Първоначално Ема Клеркс се зарадва да разбере, че дискомфортните стомашно-чревни симптоми, които тя е страдала през последните 10 години, се дължат на автоимунно състояние, наречено целиакия. Беше ноември 2008 г. По това време тя беше на 12 години - юноша в Seekonk, Масачузетс, която искаше да се съчетае с връстниците си.

глутен

„Поне не трябва да приемам никакви лекарства“, спомня си тя. „Всичко, което трябва да направя, е да променя диетата си.“

Тогава това звучеше просто. Спрете да консумирате глутен, протеин в продуктите от пшеница, ечемик и ръж и тя ще се оправи. Нейният лекар по стомашно-чревния тракт обяснява, че когато нейната имунна система открие присъствието на протеина, той преминава в атака, увреждайки власинките - малки, подобни на косми издатини, които подреждат тънките й черва и действат като пазители на вратата за хранителните вещества, които влизат в останалата част от тялото й.

Но Клеркс, който вече е на 19 години и е второкласник в Харвардския университет, изучаващ биология и испански език, оттогава научи, че наличието на целиакия, която засяга около 1% от населението, все пак не е толкова просто.

„Продуктите са по-скъпи и аз трябва да съм хиперауер на това, което слагам в устата си всеки ден, всяка минута от деня, независимо къде се намирам“, каза тя. „Това означава, че не мога да бъда пришпорван в социалните ситуации. Трябва да планирам всяко малко нещо предварително. “

През първата си година тя трябваше да информира персонала на кафенето в резиденцията си 24 часа предварително за избора си на безглутеново меню и часовете, в които ще бъде, за да ги яде.

„Не се оплаквам, но всичко това планиране може да стигне до вас“, каза тя. „Трудно е да не мога да се храня с приятелите си, когато искам, или да се налага да напускам библиотеката, когато уча, защото, ако не го направя, ще пропусна вечерята.“

Класиране на тежестта с висока болест

Clerx далеч не е единственият пациент с целиакия, който се разочарова. Изследователите, които са се концентрирали толкова дълго време върху опитите да разработят терапии за това състояние, започват да осъзнават, че простото диагностициране на цьолиакия може да окаже здравно въздействие: значително ниво на стрес. Пациентите съобщават, че изпитват голяма тежест, свързана с поддържането на ежедневна диета без глутен, времето, необходимо за проучване, закупуване и приготвяне на безопасни храни, социалната изолация, свързана с храненето извън дома, и по-високите разходи за продукти без глутен.

В проучване, публикувано през 2014 г. в Американския вестник по гастроентерология, изследователи от Медицинския център за диаконеса на Бет Израел в Харвардския университет в Бостън изпратиха въпросници на 341 пациенти с целиакия и 368 души, страдащи от други хронични заболявания, като диабет, възпалителни заболявания на червата, конгестивен сърдечна недостатъчност, хипертония и краен стадий на бъбречно заболяване на диализа. На всяка група пациенти не е казано, че пациентите с други заболявания се изследват, така че те да оценяват тежестта си само според собствения си опит.

След като отговорите бяха събрани, се оказа, че тежестта от целиакия и налагането на безглутенова диета се възприема като по-обременително от всяко състояние в списъка, с изключение на крайния стадий на бъбречно заболяване. С други думи, хората с всякакви състояния, различни от краен стадий на бъбречно заболяване, мислеха, че имат по-добро качество на живот.

„Като клиницисти това беше нещо, което в по-голямата картина беше по-интересно“, казва д-р Джоселин Силвестър, гастроентеролог и член на Харвардската програма за изследване на целиакия, който беше част от изследователския екип на изследването. „Искахме да усетим бремето - и момче, със сигурност го направихме.“

Проучването отбелязва, че въпреки че пациентите с целиакия са по-здрави в сравнение с тези, които живеят с други хронични заболявания, високата психологическа тежест на диетата подчертава спешната нужда от медицински интервенции, било то хапче, ваксина или друг вид лечение.

На всичко отгоре „През цялото време“

Второ проучване, също на Beth Israel Deaconess, установи, че пациентите с целиакия с по-ниски доходи са шест пъти по-склонни да имат симптоми, свързани със състоянието, отколкото тези с по-високи доходи. Това е вероятно, защото те не могат да платят по-високата цена на безглутенова диета и имат по-малък достъп до медицинска помощ, включително лекари, диетолози и групи за подкрепа.

„Важна връзка е да се направи оценка, тъй като тя може да стимулира нови интервенции, насочени към подобряване на резултатите, като се съсредоточи върху предизвикателствата на пациентите с по-нисък социално-икономически статус и пренасочи ресурсите според нуждите към тази популация“, се посочва в изследването. „Клиницистите трябва да имат предвид това.“

„По принцип това е избор за общността на целиакия“, каза Силвестър. „Можеш да си отгоре през цялото време и да рискуваш да те погълне, или не си отгоре и рискуваш да понесеш последиците за здравето.“

Сю Нюел, оперативен мениджър на канадската асоциация за целиакия, казва, че изследването не може да дойде достатъчно скоро. „Имам работа с много хора, които са в такова състояние на силно безпокойство, че почти не ядат нищо“, каза тя. „Някои са толкова парализирани от страх, че настояват да приготвят цялата си храна. Други отказват да се хранят извън собствените си домове. Това е изолиращо и самотно - и ние трябва да измислим начини да се справим с това. "

Животът се върти около храната

Лиза Риго, 43-годишна, която живее в Уинипег, Манитоба, е диагностицирана с целиакия през пролетта на 2006 г. Тя е от пациентите с целиакия, които не страдат от основни симптоми от случайно консумиране на глутен. Но най-големият й стрес е постоянната битка за поддържане на здравословни нива на желязо и цинк, като спазва вярно диетата си без глутен.

„Опитвам се да бъда добър през цялото време и това ме засяга“, казва Риго, който има диплома по хранене и е координатор на проучването за качеството на живот в Университета в Манитоба. „Това никога няма да свърши, аз съм на диета и въпреки това стойностите ми спадат. Има и други хора там в същата лодка. По някаква причина те не могат да се чувстват наистина добре на диетата. "

Тя се разочарова, когато лекарите или хората, които нямат цьолиакия, издават това като просто промяна в диетата - защото изобщо не е само това. „Целият ви живот се върти около храната“, каза тя. „Представете си, че трябва да намерите три здравословни, безопасни ястия на ден, за да се храните, когато имате натоварена кариера и деца и когато се опитвате да задоволите всички.“

Риго иска хората да знаят, че тя не е „болка в дупето“, когато поставя под въпрос избора на менюта в ресторантите, тъй като, доколкото знае, яденето на глутен може да засегне не само храносмилателната й система, но и евентуално ставите или мозъка й, или нейната щитовидна жлеза. „Трудно е да не се стресирам за това“, каза тя.

Обратно в Масачузетс Клеркс спира да мисли колко време прекарва в притеснения относно диетата си всеки ден. И накрая, тя казва, че тя варира в зависимост от това дали тя има целодневни часове, среща с приятели в ресторант или пътуване, последното от което не прави много. Изследването, което тя трябва да направи в един ресторант, е достатъчно стресиращо; пътуването увеличава обхвата на изследванията и придружаващия го стрес, за да обхване цял град или държава, пълен с езикови бариери и постоянната възможност тя да се разболее.

„Може би един ден ще пътувам повече“, каза тя. "Би било прекрасно."