Синдромът на Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser засяга една на 5000 жени

дете

В Independent работят над 100 журналисти от цял ​​свят, за да ви носят новини, на които можете да се доверите. За да подкрепите истински независимата журналистика, моля, помислете дали да направите принос или да направите абонамент.

Когато Таш Бишоп беше на 14, тя взе малко червен хранителен оцветител от шкафа за печене на майка си, изсипа цялата бутилка в чифт панталони и гордо я показа на приятелите си.

"Не мисля, че някой някога е кървял толкова много от един период преди", казва сега 21-годишната, смеейки се, докато си спомня колко отчаяна е била всички да мислят, че е започнала менструация, въпреки че не беше.

Всъщност този момент никога няма да дойде за Бишоп - и едва години по-късно тя ще разбере защо.

Бишоп има синдром на Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH): рядко заболяване, което означава, че е родена без утроба или вагина. MRKH засяга една на 5000 жени, но поради липса на изследвания причината е неизвестна и в света има само шепа лекари, които се специализират в лечението му.

Жените с MRKH не могат да забременеят, те няма да менструират и вероятно ще трябва да се подложат на специално лечение, за да правят секс. В повечето случаи те ще имат нормални женски хромозоми и яйчници с яйцеклетки, което означава, че те ще могат да се размножават с помощта на IVF и сурогат.

Прочетете още

Бишоп разбра, че има MRKH, когато беше на 16 години. „Не помня много от случилото се в деня, в който ми беше поставена диагнозата“, спомня си тя. „Мама ми каза, че съм плакала. Мисля, че просто се почувствах като пълен изрод. "

Активистът ръководи успешна организация с нестопанска цел, наречена The Pants Project, която събира пари за благотворителни организации за безплодие. Instagram е от основно значение за успеха на организацията и дава на Бишоп платформа за популяризиране на феминистки каузи и позитивност на тялото, което тя прави, като публикува нередактирани снимки на себе си в бельото си: „Бавно се уча да се обичам отново“, гласи скорошен надпис.

Бюлетин на INDY/LIFE

Вдъхновявайте се с най-новите тенденции в начина на живот всяка седмица

Бюлетин на INDY/LIFE

Вдъхновявайте се с най-новите тенденции в начина на живот всяка седмица

Тя стартира инициативата малко след пристъп на лошо психическо здраве на 19-годишна възраст, който я принуди да изостави курса си в колежа по музика в Лийдс.

„Медицинска сестра, която ме лекуваше, предложи да си купя панталон, който да ме накара да се почувствам супер жена. Така че направих точно това “, казва тя. „Сложих ги в деня, в който загубих девствеността си, погледнах се в огледалото и си помислих„ Аз съм секси и съм жена и това е добре. “Те ме накараха да почувствам, че тази болка в мен е възстановена по някакъв начин. ”

Няма видими признаци, че човек има MRKH. Това означава, че по-голямата част от пациентите не осъзнават, че го имат до края на тийнейджърските си години, когато или се опитват да правят секс и осъзнават, че не могат, или започват да се чудят защо периодът им още не е започнал.

Инцидентът с оцветителите за храна беше достатъчен, за да накара семейството и приятелите на Бишоп да повярват, че няма нищо необичайно. Но притесненията я взеха по-добре и след две години тя най-накрая каза истината. Майка й каза, че вероятно е просто по-късно разцъфнала.

„Но наистина започна да ме изяжда“, спомня си Бишоп, категоричен, че се случва нещо по-дълбоко. „Затова отидох при личния лекар и казах:„ Няма да замина, докато не ми кажете какво не е наред. “

Диагнозата беше дълъг процес. Трябваше едно ядрено-магнитен резонанс, един ултразвук - когато лекар каза на Бишоп, че има място, където трябва да бъде утробата й, и няколко назначения за гинеколог, за да потвърдят състоянието й.

„Един лекар извади репродуктивната ми система и ми каза, че изглежда, че липсват части. Всичко беше много неясно “, спомня си тя.

„Друга каза„ Потърсих вашето състояние в Google “и обърна екрана на компютъра си към мен, за да разкрие страница в Уикипедия.“ По този начин Бишоп получи нейната диагноза. Когато лекарят обясни какво означава това - без менструация, без бременност и без секс без лечение - тя беше смаяна.

Бишоп беше насочен към болница Queen Charlotte’s и Chelsea в Hammersmith, Лондон, една от двете болници в света, специализирана в MRKH (другата е в Бостън). Тук тя претърпя един от най-изтощаващите физически и психологически аспекти на състоянието си: лечението, необходимо за правене на секс.

