Наличието на псориатична болест понякога може да направи живота предизвикателен.

Помага да се чуе какво правят другите хора с псориазис или псориатичен артрит и как се справят. Надяваме се да ви е приятно да четете тези истории. Ако имате история, която бихте искали да споделите, оставете ни на адрес [email protected]. Бихме искали да се чуем с вас!

„Просто си добре в собствената си кожа“

фондация

Псориатичният артрит винаги е бил част от моята идентичност. Едно от първите неща, които някога съм научавал - никога не лъжа кой си всъщност.

По време на 2-годишна възраст бях диагностициран с псориатичен артрит, така че не помня някога да не съм го имал. В началното училище ме дразнеха за нещо, което не можех да контролирам и всеки ден си пожелавах всичко да изчезне. Децата щяха да се подиграват с ноктите ми и псориазиса на скалпа ми, което те видяха като „пърхот“. Аз бях основната тежест на много обидни шеги и се озовах седнал сам през повечето обедни периоди.

Реших, че в дългосрочен план лъжата ще влоши всичко. Можех лесно да продължа да се отклонявам от тълпата, но реших да се срещна челно. Оттам насетне, ако някое дете някога ме попита за това, което имам, щях да им кажа пълната истина: „Имам псориатичен артрит“. Ако някой отново се подиграе, няма да отрека обвиненията му. Бих казал: „Да, това е, което имам. Ако не приемате това за мен, тогава не можем да бъдем приятели. “Тъй като знаех, че преди всичко те са с истинските проблеми, а не аз. Често пъти би трябвало да информирам учителите си за това, което имам, тъй като дори те не са знаели какво е псориатичен артрит.

Моето послание към децата, които ходят в същите обувки като мен, е доста просто: Гордейте се с това, което сте и бъдете още по-горди, че вашата уникалност е това, което ви прави - вие. Нека хората знаят, че сте добре в собствената си кожа. Не позволявайте на другите да ви определят. Силата идва отвътре във вас. Използваи го.

Шейн У., 16 г.

„Намерете други родители, които могат да ви помогнат“

Да имате дете, което страда от псориазис, означава, че един ден сте се събудили и сте осъзнали, че сте майка на дете, което се нуждае от вашата помощ по различен начин от това, което първоначално сте си представяли като майчинство. Може изведнъж да се сблъскате с неочаквания стрес от справяне с допълнителни предизвикателства и стигми. Независимо дали сами сте преживели псориазис, гледането на вашето мъниче, изправено пред всичко, което идва заедно с диагнозата, е различна игра с топка.

Единственият ми съвет е да намерите други родители, които са преживели същото. Те са там и може да са по-голяма помощ, отколкото може да си дадете сметка в началото. Справянето с това изолирано може да покаже на вашето мъниче, че не е ОК да се отвори какво преживява. Насърчавам ви да станете част от всичко това и да се срещнете с други, които да допълнят вашата представа за това какъв може да бъде псориазисът - хората, които се обединяват на общо място, за да направят промяна в бъдещето на вашето дете.

Мишел Т., майка

„Часовник за псориатичен артрит“

Пътуванията до зоопарка в Детройт са дългогодишна традиция в нашата къща. Ние имаме привилегии за членство в зоопарка, тъй като синът ми Анди беше на 2 години. Той винаги е обичал природата, особено животните, и е любител на любопитни факти, когато става въпрос за тази тема.

Пример: В третия клас Анди беше тестван за индивидуална образователна програма въз основа на здравето му. Той не можа да премине мозъчен тест, където беше помолен да назове толкова животни, колкото се сети за 60 секунди. Защо не успя? Искаше да търси в мозъка си точните животни. Кучетата и котките бяха просто твърде общи. Моето дете избра: гол мол плъх, червена панда, листен морски дракон, вампирска бухалка, тапир и ай-ай. Прокторът направи всичко, за да не се засмее.

Но не всичко, което се центрира около зоологическата градина, предизвика усмивка на лицата ни. Когато Анди беше само на 2 години и половина, аз и съпругът ми заведохме момчето на екскурзия до любимото му място на земята - зоологическата градина.

Тъй като денят се удължаваше и малките крака на Анди започнаха да се уморяват, аз го вдигнах и го носех на раменете си. След около 10 минути или малко повече го оставих да си дам почивка. Коленете на Анди веднага се извиха и той падна на земята.

Сълзи се стичаха по лицето му, докато той крещеше. Това не бяха писъци на 2-годишно дете, хвърлящо истерия, а по-скоро писъци на нашето малко момче в силна болка.

Поглеждам назад към снимки от този период от време и ясно виждам кльощаво дете с подути колене. С непринудената личност на Анди и факта, че той никога не се оплаква директно от болка, е лесно да разберем защо пренебрегваме онова, което е точно пред нас. На младата му възраст не търсихме признаци на псориатичен артрит. В крайна сметка децата не боледуват от артрит, нали? Неправилно!

