Псориазисът може да засегне целия ви живот.

Ако нямате псориазис, може да е трудно да разберете как точно може да повлияе на качеството на живот на човек. Състоянието на кожата, което може да причини възпален, сърбящ, люспест обрив (наред с други симптоми), е хронично - което означава, че това е здравословно състояние, с което живеете неопределено дълго. И докато някои хора може да си помислят, че това е незначително раздразнение като много други кожни обриви, всеки с псориазис знае, че това е много повече от „просто обрив“. Всъщност това може да причини огромен дискомфорт и да повлияе сериозно на качеството на живот на човека, както физически, така и психически.

знаете

Псориазисът все още е доста неразбран. Ако имате псориазис, осъзнаването, че други хора знаят през какво преминавате, може да ви накара да се почувствате малко по-утвърдени в собственото си пътуване със състоянието. И ако нямате псориазис, научаването на някои прости факти за него - направо от хората, които го изпитват всеки ден - може да ви помогне да разберете по-добре как е. Ето какво пожелават четирима души с псориазис всички да знаят за състоянието.

1. Псориазисът е автоимунно заболяване - не се дължи на лоша хигиена и не е заразно.

Автоимунното заболяване е състояние, при което имунната система на тялото ви погрешно атакува здрави клетки, обяснява Националната медицинска библиотека на САЩ. Различните автоимунни състояния засягат различни видове клетки в тялото. При псориазис се насочват кожните клетки. Както при много други автоимунни състояния, експертите все още се опитват да определят точно какво причинява псориазис. Теорията е, че определени хора са предразположени и след това нещо в околната среда задейства имунната система и я кара да функционира неправилно, според клиниката Mayo. Но изследователите все още се опитват да разберат какво точно се случва, когато някой развие псориазис.

Изглежда, че има и генетичен компонент. Според Националната фондация за псориазис има приблизително 10% шанс да получите псориазис, ако някой от родителите ви го има. Това се увеличава до около 50%, ако го имат и двамата родители. Но някои хора получават псориазис без фамилна анамнеза.

Какво знаем: Начинът, по който човек се грижи за себе си, не може да причини псориазис. Нито може това, което слагат върху кожата си. Също така не е заразно. Този вид митове могат да имат дълбоко вредни и коварни ефекти върху начина, по който хората се отнасят към тези, които имат това състояние. 26-годишната Кристи Н., която споделя за своя псориазис в Instagram, за да спомогне за разпространението на осведомеността, казва, че ако някой забележи състоянието й, тя им казва: „Имам псориазис. Не е заразно. Това е автоимунно състояние на кожата. " Тя често обяснява повече подробности за състоянието, защото иска да помогне на хората да разберат какво е то.

2. Болката и дискомфортът могат да бъдат неумолими.

„Мисля, че нещо, което много хора не разбират, е колко неудобно може да бъде“, казва Йена Л., която на 31 години е страдала от псориазис от дете. „Наистина е неудобно и сърби, а ако е в гънките на кожата ви, наистина боли.“ Псориазисът на Йена е ограничен най-вече до глезените, а понякога и до лактите и казва, че това й причинява поне някакъв дискомфорт всеки ден. "Почти винаги съм наясно с това", казва тя.

За съжаление тя не е сама. Най-честата форма на псориазис е псориазисът на плака, обяснява клиниката Mayo. Той причинява възпалени, повдигнати кожни лезии, които понякога са покрити с люспи. Тези лезии са известни като плаки. Симптомите варират от човек на човек, но тези плаки са склонни да сърбят и/или нежни и дори предизвикват усещане за парене. Те също могат да станат наистина сухи и да се напукат и да кървят.

Втриването, било то от сорта кожа върху кожата или от облеклото, може да изостри сърбежа и болезнеността. 61-годишната Робин Б., която страда от псориазис повече от 15 години, казва, че преди да се подложи на ефективно лечение, е трябвало да внимава за облеклото, което е носила. „Имаше някои бельо, които не можех да нося, защото това би причинило повече триене в тази област и беше наистина болезнено“, казва тя. „Докато не се изясни, имаше някои ризи и тъкани, с които трябваше да бъда по-внимателен.“

3. Псориазисът може да окаже влияние върху психичното здраве на човек.

