Имаме прости, изпълними съвети, за да помогнете на детето си с МС да управлява почивката, домашните, умората и други.

Джошуа Сантяго е типичен 8-годишен младеж, който не се занимава с домашна работа, но се занимава с почивка: Тичане наоколо. Кикотене с приятели. Етикет. Всичко това. Работата е там, че понякога и домашните, и почивката могат да се борят. Джошуа има множествена склероза, хронично заболяване, при което имунната му система атакува защитния слой, който покрива нервите му, нарушавайки връзката между мозъка и останалата част от тялото му. Въпреки че МС при децата не е често срещано явление, не е съвсем рядко сред тези, които развиват заболяването: До 10% от всички хора, диагностицирани с МС, са на 16 или по-млади, според доклад в списание BMC Neurology.

склероза

Това означава, че има доста деца като Джош в часовете по математика, физкултура и на опашка за пица в петък в кафенето, които се занимават с малко повече от типичните тревоги за деца и тийнейджъри. Ако вашето дете е сред тях, имаме няколко съвета, за да му помогнем да имат възможно най-добрия училищен опит.

Поддържайте класната стая хладна

„За тези с множествена склероза прегряването може да доведе до умора“, казва Лидия Маркус, доктор по медицина, детски невролог в Детската болница в Алабама в Бирмингам. Това може също така да причини временно поява на други симптоми, като изтръпване или слабост в крайниците. Това означава, че изпотените, задушни, без климатизирани класни стаи са брутални за децата с МС. Д-р Маркус препоръчва да работите с училището на детето си, за да сте сигурни, че температурата в класната стая е точно подходяща. „Децата също трябва да имат много достъп до вода и да имат на разположение охлаждаща жилетка, ако е необходимо“, казва тя. Майката на Джошуа Делиса Сантяго работи с училището на сина си, за да разхлаби строгия им код за облекло с панталони с вратовръзка, позволявайки на Джошуа да носи памучни тениски и баскетболни шорти, за да поддържа температурата му подходяща за МС.

Седнете отпред

Според Националното общество за множествена склероза, дисфункция на пикочния мехур се среща при най-малко 80% от тези с МС. (Нервите, които казват на мозъка, че е време да използва банята, не функционират правилно, тъй като тази част от централната нервна система съдържа лезии на MS или белези.) Тъй като честите, спешни пътувания до банята могат да бъдат проблем, свържете се с вашия детско училище, за да е сигурно, че вашето дете получава неограничен достъп до банята и му се предлагат преференциални места за клас за бърз изход. Добрата новина? Този тип проблеми „често се връщат към изходното ниво или близо до него - след като детето ви се възстанови от рецидив“, казва д-р Маркус.

Седенето по-близо отпред може също да помогне за облекчаване на част от напрежението на замъгленото зрение, което може да възникне поради рецидив на МС и може да повлияе на четенето, писането или вниманието на детето в училище. Близостта до предната част обаче няма да помогне, когато става въпрос за пристъп на двойно виждане. За това специалните очила с призми могат да се окажат полезни, отбелязва д-р Маркус. Тук призмата огъва светлината, преди да премине през окото и според Американската офталмологична академия светлината след това се пренасочва, така че пада правилно върху ретината на всяко око. След това мозъкът слива двете изображения, за да създаде една, ясна картина.

Насладете се на гимнастически клас!

Често се приема, че децата с МС ще искат или ще трябва да седят извън PE или почивка. Но това често не е така. „По-голямата част от децата с МС, които са на високоефективно лечение, могат да се справят добре“, казва д-р Лий Шарвет, невропсихолог и директор на изследването на МС в NYU Langone Health. „Освен това насърчаваме упражненията, доколкото те са от решаващо значение за цялостното здраве на човек, живеещ с МС.“

Въпреки че може да изглежда неинтуитивно, тези с МС, които редовно се потят, подобряват издръжливостта, намаляват общата си умора и увеличават силата на ръцете и краката си. Джошуа, в по-голямата си част, е точно там със съученици, участващи във фитнеса. „Той тича наоколо и играе точно както всички останали деца“, казва Делиса. „Но Джошуа също може лесно да поиска да бъде извинен, ако не се чувства физически. Позволено му е да избира. " И ако са необходими квартири, просто попитайте.

Да има човек в училище

„Много деца и тийнейджъри с МС могат да се страхуват, че ще получат атака - или поява на симптоми - пред своите връстници. И това е стресиращо “, казва Шарвет. Допълнение към стреса: Често децата не споделят какво преживяват с много (или които и да е) от своите съученици.

Дори ако децата не говорят с връстниците си, „те се нуждаят от поне един човек в училище, при който могат да отидат спокойно, ако възникнат проблеми, свързани с МС по време на учебния ден“, казва д-р Маркус. „Докато Джошуа не говори за своята MS със съучениците си, той поне говори с учителите си“, казва Делиса. "Той определено им казва, ако не се чувства добре."

Управлявайте полудневния спад

„Може да е трудно за деца и тийнейджъри с МС да поддържат вниманието си и способността си да се фокусират в училище по време на този участък след обяд“, казва д-р Маркус. Въпреки че няма нищо, което човек може да направи за психическата умора, която върви ръка за ръка с живота с хронично заболяване, родителите и децата могат да работят с училището, за да променят евентуално това, което се случва в обяд, когато умората често удря силно.