„Тъй като жената с MRKH се ражда само с една трета от това, което би представлявало„ нормална “вагина, в медицински план те нямат такава,“ казва Джилиан Роуз, консултант гинеколог в Queen Charlotte’s. Но вагината е мускул, който може да бъде разтегнат или чрез операция, или чрез лечение, наречено вагинална дилатация. „След като една жена се подложи на едно или на двете, тя трябва да може да се наслаждава на комфортен секс“, добавя Роуз.

Родителите ми ми казват, че съм свръхсподелител, но всичко, което искам да направя, е да накарам другите жени, независимо дали имат MRKH или нещо друго, да се чувстват като тяхното състояние не е тази заглушена стигма

Бишоп имаше и двете, и процесът даде своето: „С разширяването ви се дава това ужасяващо твърдо парче тежка пластмаса, което трябва да прокарате вътре в себе си. По същество е като медицински вибратор. " Тогавашното 18-годишно дете току-що беше напуснало училище и прекара лятото, разширявайки се, което включваше да лежи в леглото с парчето пластмаса вътре в нея в продължение на два часа всяка сутрин, всеки обяд и всяка вечер в продължение на три месеца.

"Беше страшно болезнено", спомня си тя, обяснявайки как ще й се дава по-голям инструмент на всеки няколко седмици, за да се развие разтягането. „Просто ме накара да се почувствам толкова мръсен, сякаш трябваше да се нараня, за да правя секс.“

Тогава Бишоп беше и все още е в стабилна връзка, нещо, което лекарите препоръчват на жените, преди да се подложат на дилатация, като идеята е, че редовният полов акт ще попречи на вагиналния мускул да се свие обратно до първоначалния си размер. „Правих секс с гаджето си и се разплаках по средата“, казва тя. „Може да се чувства така, сякаш това не е нещо, което тялото ми трябва да изживее“ Но това не винаги е така. „Когато се случва редовно, сексът може да бъде страхотен, защото няма болка“, добавя тя. "Тогава мога да постигна оргазъм, както всеки друг."

Бишоп не се сдържа на подробности, когато обсъжда MRKH, но това е умишлено. „Родителите ми ми казват, че съм свръхсподелител, но всичко, което искам да направя, е да накарам другите жени, независимо дали имат MRKH или нещо друго, което ги е направило безплодни, да се чувстват така, сякаш състоянието им не е тази заглушена стигма.“

Няма „лек“ за MRKH, но Бишоп се надява, че ще преодолее една от най-големите трудности, наложени от нейното състояние.

„Наистина искам деца - казва Бишопс, - но не бързам. Искам да продължавам да събирам пари за благотворителни организации за безплодие и да развивам проекта „Панталоните“. Също така съм в процес на представяне на документален филм за това как безплодието влияе на жените по целия свят, което е нещо, към което съм силно запален. Въпреки че живеят в поколение, където феминизмът е толкова основно убеждение, тези въпроси все още носят огромно табу. Просто искам да дам глас на тези жени. "

Всяка стотинка, която дадете, ще финансира отчитането от обществен интерес

1/1 „Роден съм без утроба“: Запознайте се с 21-годишното момиче, живеещо с MRKH

‘Роден съм без утроба’: Запознайте се с 21-годишния, който живее с MRKH

Коментари

Споделете вашите мисли и обсъдете големите проблеми

относно Независимият коментиране

Независими премиум коментари могат да бъдат публикувани от членовете на нашата схема за членство, Независима премия. Тя позволява на нашите най-ангажирани читатели да обсъждат големите проблеми, да споделят собствен опит, да обсъждат реални решения и др. Нашите журналисти ще се опитат да отговорят, като се присъединят към нишките, когато могат, за да създадат истинска среща на независим Premium. Най-проницателните коментари по всички теми ще бъдат публикувани ежедневно в специални статии. Можете също да изберете да получавате имейл, когато някой отговори на вашия коментар.

Съществуващите нишки с отворени коментари ще продължат да съществуват за тези, които не се абонират за Independent Premium. Поради огромния мащаб на тази общност за коментари, не сме в състояние да обърнем внимание на всяка публикация, но запазихме тази област в интерес на открития дебат. Моля, продължете да уважавате всички коментиращи и да създавате конструктивни дебати.

Абонирайте се за Independent Premium, за да маркирате тази статия

Искате да маркирате любимите си статии и истории, за да ги прочетете или препратите по-късно? Започнете вашия независим абонамент за Premium още днес.