Миналия февруари имах възможността да напусна моя селски дом в Чешир за една седмица, за да пътувам до Москва. Докато бях там, се срещнах с 3 жени с диабет. Споделихме истории и сравнихме опит и очите ми се отвориха за изключително различните предизвикателства, пред които са изправени. Може да забележите, че не съм посочил кой тип диабет; Бях с впечатлението, че всички жени, с които се бях свързал, имаха диабет тип 1, но една от тях все още не е сигурна и изглежда по-вероятно тя да има друг тип. Това объркване представлява проблем, който беше обща тема за трите момичета: проблемът с неправилната диагноза.

Когато Марина - майка и църковна служителка от Москва - получи диагноза диабет, първоначално я изпратиха вкъщи без инсулин и й казаха, че има диабет LADA, който няма да изисква инсулинова терапия. Тъй като симптомите й стават по-тежки, тя трябваше да настоява и да настоява за второ мнение, докато в крайна сметка не бъде диагностицирана правилно като тип 1 и й бъде даден животоспасяващ инсулин. По същия начин Анна - стилист и историк на изкуството от Санкт Петербург - първоначално беше диагностицирана погрешно с различен тип диабет. В резултат на това не й е даван инсулинът, от който се нуждае, докато не се разболее опасно. За Марина и Анна съветите на професионалистите (заедно с погрешните схващания около диабета тип 1 от приятели и семейство) доведоха до опустошителна и много трудна адаптация към живота с тип 1. От здравни специалисти, съветващи 6 месеца диета с нулеви въглехидрати с липса на инсулин (много опасен съвет за човек с тип 1, който без инсулин е изложен на смърт), до тежката стигма, свързана с правилната диагноза, която в крайна сметка е получила; за тези момичета управлението на диабет тип 1 в Русия изисква много решителност и сила.

диабетът

И двете момичета искат да разрушат стереотипите; те са оживени, имат успех в кариерата си и говорят открито с приятели и семейство с надеждата да променят нагласите на хората. Те са изправени пред огромни количества социална стигма, като коментарите като „Ще имаш само един крак в отвъдното“ са нещо обичайно. „Диабетиците са като мъртви хора“, коментира едно от момичетата. „Диабетът е като проказа тук“. Нито двамата все още не са развили сериозни усложнения, но те смятат, че вече се третират така, сякаш са инвалиди, или „не са пълноправни лица“, с предположения от други, че могат да умрат след няколко месеца. Те смятат, че не би трябвало да има драма и трагедия около диагнозата диабет тип 1 и правят всичко възможно да я направят „нормална“. Анна води преговори с местен собственик на ресторант за въвеждане на лесно достъпна информация за храненето в менютата, за да улесни преброяването на въглехидратите и дозирането. Марина се премести от първоначалната си клиника на място, където смята, че сега получава по-добри грижи, но тази грижа си струва.

Въпреки че изглежда, че Layla * вероятно не е тип 1, е важно да споделите нейната история, защото тя представлява много по-широк проблем, който ще засегне много хора в Русия с диабет тип 1. Тя избяга от тежките обстоятелства в Конго и избяга в Русия, за да потърси убежище. Получила статут на бежанец, тя успя да живее и работи в Русия, изграждайки живот за себе си и малката си дъщеря. Поредица от опустошителни събития са променили драстично нейните обстоятелства. Нейната 7-годишна дъщеря е трагично убита при расистка атака. Малко след това тя отказа да помогне на правителството, което я помоли да докладва приятели, които са били в Русия нелегално. В резултат на това бе отнет нейният статут на бежанец. Сега самата нелегална имигрантка, тя зависи от раздаването на лекарства от подземните клиники и няма достъп до официалната медицинска система. Известно облекчение е, че понастоящем нейният диабет не изисква почти никакъв инсулин (вероятно е по-рядка форма на диабет, като LADA), тъй като в нейната ситуация достъпът до лекарства не е лесен. Дори за другите две момичета в Русия съществува несигурност относно достъпа до инсулин и консумативи. Слуховете за недостиг на инсулин по-рано през годината доведоха до безпокойство и стрес.

Чувствах се толкова у дома, когато разговарях с Ана, Марина и Лейла. Глобалната диабетна общност е наистина прекрасна и непознатите бързо се чувстват стари приятели, когато можем да намерим толкова много общи неща. Въпреки предизвикателствата, тези жени наистина са вдъхновяващи и се сблъскват с много от същите ежедневни борби като мен. Когато не говорихме за предизвикателствата в Русия като погрешна диагноза, погрешно схващане, лекарства, ние игриво обсъждахме колко инсулин да приемаме за банан. Въпреки че научих за техните трудности, си тръгнах с чувство на обнадежденост, вдъхновена от тяхната решителност да видят нещата да се променят и ангажираността им да се грижат за себе си.

* името е променено за защита на самоличността

Леска е фотограф, художник и писател със седалище в Северна Англия. Тя има диабет тип 1 от около 16 години. Когато не прави снимки, тя обикновено прави приключения с двете си малки деца. Когато е на работа, най-много обича да улавя и споделя истории, които помагат да се развие съпричастност, използвайки нейната фотография и писане, за да напомня на хората за тяхната невероятна сила и стойност. Снимането на хора с диабет тип 1 е на първо място в списъка!

Подобни публикации:

Перспектива тип 1 от Сибир до Москва

18 май 2018 г. от Ксения Судоргина

Диабетът влезе в живота ми, когато бях на 7 години. Това беше първата ми година в училище и по това време живеех в малък град в югозападната част на Източен Сибир. Смятам, че съм късметлия: майка ми е лекар и за мен преходът към новия ми живот премина доста гладко. Едва сега разбирам, че семейството ни избягва много опасни митове. Прочетете още