Как се диагностицира лупусът?

Може да сте чели, че лупусът е изключително труден за диагностициране и че някои пациенти минават дълго време, дори години, преди да разберат какво не е наред с тях. Истина е, че симптомите на лупус могат да имитират много други заболявания, като инфекция и рак. Но ако заведете детето си при детски ревматолог - лекарят, който знае най-добре как изглежда това заболяване при децата - шансовете са, че той или тя може да определи дали това е лупус относително бързо и ако е необходимо лечение, може да започне правилно далеч.

лупус

Тъй като няма нито един симптом или резултат от теста, който да сочи към лупус, лекарят на детето ви ще събере много информация, за да постави диагноза. Той или тя ще проведе задълбочен физически преглед, ще направи списък с настоящите симптоми на детето ви и ще говори с вас за медицинската история на детето и медицинската история на близки членове на семейството.

Лекарят на вашето дете също ще използва определени лабораторни тестове, за да помогне за поставяне на диагноза и по-късно, за да следи как напредва лупусът. Тези тестове включват:

Лекарят на Вашето дете може да назначи други лабораторни тестове или образни тестове, за да провери за признаци на лупус в определени органи. A анализ на урината, например, може да помогне да се покаже дали лупусът засяга бъбреците, докато a рентгенова снимка на гръдния кош може да покаже издайнично възпаление около сърцето или белите дробове.

Понякога a биопсия може да бъде полезно при поставяне на диагноза или оценка на здравето на определен орган или тъкан. Почти всяка част от тялото може да бъде биопсирана - при което малка част от тъканта се отстранява и изследва под микроскоп - въпреки че при лупус това обикновено е кожата или бъбреците.

11-те критерия за лупус

Тъй като симптомите на лупус се различават толкова широко и резултатите от тестовете не винаги разказват цялата история, може да се чудите как лекарите са в състояние да съберат частите от пъзела, за да излязат с диагноза. Голяма част от това зависи от миналия им опит с пациенти, но те също така имат предвид 11 критерия за лупус, изложени от Американския колеж по ревматология.

Обикновено за да диагностицира лупус трябва да присъстват поне четири от следните неща:

  • маларен обрив: обрив с форма на пеперуда по бузите и носа
  • дискоиден обрив: повдигнати, люспести петна по кожата
  • фоточувствителност: кожен обрив, причинен от излагане на слънце
  • язви в устата: малки, обикновено безболезнени рани в устата
  • артрит: подуване и болка в поне две стави
  • сърдечно-белодробни проблеми: възпаление около сърцето и/или белите дробове
  • неврологични проблеми: като припадъци и/или психоза
  • бъбречни проблеми: като кръв в урината
  • хематологични (кръвни) проблеми: ниски нива на червените кръвни клетки (анемия), белите кръвни клетки или тромбоцитите
  • положителен тест за антинуклеарни антитела (ANA)
  • други положителни кръвни тестове, които могат да показват автоимунно заболяване

Не е необичайно обаче опитни лекари да поставят диагноза дори когато са налице по-малко от четири критерия.

Кога да потърсите медицинска помощ

Ако детето ви има симптоми като треска, умора, скованост на ставите и кожни обриви - особено обрив с форма на пеперуда по бузите и носа - това може да означава, че има лупус. Трябва да си уговорите среща с педиатър на детето си, който след това ще направи сезиране на ревматолог при съмнение за лупус.

Ако детето ви вече е диагностицирано с лупус, трябва да се обадите на специалист за внезапни промени в симптомите или появата на нови. И не забравяйте, че инфекциите потенциално могат да бъдат по-сериозни при деца с лупус: Ако детето ви развие треска или се чувства все по-зле, уведомете веднага лекаря си.

Какви са възможностите за лечение на лупус?

Диагнозата на лупус може да бъде много трудна за родителя да чуе. Но в детската болница в Бостън ние разглеждаме диагнозата като отправна точка: След като идентифицирахме състоянието на вашето дете, можем да започнем процеса на лечение на вашето дете. Ще работим с вас и вашето дете, за да овладеем симптомите на лупус, да отстраним усложненията и в крайна сметка да изпратим детето ви в зряла възраст възможно най-здравословно.

Лечението на непредсказуема болест като лупус е като да се бориш с пожар: Лекарите не могат да знаят къде може да се разпространи, така че се фокусират върху това, което всъщност е „в огън“ - местата в тялото на вашето дете, където лупусът е активен в момента. Ако например лупусът засяга бъбреците и централната нервна система на вашето дете, лечението ще бъде много различно от това, което може да бъде, ако болестта засяга кожата на детето ви. Ето защо е от съществено значение да уведомите лекаря на детето си, когато се появят нови симптоми, тъй като те могат да означават, че друга част от тялото е атакувана.

Лекарствата, използвани за лечение на лупус, се разделят на две основни категории. Неимуносупресорите са по-леки лекарства, които се борят с възпалението или спомагат за облекчаване на дискомфорта и имат малко странични ефекти. Имуносупресорите са много по-мощни лекарства, насочени към овладяване на неправилно функциониращата имунна система. Някои имат значителни странични ефекти и - тъй като потискат имунната система - всички повишават риска от инфекция.

