От Националната медицинска библиотека на САЩ: „Фамилната аденоматозна полипоза (FAP) е наследствено заболяване, характеризиращо се с рак на дебелото черво (дебелото черво) и ректума. Хората с класически тип фамилна аденоматозна полипоза могат да започнат да развиват множество неракови (доброкачествени) израстъци (полипи) в дебелото черво още в юношеските си години. Ако дебелото черво не бъде премахнато, тези полипи ще станат злокачествени (ракови). "

живот

Разглеждаме FAP този март, който е месец на колоректалния рак. Интервюирахме Каролайн, която беше диагностицирана с FAP, когато беше на 10 години. В някои случаи е необходима операция за отстраняване на полипи - а понякога и на дебелото черво - сред тези с FAP, което може да доведе до нуждата на човек от стомашна торбичка. Каролайн няма торбичка за стома, но може да се нуждае от такава в бъдеще. Благодарим на Каролайн за нейните информационни и честни отговори на нашите въпроси!

Кога за първи път разбрахте за този медицински проблем? Колко първоначално ви беше казано? Какво ви казаха, че е „планът?“

Бях на 10, когато ми поставиха диагноза FAP. Майка ми го има, но родителите ми изчакаха, докато не бях предшественик, за да ми направят кръвен тест, за да проверят дали и аз го имам. Отначало не ми казаха много. Подозирах, че нещо се случва заради кръвния тест. Родителите ми обясниха малко повече, когато трябваше да направя първата си колоноскопия, но не знаех какво е FAP или обхватът на това, което трябваше да направя през целия си живот, за да го наблюдавам. Бях дете и искаха да ме защитят. Планът беше основно да се правят годишни тестове, за да се провери растежа на полипите и да се премине оттам. Когато бях малко по-възрастен, ми обясниха, че в крайна сметка ще трябва да се оперирам. Баща ми направи много изследвания и аз бях на проучване за наркотици в продължение на няколко години, докато бях в гимназия и колеж, което за щастие спря броя на полипите и ми позволи още няколко години преди операцията.

След като беше решено, че ще имате операция за премахване на дебелото черво след колежа, какви въпроси имате?

Основните ми въпроси бяха относно качеството на живот и как тялото ми ще функционира след операцията. Отговорът, който получих, беше по същество „тялото на всеки се приспособява по различен начин“, което не беше полезно. Исках конкретика. Спомням си, че се чудех „Как ще пътувам? Мога ли да отида на къмпинг? Как ще се отрази това на запознанствата? Винаги ли ще трябва да съм близо до баня? Колко често ще имам изхождания и колко чести ще са те? “ Също така исках да потвърдя, че след операцията няма да ми се налага да правя тежки приготовления, които в момента правех за обхват. Това беше едно нещо, което наистина исках.

Имали ли сте някакви симптоми на този проблем преди операцията?

Не, никога не съм изпитвал симптоми от полипи. Винаги съм имал редовни колоноскопии, за да проверявам размерите и номерата на полипите.

Разкажете ни малко за вашия опит в операцията. Какъв беше медицинският персонал? Имали ли сте опит, който според вас е трябвало да се обработва по-добре? Или имаше някакъв персонал, който беше наистина страхотен и който си спомняте с умиление?

Опитът ми от операцията беше доста добър. Имах страхотен хирург, който беше наистина опитен и се държеше добре в леглото. Чувствах се комфортно с него, което беше важно, тъй като беше толкова страшно и уязвимо преживяване. Освен това имах прекрасен сестрински персонал, който се грижеше за мен. Бях малко кошмар, след като се събудих, и те ми свършиха фантастична работа, търпейки ме. Спомням си, че бях много настоятелен, че винаги се нуждаех от повече морфин.

Единственото преживяване, което беше леко неприятно, бяха ефектите от епидуралната. В крайна сметка ограничи способността ми да уринирам самостоятелно, което беше проблем, когато епидуралната и катетърната бяха премахнати скоро един след друг. Това означаваше, че трябва да ми се постави друг катетър, докато лекарството изчезне, което беше малко неприятно. Имах някои предишни проблеми с лекарства, засягащи пикочния мехур, и бих искал да съм бил по-настоятелен да чакам по-дълго между момента, когато и двете бяха отстранени.

Не си спомням никой конкретно. Бях доста шантав през по-голямата част от престоя си в болницата. Скоро след като изпратих благодарствени бележки на всички медицински сестри.

