Асоциация за поддръжка на ITP

относно

Публикации

Членове

Диета за пациенти с ITP и дали това е лечимо заболяване?

това

Аз съм на 39 и току-що бях диагностициран с ITP преди 3 дни. Това е нещо много ново за мен. Направих кръвопреливане и сега съм на преднизолон от една седмица . има ли някаква специална диета за това и лечимо ли е това заболяване?

Не е доказано, че диета помага на ITP. Някои хора ще имат остър ИТП, който спонтанно ще се разреши след няколко месеца, но повечето,. 80% от възрастните ще имат хроничен ход на заболяването, което не е лечимо като такова, въпреки че повечето ще преминат в ремисии или спонтанно, или с употребата на лекарства.

Хората, които остават тук, обикновено са малцината, които току-що са били диагностицирани или са малкото сериозни случаи, които не могат да поддържат безопасен брой. Всяко броене над около 30 е достатъчно добро.

Благодаря CamdenGirl. надявам се моята да се реши.

Бях диагностициран преди 4 години и съм на 74. Бил съм на всякакви лекарства, които не са го направили по-добро. Вече повече от година бях на Revolade и единственият, който помага. Броят ми е много нагоре и надолу, не изглежда да остане един и същ за какъвто и да е период от време. Използвах да си взема гама-гобулин, но вече не го получавам. Всичко добро.

Благодаря ракия. стискайки палци

HI Sonia1973 Какъв беше броят на тромбоцитите Ви, когато Ви беше поставена диагноза ITP? Това е активна група за подкрепа, в която си помагаме. Може да имате късмет, както казва Camdengirl, и да преминете в спонтанна ремисия, но за повечето от нас това е условие, с което всички сме се научили да живеем. Разочароващо е, че няма нищо проактивно, което можете да направите, за да го направите по-добро. Отне ми известно време, за да осъзная, че имам кръвно разстройство, което няма известно лечение. Може да имате късмет и да намерите някои лекарства, които работят за вас. NickyD

Броят на тромбоцитите ми беше 31, когато бях диагностициран. Надявам се да премине в спонтанна ремисия. Благодаря отново

Здравей Соня. 31 е броят на тромбоцитите, където можете да имате пълноценен живот. Кога е следващият Ви кръвен тест? На какво ниво на преднизолон сте? Пази се. н

Хубаво е да чуеш, че. Следващият ми кръвен тест е след 4 дни. Аз съм на 30 mg преднизолен на ден, вземан само веднъж на ден. Благодаря

Вероятно ще видите люлки в броя си. Моят консултант и аз си мислим, че ако трябва да правя кръвен тест всеки ден - броят ще бъде много различен. Както казва scaryteacher, тя може да варира на всеки час. Люлките в моя брой понякога са били доста тежки, като са минали от 2 до 965 за седмица. Не са много хората, които имат тази голяма люлка. Моят съвет на този етап ще бъде да си водите отчет за това колко е броят ви и какви лекарства приемате. Не търсете логика в това, което прави тялото ви. Имам Excel таблица и записвам броя си, лекарствата, които приемам, и теглото си. С преднизолон можете да започнете да напълнявате и това може да повлияе на изображението на тялото ви. Всичко добро забавление. NickyD

Благодаря за съвета. Наистина помага много. О, боже, напълнявам! Влияе ли наистина на теглото ни? Така ли беше и за теб?

Бях на доза от 80 mg и това ме заби в апетита. Тя не премина, докато дозата не беше намалена до 5 mg за период от много седмици. Може да имате късмет от 30 mg, за да не се повлияе апетитът ви. Трябваше да купя много нови дрехи, защото напълних толкова много. Пази се. н

О Боже. 80 mg това е голяма доза. Да, наистина се чувствам гладен, особено сутрин. Изглежда, че ще кача и тегло

Преднизолон задейства нещо в мозъка, което ви казва, че трябва да ядете. Няма какво да се каже, че сте сити. Така че в крайна сметка ядете и ядете. С намаляването на дозата нуждата от храна намалява. Бъдете добри към себе си, когато се прибирате с много храна, това е лекарството, което ви кара да го правите. Хубавото на напълняването е, че то се отслабва, когато апетитът за храна изчезне. н

Благодаря Ники. Винаги съм гладен и да, не е лесно да се справим с него. Но тъй като това е ново изживяване за мен, аз се уча да се справям бавно, но сигурно

Апетитът ми се нормализира, когато дозата на Pred беше 5 mg. Пази се. н

Здравей Ники, добре ли е хората с ITP да спортуват. Както чух, имаме право да правим само определени упражнения. Някаква идея?