Неимуносупресори

  • Антималарии: най-често хидроксихлорохинът (Плакенил) помага да се намали честотата на лупус пристъпи. Те са едни от най-безопасните, най-щадящи лекарства за лупус, но въпреки това изминават дълъг път към предотвратяване на животозастрашаващите усложнения. Повечето деца могат да очакват да бъдат на антималарии за неопределен период от време. Потенциален страничен ефект на хидроксихлорохина са проблемите с очите, но това може да се проследи чрез двукратни посещения при офталмолог.
  • Нестероидни противовъзпалителни лекарства (НСПВС) облекчават симптомите като болка, подуване и скованост и се използват главно за деца с лупусен артрит. Сред най-често срещаните НСПВС са ибупрофенът и напроксенът, дадени в терапевтични дози (т.е. по-високи от версиите без рецепта). Потенциалните странични ефекти, като стомашни проблеми, се наблюдават, но обикновено са леки.

Имуносупресори

  • Кортикостероиди- най-често преднизон - не са същите като анаболните стероиди, които спортистите понякога приемат. Това са мощни, бързодействащи лекарства, които потискат цялата имунна система. Много деца с лупус ще се нуждаят от кортикостероиди в даден момент. Лекарите обаче работят, за да ги премахнат възможно най-скоро поради потенциалните им странични ефекти, които могат да включват наддаване на тегло, подпухналост на лицето („кушингоиден“ външен вид), акне, високо кръвно налягане и намалена костна плътност.
  • Стероидни щадящи терапии предлагат много от предимствата на кортикостероидите, обикновено с по-малко странични ефекти, но може да отнеме много повече време, за да работят. Можете също така да чуете тези лекарства, наречени DMARDs, за модифициращи заболяването антиревматични лекарства. Тази група включва метотрексат; азатиоприн (търговска марка Imuran); и микофенолат мофетил, или MMF (CellCept). Страничните ефекти варират в зависимост от лекарствата, но могат да включват чернодробни проблеми и анемия.
  • Биологични препарати са сравнително нов клас стероиди щадящи терапии, които се основават на съединения, направени от живи клетки. Вместо да потискат цялата имунна система, биологичните препарати са по-скоро като интелигентни бомби - те са насочени само към определени части от нея. Биологичните препарати, използвани при лупус, включват ритуксимаб (Rituxan), тоцилизумаб (Actemra) и белимумаб (Benlysta). Страничните ефекти варират в зависимост от лекарствата.
  • Цитотоксини са лекарства, които унищожават бързо делящите се клетки в свръхактивната имунна система. Цитотоксините - като циклофосфамид (Cytoxan) - са толкова мощни, че обикновено са запазени за пациенти с лупус със сериозни бъбречни заболявания или проблеми с централната нервна система. Нежеланите реакции могат да включват гадене и повръщане, загуба на коса и проблеми с пикочния мехур.

Освен лекарства, лекарят на вашето дете може също да предпише IVIg (интравенозен имуноглобулин), който е кръвен продукт, съставен от здрави антитела, доставян чрез IV и може да помогне за възстановяване на имунната система. Много по-рядко може да се наложи детето ви да се подложи на плазмафереза, процес, който премахва автоантитела от кръвта. Но тъй като отнема и нормалните антитела, това значително отслабва имунната система. Ето защо лекарите лекуват само много тежък лупус с плазмафереза.

Усложненията на лупуса изискват и собствени лекарства и процедури за лечение - например диализа за сериозно бъбречно заболяване. Лекарят на детето ви ще ги обсъди подробно с вас, ако и когато възникнат някакви усложнения.

Последна бележка: Медицината е от съществено значение, но не е общата сума на лечението на лупус на вашето дете. Много деца с лупус също се нуждаят от физическа и трудова терапия, за да увеличат своята мобилност и мускулна сила и да научат начини за улесняване на ежедневните дейности в телата си. И тъй като хроничните заболявания като лупус могат да бъдат психически и емоционално трудни за справяне, психотерапията или консултирането могат да бъдат ценни, за да помогнат на децата да запазят положителната перспектива, от която се нуждаят, за да победят болестта си.

Алтернативни терапии

Когато детето ви е изправено пред хронично заболяване като лупус, разбираемо е, че бихте искали да проучите всички възможности за лечение. Но въпреки това, което можете да прочетете в Интернет или да чуете от приятели на приятели, няма „скрито“ лекарство за лупус. Нито една вълшебна билка или специална диета няма да върнат на детето ви идеалното здраве.

Въпреки това има някои неща извън конвенционалната медицина - като акупунктура или медитация - които са доста добре проучени и изглежда помагат на някои хора с лупус.

