Те нямат външни признаци, така че хората в живота на детето ви не могат буквално да видят своя CSID. В някои случаи това може да им е трудно. Ето как да го направите по-лесно.

деца

Освен че управляват ограничената си диета и понякога страдат от сериозна болка и дискомфорт, децата с вродена дефицит на захараза-изомалтаза (CSID), водеща до захарозна непоносимост, неофициално наречена „непоносимост към захар“, също могат да изпитват стрес и безпокойство от справянето с състояние.

Те не искат да се чувстват различни от приятелите си, нито да бъдат закачани или, още по-лошо, карат възрастните да вярват, че просто им е трудно да ядат.

Научавате детето си как да обяснява на другите за болестта и как се управлява. Но какво ще кажете за онези, с които все още не сте разговаряли, които могат да направят изводи и да се отнасят към детето ви по различен начин, защото не знаят за CSID на детето ви?

Какво прави CSID невидимо състояние?

Както при толкова много състояния, като мигренозно главоболие, сърдечни заболявания, диабет, остеопороза (тежка костна загуба) и дори рак, ако косата ви не е паднала, CSID не ви кара да изглеждате различно отвън.

Начинът, по който детето ви действа при справяне с това състояние, може да няма смисъл за другите. Когато симптомите на непоносимост към захар на вашето дете станат, тези хора може да си помислят, че виждат поведението на дете, което е придирчиво или което се опитва да излезе от класната стая за поредното внезапно бягане до банята или че детето ви може не може да се разчита, когато става въпрос за планирани дейности.

Как мога да помогна на детето си с това предизвикателство?

Помолихме д-р Брадли Джерсън, детски психолог, специалист по храносмилателни заболявания, хепатология и хранене в Детския медицински център в Кънектикът в Хартфорд, да обясни какво е да живеят децата с невидима болест като CSID и как родителите могат да им помогнат да се срещнат предизвикателствата и да има щастлив, здравословен живот. Прочетете за неговите прозрения и съвети.

Дали хората обикновено подценяват емоционалната загуба на стомашно-чревно (GI) разстройство като CSID върху дете?

Да, толкова често. Тъй като състоянията на стомашно-чревния тракт нямат външни признаци, дори членовете на семейството на децата може да не разбират напълно емоционалните жертви, които поемат.

Социалните стресори от връстниците могат да бъдат огромни. Знаем, че децата с хронични заболявания са по-склонни да бъдат тормозени. Почти една трета от децата с хранителни алергии са тормозени поради тяхната алергия.

Кои са често срещаните заблуди на други хора, с които детето ми с CSID може да се наложи да се справи?

Веднага първото предположение е, че детето ви е прекалено придирчиво, търсещо внимание или се опитва да се измъкне от нещата, когато се оплаква от физически симптоми.

Също така, когато децата с ГИ трябва често да използват банята, това привлича нежеланото внимание на връстници и учители. Някои деца използват банята като начин да избягат от класа. Учителите знаят това и затова някои от тях настояват за период на изчакване след молба. За дете с CSID последното нещо, от което се нуждаят, е да го накарат да почувства, че лъже, което може да предизвика допълнително безпокойство относно необходимостта да го задържи или да претърпи инцидент.

За щастие, след като учителите и училищните служители са обучени за дете с медицинско състояние, те обикновено са готови да помогнат, като направят настаняване.

За какви емоции и поведение трябва да внимавам при детето си?

Наличието на хранителна непоносимост и хронично стомашно-чревно състояние може да бъде разочароващо поради симптомите и необходимостта от промени в начина на живот, за да се справят с тях.

Самото диагностициране на CSID може да бъде много смущаващо за тях, защото те могат да почувстват, че са етикетирани с нещо, което ги отличава. Освен това никой не може буквално да види болестта си, така че може да се страхува, че не е добре разбран, което ще доведе до гняв, тъга, ревност, страх или продължителна тревожност от неудобството.