Децата получават артрит. Децата получават псориазис. И Анди е един от малкото късметлии и с двамата.

Хайме М., майка

„Три изречения са всичко, което трябва да кажете“

Казването на хора, че имате псориазис, може да бъде трудно. Много хора може да погледнат кожата ви и да се изплашат от плаките. Имам псориазис на плака, така че когато бях в началното училище, се опитах да го обясня на толкова много мои приятели. В първи клас хората идваха при мен и ме питаха дали „обривите“, които имах по лактите, са заразни.

В първи клас родителите ми вече ми бяха обяснили, че имам псориазис и какво представлява. Току-що предположих, че други хора ще знаят за това, но е трудно да се обясни цяла болест на хората, особено ако не сте специалист. Най-доброто нещо, което трябва да направите, е да запомните, че псориазисът не е болест, за която всеки човек знае, особено децата. Първото нещо, което бих казал на моите приятели, попитали за това, е:

„Не, това не е обрив, това е заболяване, наречено псориазис. Той се появява на кожата ми и не е заразен. Роден съм с него и винаги съм го имал и винаги ще го имам. ”

Тези три изречения са всичко, което трябва да кажете, но все пак може да бъде досадно, когато хората са отвратени и объркани от външния ви вид. Мразех да разказвам на хората за псориазис, когато бях по-млад, затова носех много дълги ръкави и панталони, за да покрия плаките на краката и ръцете си. Обаче през цялото си детство се научих да не се опитвам да го крия и да го приемам. Така че сега в гимназията не ме интересува дали хората виждат моя псориазис, защото просто мога да им кажа тези три изречения.

Алекс Ф., 15 години

„Как участвам в общността за псориатични заболявания“

Имам псориазис от 7-годишен. Трудно беше да го управлявам, защото родителите ми ми помогнаха да си сложа лекарството, но сега мога да го направя сам. Имах късмета да присъствам на първата ми псориазисна разходка в Сан Диего, където успях да се срещна с други хора с псориазис. Сега със семейството ми редовно присъстваме на събитието в Сан Франциско. Моите родители и аз също успяхме да посетим офиса на местната конгресменка Анна Ешоо и успяхме да я защитим и благодарим за подобряване на достъпа до проблемите и лечението на псориазиса. Сега, когато остарявам, се надявам, че мога да стана по-силен защитник на хората и проблемите с псориазис.

Ана Х., 15 г.

„Не съм уплашен, аз съм смел“

Започнах да псориазис, когато бях бебе. Спомням си само как е от снимките. Изглеждаше сърбящо и много боли.

Винаги се изнервям, когато ми е време за лекарството. Изстрелите болят, но аз не се страхувам, аз съм смел. Един ден искам да си направя кадрите. Харесва ми да съм различен, но съм щастлив, че лекарствата ми действат.

Лия Т., 8 г.

„Бях готов да отвърна на удара“

Когато бях на 6 години, бях диагностициран с псориазис, а година по-късно разбрах, че имам и псориатичен артрит. Знаех, че животът ми никога няма да бъде същият, и го приех. Не само го приех, но и процъфтявах заради това. Родителите ми ми помогнаха да разбера всичко за псориатичната болест и аз научих какво прави тялото ми със себе си. Използвах състоянието на кожата си като ледоразбивач, за да започна разговори с хора, които се чувстваха неудобно около мен.

Имах благодатната възможност да помогна на други хора с псориатично заболяване. С нарастването ми се справяше и моят псориазис, ограничавайки извънкласните дейности, които можех да правя. Същото се отнасяше и за артрита ми, тъй като ограничаваше обхвата ми на движение. По времето, когато започнах гимназията, реших, че съм готов наистина да отвърна на удара. Научих за клинично изпитване, което търсеше деца за тестване на лекарство, вече одобрено за възрастни. Бях толкова щастлива, че бих могла да помогна на децата да имат достъп до това лекарство в бъдеще, ако то работи за мен! Започнах изпитанието преди повече от година, но не получих действителното лекарство до миналия септември. Скоро след това везните ми на псориазис бавно се свиха.

Животът с псориазис може да бъде борба в началото, опит за намиране на лечение и надявам се лек, но става по-добър. След като станете част от общността на NPF, ще намерите много ресурси - и приятели - както направих аз, и вие ще процъфтявате, независимо от външния вид на кожата, която ви покрива.

Томас Д., 16 г.

Споделете вашата история

Искаме да чуем истории от нашата невероятна псориатична общност. Изпратете вашите истории, произведения на изкуството и снимки в „Нашето място“, за да бъдете включени в комуникациите на NPF.