Кари Мартин

* Департамент по дерматология, Медицински колеж в Уисконсин, Милуоки, Уисконсин

хемангиоми

Франсин Блайб

** Катедра по хематология и онкология, Институт за съдови раждания в Ню Йорк, Ню Йорк, Ню Йорк

Сара Л. Чамлин

† Катедри по педиатрия и дерматология, Северозападен университет, Чикаго, Илинойс

Ивон Е. Чиу

* Департамент по дерматология, Медицински колеж в Уисконсин, Милуоки, Уисконсин

Илона Й. Фриден

†† Катедра по дерматология и педиатрия, Калифорнийски университет в Сан Франциско, Сан Франциско, Калифорния

Питър К. Фромелт

¶ Катедра по детска кардиология, Медицински колеж в Уисконсин, Милуоки, Уисконсин

Мария С. Гарзон

‡‡ Катедра по дерматология и педиатрия, Колумбийски университет, Ню Йорк, Ню Йорк

Eun-Kyung M. Kwon

* Департамент по дерматология, Медицински колеж в Уисконсин, Милуоки, Уисконсин

Сюзън Маклалан-Тобърт

¶¶ Отделение по кардиология, лутеранска болница „Гундерсън“, Ла Крос, Уисконсин

Антъни Дж. Манчини

† Катедри по педиатрия и дерматология, Северозападен университет, Чикаго, Илинойс

Марсия Зеефелд

## Департамент по дерматология, Детска болница в Уисконсин, Милуоки, Уисконсин

Робърт Сидбъри

‡ Отделение по кардиология, Детска болница в Сиатъл, Сиатъл, Вашингтон

*** Катедра по педиатрия, Детска болница в Сиатъл, Сиатъл, Вашингтон

Зората Х. Сигел

* Департамент по дерматология, Медицински колеж в Уисконсин, Милуоки, Уисконсин

# Катедра по педиатрия, Медицински колеж в Уисконсин, Милуоки, Уисконсин

Бет А. Дролет

* Департамент по дерматология, Медицински колеж в Уисконсин, Милуоки, Уисконсин

# Катедра по педиатрия, Медицински колеж в Уисконсин, Милуоки, Уисконсин

Робърт Дж. Бучек

‡ Отделение по кардиология, Детска болница в Сиатъл, Сиатъл, Вашингтон

*** Катедра по педиатрия, Детска болница в Сиатъл, Сиатъл, Вашингтон

Резюме

Инфантилните хемангиоми (IH) са доброкачествени тумори на ендотелни подобни клетки. Срещащи се при 4,5% от децата, те са най-честият тумор в детството. По-голямата част от пациентите с IH няма да се нуждаят от лечение, но 10% се нуждаят от системно лечение. Описани са много лечения за лечение на IH, но Администрацията по храните и лекарствата не е одобрила такива. През последното десетилетие са публикувани множество доклади за успешно лечение на IH с пропранолол. Въпреки широкото му приложение, малко се знае по отношение на правилното дозиране, мониторинг на безопасността и по време на лечението или дългосрочните резултати от лечението с IH с пропранолол. Предвид потенциалните му странични ефекти, за родителите и гледачите е необходимо подробно обучение относно правилното прилагане на лекарството, както и предупредителните знаци, които трябва да се следят. Тук предоставяме родителски материал, който практикуващите могат индивидуално да приспособят за използване в техните клиники, когато обучават родители и гледачи за употребата на пропранолол за IH. Ще трябва да се правят и актуализации, тъй като се научава повече относно оптималното дозиране и мониторинг на безопасността при използване на пропранолол за това показание.

Напред

Тази статия е малко по-различна от обичайните техники за малки деца, които обикновено се фокусират върху изследване или хирургични техники. Надяваме се, че читателите ще го намерят за полезен като образователен инструмент за семейства, чиито деца получават пропранолол при инфантилни хемангиоми.

Ilona J. Frieden M.D.

Лорънс Ф. Айхенфийлд.

Редактори, Детска дерматология

Въведение

Тук ние предлагаме родителски материал, който може да се използва като клинично средство за лекари, предписващи пропранолол за IH. Написано е на ниво четене в осми клас, което може да се наложи да се коригира в зависимост от институцията, която го използва. Освен това, тъй като понастоящем мониторингът на безопасността варира значително в различните доставчици, може да се наложи да бъде променена информация относно домашния мониторинг на пулса, проверки на глюкозата и др. Практикуващите трябва също да отбележат, че може да са необходими промени въз основа на нова информация относно употребата на пропранолол за IH.

Какво е детски хемангиом?

