Консултацията с опитен диетолог е най-важната стъпка след поставяне на диагнозата. Сузани Симпсън, RD, е диетолог на Центъра и тя е една от шепата експертни диетолози в САЩ. Моля, свържете се директно с клиничния кабинет (212) 305-5590, за да улесните срещата си.

често

В: Колко време ще отнеме на детето ми да се оправи?

Много родители съобщават за бързо подобрение на детето си, докато някои родители казват, че за излекуването им е нужно повече време. Има крива на обучение за овладяване на безглутенова диета и е естествено да изпитате някои „възходи и падения“ по пътя. Преди да се излекуват, някои деца могат да имат допълнителна чувствителност към храната, главно непоносимост към лактоза. Непоносимостта към лактоза не винаги се появява, така че не всички деца трябва да избягват млечни продукти. Когато това се случи, често е временно и ще изчезне със зарастване на увреденото черво.
Може да ви помогне да си водите дневник за храна, за да научите какви допълнителни храни могат да създават проблеми. Не забравяйте също, че всеки епизод на диария или повръщане може да не се дължи на поглъщане на глутен, но може да се дължи на обичайни детски заболявания.

В: Кръвните тестове на детето ми за серумни антитела са все още положителни 3 месеца след диагнозата. Какво греша?

Не правите нищо лошо! Не е необходимо кръвните тестове да се извършват преди 6 месеца след въвеждането на безглутенова диета. Малко вероятно е те да бъдат нормални до 6 месеца и може да отнеме до 2, а понякога дори 3 години, за да се нормализират, в зависимост от нивото на антителата в кръвта по време на диагнозата. Често срещан проблем е, че някои лекари са склонни да повтарят кръвните тестове твърде рано след поставяне на диагнозата и понякога твърде често. Ако детето ви процъфтява и вие сте нащрек с неговата/нейната диета, тогава се чувствайте сигурни, че антителата ще се разтворят навреме.

Въпрос: Имам ли нужда от двойно домакинство, ако някои членове на нашето семейство не са без глутен?

Много семейства готвят само някои артикули отделно за членовете на семейството си с целиакия. Лесно е да направите много предмети без глутен за цялото семейство, като сосове и панирано пиле без глутен. Например, може да искате да приготвите две отделни тенджери с паста (обикновена и GF) и след това да използвате сос без глутен и за двете. Много семейства смятат за по-икономично да имат някои предмети, като например безглутенови бисквитки и гевреци за членовете на семейството си от целиакия и „традиционни“ бисквитки и гевреци за останалата част от семейството. Френски тост без глутен може да се направи първо на скарата, а след това да се приготви „традиционен“ френски тост.

В: Как да се справя с училищните обяди?

Помислете какво обикновено бихте опаковали за училищния обяд на детето си и след това направете замествания, където е необходимо. Например, типичен училищен обяд може да бъде бебешки моркови, кисело мляко без глутен, сандвич на хляб без глутен, ябълка и бонбони без глутен, бисквитка или брауни. Пълнежът за сандвичи може да е от същите пълнежи, които детето ви винаги е харесвало - риба тон, студени разфасовки без глутен или фъстъчено масло и желе. (Някои родители препоръчват да се препече сандвич хляб преди да се направи сандвич.)

Въпрос: Децата търгуват от кутията за обяд - как да се справя с това?

Много училища имат правило „да не се търгува“ в по-ниските класове поради увеличеното разпространение на алергии, чувствителност към храна и специални хранителни нужди. Все още ще трябва да научите детето си, че обядът, който сте приготвили, е здравословен избор за него - и че то трябва да се придържа към избора, който сте избрали заедно.

Въпрос: Веднъж седмично децата могат да си купят обяда и да седнат на отделна маса - дъщеря ми се чувства изоставена, тъй като не може да яде училищната пица или пилешки хапки. Какво мога да направя?

Някои родители осигуряват безглутенова пица или безглутенови пилешки хапки върху калаено фолио, които кафенето може да загрее. Помолете училищната трапезария да ви предостави седмичния им график, за да можете да осигурите заместители без глутен за тези специални случаи.

Въпрос: Диетата на GF е много скъпа - има ли храни, които мога да купя в клуб на едро или на обикновения супер пазар?

Редица храни, предлагани в клубове на едро или на редовни супермаркети, не съдържат глутен. Трябва също така да се научите да четете етикетите и да разбирате кои добавки съдържат глутен. Вижте Помощ за родители.

В: Как трябва да подготвя персонала на началното училище на детето си, за да се справи по-добре със специалните нужди на детето си?

Опитни родители предлагат да напишат писмо до директора за поставяне в архива на детето, в което да се обясни диагнозата и да се включи информация за CD и необходимостта от диета без глутен. Уговорете се за среща с учителя на детето си и дайте на учителя брошура за CD и списък на храните, които са приемливи и тези, които не са.

