Това е последната седмица на Sorsha с нас в обществото на AKU. Замяната й е познато лице, което много от вас вече познават! Понастоящем Ив е нашият административен асистент, но ще влезе в обувките на Sorsha в края на седмицата като наш нов служител за онлайн комуникации. В днешния блог Сорша се сбогува и ние приветстваме Ева с новата й роля.

сбогом

Сбогом от Сорша

Наистина ми беше приятно да бъда вашият служител по онлайн комуникациите през изминалата година и половина и ще бъде много тъжно да напусна. Научих толкова много от екипа на обществото на AKU и от всички наши прекрасни пациенти. Бих искал да благодаря на всички, с които съм работил, срещал съм се и съм се сприятелявал по време на престоя ми тук.

Продължавам да пътувам за 3 месеца из Югоизточна Азия - нещо, което исках да направя от известно време. Когато се появи възможността да пътувам с приятел, не можех да кажа не!

С какво се гордеете най-много?

По време на престоя си в обществото на АКУ съм работил по много проекти, с които се гордея. Разработването на нашия модул за обучение с RCGP беше особено вълнуващ проект, тъй като той има потенциала да повиши осведомеността сред здравните специалисти и да промени живота на много бъдещи пациенти. Също така съм невероятно горд от това, че ръководехме нашата кампания за краудфандинг по-рано тази година и събрахме над 35 000 долара за подкрепа на пациенти, посещаващи нашето проучване SOFIA.

Какво ще ти липсва?

Ще ми липсва писането и редактирането на седмичния блог и ежедневното публикуване на интересни новини в Twitter и Facebook. Също така ще пропусна да се срещна с пациенти - независимо дали това е онлайн във форуми, по телефона или лично в семинари и болница.

Благодаря на всички пациенти, които съм интервюирал и разпитвал за видеоклипове, статии и блогове в кампанията. Изключително съм благодарен на всички, които се включиха в последната ни кампания за масово финансиране. Кампанията просто не би могла да бъде успешна, без толкова много от вас да разпространяват думата, да провеждат свои собствени събития за набиране на средства и да пишат актуализации за нас.

И разбира се ще ми липсват всички мои колеги от АКУ обществото! Успех и ще се погрижа да поддържам връзка.

Познато лице: Ева

През последната година бях ваш администраторски асистент. През това време се срещнах и се научих от много пациенти и експерти на AKU, които ме научиха много на болестта и ми позволиха да разбера многото предизвикателства, пред които са изправени пациентите на AKU.

Също така подкрепях пациенти, включени в нашето проучване DevelopAKUre, което ми даде възможност да общувам и да работя с пациенти с AKU в цяла Европа. Наистина ми хареса ролята ми, но с нетърпение очаквам нови предизвикателства като служител по онлайн комуникации.

Какво ви привлече в тази нова роля?

Работата в обществото на AKU ме научи, че онлайн общуването е изключително важно сред общността на редките болести. Срещите и общуването с пациенти с редки болести и групи пациенти ме осъзнаха за изолацията, която пациентите обикновено изпитват поради рядкостта на тяхното състояние. Видях от първа ръка как тези онлайн общности позволяват на пациентите да споделят опит, да се ангажират с други пациенти и наистина да се чувстват част от общността. Тази нова роля е чудесна възможност за подкрепа на пациенти от Обединеното кралство и по света за изграждане на силна общност и намаляване на това чувство на изолация.

Какво най-много очаквате?
Наистина се радвам да ангажирам пациенти онлайн и да ги мотивирам да станат активни членове на общността на AKU. Ще направя това, като информирам пациентите за новини за редки болести и публикувам редовни блогове, като подробно описвам фантастичната работа, в която участва обществото AKU. Също така съм развълнуван да насърча пациентите да се ангажират чрез онлайн общности и да ги подкрепям през този процес. Надявам се, като държим пациентите ангажирани онлайн, нашата група пациенти AKU ще продължи да расте и да се развива.

Какво бихте искали най-много да постигнете в тази роля?

Пациентите винаги са били в челните редици на това, което прави АКУ обществото, и крайната ми цел е пациентите да се чувстват подкрепени и част от силна общност. Очаквам с нетърпение да получа обратна връзка за това, което пациентите са намерили за полезно в миналото и какво биха искали повече в бъдеще. Ще организирам специални онлайн събития за ангажиране на пациентите и ще им предложа набор от подкрепа.

Също така искам да продължа да повишавам осведомеността за AKU, особено сред здравните специалисти и групите пациенти. През последната година научих много за редките заболявания и вярвам, че е изключително важно групите пациенти да работят заедно, за да подчертаят значението на изследванията на редките заболявания.