Здравей Аз съм Сеси, роден съм през 1973. Диагнозата ми беше поставена през 2010 г. Броят на тромбоцитите ми беше 2 при откриването. Бих искал да знам дали някога напълно се лекува

Здравей Соня, имам това вече 17,5 години и имам късмет, че през този период трябваше да взема лекарства само три пъти. Броят се различава, както NickyD ще ви каже - моите варират между 20 и около 80 в момента, а когато веднъж имах брой 20 и бях изпратен в болница, те бяха на 29 в същия ден четири часа по-късно.

Трудно е, както казва Ники, да се обърнете към факта, че за някои това е хронично заболяване/разстройство, което няма известно лечение и понякога се справям с това, но това не спира да правите това, което искам, просто трябва да стъпвам, тъй като това ме уморява и трябва да знам кога да спра.

късмет - толкова се зарадвах, когато намерих този форум, тъй като това означаваше, че вече не съм сигурен с това и че има хора, които разбират.

Благодарим ви за info.Този форум е наистина полезен. благодаря отново за входа

Благодаря за съвета. Надявам се, че се справяте добре и да, не е лесно да се справите с това като нещо напълно ново за мен

Здравейте sonia1973, добре, аз също си зададох тези въпроси. Разглеждайки PDSA pdsa.org/products-a-publica. не ме кара да излизам. Няма повече хубави пържоли и повече хубави вина и бири? И тогава те казват, че най-важното е да бъдеш щастлив? Как се справяте с тези неща? Обичам хубавото вино, не количество, а качество. Хубавата вечеря с хубаво вино е радост от живота и ме радвам много и това вече го няма?

В момента съм на терапия с Revolade от 4 дни и с това дойде доста брошура с инструкции за диета, дори диетологът тук в болницата не го разбра. Писах на GlaxoSimthKline за някои разяснения и по-добри инструкции.

Здравейте Sonia1973 в Австралия Revolade (eltromboag) е таблетката, приемана веднъж дневно, хематологът ми каза, че ще трябва да приемам това 4 часа преди и след хранене, така че повечето хора настройват алармата си за средата на нощта с надеждата да започна това лекарство в следващата седмица броят на тромбоцитите ми сега намалява до 9 на 50 mg пренсизон. Имах избор между Eltromboag или NPLATE (инжектиране веднъж седмично romiplostim). Реших да взема Eltromboag (Revolade), тъй като броят ми е толкова непостоянен, че една инжекция веднъж седмично броят ми може да намалее преди следващата седмица. Ще бавно ще изляза от предзона Ще ви уведомя как вървя

NPLATE задържа номера ми в продължение на една седмица, понякога две седмици ме държи на около 123000 за една седмица, ако отида две, аз съм около 63000. Дадох умора костите ми да ме болят толкова уморени в продължение на 3 дни, след това да се чувствам добре до следващия изстрел

Аз не разбирам нещо без пържола. Никога не са ми казвали да не ям пържола. Имам дефицит на желязо, така че ям пържола веднъж седмично. Ям пресни зеленчуци и плодове. Единственото нещо, което направих, беше без глутен. Следя какво казват да ям за ITP. Вече не пия алкохол или поп, кафе или чай с кофеин.

Здравейте sonia1973 im male50, току-що влязох в това влакче като вас, диагностицирах ме на 4 април с ITP с ниво на тромбоцити ZERO, Никога не съм чувал тази дума преди в живота си.

Преживях няколко лечения, можете да прочетете в моя блог.

В момента опитвам диета, повече за да се справя с всички странични ефекти при тежките лечения, а именно глутен, лактоза, без мазнини, бяла захар, без добавена сол.

Най-накрая намерих лечение Revolade, което ми помогна да направя някои преброявания на тромбоцитите, но с това лекарство идва много ограничения и за храната.

Четейки натоварвания за това заболяване, изглежда, че е свързано с непоносимост към храна и ITP (все още изследвания). Вече знам, че имам непоносимост към лактоза, която също имам предвид, че и аз също не понасям глутен.

За да улесня живота си, просто си мисля „азиатски“. Типично азиатско ястие е пиле, ориз и зеленчуци и това ястие е естествено без "глутен, лактоза, без мазнини, бяла захар"

Надявам се да намерите лечение, което би работило за вас.

Здравейте, опитайте този, за да намерите подходяща диета за вашата кръвна група тип "d'Adamo-Peter J - Хранете се правилно за вашия тип (кръвни групи)". Много алопатични лекари не го приемат, но е прост, без странични ефекти. Синът ми също страда от същия проблем от 1 година насам, сега е на 1 година 8 месеца бебе. Желая ви всичко най-добро, Бог да благослови с много здраве.

Здравейте Соня, аз съм мъж на 44 години, в Бангалор, бях подложен на диагноза за ITP през май 2012 г. и мина през различни лечения през миналата година. Наистина е туф да приеме това и фактът, че никое известно възможно лечение няма да ви изнерви по всяко време. Изпробвани стероиди, естествени храни . естествени храни, но броят продължава да варира от 8k до 50k. Моят хематолог предполага, че всеки брой над 30 000 не трябва да се притеснява.