Докато точната причина за умората при МС остава неизвестна, една теория е, че тези с МС работят с имунна система, която е нащрек, така че почти като че ли тялото ви работи по борбата с фантомния вирус през цялото време. „Понякога има възможност да приспособите графика на детето си, така че по-взискателните класове да са сутрин“, казва д-р Маркус. „Струва си да се обсъди с училището, особено след като това може да промени света в академично и емоционално отношение.“

Поискайте повече време

Децата и тийнейджърите с МС могат да имат проблеми с познанието, което прави нещата като скоростта на обработка, паметта и координацията на фините двигатели по-предизвикателни. „И това може да накара децата да се притесняват от схващането, че не се интересуват от училище, което увеличава нивото им на стрес“, казва Джулия Лафаучи, LCSW, социален работник в Центъра за комплексна грижа за множествена склероза в NYU Langone Health в New Йорк Сити. Ето защо е наложително да работите с училището, за да получите настаняване, независимо дали неформално или чрез 504 или индивидуален образователен план. (Първият е план детето да получи настаняване в училище, което да гарантира академичен успех, докато второто се фокусира върху специализирани инструкции и свързани услуги.)

Например „много често децата с МС се нуждаят от по-дълги времена с тестове поради скоростта на обработка или проблемите с фината моторика“, казва д-р Маркус. „И има почивки в рамките на този по-дълъг период от време също.“

Вземете настаняванията, които ВАШЕТО дете има нужда

„Предположение, което се опитвам да премахна, е, че винаги са необходими уведомяване в училище и настаняване. Те не са ", казва Шарвет. Но, разбира се, понякога са. Ето няколко неща, които трябва да имате предвид, за да направите учебния ден на детето си по-съвместим с МС:

  • Вземете втори комплект книги: Дръжте ги у дома, за да не е необходимо допълнително теглене.
  • Правете почивки за движение: Вашият ученик с МС може да се нуждае от време извън мястото си, за да се разтегне, за да избегне спазми.
  • Запис на уроци: Това може да помогне при изземване и дефицити при обработка и умора от фини двигатели.
  • Поискайте устни изпити: Когато учителят чете тестови въпроси и позволява на ученика да отговори на глас, това е по-малко физически данъчно, отколкото да се налага да чете и изписва всички отговори.
  • Направете ранен изход: Разрешаването на децата да напуснат класната стая по-рано, за да имат повече време, за да стигнат до следващата класна стая, може да бъде важно.
  • Получете достъп до асансьора: За детето, което използва инвалидна количка, помощ за ходене или просто трябва да се улесни между часовете.
  • Достъп до горното шкафче: Колененето или навеждането за достъп до долните шкафчета може да бъде трудно за деца със слабост на краката.

Правете домашните по различен начин

МС може да е изтощително. Всъщност около 30% от децата с МС се оплакват от умора, която е достатъчно значима, за да ограничи ежедневните им дейности. Така че, разбира се, че „до края на учебния ден децата могат да се почувстват изтрити, както физически, така и когнитивно“, казва д-р Маркус. Когато става въпрос за домашна работа, най-добре е да не се справяте с нея веднага щом децата се приберат у дома. „Имам пациент, който става рано, за да си направи домашните сутрин, когато има повече енергия“, казва Лафаучи.

И докато много тийнейджъри и тийнейджъри с МС жадуват за тази голяма тлъста дрямка след училище, д-р Маркус я обезкуражава. „Това просто ще ги затрудни да получат качествен сън през нощта, което е наистина важно.“ Затова вместо това тя предлага бърза 20-минутна дрямка, преди да се заемете с домашните или, още по-добре, да проверите упражненията веднъж вкъщи от училище. „Често това е най-доброто нещо, което се прави“, казва тя. „Помага да се енергизират децата и да се справят с домашните и след това.“ Преди да се потопите в рутинна тренировка обаче, консултирайте се с вашите физиотерапевти, за да определите кои дейности ще ви помогнат най-добре.

Бъди себе си!

„Винаги искам да дам възможност на децата да правят всичко, което обикновено правят - със или без МС“, казва Лафаучи. „Просто слушайте тялото си, направете почивка, когато е необходимо, намерете най-продуктивното време за вас и планирайте съответно.“ Това е, което Делиса насажда на сина си.

„Джошуа понякога е срамежлив или уплашен да опита всичко, което правят всички останали деца, но аз винаги го насърчавам“, казва тя. „Въпреки че не мисля, че той напълно разбира какво точно е МС, той знае, че това няма да го задържи.“

Holly Pevzner е специализирана в създаването на съдържание за здраве, хранене, родителство и бременност за различни публикации, като EatingWell, Family Circle, Parents и Real Simple. Преди да стане писател на пълен работен ден, Холи заемаше ръководни длъжности в списанията за профилактика, фитнес и самостоятелно, обхващащи медицинското здраве и психологията. Била е и редактор в списание Scholastic Parent & Child. Тя живее със семейството си в Бруклин, Ню Йорк.