Преди малко повече от три години написах запис в блог, в който описвам първите си три дни със синдрома на Гилен Баре. В него писах, че времето за възстановяване варира от 3 седмици до 3 години. Очевидно не излекувах за три седмици. Процесът ми отне много повече време. На тригодишната граница обаче мога да кажа, че възстановяването ми е почти направено. Това не означава, че съм напълно нормален, но като се има предвид, че преди 36 месеца ходех с проходилка, не можех да виждам достатъчно добре, за да чета, и спях по 20 часа на ден, се справям доста добре. Нещата се стабилизираха - към по-добро.

години

Имам някои дългосрочни странични ефекти от GBS. Очите ми не са това, което бяха, и когато се уморят, са склонни да скачат много и да затрудняват четенето. Балансът ми е далеч, особено в тъмното. Това може да е свързано и с моята CMT (болест на зъбите на Шарко Мари), тъй като причинява както проблеми с баланса, така и скованост в крайниците, но не се съмнявам, че GBS изостри проблемите. Нямам издръжливостта, която имах преди, когато става въпрос за физическо натоварване, макар че това може просто да бъде страничен ефект от остаряването. Когато се уморя, все още получавам изтръпнали петна по бузите и в левия крак. Ако наистина прекаля, носът ми изтръпва. Чувството се връща веднага, ако почивам дори за няколко минути, но това е моят сигнал да седна и да си дам въздух.

Определено направих някои промени в живота си, които спомогнаха за смекчаване на някои от тези дългосрочни ефекти. Преместих се по-близо до работата, за да не изразходвам толкова много енергия за пътуване. Това беше може би най-доброто нещо, което направих, за да прокарам гърбицата. Удивително е колко енергия, задържана в трафика два часа повече на ден, може да открадне от живота ви.

Миналото лято също изрязах глутена от диетата си. Ставите ми бяха започнали да се подуват и да стават болезнени - може би от стреса на пътуването до работното място, или от GBS, или може би от някакъв друг вид автоимунна реакция. Отне ми известно време, за да го разбера, но след като изрязах глутена, по-голямата част от болката изчезна и подуването отшумя. Когато наистина се стресирам, това се връща малко, но винаги се връща надолу, стига да стоя настрана от житото.

Заедно с глутена, изрязах и повечето „добри неща“ от диетата си. Няма повече алкохол, няма кафе, няма черен чай, няма сода, много малко рафинирани захари. Ям много повече зеленчуци и плодове и протеини. Все още имам слабо място за сладолед и сладкиши без глутен, но се опитвам да огранича това до няколко пъти седмично, ако не и два пъти месечно. Изхранването е абсурдно трудно, но се опитвам да потърся неща, които са GF в менюто, и ако не са етикетирани, опитвам се колкото мога, за да избера най-малко вероятните храни с глутен. В рамките на няколко часа след хранене знам дали в храната има глутен или не. Болката се връща толкова бързо.

Но като цяло тези промени са лесни в сравнение с това, което би могло да бъде най-лошият сценарий преди всички тези месеци. Имаше дни, в които не знаех дали някога ще мога да ходя отново, и дни, в които се тревожех, че никога повече няма да мога да работя, да пиша или дори да чета. Тези притеснения вече са изчезнали и с тях другите стресове в живота ми не изглеждат толкова големи. Невероятно е с какво можете да се справите, когато имате перспективата на историята. Предишния уикенд се преместихме в новата ни къща и моят Microsoft Band каза, че съм направил около 22500 стъпки за един ден. Преди три години 500 стъпки щяха да ме върнат в критични грижи.

Вече не пиша много блогове за GBS. Терапевтичната стойност от това е изчезнала и честно казано, аз съм прекалено заета, за да се фокусирам непрекъснато върху негативното. Но си помислих, че този месец трябва поне да позволя на хората, които са ме последвали през най-лошото, да разберат, че съм излязъл от другата страна на тунела. Надяваме се, че тези, които тепърва започват пътуването си с GBS или са в разгара на борбата си, могат да получат утеха от моята история за възстановяване. Пътят е дълъг, но не сте сами.

Едно последно нещо. Ето снимка на залеза тази вечер от предната ми веранда. Изглеждаше подходящ начин да затворя историята си с GBS. Просто удивително.