Моите герои и модели за подражание са във всякакви форми и размери. Например Рут Бадер Гинсбург, която беше висока едва 5 фута, винаги е държала мощно място в съзнанието ми. Най-известна като втората жена в историята на САЩ, назначена за съдия на Върховния съд, я възхищавах за отношението й към живота и способността да продължи, въпреки многото си пристъпи на рак. Особено сега, когато живея с ALS.

гинзбърг

Неотдавнашната смърт на Гинсбърг на 87-годишна възраст от усложнения на нейния повторен рак изобщо не намали представата ми за нея. По-скоро това потвърди признателността ми за нейния пример как да живеем и да бъдем.

Следват няколко начина, по които Рут Бадер Гинсбург ме вдъхнови:

Вашето заболяване не е вашата самоличност

След като получи първоначалната си диагноза за рак през 1999 г., представете си дали Гинзбърг е решила да се откаже, да си събере багажа, да се прибере вкъщи и да се самосъжалява. Представете си загубата на нейния принос към законодателството на страната ни.

Но това със сигурност е реакция, която видях сред много хора в общността на ALS. Често те виждат чашата полупразна и се оттеглят в това, което аз наричам „чакалнята на ALS“.

Вместо това Гинсбърг потърси качествено медицинско лечение, продължи да преследва страстта си чрез работата си и запази силно чувство за себе си. Тя живееше така, сякаш нейният рак и последвалите ракови заболявания бяха просто състояния, които тя изпитваше, докато живееше напълно живота си. Направи ми впечатление, че нейните заболявания съжителстват, а не доминират, нейната цел и цели.

Ето защо за мен е важно да се идентифицирам като човек, който живее с ALS. Нито човек, страдащ от ALS.

Живейте с усет

Възхищавах се на Гинсбърг заради нейния панах. Дълго в осмото десетилетие тя все още носеше стилни дрехи, ярки цветове и специалните си яка от жабо, които допринасяха за съдебните й дрехи. Гинсбърг беше твърдо решена да живее живот според собствените си условия и аз копирах нейните възгледи.

Например, когато за първи път пробвах скобите си за ортези на глезена и крака (AFO), се почувствах победен от ALS. Дори съпругът ми отбеляза, че ме карат да изглеждам като штурмовик на „Междузвездни войни“. Но скоро намерих свой собствен проблем и сдвоих моите AFO с цветни „щастливи чорапи“. Разсъждавах, ако хората случайно се взират в моите AFO, защо да не им дам нещо забавно за гледане?

Живейте по една година

Когато лекарят ми каза, че имам ALS, можех да се съсредоточа само върху мрачната прогноза на заболяването. По-голямата част от пациентите живеят три до пет години след поставяне на диагнозата. Подобно на мнозина с ALS, почувствах, че напуснах кабинета на лекаря си с невидим срок на годност, отпечатан на челото ми.

През последните две десетилетия от живота си лекарят на Гинсбург първо й каза, че има рак на дебелото черво, след това рак на белия дроб и накрая рак на панкреаса. Всяка диагноза имаше сериозни и ограничаващи живота резултати. Нейният отговор?

„Трябва да го приемам всяка година на моята възраст и кой знае какво може да се случи следващата година? В момента знам, че съм добре “, каза Гинсбърг пред USA Today през 2013 г.

Както писах в минала рубрика „Новите проекти ми помагат да намеря целта“, вместо да бъда затрупан от усещаната ми липса на време и това, което вече не можех да направя, помислих какво мога да направя. Оказва се, че животът по една година ме е прекарал през 10 години ALS!

Винаги съм вярвал в важността да имам герои и модели за подражание, които да ми помогнат да се справя с ALS. Всъщност те ми помагат да живея добре, докато живея с ALS.

Забележка: Новини на ALS днес е строго уебсайт за новини и информация за болестта. Той не предоставя медицински съвети, диагноза или лечение. Това съдържание не е предназначено да замести професионални медицински съвети, диагностика или лечение. Винаги потърсете съвет от Вашия лекар или друг квалифициран доставчик на здравни грижи с всички въпроси, които може да имате относно медицинско състояние. Никога не пренебрегвайте професионалните медицински съвети и не отлагайте търсенето им поради нещо, което сте прочели на този уебсайт. Мненията, изразени в тази колона, не са на Новини на ALS днес или неговата компания майка, BioNews, и са предназначени да предизвикат дискусия по въпроси, свързани с ALS.