Няколко думи предпазливост, преди да се пристъпите към някакви алтернативни терапии:

  • Говорете с лекаря на детето си. Важно е всичко, което имате предвид, да не пречи на цялостния план за лечение. Също така, лекарят може да познава други пациенти, които са опитали терапията - и дали им е помогнала.
  • Не пропускайте предписаните лечения. Алтернативните терапии са предназначени да допълват традиционната медицина, а не да я заменят. От жизненоважно значение е детето ви да се придържа към лекарствата си, в противен случай рискува да остави болестта й да излезе извън контрол.
  • Избягвайте летящи през нощта практикуващи. За неща като рейки, акупунктура и масаж, винаги се обърнете към Вашия лекар за препоръка, ако е подходящо, или препоръки как да намерите квалифициран доставчик на грижи.
  • И бъдете готови да платите: Като цяло здравните осигурителни планове не обхващат алтернативни терапии.

Домашни средства за защита

Лупусът е хроничен, нелечим и непредсказуем. Но това не е непобедимо. И можете да се преборите с него, като помогнете на детето си да направи някои прости промени в начина на живот у дома.

  • Яжте здравословна диета. Уверете се, че детето ви приема много плодове и зеленчуци, пълнозърнести храни, млечни продукти с ниско съдържание на мазнини и постни източници на протеини. И се заредите с витамин D и калций, особено ако детето ви приема кортикостероиди, които могат да отслабят костите.
  • Останете активни. Насърчавайте детето си да ходи, да плува, да кара колело и просто да излиза и да играе. Докато тя ще трябва да внимава да не се преуморява, упражненията помагат мускулите да са здрави, а ставите гъвкави. И тъй като всички пациенти с лупус са изложени на по-голям риск от сърдечно-съдови заболявания по-късно в живота, създаването на навик да спортуват сега ще означава по-добро здраве на сърцето в зряла възраст.
  • Пазете се от излагане на слънце. Тъй като ултравиолетовите лъчи на слънчева светлина могат да предизвикат изблик, детето ви трябва да носи много слънцезащитни продукти (SPF 30 или по-висока), когато излезе навън. Защитното облекло като шапки и ризи с дълги ръкави също се препоръчва силно.
  • Почивайте си много. Хората с лупус са склонни към умора, така че напомнете на детето си да си вземе почивка, ако се чувства изтощена - кратката дрямка може да бъде изключително полезна при презареждане на батериите на детето. И пълноценният нощен сън е от съществено значение.

Правейки тези неща и ставайки пълноправен партньор в здравеопазването на вашето дете - поддържайки ангажименти в клиниката, предупреждавайки лекарите за всякакви нови симптоми - може в крайна сметка да почувствате повече контрол над това, което може да бъде много плашещо заболяване. Перспективата за деца с лупус обаче може да варира значително, в зависимост от това кога започва болестта (наречена началото).

  • възраст 15-18 (по-често): В тази група pSLE има тенденция да изглежда и да се държи по-скоро като възрастен лупус; тежестта му може да варира от леки симптоми до животозастрашаващо заболяване.
  • под 15 години (по-рядко): Симптомите могат да бъдат по-тежки в тази група и има по-голям шанс да бъдат засегнати жизненоважни органи.
  • по-малко от 5 (рядко): Най-малките деца обикновено са сред най-болните пациенти с лупус, най-вече защото повечето имат и дефицит на комплемент, което означава, че нямат достатъчно определени кръвни протеини, които играят ключова роля в имунната система.

Важно е да запомните, че всеки с лупус реагира на болестта - и лекарствата, използвани за лечение - по свой уникален начин. Не можете да предскажете как точно ще прогресира лупусът при вашето дете. Но можете значително да подобрите шансовете на детето си за здраво бъдеще, като му помогнете да разбере и да се придържа към препоръчаните лечения за състоянието си.

Каква е дългосрочната перспектива за деца с лупус?

Перспективата за деца с лупус обаче може да варира значително, в зависимост от това кога започва болестта (наречена началото).

  • възраст 15-18 (по-често): В тази група pSLE има тенденция да изглежда и да се държи по-скоро като възрастен лупус; тежестта му може да варира от леки симптоми до животозастрашаващо заболяване.
  • под 15 години (по-рядко): Симптомите могат да бъдат по-тежки в тази група и има по-голям шанс да бъдат засегнати жизненоважни органи.
  • по-малко от 5 (рядко): Най-малките деца обикновено са сред най-болните пациенти с лупус, най-вече защото повечето имат и дефицит на комплемент, което означава, че нямат достатъчно определени кръвни протеини, които играят ключова роля в имунната система.

Важно е да запомните, че всеки с лупус реагира на болестта - и лекарствата, използвани за лечение - по свой уникален начин. Не можете да предскажете как точно ще прогресира лупусът при вашето дете. Но можете значително да подобрите шансовете на детето си за здраво бъдеще, като му помогнете да разбере и да се придържа към препоръчаните лечения за състоянието си.

Горди сме да обслужваме широка и разнообразна популация от пациенти, която често идва при нас за отговори, които не могат да намерят никъде другаде. Това най-високо класиране е признание и почит към нашите необикновени и дълбоко отдадени клиницисти, изследователи и толкова много други, които посвещават всеки ден на подобряване и подобряване на здравето и благосъстоянието на всички деца.