Инфантилният хемангиом е често срещан тип рождени белези. Хемангиомите са доброкачествени колекции от допълнителни кръвоносни съдове в кожата и са един от най-често срещаните кожни проблеми през първата година от живота. Те се появяват най-често през първата една до четири седмици след раждането и се срещат при около 5% от всички деца. След появата на хемангиомите растат бързо през първите няколко седмици или месеци от живота. Хемангиомът е тумор, но не е рак. Това е доброкачествено. Клетките на хемангиома се размножават със скорост, която е по-бърза от нормалната. Около 8 месеца тези клетки спират да се размножават и повечето хемангиоми спират да растат. Те започват да се свиват около 1 година и бавно се подобряват с течение на времето сами, а това често отнема много години. По-големите ще отнемат повече време и ще имат по-голям шанс за белези. Всеки хемангиом е уникален. Дори при същото бебе, един хемангиом може да не расте, а друг да стане доста голям. Около всеки четвърти хемангиом ще се нуждае от някаква форма на лечение.

Кога се използва пропранолол за лечение на хемангиом?

Малък брой хемангиоми изискват лечение на усложнения, причинени от растежа на хемангиома. Понякога е необходимо лечение, ако хемангиомът става твърде голям на окото, устните и носа или в дихателните пътища. Необходимо е и лечение, ако съществува реален риск от трайни белези. Понякога пропранолол се използва за подпомагане на заздравяването, когато на хемангиома възникне разпадане на кожата.

През първите няколко месеца от живота, когато хемангиомът нараства бързо, може да е трудно да се определи колко голям ще стане, така че може да се наложи детето ви да бъде често посещавано в клиниката; тъй като бебетата остаряват, посещенията в офиса обикновено са по-редки.

Какво представлява пропранолол?

Пропранолол е лекарство, което се използва от много години за лечение на високо кръвно налягане и неравномерен пулс. Пропранолол се използва също за лечение на мигренозно главоболие. Напоследък е доказано, че пропранололът намалява хемангиома при някои бебета. Пропранолол е одобрен от FDA, но не и за лечение на хемангиоми при деца. Всъщност няма лекарство, одобрено от FDA за лечение на инфантилни хемангиоми.

Какви са възможните рискове или странични ефекти на пропранолол?

Вашият лекар ще прегледа потенциалните рискове и страничните ефекти на пропранолол заедно с вас.

Алергична реакция

Вашият лекар ще прегледа потенциалните рискове и странични ефекти на пропранолол заедно с вас. Както при всяко лекарство, хората могат да бъдат алергични към пропранолол, въпреки че това е много рядко. Леките алергични реакции могат да включват сърбеж, уртикария или подуване на лицето или ръцете. По-тежките алергични реакции включват подуване или изтръпване на устата или гърлото, стягане в гърдите или затруднено дишане. Трябва да спрете лекарството на детето си и да се свържете с нас, ако подозирате алергична реакция.

Бавен пулс

Пропранолол може да забави сърдечната честота, но през повечето време сърдечната честота при кърмачета, приемащи пропранолол за хемангиоми, все още е в нормални граници. В някои случаи (ако сте съгласни) може да бъдете научени как да измервате сърдечната честота на детето си и колко удара в минута е „нормално“ за възрастовата група на вашето дете.

Ниска кръвна захар

Пропранолол може да доведе до ниска кръвна захар. Ниската кръвна захар може да причини сънливост или рядко гърчове. Ранните признаци на ниска кръвна захар могат да включват студ, треперене и изпотяване. Ниската кръвна захар с пропранолол е по-вероятно да се появи, когато детето ви не яде нормални количества или е прекарало няколко часа, без да се храни. За да предотвратите това, винаги давайте пропранолол по време или веднага след като детето ви е яло. Други инструкции за предотвратяване на ниска кръвна захар са изброени по-долу под „Важна информация, когато давате на бебето си пропранолол“.

Проблеми с дишането или хрипове

Пропранолол може да влоши астмата или хрипове. Хриповете често се свързват с настинки или грипоподобни заболявания. Понякога детето ви ще бъде лекувано от хрипове с инхалаторно лекарство (такова, което се вдишва). Ако детето ви хрипове, незабавно се свържете с Вашия лекар. Пропранолол може да бъде държан по време на тези видове заболявания.

Промяна в модела на заспиване

Пропранолол може да повлияе на настроението или съня на някои деца. Тези ефекти обикновено се забелязват, когато детето ви започне да приема пропранолол за първи път и могат да включват затруднено заспиване или сън повече от нормалното. По-рядко се съобщава за нощни ужаси (лоши кошмари). Ако ги забележите и те са леки по ваша преценка, вижте дали те намаляват, след като детето ви приема пропранолол за повече от няколко седмици. Понякога кошмарите могат да се намалят, като се даде последната доза пропранолол преди вечерното хранене. Ако тези нежелани реакции продължават или са повече от леки, докладвайте ги на Вашия лекар.

