от Гост Автор

Бивш пациент обединява сили с Тихоокеанския център за разстройство на хипофизата, за да информира за болестта на Кушинг и други синдроми, свързани с тумора на хипофизата.

Преди повече от 25 години Шармин Макгроу започна да има проблеми с хипофизната си жлеза, макар че не знаеше - и забележително - нито лекарите ѝ. По време на 20-те си години Макгроу беше подстригната, годна и мускулеста; носеше размер 2. Но на 31 започна да напълнява.

Спиралата надолу

Когато натрупа 15 килограма за три седмици, тя отиде при лекар, който й каза, че е нормално хората да наддават на тегло с напредването на възрастта. Въпреки че тя тренираше с личен фитнес треньор и тренираше пет дни в седмицата, лекарите просто препоръчваха диета и упражнения.

Макгроу удари бягащата пътека, удари тротоара и умря. Тежестта обаче продължи да се натрупва. По едно време ядеше само пиле и броколи за закуска и вечеря и несъблечена салата за обяд.

Тя продължи да наддава: 85 паунда за шест месеца - колкото 11 паунда за четири дни - докато накрая до края на една година тя наддаде над 100 паунда. Дългата й руса коса започна да пада на бучки. Тя имаше лунно лице, покрито с червен обрив и биволска гърбица, разположена в задната част на врата.

Макгроу потъна в отчаяние, тъй като лекар, след като лекар не успя да диагностицира проблема. Тя се срамуваше, че трябва да носи дрехи за бременни. Тя се почувства ядосана и разочарована от лекарите, особено от онзи, който й каза: „Обзалагам се, че ако ви заключим в килер с нищо освен вода, ще отслабнете.“

Тя се разплака в супермаркета, след като видя шока на лицето на приятел, когото не беше виждала от известно време.

хипофизата
Шармин Макгроу и д-р Даниел Кели

В крайна сметка Макгроу се диагностицира и в крайна сметка тя е насочена към ендокринолози, които потвърждават диагнозата на ACTH-секретиращ аденом на хипофизната жлеза (доброкачествен тумор на хипофизната жлеза), който причинява прекомерно производство на надбъбречен хормон кортизол и води до болестта на Кушинг и всички свързани с нея симптоми. И накрая, по препоръка на познат, тя беше насочена към неврохирурга Даниел Ф. Кели, д-р, който е основател и директор на Тихоокеанския институт по неврология (PNI), Центъра за мозъчен тумор и Центъра за разстройства на хипофизата в здравния център на Провиденс Сейнт Джонс.

През април 2000 г. Макгроу претърпява операция на тумор на хипофизата, където д-р Кели премахва мъничкия труден тумор през ноздрите си, използвайки минимално инвазивен ендоназален микроскопичен хирургичен подход, и помага на Макгроу да си възвърне здравето и качеството на живот. По това време д-р Кели и повечето други хипофизни хирурзи по света не бяха преминали към напълно ендоскопския подход, който сега използва.

Колко чести са туморите на хипофизата?

По-често, отколкото повечето хора си мислят. Туморите на хипофизата (известни също като хипофизни аденоми) са третият най-често срещан мозъчен тумор. Според Американското онкологично дружество всяка година в САЩ се диагностицират около 10 000 души. Много малко са раковите заболявания, въпреки че значително малцинство се държи агресивно и нахлува в околната област на основата на черепа под мозъка, правейки лечението предизвикателно.

Функцията на хипофизната жлеза е загадка за повечето хора, казва д-р Кели, обяснявайки, че като „главна жлеза“ е отговорна за координирането на всички хормонални функции на тялото. Разположена на критично място в основата на мозъка, жлезата с размер на грахово зърно е близо до зрителните нерви и е прибрана между сдвоените каротидни артерии.

Симптомите на туморите на хипофизата могат да включват освобождаването на твърде много или твърде малко хормони, гадене, слабост, сексуална дисфункция и необяснимо наддаване или загуба на тегло. Въпреки че това са няколко често срещани симптома, хипофизната жлеза, която е с размер под 1 сантиметър, е сложна. Много малки тумори изискват хормонални изследвания, за да потвърдят диагнозата. Въпреки това, много по-големи тумори на хипофизата се диагностицират поради влошаване на главоболие или загуба на зрение, тъй като туморът се разширява и компресира околните структури на основата на черепа и посегателства върху зрителните нерви.

„Често се случва някой с болестта на Кушинг да не е диагностициран или може би никога не е бил диагностициран в продължение на много години, защото никой не мисли да измерва производството на кортизол и ACTH“, казва д-р Кели. „Случаят на Шармин беше за съжаление доста типичен за някой, който в ретроспекция имаше всички признаци и симптоми на болестта на Кушинг в продължение на години - преминавайки от слаб до доста тежък от излишния кортизол и ACTH в тялото си. За щастие успяхме да намерим тумора на хипофизата й и да го премахнем напълно. "

1. Предоперативен аденом на хипофизата 2. Оперативен подход за аденом на хипофизата с помощта на ендоскоп (с оглед)

По-голямата част от симптоматичните аденоми на хипофизата изискват хирургично отстраняване. Целта на операцията е винаги безопасно отстраняване със запазване на нормалната хипофизна жлеза. При PNI, въз основа на публикувани години данни, неврохирурзите са в състояние да запазят или възстановят функцията на жлезата в приблизително 95 процента от случаите. Почти всички операции се правят с опитен неврохирургичен и УНГ екип, работещ заедно с ендоскоп с висока разделителна способност през носните проходи, микроинструментите, хирургичната навигация (което е като GPS за мозъка) и доплер ултразвук за точно локализиране на каротидните артерии . В случая на McGraw, преди почти 20 години, д-р Кели успя да премахне тумора през носа, използвайки по-стар микроскопичен подход без навигация или доплер, което прави операцията днес още по-точна и безопасна.

Д-р Кели описва тези технологии като „променящи играта през последните 15 до 20 години в хипофизата и хирургията на основата на черепа.“ Някои тумори също могат да изискват лекарства или радиация.

Водещ опит под един покрив

Ползата от Тихоокеанския център за разстройство на хипофизата е, че той предлага на едно място пазаруване на световноизвестни ендокринолози, УНГ хирурзи, неврохирурзи, невроофталмолози и други специалисти. Центърът предоставя цялостни грижи за пациенти с всички видове хипофизни нарушения, използвайки мултидисциплинарен подход, който приспособява лечебен план към специфичните нужди на всеки индивид.

Д-р Честър Грифитс и д-р Даниел Кели извършват ендоскопска ендоназална хирургия

„Считаме се за един от водещите световни центрове за управление на хипофизни нарушения“, казва д-р Кели, който сам е оперирал над 2000 хипофизни тумора за 25-годишната си практика. „Винаги се стремим да усъвършенстваме експертни познания в тази област чрез научни изследвания, обучение чрез стипендии, както и практически курсове и симпозиуми по ендоскопски и ключарски хирургически техники.“

Само тази година д-р Кели и колегите му публикуваха знаково проучване върху техния опит с над 500 пациенти в Journal of Neurosurgery за възстановяване на цереброспиналните течности, които са едно от най-честите следоперативни усложнения на този тип хирургия.

В центъра се намира и най-дълго действащата група за подкрепа в страната за хора с тумори на хипофизата. Макгроу стартира групата за подкрепа под ръководството на д-р Кели през 2001 г. - година след нейната операция.

Болестта на Кушинг променя живота

Добавянето на 100 паунда към нейната малка рамка в култура, която награждава слабостта, даде на Макгроу шанс да помисли за какво всъщност е животът. Това я накара да превърне едно от най-опустошителните преживявания в живота си в благословия. От болестта си тя разви страст да образова и помага на хората в същата ситуация, с д-р Кели като съотборник.

„Бях малтретиран в среда, която трябваше да ми помогне. Много медицински специалисти, както и обществеността, нямат образование по въпроса “, обяснява Макгроу. „Трябваше да използвам платформата си, за да променя начина на диагностициране и лечение на хората.“

Днес 56-годишният продавач от Нюпорт Бийч продължава да ръководи Групата за подкрепа на пациентите с разстройства на хипофизата и служи като защитник на пациентите в световен мащаб за засегнатите от хипофизно разстройство. Хора от Австралия и Индия се присъединяват към излъчваната на живо група за подкрепа и мини-семинарите, които се провеждат няколко пъти годишно. „Шармин беше от голямо значение за толкова много пациенти по целия свят през последните 19 години, откакто тя създаде нашата група за подкрепа на хипофизата“, казва д-р Кели. „Нейният инфекциозен ентусиазъм, слънчева перспектива и фокус върху образованието и овластяването винаги са приповдигнати и полезни за пациентите, много от които наистина се борят със здравословните си проблеми с хипофизата и хормоните. По-широките й усилия в национален и международен мащаб чрез нейния уебсайт, социални медии и имейли също са били изключително полезни за пациентите с хипофиза по целия свят, като им помага да получат необходимата информация и да намерят подходящите специалисти. Тя наистина е сила на природата и ние сме толкова благодарни за това, което е направила и продължава да прави. "

Изправянето на болестта на Кушинг също е помогнало на Макгроу да направи нов преход, като я насърчава да стане говорител на разстройството. Израснала с дислексия и унижена от липсата на правопис и граматически умения, тя веднъж „дори не би написала бележка след публикуването“. Сега тя е публикуван автор. Писателската й кариера започва, когато Денят на жените публикува нейната история и продължава чрез широк спектър от други публикации и телевизионни изяви. Тя също работи по поредица от мистериозни книги, която се надява да посвети на разстройствата на хипофизата.

„Болестта на Кушинг се оказа благословия - лекарите и пациентите са най-добрата част от живота ми“, казва тя. „Не бих го променил заради всички прекрасни неща, които са излезли от него за мен и за толкова много пациенти.“

Що се отнася до екипа в PNI, Макгроу казва: „Няма по-добър. Тези лекари се грижат за своите пациенти. Това е важното и защо обичам да работя с приятелите си в PNI. Ето защо ми се иска всеки пациент да може да посещава лекари като екипа тук. Те поставиха летвата наистина високо. “

Група за подкрепа на пациенти с хипофизни нарушения

Грижата за целия пациент и членовете на семейството е това, което Макгроу и нейните гост-лектори се справят най-добре. Групата за безплатна поддръжка на пациенти с хипофизна болест осигурява обучение, подкрепа и овластяване за тези, които се справят с предизвикателствата на туморите на хипофизата. За повече информация относно датите и часа на срещата се свържете с Sharmyn McGraw на 888-410-3334 или [email protected]

ЦЕНТЪРЪТ НА ПАЦИФНИТЕ ПИТУАТАРНИ РАЗРУШЕНИЯ

Около 10 000 американци всяка година са диагностицирани с тумори на хипофизата. Лекарите в Тихоокеанския център за разстройство на хипофизата са сред най-опитните в света по ендоскопска ендоназална хирургия за тумори на хипофизата. В допълнение, екипът е усъвършенствал грижите за пациенти с хипофизни нарушения с големи публикации, курсове и симпозиуми.

Центърът лекува много хипофизни състояния, включително:
- Аденом на хипофизата
- Краниофарингиом
- цепна киста на Rathke
- Други свързани тумори и кисти, като хордоми и менингиоми
- хипофизна недостатъчност
- възпаление на хипофизата
- Цереброспинална течност

За повече информация относно Тихоокеанския център за разстройство на хипофизата, свържете се с клиниката на 310-582-7540 или насрочете консултация на PacificPituitary.org.

Адаптирано от статията на NANCY BRANDS WARD/заснета от KRISTIN ANDERSON в пролетното издание на списание Saint John’s 2019.