35-годишната Лорън К. казва, че е изненадана от това колко самосъзнателен е нейният псориазис. „Физически има моменти, в които забравям за това в по-голямата си част - това наистина просто не ме притеснява, освен ако няма избухване. Но аз съм много наясно с факта, че хората могат да го видят “, казва тя.

Тъй като псориазисът често се разбира погрешно, много хора със заболяването се чувстват смутени или самоуверени от него. Кристи казва, че в началното училище тя е станала „майстор в това да го крие“, защото се е страхувала толкова много от това, което хората биха могли да си помислят. „Понякога хората го забелязваха и това беше най-ужасяващото преживяване за мен“, казва тя. (Сега тя е на ефективно лечение и се е научила да не се притеснява, ако някой някога забележи симптоми. Тя го приветства като възможност да ги обучи за това състояние, казва тя.)

Самосъзнанието за псориазис може да накара хората да се обличат по различен начин. „Това наистина влияе на гардероба ми“, казва Лорън. Тя обяснява, че винаги носи ръкави на първите срещи и при по-официални афери, като интервюта за работа, така че лактите й да са покрити. „Външният вид обикновено не означава много за мен“, казва тя. Но тя все още чувства, че трябва да крие всякакви обостряния от хора, които не я познават и може да не знаят, че псориазисът е причината.

По същия начин Робин казва, че е спряла да носи черно, когато псориазисът на скалпа й е бил наистина интензивен, тъй като люспите ще се отделят и ще бъдат много видими по дрехите. Тази постоянна тревога за това дали някой ще забележи обостряне и какво би могъл да мисли за това - и вие в резултат на това - е споделено преживяване сред много хора с псориазис.

4. Не винаги е лесно да се определят или контролират причинителите на псориазис.

Псориазисът често преминава през цикли на активно възпаление (при обостряне или обостряне) и след това затихване за известно време. Факелите могат да се случат поради различни задействания и задействанията на всички варират. Според клиниката Mayo, често срещаните причинители на псориазис включват инфекции, нараняване на кожата (като порязване, ухапване от бъгове или тежко слънчево изгаряне), време, стрес, тютюнопушене, обилна консумация на алкохол и някои лекарства. Някои от тези неща са много по-лесни за контролиране от други.

По-специално стресът е труден. „Моят псориазис наистина се предизвиква от продължителен стрес“, казва Кристи. За съжаление поддържането на нива на стрес през цялото време просто не е възможно (само ако беше) и стресът също може да бъде непредсказуем. Разбира се, можете да правите неща, които да ви помогнат да управлявате стреса, като например да медитирате и да спортувате редовно, но стресът е част от живота - особено предвид състоянието на света в момента.

За Йена времето е голямо нещо, когато става въпрос за причинители на псориазис. Тя живее във Флорида и в миналото е имала интензивни обостряния, когато е посещавала Ню Йорк през зимата за работа. „Когато наистина се разпали и е в пукнатините и пукнатините на ръцете ми, просто ме боли да правя каквото и да било. И понякога те кървят “, казва тя. Въпреки че обикновено дискомфортът, който изпитва от псориазис, е поносим, ​​тя казва, че това е един от случаите, когато състоянието наистина влияе върху качеството й на живот и затруднява правенето на прости неща, като отваряне на отварящ се капак на бутилка. Тя може също да изпита възпламенявания при много горещи и сухи температури. „Това е изключително болезнено и започва да се разпространява в повече области на глезените ми или в краката ми“, казва тя.

