Заблуди срещу синдрома на Даун срещу реалността

Има много заблуди за хората със синдром на Даун. Тези заблуди до голяма степен са резултат от два допринасящи фактора:
(1) самият синдром се е променил толкова фундаментално (към по-добро) с разрушаването на нехуманните институции, където преди това хората със синдром на Даун са били принудени да живеят, и

(2) Липсата на медицински и основни научни изследвания затруднява получаването на точна, актуална информация за хората със синдром на Даун.

Фондацията за глобален синдром на Даун (GLOBAL) е посветена на коригирането на погрешните схващания и с течение на времето предоставя финансиране за научни изследвания, които ще решат по-добре медицинските и когнитивни проблеми, свързани със състоянието.

Заблуда: Само по-възрастните родители имат деца със синдром на Даун.

Реалност: Според изследванията на Центровете за контрол и превенция на заболяванията, около 80% от децата, които имат синдром на Даун, се раждат от жени на възраст под 35 години. Изследването на CDC показва, че шансовете за раждане на бебе със синдром на Даун се увеличават с възрастта. По-младите жени обаче имат повече бебета, така че повече деца със синдром на Даун се раждат от по-млади майки.

Заблуда: Дете със синдром на Даун ще развали брака.

Реалност: Неотдавнашно проучване на Центъра на Вандербилт Кенеди, публикувано в Американската асоциация на интелектуалните увреждания, показва, че процентът на разводите е по-нисък в семействата на деца със синдром на Даун. Изследването е едно от най-големите до момента и включва 647 семейства, които имат деца със синдром на Даун.

Заблуда: Дете със синдром на Даун влияе негативно на своите братя и сестри.

Реалност: Проучванията не подкрепят, че дете със синдром на Даун ще има отрицателно въздействие върху братя и сестри. Например, скорошно проучване, публикувано в Journal of Intellectual Disability Research, не откри дълготрайно вредно въздействие върху братята и сестрите. Всъщност някои специалисти по психично здраве посочват психологическите предимства на такова дете, за което се грижи в семейния кръг. Те са документирали братя и сестри, които имат повишена толерантност, състрадание и осъзнатост, за разлика от всички типични братя и сестри.

Средната продължителност на живота на човек със синдром на Даун е близо 60 години. Някои хора със синдром на Даун са живели до 80-те си години.

Погрешно схващане: Хората, които имат синдром на Даун, умират млади.

Реалност: Средната продължителност на живота на човек със синдром на Даун е близо 60 години. Някои хора със синдром на Даун са живели до 80-те си години. Вярно е, че хората със синдром на Даун средно не живеят толкова дълго, колкото техните типични колеги. За съжаление средната продължителност на живота на афроамериканец в САЩ със синдром на Даун е само на 35 години. Тази ужасяваща статистика заслужава цялото внимание на нашето правителство и научна общност.

Заблуда: Хората със синдром на Даун не могат да ходят или да спортуват.

Реалност: Невъзможността за ходене не е характеристика на синдрома на Даун. Получаването на ранна физическа терапия, за да се гарантира правилното ходене, е важно и изгражда основата за спортни умения. GLOBAL предоставя спортни възможности чрез лагерите „Dare to Play“. Хората със синдром на Даун имат различни спортни способности и нива на ловкост, по същия начин, както типичните хора. По целия свят има спортни отбори, които включват хора със синдром на Даун, включително чрез специални олимпийски игри.

Заблуда: Хората със синдром на Даун не могат да четат или пишат.

Реалност: Повечето деца със синдром на Даун могат да се научат да четат и пишат. Изследванията показват, че преподаването на четене на деца с увреждания, включително тези със синдром на Даун, е най-ефективно, когато учителите са добре обучени, имат големи очаквания към своите ученици и напредъкът на учениците се оценява официално. Необходими са повече изследвания, за да се определи как най-ефективно да се научат децата със синдром на Даун да четат и пишат.

Погрешно схващане: Хората със синдром на Даун не могат да ходят в редовни държавни училища.

Реалност: Препоръчително е не само децата със синдром на Даун да посещават своите държавни училища, а в САЩ се изисква от държавните училища да приемат и да им осигурят подходящо образование. Това изискване е описано в Закона за образование на хората с увреждания (IDEA). IDEA предвижда, че всички деца с увреждания трябва да имат на разположение безплатно, подходящо обществено образование, което отговаря на техните уникални нужди и ги подготвя за по-нататъшно образование, работа и независим живот.

Освен това проучванията показват, че включването на ученици с увреждания в класната стая подобрява академичния напредък на студенти без увреждания.

Погрешно схващане: Хората, които имат синдром на Даун, не чувстват болка.