Други възможни странични ефекти

Пропранолол може много по-рядко да причини други странични ефекти. Ако детето ви има нов проблем или промяна в поведението, свържете се с вашия педиатър или лекаря, предписващ пропранолол, за да проверите дали това може да е свързано.

Какво можете да направите, за да намалите шансовете за страничен ефект по време на лечението с пропранолол?

Ако се използва правилно, пропранолол е безопасно и ефективно лекарство за лечение на инфантилни хемангиоми. Следващите стъпки ще ви помогнат да използвате лекарството безопасно.

Страничните ефекти на пропранолол могат да се увеличат с увеличаване на дозата. Пропранолол ще се предписва в течна форма и трябва да се измерва много внимателно. Много е важно да дадете точната сума в точното време. Определете кой/кой болногледач ще даде на бебето лекарствата и по кое време на деня. Давайте всяка доза пропранолол с хранене (кърма, адаптирано мляко или твърди вещества), но не смесвайте с храна или мляко.

Винаги използвайте спринцовка за измерване на лекарството. Вашият лекар или фармацевт трябва да Ви предостави спринцовка с подходящ размер.

Измерете внимателно всяка доза лекарство. Най-добре е едно и също лице винаги да дава пропранолол, за да се избегне случайно даване на твърде много лекарства. Ако това не е възможно, измерете количеството пропранолол в спринцовките, от което се нуждаете за целия ден, и дайте предварително напълнена спринцовка на лицето, което ще дава дозата.

Дозите трябва винаги да бъдат с поне 6 часа разлика.

Ако трябва да пропуснете доза, никога не се опитвайте да компенсирате пропуснатата доза, като удвоите дозата или да дадете повече пропранолол. Просто изчакайте следващия път, когато се дължи дозата, и я дайте тогава.

Ако детето ви изплюе доза или ако не сте сигурни дали е получило цялото лекарство, не давайте друга доза, просто изчакайте до следващата планирана доза.

Хранете детето си често. Кърмачетата на възраст под 6 месеца не трябва да продължават повече от 6 часа без хранене. Кърмачетата на възраст над 6 месеца не трябва да продължават повече от 8 часа без хранене. Може да се наложи да събудите бебето си през нощта, за да го нахраните, ако спи по-дълго от това.

Пригответе Pedialyte или подобна напитка у дома. Дайте на детето си Pedialyte, ако откаже да яде, докато е на пропранолол. Този тип течност е предназначена да насърчава бързото усвояване на течности, докато детето е болно и съдържа захари и някои соли, които са полезни по време на заболяване.

Ако детето ви е болно и ще пие само малки количества, спрете да давате пропранолол и се свържете с лекаря на детето си. Обикновено е добре да спрете пропранолола за няколко дни, за да дадете на тялото на детето си шанс отново да натрупа запаси от захар след заболяване.

Ако детето ви трябва да спре да яде за тест или процедура (операция, ядрено-магнитен резонанс или друга процедура), уведомете лекарите, че детето ви е на пропранолол. Възможно е пропранололът да трябва да бъде спрян по време на гладуване, свързано с процедурата (период на ядене).

Проверете всички лекарства, които детето ви приема, с лекаря или фармацевта на детето. Пропранолол може да взаимодейства с някои други лекарства. Това включва лекарства, които се продават без рецепта, билкови и с рецепта.

Какво трябва да направите, ако забележите някакви странични ефекти, които смятате, че могат да бъдат причинени от пропранолол?

Обадете се на 911, ако детето ви трябва да развие проблеми с дишането, не реагира или има припадък. Ако смятате, че бебето ви може да има ниска кръвна захар, дайте му педиалит или друг източник на захар. Не давайте обаче нищо на бебето си през устата, ако то не реагира.

Свържете се/Потърсете веднага лекаря на детето си, ако забележите някоя от следните нежелани реакции:

Алергична реакция: сърбеж или уртикария, подуване на лицето или ръцете, подуване или изтръпване в устата или гърлото, стягане в гърдите.

Проблем с пробуждането или загубата на съзнание.

Студено изпотяване и/или синкав цвят на кожата.

Бавен, бърз или неравномерен сърдечен ритъм.

Необичайна умора или слабост.

Ако забележите тези по-малко сериозни нежелани реакции, свържете се с лекаря на детето си, за да обсъдите:

Запек, диария, гадене или повръщане или разстроен стомах.