Лорън има подобен опит. „Можете да предсказвате времето с лактите ми“, шегува се тя. Лорън също така отбелязва, че наистина не е успяла да определи и контролира причинителите си, въпреки че е имала псориазис от около 15 години. „Това са нивата на стрес, времето, алергените, диетата ми ... Това е твърде много, за да следите. "

Докато някои хора може да имат късмета да имат един или два ясни тригера, други може да открият, че множество фактори играят роля в причиняването на пристъпи на псориазис. Това е просто друго нещо за състоянието, което затруднява прогнозирането.

5. Лечението може да бъде сложно и често изисква достатъчно количество проби и грешки.

Предложенията за лесни поправки - като „всичко, което трябва да направите, е да промените диетата си или да получите повече слънце“ - са изключително разочароващи за хората с псориазис. „Направих всичко“, казва Кристи. „Най-голямото нещо, което искам хората да разберат, е, че за някои хора това не е нещо, което можете да поправите наистина лесно.“ Всъщност може да са необходими много опити и грешки, за да разберете кои лекарства правят разлика във вашия псориазис. Доверие: Ако имаше лесно решение, всички с псориазис щяха да го използват.

Актуалните опции - като лосиони и мехлеми - често са първото лечение, което лекарите дават на хората с псориазис, казва клиниката Mayo. Светлинната терапия е друг вид лечение, често при умерен до тежък псориазис. Тя включва редовно излагане на засегнатата кожа на UV лъчи (с помощта на специално устройство). Други възможности за лечение на умерен до тежък псориазис включват перорални лекарства и биопрепарати, които действат чрез промяна на имунната система и се прилагат чрез интравенозна инфузия или инжекция.

Работата е там, че няма начин да се предскаже на кое лечение ще отговори човек. Единственият начин да разберете е да опитате един, да видите как върви и да преминете към друг, ако не работи. Ето защо е толкова важно да работите със специалист, който знае как да лекува псориазис - обикновено дерматолог, ревматолог или и двете.

Йена лично е преминала през много опити и грешки и все още измисля как да лекува своя псориазис. Тя казва, че през годините вероятно е използвала 100 различни кремове и мехлеми, които или не са направили нищо, или са работили за кратко време и след това са станали неефективни. Тя също е опитвала инжекции със стероиди, прилагани в глезените, където по това време е била най-изгорена. Те изглеждаха да помогнат, но не й се струваше болката (тя се описва като „не е добра с болката“). Тъй като има псориазис само на малка част от тялото си, тя все още не е опитвала по-интензивни орални или инжекционни лечения.

6. Най-доброто лечение може да варира един тон при всеки човек.

Кристи, например, взема биологично лекарство, което добре контролира псориазиса си, така че през повечето време е без огнище. Лорън държи под ръка стероиден спрей, за да го използва, когато има особено сърбящо обостряне. Робин е на биологични и перорални лекарства и вече рядко забелязва своя псориазис. "Най-доброто" лечение за всеки човек ще зависи от фактори като къде се намира псориазисът, колко често се обостря и колко влияе върху качеството му на живот.

От значение е и как самото лечение влияе върху живота на човека.

Йена казва, че е правила терапия със светлина три дни в седмицата в продължение на шест месеца и смята, че определено е помогнала. Но беше караница, за да се справи, така че тя спря. „Прилоша ми да шофирам 30 минути на всеки три дни до дерматолога“, казва тя. „Не го видях като дългосрочно решение, което беше устойчиво. Беше и много скъпо. "

Тъй като псориазисът може да бъде труден за лечение, не е необичайно да посетите няколко различни лекари, преди да намерите някой, който знае как да помогне. „Трябваше да отида при няколко дерматолози, преди да бъде диагностицирана правилно“, казва Робин. След като стигна до добър режим, обаче, тя успя да овладее псориазиса си дългосрочно под контрол.

Жалко е, че толкова много хора с псориазис могат да се свържат с продължителния процес, който може да бъде свързан с намирането на правилното лечение, но светлината в края на тунела - намиране на облекчение от постоянния дискомфорт на псориазиса и дори стигмата - може да си струва то.