха, обединени от общия си опит с тези непознати болести и взаимната страст да намерят лек за IBD.

Създаване на Национална фондация за илеит и колит

На 12 септември 1967 г. Rosenthals, Modells и д-р Хенри Яновиц основават Националната фондация за илеит и колит за справяне с липсата на ресурси за образование и подкрепа на пациентите и за финансиране на изследвания на Crohn’s и колит.
Ръководството на Фондацията се състои от:

  • Ирвин Розентал, който предостави на организацията юридически и лидерски умения и служи като президент в продължение на 10 години
  • Д-р Хенри Яновиц, който предостави медицинска експертиза, помогна да се оформи посоката на изследване и клинични грижи за Фондацията и в продължение на осем години беше председател на Националния научен консултативен комитет на Фондацията.
  • Уилям Д. Модел, тогава председател на управителния съвет на веригата спортни стоки на Modell, който предостави възможности за набиране на средства, организационни и мрежови възможности и служи като председател на настоятелството на фондацията в продължение на 10 години

По-късно Сузана Розентал беше президент на фондацията, а Шелби Модел - заместник-председател на националния съвет на настоятелите.

За да наберат средства за подкрепа на научни изследвания, Modells предложиха да председателстват първото голямо събитие за набиране на средства на Фондацията. През декември 1967 г. се провежда вечеря-танц в чест на д-р. Crohn, Ginzburg и Oppenheimer и включва развлечения от Ella Fitzgerald. Вечерята е ежегодно събитие от 1967 г., почитащо хора от света на мърчандайзинга, политиката, банковото дело, правителството, медицината, спорта и развлеченията. Уилям и Шелби Модел председателстваха вечерята в продължение на 25 последователни години до 1993 г., когато Майкъл Модел и съпругата му Аби поеха поста. След смъртта на Майкъл през 2001 г., брат му Мичъл започва да председателства годишното събитие и продължава да го прави. Днес, в допълнение към различни други програми за набиране на средства, Фондацията е домакин на над 100 събития за набиране на средства в цялата страна всяка година, като през 2016 г. събира 15,7 милиона долара.

Предвиждайки все по-голям брой глави за Фондацията, Сузанина написа оперативното ръководство за управление на глави, членство и образование, както и за научни консултативни комитети по глави. Днес Фондацията има над 280 служители, 38 глави и над 500 доброволчески лидери, обхващащи всички 50 от Съединените щати.

Ускоряване на изследванията на IBD

Първият грант на Фондацията бе присъден на д-р Даниел Пресен, млад изследовател и клиницист от болница Mount Sinai, за да работи върху цялостно проучване на регионалния ентерит. Д-р Яновиц помогна да ръководи изследователската стратегия на Фондацията и през следващите години изследователското портфолио на Фондацията неимоверно нарасна. Фондацията има финансира повече от 300 милиона долара за причините, лечението и лечението на Crohn’s и колит до момента. Фондацията е изиграла роля във всеки голям пробив в изследванията на IBD, включително:

  • Финансиране на изследвания, разкриващи значението на TNF-alpha и неговата роля при IBD. Антителата към този химикал на имунната система доведоха до редица новаторски биологични терапии, включително инфликсимаб (Remicade) и адалимумаб (Humira).
  • Подкрепа на изследвания за откриване на NOD2, първият ген, идентифициран като релевантен за болестта на Crohn, и стартиране на Genetics Initiative, която помогна за идентифицирането на 215 гена, податливи на развитие на IBD.
  • Създаване на инициатива за микробиоми, за да се проучи как чревната микробиота допринася за появата и прогресирането на IBD. Това изследване помага да се направи път към прецизната медицина за IBD.
  • Създаване на IBD Qorus за разработване на стандарт за качество на грижите за лечение на IBD в САЩ, за да се подобри качеството на живот на пациентите.
  • Разработване на IBD Plexus, най-голямата база данни за изследвания на IBD, обединяваща клиницисти, учени, преподаватели, партньори в индустрията и пациенти за ускоряване на напредъка в научните изследвания.
  • Стартиране на проучването за стратификация на детските рискове, проучване на най-голямата група педиатрични пациенти в историята на болестта на Crohn от момента на диагностицирането. Проучването е идентифицирало биомаркери, които могат да предскажат хода и тежестта на заболяването при деца с Crohn’s по време на диагностицирането.

Предоставяне на образование, подкрепа и застъпничество за общността на IBD

Сюзан също помогна за разработването на визията за застъпничество на Фондацията. Тя сформира правителствения комитет за застъпничество, за да спомогне за увеличаване на Националния институт по здравеопазване и Националния институт за диабет, храносмилателни и бъбречни болести. Тя също така е съосновател на Националната коалиция за храносмилателната болест с Ървин и е призната за нейната застъпническа дейност от името на пациентите от Конгреса след нейното преминаване през 2013 г. Усилията на Фондацията за застъпничество нараснаха значително през годините, включително:

  • Работа с федерални законодатели, създаване на първия по рода си Конгресен съвет на Crohn’s & Colitis с повече от 68 членове на Конгреса, които работят за напредък в политиките, които помагат на пациентите
  • Получаване на определение от Сената на САЩ за седмица на осведомеността на Crohn’s & Colitis (1-7 декември всяка година)
  • Организиране на участието на повече от 100 застъпници на IBD в нашия годишен Ден на хълма

Семействата Розентал и Модел също много се грижеха да гарантират, че пациентите и болногледачите имат достъп до образователни и помощни ресурси, които да им помогнат при пътуванията им с болести. През последните пет десетилетия програмите за образование и подкрепа на Фондацията нараснаха неимоверно:

  • Свикване на над 250 доброволчески групи за подкрепа в цялата страна
  • Привеждане на 1100 къмпингуващи, които да посещават Camp Oasis годишно, нашият летен лагер за деца с Crohn’s и колит, на 12 обекта в цялата страна
  • Стартиране на Suzanne M. и Irwin R. Rosenthal IBD Resource Center с персонал от специалисти по здравни грижи на ниво майстори, които отговарят на над 13 000 запитвания от пациенти и болногледачи годишно
  • Издаване на първата книга за IBD някога за читатели - The Crohn’s Disease and Ulcerative Colitis Fact Book - и впоследствие публикуване на десетки други образователни материали и ресурси

Тъй като нуждите на IBD общността продължават да нарастват, Фондацията е готова, благодарение на рамката, разработена от Rosenthals, Modells и д-р Janowitz, да реагира и да се адаптира към нуждите на пациентите и болногледачите. Както Shelby Modell призова служителите на Фондацията през февруари 2017 г., ние ще „продължим тази прекрасна работа“, докато нашата визия за бъдещето, освободено от Crohn’s и колит, стане реалност.