Много родители пишат писмо до всички родители в класа, в което обясняват, че детето им има CD, и ги молят да ги уведомят няколко дни предварително, ако ще има рожден ден или специални лакомства, за да могат да осигурят безглутеново лакомство за тяхното дете. Родителите също оставят гевреци, стафиди, кексчета, бисквитки или сладкиши с учителя, така че детето им да не бъде пропуснато, ако има редовни закуски или специални лакомства, и препоръчват да оставите малко безглутенов сладолед и във фризера на училището. Препоръчва се също така да помолите училището да съхранява малко храна без глутен във фризера си за спешни хранителни ситуации. Дори и с тези предпазни мерки родителите все още трябва да предупредят детето си, че заместник-учител или някой в ​​училище може погрешно да му предложи храна, която не съдържа глутен. Научете детето си да бъде отговорно и попитайте: „Без глутен ли е това?“ Напомнете на детето си, че не иска да се разболее. Може да се наложи да се свържете с училищната медицинска сестра и да я уведомите, че детето ви може да изпита повръщане, диария или дискомфорт в началния период на заздравяване или в случай на поглъщане на глутен. Помолете медицинската сестра да предостави на детето ви безплатен достъп до баня (самостоятелна баня, ако е възможно), ако детето ви се разболее. Това е голям проблем с много деца.

В: Какви неща трябва да кажа на приятелите на детето си, за да поддържат детето ми добре?

Когато използвате вашата кухня, приятелите на детето ви трябва да знаят, че детето ви не може да има глутен. Обяснете защо има отделни „мазания“ като масло, маргарин, крема сирене, майонеза, фъстъчено масло и конфитюр. Обяснете защо имате два тостера. Обяснете защо детето ви може да не може да приема лакомства, които се търгуват или предлагат.

В: Детето ми е гладно през цялото време. Това нормално ли е?

Да, това е много често. Тялото на детето ви до известна степен е „гладувало“ и компенсира времето преди диагнозата, че не е усвоило напълно храните. Нивата на глад при децата обикновено се нормализират през първата година. Някои храни по-добре спират глада, отколкото други.

В: Детето ми изостана в своята крива на растеж за височина преди поставяне на диагнозата. Ще компенсира ли този растеж?

Ако бъде диагностицирано преди пубертета, детето ви трябва да достигне пълния си генетичен потенциал за височина. Ако не надвишават височината си, може да има други причини, които трябва да бъдат оценени, като дефицит на растежен хормон.

В: Моят лекар иска да скринира цялото ни семейство за CD? Наистина ли е необходимо?

Въпрос: Трябва ли в бъдеще членовете на семейството, които имат отрицателен тест на скрининговия тест, да бъдат тествани отново? Колко често?

Децата трябва да се тестват с целиакия, започвайки на възраст от 5 до 7 години и да се повтарят на 3 до 5 годишни интервали, освен ако няма проблеми с поведението, стомашно-чревни или неврологични симптоми или проблеми с растежа, когато трябва да се извърши по-ранно тестване. Ако антитялото с най-голяма чувствителност и специфичност (ендомизиалното антитяло) е положително, трябва да се извърши биопсия. Ако по-малко чувствителните и специфични антитела са положителни (тъканна трансглутаминаза и антиглиадинови антитела с ниски титри), би било препоръчително потвърждение в лаборатория с опит в извършването на тестовете. Ако отново е положителен, се препоръчва биопсия. Ако е отрицателно, измерването на антителата трябва да се повтори след 1 до 2 години.

Въпрос: Аз съм развалина винаги, когато 4-годишният ми се разболее - чувствам се, сякаш съм я отровил. Дори барбекю при съседката ни (ние доставихме соса) я разболя. Трябва ли да останем вкъщи?

За съжаление, глутенът не „изгаря“ от скара или барбекю. Можете да поставите калаено фолио върху скарата на съседа си, но ще трябва да внимавате, когато ядете навън. Ако в града има ресторанти, където можете да установите връзка, култивирайте ги. Някои често са склонни да запазят част от скарата без глутен. Въпреки това е важно да бъдете разумни и да оставите детето си да се социализира нормално.

В: Животът ми се промени драстично, когато детето ми беше диагностицирано. Ще успеем ли някога да пътуваме или да ядем навън?

Повечето родители се чувстват стресирани след диагнозата на детето си, защото са отговорни за здравето на детето си и поддържането на здравето на детето зависи от безглутеновата диета. Нормално е да се чувствате по-безопасно у дома, където имате контрол, но с времето става по-лесно. Повечето семейства смятат, че с учене и опит могат да ходят по ресторанти, партита, да пътуват - да правят почти всичко. Ключът е да се търси информация от други хора, включително ресторанти и дестинации за пътуване. Много е важно детето да поддържа нормални социални дейности, в противен случай е възможно да отхвърли диетата напълно в по-напреднала възраст. Не забравяйте да станете част от общността на целиакия, където се споделя информация за храна без глутен, която се предлага в ресторантите за бързо хранене, ресторантите във вашия район, които са „приятелски настроени към целиакия“, и дестинациите за пътуване, като Disney World.