Има стандартен протокол, който лекарите използват, така че не се притеснявайте. Водете нормалния си живот и останете + ve, това е най-добрият изход от него.

Шансовете за ремисиони при всяко лечение винаги са налице, така че бъдете щастливи и положителни

Наскоро майка ми беше диагностицирана с ITP. Може ли да ми кажете как управлявате това разстройство. Спазвате ли някаква конкретна диета и какви лекарства ви помагат. Майка ми живее в Индия и тъй като разбирам, че това не е често срещано заболяване, семейството ни се опитва да разбере какво бихме могли да направим, за да избегнем всякаква опасност за състоянието на майката. Това е ново за нас и страшно. Въпреки че броят на тромбоцитите й не е бил твърде лош, около 30000. И в добри дни 50K и със стероиди повече. Има дни, в които тя е изключително уморена и преди 2 дни просто е отслабнала и не може да се движи и трябва да бъде приета в болница. Тя се възстанови без никакво лечение, но цялата ситуация е объркваща, тъй като лекарите не можаха да идентифицират друга причина, различна от ITP, след множество ЯМР, рентгенови и многобройни тестове. Всяко предложение или опит биха били толкова добри за нас, тъй като е утешително да чуем, че има други, които могат да се справят добре с това.

ако искате можете да се консултирате с DR. Sunil J parekh от Мумбай. той е най-доброто, което съм консултирал за баща си през последните осем години

Това е Соника от Индия (Noida). Току-що се подложих на лечението на ITP. Приех в болница, когато продължителността на кръвта ми беше 25K. Преливане на кръв беше направено, когато се стигна до 10 К. Сега съм на стероид и взема подходящи предпазни мерки. Кажете ми всяка друга алтернатива, различна от стероид. слагам и тегло. Излекува ли се трайно?

NPLATE изстрелът помага да поддържате числата на безопасни нива, за мен ви дава умора и болки в костите за около 3 дни, след което се чувствате добре до следващия изстрел. Моите nubers остават около 63000 до 123000 с него. Няма наддаване на тегло като преддизон

Преднизон не е работил за мен ритуксан, ако нищо не е работило, докато NPlate не е бил на него една година. Самите числа варират от 4000, когато пропусна изстрел, но ако направя изстрел веднъж седмично, това ме държи по-високо между 73000 до 222000 по-нормални диапазона. Уморен съм от симптоми като грип за няколко дни, след което се чувствам добре, докато не ме застрелят. Имам това от миналата година. Това е разочароващо, но ме кара да продължа.

Здравей Соника! Аз съм от Делхи и сме 6 бременни с ITP, същото състояние. Бих искал да имам вашия опит със същото.

8800972220, също така имаме WhatsApp група от 20 нечетни хора със същото състояние ITP. кажете ми, ако искате да станете част от същото

дъщеря ми страда от itp. нейните плочи е по-малко от 10000

лечимо ли е. каква е предпазливостта.

свържете се с д-р сунил парех в бомба.

Чувам, че младите обикновено изчезват

Здравей Sonal di имам нужда от съвет за намаляване. Тромбоцити . всъщност майка ми страда от itp. Болест .от последните 2 месеца. Нейните тромбоцити намаляват до 20000, 10000 и дори до 3000 също. И за бога, тя няма никакви симптоми като синини, кървене и много други. Нещата. Тя няма такива. Но тя се нуждае от диета . план. Тя няма никаква слабост, но има много стрес, не може да извади болестта от ума си, изпаднала е в депресия. Моля, помогнете ми.

Здравейте Fauziya, аз съм от Делхи и жена ми също е пациент с ITP със същото състояние като вашето. Имаме група от ITP, където има хора като теб и мен, за да споделят своя опит. Можете да се присъедините към това и да получите добри съвети от местни лекари.

8800972220, моля, уведомете ни

Вземете преднизон, това ме направи лудо и ужасно главоболие. Животът се променя! Няма лек. Аз съм на промакта 25 мг, но трябва да ходя на всеки две седмици, за да ми се прави кръвна проверка, сърце и т.н. Винаги съм уморена и самотна майка. Всичко е силно безпокойство! Винаги се страхувам, че ще се случи нещо друго. Съединявам и не мога да направя това, което можех преди.

От положителната страна. Не съм мъртъв и все още мога да ходя и да имам коса, това е просто новата норма.

Ще свикнете да преминавате през движенията.

Уверете се, че вашият лекар проверява за други автоимунни нарушения. Опитайте се да си водите дневник за всички ваши промени, що се отнася до здравето и психичното здраве. Късмет

Аз също имам itp и моят падна до 20 и бях в болница за агери и изобщо не можах да направя нищо, всичко, което можех да направя, беше да легна в леглото и да не правя