Реалност: Хората със синдром на Даун абсолютно чувстват болка. Реакцията на болката не винаги е очевидна; например, изследване от 2000 г., публикувано в медицинското списание Lancet, предполага, че такива индивиди изразяват болката по-бавно и по-малко точно от нас останалите. Родителите и настойниците трябва да бъдат твърди с медицинската общност и да настояват на хората със синдром на Даун да се дават същите видове процедури за контрол на болката като на типичен човек, дори при липса на очевидни признаци на болка.

Погрешно схващане: Всички хора със синдром на Даун си приличат.

Реалност: Много, но не всички хора със синдром на Даун споделят общи черти. Например много, но не всички хора със синдром на Даун имат бадемовидни очи и нисък ръст. Подобно на типичните хора, които споделят подобни характеристики, те приличат повече на семействата си, отколкото помежду си.

Заблуда: Всички хора със синдром на Даун са с наднормено тегло.

Реалност: Не всички хора със синдром на Даун са с наднормено тегло. Съществува обаче връзка между синдрома на Даун и затлъстяването, въпреки че действителната степен на затлъстяване спрямо типичната популация се нуждае от допълнително проучване. Според едно проучване на 247 души със синдром на Даун, публикувано в Journal of Intellectual Disability Research, жените и мъжете със синдром на Даун са по-склонни към наднормено тегло или затлъстяване, отколкото в сравнение с типичната популация.

Изследванията показват, че както щитовидната жлеза, така и по-ниската скорост на метаболизма допринасят за хората със синдром на Даун с наднормено тегло. Тази по-ниска скорост на метаболизма означава, че децата със синдром на Даун изгарят по-малко калории като цяло в сравнение с обикновено дете и трябва да се упражняват повече, за да изгорят същия брой калории. Важно е всеки да се храни правилно и да спортува.

Погрешно схващане: Всички хора, които имат синдром на Даун, ще развият болестта на Алцхаймер.

Реалност: Многобройни проучвания показват, че на практика 100% от хората със синдром на Даун ще имат плаки и заплитания в мозъка, свързани с болестта на Алцхаймер (напр. Zigman et al., 1993, 19, 41-70), но не непременно действителното симптоматично заболяване. Колко хора със синдром на Даун ще развият симптоматичната болест на Алцхаймер се нуждаят от допълнителни изследвания. Едно проучване от 1989 г. показва, че между 20-55% от хората със синдром на Даун ще развият симптоматична болест на Алцхаймер преди 50-годишна възраст (т.е. Австралия и Нова Зеландия Journal of Developmental Disabilities, Haveman et al., 15, 241-255).

Ясно е, че това е важна област на изследване за хора със синдром на Даун и болестта на Алцхаймер и Глобалната фондация за синдром на Даун се ангажира да гарантира, че такива изследвания се случват.

Погрешно схващане: Хората, които имат синдром на Даун, не могат да имат деца.

Реалност: Вярно е, че човек със синдром на Даун може да има значителни предизвикателства при отглеждането на дете. Но жените, които имат синдром на Даун, са плодородни и могат да раждат деца. Според по-стари проучвания, които се преразглеждат, мъжете със синдром на Даун са безплодни. Важно е обаче да се отбележи, че има няколко документирани случая (вж. Американското общество по репродуктивна медицина и Journal of Medical Genetics) на мъже със синдром на Даун, които са родили деца.

Все повече възрастни със синдром на Даун в САЩ живеят независимо с ограничена помощ от членове на семейството или от държавата. Малък процент са в състояние да живеят напълно самостоятелно.

Погрешно схващане: Възрастните със синдром на Даун не могат да живеят самостоятелно или да си намерят работа.

Реалност: Все по-голям брой възрастни със синдром на Даун в САЩ живеят независимо с ограничена помощ от членове на семейството или от държавата. Малък процент са в състояние да живеят напълно самостоятелно. В САЩ някои ученици със синдром на Даун завършват гимназия, а някои продължават да посещават след средно образование.

Днес има повече възможности за образование и заетост от всякога. По анекдотичен начин знаем, че хората със синдром на Даун могат да бъдат отлични служители и някои работодатели съобщават за по-високо ниво на удовлетвореност сред ВСИЧКИ работници, когато имат колеги, които имат синдром на Даун.

Погрешно схващане: Хората, които имат синдром на Даун, са винаги щастливи.

Реалност: Хората със синдром на Даун са по-скоро типични хора, отколкото са различни. Всеки има чувства и настроения. Един скорошен преглед на литературата на предишни проучвания установи, че хората със синдром на Даун са изложени на по-висок риск от депресия. И има доказателства, че то е недостатъчно лекувано. Точно както при типичната популация, важно е възрастните със синдром на Даун да имат образователни, трудови и социални възможности, както и адаптивни житейски умения.

Погрешно схващане: Хората, които имат синдром на Даун, нямат памет.

Реалност: Както всеки родствен родител или професионалист ще потвърди, хората със синдром на Даун имат абсолютно памет и подобно на типичните индивиди, способността им да запомнят варира от човек на човек.