Въпрос: След като детето е диагностицирано, какви последващи грижи са необходими?

Важно е сезиране на диетолог, запознат със сложностите на безглутеновата диета. Тези диетолози трябва да бъдат търсени и първоначалните лоши преживявания, като семейството, което знае повече от диетолога, не трябва да възпират да търсят допълнителни диетични консултации. Важно е редовното последващо медицинско обслужване. Не само за документиране на разрешаването на симптомите и нормализиране на резултатите от кръвните тестове (анемия, нива на желязо и антитела), но и за осигуряване на нормален растеж и развитие. Всяко семейство трябва да бъде сигурно, че техният педиатър се грижи за необходимостта от проследяване на деца с целиакия, докато растат и се развиват.

Въпрос: Чувал съм, че има въпроси кои лаборатории да се използват за изследване на серумни антитела. Какви са тези проблеми? Трябва ли да съм загрижен?

Не всички лаборатории са създадени равни. Има бързо променящо се развитие на кръвни тестове за цьолиакия. Може да отнеме време, докато резултатите от кръвните тестове намерят своето правилно място в армаментариума на лекаря. Пример за това е тестът за тъканни трансглутаминазни антитела. Резултатите в клиничната практика не потвърждават първоначалните доклади от изследователски лаборатории. В момента панел от кръвни тестове са необходими за диагностика и ендомизиалните антитела остават златният стандарт. Редица лаборатории извършват целиакия, която включва ендомизиалното антитяло. Те включват лаборатории Prometheus, IMMCO Diagnostics, Mayo Medical и Университета в Мериленд. Други лаборатории заместват тъканната трансглутаминаза с теста за ендомизиални антитела. Много различни фактори влияят на мястото, където се извършват кръвни тестове. Те включват предпочитания и удобство на лекаря към лекаря и пациента, както и HMO, които имат договори, в които се посочва конкретната лаборатория, която пациентите трябва да осигурят за възстановяване на разходите. Не всички лекари разпознават тези проблеми на междулабораторните различия в лабораторните резултати.

В: Мисля, че детето ми трябва да бъде тествано за CD, но моят педиатър не е съгласен. Какво трябва да направя?

Трябва да се свържете с местна или национална група за подкрепа, за да получите препоръки за педиатричните гастроентеролози във вашия район, които са запознати с CD. Препоръки могат да бъдат намерени и на някои уебсайтове за целиакия. Центърът за болести по целиакия в Колумбия и Центърът за изследване на целиакия в Университета на Мериленд предлагат съвети относно тълкуването на резултатите от теста.

В: Детето ми приема редица лекарства. Дали са в безопасност?

Всички лекарства, включително витамини, трябва да бъдат проверени дали не съдържат глутен. НЕ спирайте лекарствата, без да се консултирате с лекаря (ите) на детето си. Тъй като лекарите обикновено не са запознати със съдържанието на лекарствата, препоръчително е да се свържете директно с аптеката си или да се обадите на фармацевтичните компании, за да попитате дали лекарствата не съдържат глутен. Ако някое от лекарствата на детето ви съдържа глутен, консултирайте се с лекаря (ите) на детето си, за да проверите дали могат да бъдат предписани алтернативни безглутенови лекарства. Ако не са налични алтернативни лекарства, смесената аптека може да бъде в състояние да направи лекарствата на детето ви под формата на без глутен.

В: Детето ми не е поканено на някои от партитата на приятелите си. Имам чувството, че е свързано с CD. Не искам тя да се чувства изоставена. Какво трябва да направя?

Това може да навреди на вас и детето ви. Родителите могат да помогнат на детето си да разбере, че понякога децата или техните родители може да не се чувстват комфортно при задоволяването на специални хранителни нужди. Някои родители на деца с CD насърчават детето си да бъде проактивно - за да знаят, че са готови, желаят и могат да носят свои собствени храни без глутен на партита.

В: Шестгодишната ми дъщеря обича да играе с козметика. Трябва ли да се притеснявам?

Някои козметични продукти, като продукти за устни и лак за нокти, могат да се смучат или дъвчат от деца, така че се препоръчва да се намерят аналози без глутен, макар че това обикновено не е проблем поради незначителните количества глутен, които могат да участват.

В: Детето ми смуче палеца си - това проблем ли е?

НЕ трябва да се притеснявате от това, което е на ръката на детето ви, като играчки, които се пипат в чакалните, в които има храна. Ухапването на ноктите и смученето на палеца са поведенчески проблеми, които изискват чувствителност при тяхното управление. Количеството глутен би било незначително, особено ако детето основно не съдържа глутен.