Но като научите децата на някои ефективни умения за справяне, можете да им помогнете да променят гледната им точка.

Депресията и безпокойството при децата могат да бъдат много фини. Обикновено няма да карате децата да изразяват подробно притесненията си или да поискат да посетят психолог.

Вместо това децата обикновено показват чувствата си чрез своите действия (повишена тревожност за ходене на училище, отказ от нормални дейности, изолация у дома) и поведение (гняв или раздразнителност, проблеми с концентрацията, затруднено сън и намалена енергия през деня).

Проверката с учителя или приятелите на детето ви може да добави допълнителна перспектива към това, което вие като родители виждате у дома.

Какво мога да направя за детето си, ако видя, че то страда емоционално?

Опитът да убедиш детето да спре да се чувства по определен начин често има обратен ефект. Доста лечебно е да позволите на децата да имат място да се чувстват гневни, тъжни или раздразнителни.

Едно от най-мощните неща, които можете да кажете на дете, занимаващо се с медицинско състояние, е: „Има смисъл да се чувствате по този начин. Не сте поискали това. Съгласен съм, че наистина смърди, че не можете просто да излезете с приятелите си и да хапнете, без да се налага да мислите за всичко това. "

Родителите могат да работят върху тълкуването на поведението на детето си, без да преценяват. И не се притеснявайте, защото когато родителите тълкуват неправилно, децата им непременно ще им кажат!

Как мога да помогна на по-малкото си дете да се справи със смесени съобщения, които получава?

Спазването на диета с ограничено съдържание на захар може да се противопостави на толкова много послания, които децата чуват ежедневно.

Например, може да бъде много объркващо, когато „здравословната закуска“ в предучилищна възраст е ябълка, а вие сте си барабанили в главата, че ябълките са „лоши за вас“.

Като родител на дете в предучилищна или училищна възраст е важно да информирате администраторите на детските заведения и училищата, за да сте сигурни, че разбират, че здравословните храни за другите може да не са подходящи за вашето дете. И че детето ви не е трудно.

Какво ще кажете за моя момче или тийнейджър, който има CSID и отчаяно иска да се впише?

По-малките деца са склонни да се адаптират по-добре и да се придържат към своите планове за лечение по-добре от тийнейджърите, които са по-независими и не искат да ограничават това, което могат и какво не могат да правят.

Когато започнат да настояват за повече автономия по време на младостта и прекарват повече време с приятели извън училище, ограничаването на храната затруднява живота с натиск от връстници.

Малко юноши искат да признаят, че имат ограничение в храната, когато излизат да ядат с приятелите си. Те могат да изберат да нарушат диетата си и да се справят с последиците по-късно, вместо да обясняват защо не могат да имат хамбургер и пържени картофи като всички останали.

Как мога да помогна на детето си да бъде уверено да живее и управлява своя CSID?

Децата са силно повлияни от стиловете на справяне с околните, така че когато родителите моделират увереност в решаването на проблеми като цяло и с управлението на CSID конкретно, децата могат да го вземат и да се научат да бъдат по-уверени, по-позитивни и по-устойчиви.

Планирането напред е наложително. Да бъдеш изобретателен и креативен може да има реална разлика.

Работих със семейство, чиято дъщеря заминава за летния лагер за първи път, откакто е започнала новата си диета с ограничен достъп. Тя беше най-разстроена от това, че не успя да вземе никакви закуски от автоматите на лагера. Затова родителите се обадиха в лагера и уредиха машината да бъде снабдена с лакомства, които тя ще може да яде. Това решение беше нещо толкова просто и й позволи да се почувства така, сякаш няма да бъде определена от болестта си това лято.

С напредването на възрастта на децата и разбирането на техния CSID доверието им да поемат отговорност (родителите осигуряват защитната мрежа) също е от ключово значение. Можете също така да вдъхнете увереност, като упълномощите детето си да прави интелигентен избор на храна с вас, а не само от вас.