След операцията, колко време преди да се почувствате „нормално?“

Беше върната към „нова“ норма. Никога не сте абсолютно еднакви, но функциите на тялото се коригират и в крайна сметка сте забравили как е било „преди“. Мисля, че вероятно беше близо шест месеца за възстановяване. Имах скоби за около седмица и имаше около три до четири месеца, когато не можех да вдигна нищо над пет килограма или да тренирам. Възстановяването ми беше малко брутално, защото имах първата си запушване на червата около седмица или нещо след излизането от болницата.

Имали сте няколко чревни блокажи след операцията. Какво доведе до тях и как се справихте с тях? Какво беше възстановяването ви, след като те преминаха?

Препятствията са причинени от сраствания, които се образуват скоро след операцията ми. Адхезията, комбинирана с твърде груба или влакнеста храна, може да причини запушване. Мисля, че те се формират при около 30-40% от пациентите след операцията. Нямах представа, че може да се случи нещо, така че първата пречка беше шокираща. Беше ужасно болезнено и се озовах в болницата за няколко дни. Справянето с тях варира. Най-лошият изискваше престой в болница и NG тръба. Имал съм и други, които са се нуждаели само от посещение на спешна помощ, или ако имам късмет, само спешна помощ с IV торба и някои лекарства против гадене. Чрез проби и грешки открих кои лекарства помагат за отпускане на тялото ми. Това, комбинирано с интравенозни течности, означава, че понякога мога да разреша препятствията без сериозен проблем. Възстановяването винаги е поне седмица, може би две, независимо от тежестта. Отнема толкова време на тялото ми, за да се върне към твърдите храни и да си възвърне енергията.

Ако можете да се върнете и да говорите със себе си, следвайки диагнозата си, какво бихте си казали по отношение на това преживяване?

Не пийте галона препарат преди вашата колоноскопия! Има алтернативи, които не са толкова лоши! Подготовката е ужасна, независимо от всичко, но за първата ми колоноскопия трябваше да изпия галона и не можах да го направя!

Също така бих си казал, че управлението на FAP не е толкова лошо, колкото първоначално си мислех, и че имам късмет, че е медицинско състояние, което е толкова добре проучено. Бих си казал също, че ако можете да преминете през операцията, можете да преминете през всичко.

По какви начини живеете живота си по различен начин, отколкото ако не сте имали този медицински проблем?

Не живея живота си по различен начин. Единственото нещо, което правя, е да правя модификации въз основа на конкретни обстоятелства. Например, ако съм на път или къмпинг, ще модифицирам храната, която ям. Ще избягвам млечните продукти и грубите фуражи. Също така избягвам или намалявам приема на определени храни и се грижа да остана хидратиран. Тези корекции просто помагат да се подобри качеството ми на живот. Направих малко раници и когато съм в чужбина и/или в отдалечени места, пътувам с IV и комплект спринцовки. Също така взимам лекарства със себе си и купувам пътническа застраховка само в случай, че имам пречка.

Какво е медицинското проследяване след операцията ви?

Правя горна и долна ендоскопия на всеки 12-18 месеца. През изминалата година направих първата си хапче камера, за да проверя тънките черва за полипи. Това е нещо, което сега ще правя на всеки четири години. Виждам и генетичен специалист за ежегодно физическо. Това е ново - току-що започнах да го правя и го намерих за полезно и информативно. Специалистът е в течение на новите лечения и лекарства, които могат да помогнат при FAP. Те също така проверяват за симптоми, свързани с други видове рак в семейството на FAP, към които може да съм по-податлив.

Винаги сте били много отворени по този въпрос (което е страхотно!). Коя според вас е причината да ви е удобно да говорите по въпроси, от които другите се притесняват?

Е, мисля, че вероятно прекалено много споделям. Приятно ми е да говоря за това, защото това е част от живота ми почти през целия ми живот. Това е част от това, което съм и е нормално за мен. Майка ми и брат ми също имат FAP и разговорите за това бяха разговори за вечеря. Вероятно започнах да говоря повече, отваряйки се за това, след операцията и препятствията - защото тогава започна наистина да влияе на живота ми. Просто беше по-лесно да обясним загубата на тегло и общия вид на умора на приятели и колеги. Аз също нямам срам или проблеми с говоренето за това. Гордея се с това как се грижа за себе си, управлявам проблемите, когато се случат, и следя прегледите си. Чувствам се възможно най-добре в контрола на здравето си.

Благодаря ви отново, Каролайн, за полезните ви отговори на въпроси, които тези с FAP или други чревни разстройства могат да намерят за полезни!

За повече информация вижте свързани статии и ресурси тук: