Ако имате рецидивиращо-ремитираща МС, най-вероятно ще ви бъде казано: „Имате вторично прогресираща МС.“

кога

Ако наскоро сте били диагностицирани с множествена склероза (МС), има вероятност да имате рецидивиращо-ремитираща форма на заболяването (често съкратено като RRMS). Тази форма на МС се характеризира с периоди на влошени симптоми - известни като рецидиви - които се развиват в продължение на дни или седмици и обикновено отшумяват частично или напълно.

Рецидивите на МС обикновено са последвани от периоди на ремисия или „тихи периоди“, които могат да продължат месеци или дори години.

При повечето хора с RRMS този модел на рецидиви и ремисия в крайна сметка се променя в постоянна прогресия на симптомите, известна като вторично-прогресивна МС (SPMS). Това се случва около 60 до 70 процента от времето, според клиниката Mayo.

За много хора с МС думата „прогресия“ има страшни конотации - създава образи на бърз, изтощителен спад в неврологичната функция. И всъщност по този начин някои хора изпитват вторично-прогресивна МС.

Но за много други влошаването на симптомите, което идва с вторично прогресираща МС, е управляемо и не е задължително да има драматично въздействие върху качеството им на живот.

Ето преглед на това, което се случва във вторично-прогресивна МС, и какво може да изпитате, ако го развиете:

Препоръчани

Как изглежда MS в мозъка ви

Диагноза, базирана на симптомите

Подобно на други форми на МС - включително рецидивиращо-ремитираща МС и първично-прогресивна МС, при която симптомите се влошават веднага без рецидиви - вторично-прогресиращата МС се определя по-скоро от модел на симптоми, отколкото от диагностични тестове.

„Няма ЯМР [ядрено-магнитен резонанс] или кръвен тест, които използваме за диагностициране на вторично-прогресивна МС. Това е ходът на заболяването на пациента “, казва д-р Джай Ш. Перумал, асистент по неврология в Weill Cornell Medicine в Ню Йорк и директор на MS центъра в болница Montefiore Nyack в Nyack, Ню Йорк.

Най-честите ранни показатели за вторично-прогресираща МС, казва д-р Перумал, са прогресиращи проблеми с походката (ходене), или загуба на издръжливост, или трудности с познанието.

„Нещата някак се прокрадват и те са там, за да останат“, казва тя. „Те не идват изведнъж, по начина, по който се случва рецидив.“

Това постепенно появяване на симптомите означава, че може да бъде трудно да се определи кога точно започва вторично-прогресиращата МС. Perumal отбелязва, че ако лекар е посещавал пациент от известно време, може да е по-лесно да забележите, когато симптомите започват да се влошават леко - но всеки лекар може да изслуша възприятието на пациента за това как симптомите са се променили през годините.

Няма обикновен момент във времето, когато вторично-прогресиращата МС започва, казва Perumal, но често се появява по-рано при хора с агресивни заболявания - което означава, че те изпитват тежки симптоми по време на рецидиви или ги имат по-често.

За разлика от това, ако някой има леко заболяване, „Възможно е дори да не забележите прехода толкова много“, казва Perumal - и всъщност хората с по-лека МС могат да бъдат стабилни години без рецидиви или значително влошаване на симптомите.

Но Perumal предпазва от самодоволство по време на периоди на стабилност на симптомите. „Нещата все още ще се случват на ЯМР“, казва тя. „Всяка лезия не се превръща в симптоми.“ Това означава, че все още е важно да продължите с предписаното лечение.

За Ardra: размазан преход от RRMS към SPMS

Преходът от рецидивираща ремитираща към вторично прогресивна МС е неясен за Ардра Шепхард, жител на Торонто, Канада, който е бил диагностициран с МС преди няколко години, в ранните си двадесет години. Тя коментира живота с МС в своя блог Tripping on Air.

„Не е като да ти дадат някакъв сертификат“, казва тя. „Това е по-скоро наблюдение, което можете да направите само след факта.“

За Шепхард ранните симптоми на МС включват загуба на зрение, загуба на слуха, скованост и парализа - драматични промени, които биха настъпили внезапно по време на рецидиви. Отнемаха седмици или дори месеци, за да се възстанови от тези атаки, след което тя все още не беше съвсем „нормална“.

„Всеки път, когато имаше нова атака, щях да остана с малко повече щети“, казва тя. Това включваше зрение, което се връщаше предимно, но не до точката, в която тя можеше да кара кола, и ходене, което изглеждаше нормално, докато удари определено разстояние, след което кракът й ще започне да пада.

След определен период от време, „Гледате и виждате, че нямате същия вид рецидиви, няма нови ЯМР лезии, но има някои симптоми, които постепенно се влошават“, казва Шепхард за постепенната си промяна в вторично-прогресивна МС.

За Дъг: Устойчив спад от първия ден

Началото на вторично-прогресивна МС беше много различно за Дъг Анкерман, жител на Охайо, който беше диагностициран с МС през 1996 г. и работеше като рекламен копирайтър за излъчване до 2009 г. Бивш комик, който се опитва да внесе хумор в своите преживявания на МС в своя блог, My Odd Sock.

„Постоянно намалявам, мисля, че от почти първия ден“, казва Анкерман, въпреки че му е казано, че изглежда има вторично-прогресивна - вместо първично-прогресивна - МС.

„Като се замисля, може би съм имал може би един рецидив и направих няколко курса на стероиди“, казва той.

Анкерман изпитва проблеми с походката си, както и със спастичност, поради което приема лекарството баклофен всеки ден и получава инжекции с ботокс (онаботулинумтоксинА) в краката си на всеки три месеца. През годините той е включвал и изключвал лекарства, модифициращи болестта за МС, и е виждал как симптомите му се влошават, независимо от това, ако и каквото е приемал.

В допълнение към това, че вижда напредъка му в тестовете за ходене по време в кабинета на лекаря си, „мога да го кажа в ежедневието си с баланса си“, казва той. „Няколко дни трябва да спра да вървя нагоре и надолу по алеята. Мисля, „Боже, можех да направя това преди шест месеца.“

Разработване на стратегии за лечение на SPMS

Механизмът на заболяването, лежащ в основата на промяната от рецидивиращо-ремитираща към вторично-прогресивна МС, не е добре разбран, според Perumal.

При рецидивиращо-ремитираща МС изглежда, че циркулиращите възпалителни клетки преминават кръвно-мозъчната бариера и атакуват неврони, което води до лезии и рецидиви. Perumal отбелязва, че според най-новите изследвания вторично-прогресиращата МС може да е резултат от възпалителни клетки, които са се установили в мозъка, или от загуба на неврони с течение на времето.

„Ако те са направили много хитове в началото на заболяването, този вид невронална загуба ще бъде по-изразена“, казва тя.

В момента няма ефективно лечение за възстановяване или заместване на повредени или загубени неврони в МС. Това означава, че е особено важно да се опитате да контролирате заболяването в по-ранните му етапи, когато наличните в момента лекарства са най-ефективни, казва Perumal.

„Ако запазим невроните или им попречим да попаднат в тези многократни атаки, тогава може би, когато пациентите достигнат вторично-прогресивен стадий, това няма да е толкова лошо, колкото би могло да бъде“, казва тя.

След като човек е здраво в вторично-прогресиращ стадий, стандартната практика е да продължи лечението си с МС и да премине към по-агресивна терапия, ако симптомите се влошат, казва Perumal. Това може да помогне за ограничаване на ново възпаление или лезии, но няма да обърне дългогодишните щети или свързаните с тях симптоми.

Симптомите са лечими, дори когато основното заболяване не е

Но това не означава, че трябва да приемете да живеете с всичките си симптоми, подчертава Perumal. „Има много лекарства, които помагат при походката, помагат за спастичност, помагат при симптоми на пикочния мехур“, казва тя. „Все пак трябва да говорите с Вашия лекар за симптомите си.“

За да се възползвате максимално от срещи, когато имате вторично прогресираща МС, Perumal препоръчва да се направи списък с теми за обсъждане, като се започне със симптоми, които ви притесняват най-много.

Това е кимване към реалността, че лечението на симптомите на МС, а не на основното заболяване, включва подход на части.

Когато някой има множество симптоми, „Не можем да направим нещо за всички тези неща при едно посещение“, отбелязва Перумал. „Това са проби и грешки и това е процес стъпка по стъпка.“