Преди няколко месеца написах статия („Готов ли съм за ритуксан?“) За стартирането на седмия ми биологичен препарат, Ритуксан (ритуксимаб), още през март. Аз бях на биологични лекарства от първия прием на Enbrel през 2003 г. Анти-TNF лекарствата работеха доста добре за мен до преди около три години; оттогава три други биологични лекарства са се провалили едно след друго през този кратък период от време. Да се ​​каже, че това е разочароващо, би било голямо подценяване. Все още имам много притеснения, страхове, объркване и очаквания, които се опитвам да не позволя да изляза извън контрол, докато продължавам да чакам и да видя дали Rituxan ще работи или ще се присъедини към нарастващия списък на неуспехите.

ready

Първата ми инфузия на Rituxan, която отне около седем часа, беше на 22 март 2017 г. Преди да получа инфузията, бях прочела и чула някои неща за лекарството, които ме разтревожиха да го започна. Никога не съм бил толкова нервен, че съм започнал някоя от останалите няколко вливания (или инжекции), които съм имал от 2003 г., но бях с тази.

Първо, медицинската сестра на моя ревматолог не веднъж ми каза по телефона, че има голям шанс да изпитвам реакция към лекарството, докато имам инфузия. Тази част от информацията веднага ме изнерви и започнах да си представям всякакви лоши неща. Бих ли избухнал в кошерите? Би ли се затворило гърлото ми? СМЪРТ? Добре, вероятно бях мелодраматичен (в главата си), докато я слушах как ми казва това, но през последните 15 години имах истински късмет, че взех биологични препарати, че не съм имал лоши реакции или странични ефекти . Познавам много хора, които са изпитвали лоши реакции и винаги съм се чувствал така, сякаш съм избягвал куршум (или много) през всичките тези години и наркотици.

Е, „куршумът“ най-накрая ме удари по време на първата ми инфузия на Rituxan. Около само 30-45 минути след инфузията гърлото ми изведнъж започна да се чувства странно. И под „странно“ имам предвид сърбеж, но и странно стегнат, сякаш имах бучка там и беше по-трудно за преглъщане. В същото време и двете ми уши започнаха да имат подобно сърбящо, раздразнено чувство. Усещанията в гърлото и ушите ми не бяха толкова силни или тежки, така че се питах дали това е истинска реакция или не. Никога досега не съм имал такъв, така че нямах идея какво да очаквам! Изчаках малко по-дълго и след това заключих - да, става нещо странно. След това натиснах бутона за повикване на моята медицинска сестра, за да получа чуждо мнение за него. Една от инфузионните медицински сестри веднага дойде при мен и спря Ритуксан, след като й казах какво изпитвам.

След спиране на Rituxan, медицинската сестра нареди да ми се дадат повече стероиди и Benadryl лекарства чрез IV. Инфузионният център също се обади на моя ревматолог, за да съобщи за случилото се и да вземе „O.K.“ за да продължите с инфузията, ако предварителните медикаменти са накарали симптомите на реакцията да изчезнат. За щастие допълнителните лекарства действаха и странните, дразнещи усещания в гърлото и ушите ми отшумяха. Сестрата отново пусна инфузията и аз седях там, изнервен какво може да се случи по-нататък.

Нямах допълнителни реакции през останалите няколко часа от инфузията ми този ден, което беше облекчение. Въпреки това, може би около час след края на инфузията, получих силно главоболие. Така или иначе получавам хронично главоболие от напрежение (което понякога се превръща в мигрена), така че не бях сигурен какво се случва. Това ли беше едно от „нормалните“ ми главоболия или от Ритуксан? С напредването на вечерта болката в главата ми се усили до почти непоносимо ниво. Мисля, че само тази нощ съм спал около три часа, ако това е така. Същата вечер се обадих на дежурния ревматолог в моята клиника и той ми каза, че смята, че Rixuan предизвиква едно от обичайните ми главоболия от напрежение. Хм, добре, чудесно. Бях напълно без лекарства за болка, така че взех колкото можех Tylenol и Motrin, както и мускулен релаксатор и по принцип страдах през по-голямата част от нощта.

Пулсиращото, постоянно главоболие се вдигна около два дни след инфузията ми с Rituxan. Междувременно разговарях с моя ревматолог и той не смяташе, че Ритуксан го е причинил. Хм, добре? Просто обичам, когато получавам противоречиви отговори от здравните специалисти - което се случва много. Каквато и да е причината, бях облекчен, че болката в главата изчезна. И все пак, въпреки облекчението си, станах изключително нервен от това, че две седмици по-късно ми направиха последваща инфузия на Ритуксан.

Бързо напред две седмици: Инфузията на Rituxan # 2 стана малко по-гладка от първата, въпреки че подозирам, че имах реакция в самия край на инфузията. Реших просто да го изчакам, защото така или иначе бях толкова близо до това да бъде завършено. Бях щастлив и облекчен, че изобщо не трябваше да спираме инфузията по време на тази среща, но се тревожех дали „главоболието от ада“ ще се върне по-късно същата вечер. Не знам дали притеснението от нещо подобно го превръща в самоизпълняващо се пророчество, но независимо от случая, непоносимата болка в главата ме удари отново тази вечер. Това не може да е съвпадение, нали?

Главата ми пулсираше като това, което си представях, че може да се почувствам като дебел стоманен прът да се набие през центъра на главата ми, а главата ми също да бъде смачкана в неумолима хватка. Беше лошо. Абсолютно мразя да ходя на спешна помощ, но реших, че имам нужда от нещо за болката и нямах търпение. Отвратително е, че пътуването ми за спешна помощ се превърна в унизителна среща, където бях засмян и след това криминализиран за искане на лекарства за болка. Изпратиха ме с нищо и се върнах вкъщи, вбесен, за да се опитам да успокоя пронизващата болка, която изстрелваше черепа ми.

За пореден път болката в главата ми отшумя около 2-3 дни след инфузията. И отново бях толкова облекчен, че ако бъде вдигнат; Страхувах се, че никога няма да изчезне. Сега, когато моите натоварващи дози приключиха и странната болка в главата изчезна, аз се опитах да върна живота си в „нормален режим“ и изчаках още веднъж, в неизвестност, чудейки се дали този последен опит за стабилизиране на РА ще работи. Не бих получил друга инфузия на Rituxan до ноември.

Действа ли лекарството? Честно казано, всъщност не знам. Все още приемам преднизон, въпреки че наскоро започнах да се опитвам (много) бавно да го намалявам с 1 mg седмично. Една от основните цели на моя ревматолог (и на мен самия) е най-накрая да ме свали от преднизолона. От три години приемам това мощно ефективно, но проблематично лекарство, без никакви почивки. Отчаяно искам да свърша с него - поне за известно време.

Изчакването на няколко месеца за следващата ми биологична инфузия ме изнервя: Ами ако Rituxan не работи през цялото това време? Просто губя шест месеца от живота си? Това е плашеща и обезсърчаваща мисъл. Но междувременно се опитвам много да направя други неща, за да направя тялото и живота си по-здрави, като например да се съсредоточа върху подобряването на храненето, упражненията и отслабването.

В обобщение, това е моята актуализация на Rituxan - и се надяваме, че е донякъде разбираема! Засега познанията (за мен) са: инфузионни реакции и силно главоболие. Неизвестните: Това лекарство ще действа ли след няколко години биологични неуспехи? Ще развия ли някакви допълнителни реакции или странични ефекти от него? Моля се и се надявам с цялото си сърце и душа и енергия, че Ритуксан ще бъде лекарството, за да прекъсне окончателно загубената серия.