Погрешно схващане: Бебетата със синдром на Даун са резултат от кръвосмешение.

Реалност: Няма абсолютно никаква връзка между кръвосмешението и синдрома на Даун.

• Факти и често задавани въпроси за синдрома на Даун
  • Факти за връзката между синдрома на Даун и болестта на Алцхаймер
• История на синдрома на Даун
  • Хронология на човешките и гражданските права на синдрома на Даун
  • Изследване на синдрома на Даун и срокове за медицинска помощ
• Историята на два синдрома
• Думите могат да навредят
• Заблуди срещу синдрома на Даун срещу реалността
• Пренатална тестова брошура
• Ресурси
  • Местни организации на синдрома на Даун в САЩ
  • Организации по държави
  • Местни организации на синдрома на Даун
    • Алабама - организации за синдром на Даун
    • Организации от Аляска - синдром на Даун
    • Аризона - Организации на синдрома на Даун
    • Арканзас - Организации на синдрома на Даун
    • Калифорния - Организации на синдрома на Даун
    • Колорадо - Организации на синдрома на Даун
    • Организации от Кънектикът - Синдром на Даун
    • Делауеър - Организации на синдрома на Даун
    • Флорида - Организации за синдром на Даун
    • Грузия - Организации на синдрома на Даун
    • Хавай - Организации на синдрома на Даун
    • Айдахо - Организации на синдрома на Даун
    • Организации от Илинойс - Синдром на Даун
    • Индиана - Организации на синдрома на Даун
    • Айова - Организации на синдрома на Даун
    • Канзас - Организации на синдрома на Даун
    • Кентъки - Организации на синдрома на Даун
    • Луизиана - Организации на синдрома на Даун
    • Организации на Мейн - Даун
    • Мериленд - Организации на синдрома на Даун
    • Масачузетс - Организации на синдрома на Даун
    • Мичиган - Организации на синдрома на Даун
    • Минесота - Организации на синдрома на Даун
    • Мисисипи - Организации на синдрома на Даун
    • Мисури - Организации на синдрома на Даун
    • Монтана - Организации на синдрома на Даун
    • Небраска - Организации на синдрома на Даун
    • Невада - Организации на синдрома на Даун
    • Ню Хемпшир - Организации на синдрома на Даун
    • Ню Джърси - Организации на синдрома на Даун
    • Ню Мексико - Организации на синдрома на Даун
    • Ню Йорк - Организации на синдрома на Даун
    • Северна Каролина - Организации на синдрома на Даун
    • Северна Дакота - Организации на синдрома на Даун
    • Организации от Охайо - Синдром на Даун
    • Оклахома - Организации на синдрома на Даун
    • Организации от Орегон - Синдром на Даун
    • Пенсилвания - Организации на синдрома на Даун
    • Пуерто Рико - Организации на синдрома на Даун
    • Род Айлънд - Организации на синдрома на Даун
    • Южна Каролина - Организации на синдрома на Даун
    • Южна Дакота - Организации на синдрома на Даун
    • Организации от Тенеси - Синдром на Даун
    • Организации от Тексас - Синдром на Даун
    • Организации от Юта - Даун
    • Организации от Върмонт - Синдром на Даун
    • Вирджиния - Организации на синдрома на Даун
    • Организации във Вашингтон - Синдром на Даун
    • Западна Вирджиния - Организации на синдрома на Даун
    • Уисконсин - Организации на синдрома на Даун
    • Организации от Уайоминг - Синдром на Даун
  • Други организации, помагащи на хора със синдром на Даун
  • Национални организации за синдром на Даун в САЩ.
  • Международни организации и клиники на синдрома на Даун

СНИМКИ И ВИДЕО

Изпитайте нашите вдъхновяващи и новаторски видеоклипове и снимки. Нашите деца и самозастъпници са красиви и блестящи!

ЗАСТЪПКА

Уверете се, че вашите местни представители са в работната група на Конгреса по синдрома на Даун.

ПРИСЪЕДИНЕТЕ СЕ НАШИЯ ПОЩЕН СПИСЪК

Бъдете в крак с изследователските новини, предстоящите програми, събития и образователни конференции.

Всички права запазени. Ние се грижим за вашата поверителност и сигурност в Интернет. Щракнете тук, за да прочетете нашата Политика за поверителност и сигурност | Условия за ползване | Политика за връзки.

• Изследване за метаболитно здраве на синдрома на Даун - изглед в пълен текст
• Синдром на ентероколит, предизвикан от хранителни протеини (FPIES) - Австралийско общество по клинична имунология
• Хранителен протеин-индуциран ентероколитен синдром (FPIES) Детска болница във Филаделфия
• Хранителен протеин-индуциран ентероколитен синдром и проктоколит - FullText - Анали за храненето и
• Синдром на ентероколит, предизвикан от хранителни протеини (FPIES); Управление Neocate