Тази седмица има премиера на нов филм, наречен Midnight Sun, и става въпрос за 17-годишно момиче на име Кейти (изиграна от Бела Торн), което лети с момче на име Чарли (изиграно от Патрик Шварценегер) - но има доста основен улов. Кейти има рядко заболяване, което "прави дори най-малкото количество слънчева светлина смъртоносно", според резюмето на филма. И така, Кейти може да вижда Чарли само през нощта и тя трябва да реши дали преследването на връзката им си струва да рискува живота си. Макар че този романтичен сюжет може да звучи невероятно мелодраматично, на уебсайта на филма те ясно дават да се разбере, че тази история се основава на истинско разстройство. Нарича се, xeroderma pigmentosum (XP).

полунощното

Ако никога преди не сте чували за XP, това може да се дължи на това, че е невероятно рядко. Според Националния здравен институт (NIH), приблизително 1 на 1 милион души в САЩ и Европа имат XP, а приблизително 350 души живеят със състоянието в САЩ. Хората в общността XP са чуруликали за филма, използвайки #ThisIsXP казва, че се надяват, че това носи информираност за по-малко познатото състояние. И Бела Торн отговори на туит на един потребител, казвайки, че това е една от причините, поради които тя иска да влезе в ролята. (Добра форма, Бела Торн.)

Въпреки това, няколко души с XP твърдят, че Midnight Sun - или поне книгата, на която е базиран филмът - не изобразява точно XP. „Повечето хора с типа XP, които Кейти е ходила на училище, имат приятели и се наслаждават на различни видове дейности през деня, както всеки друг“, пише един човек с XP за книгата. "Просто трябва да бъдем по-внимателни. XP е сериозно заболяване, но това не означава, че животът ни е трагичен."

Всеки с XP е различен и този филм изобразява само опита на един (измислен) човек с XP. Но, ако искате да научите повече за разстройството, предизвикало филма, предстоят няколко неща, които трябва да знаете:

Какво е XP?

XP е генетично състояние, което причинява изключителна чувствителност към UV лъчи, предимно на лицето и очите, според NIH. Както обяснява групата за поддръжка на семейството на XP, има поне осем гена, които помагат на тялото ви да възстанови ДНК, когато е повредена от неща като UV лъчи - но понякога един от тези гени може да мутира, което е начинът, по който хората се оказват с XP.

Как можеш да разбереш дали го имаш?

Повечето хора с XP развиват симптоми, като тежко слънчево изгаряне, още в ранна детска възраст и лекарите могат да го диагностицират, като правят биопсия на кожни клетки. За да бъдем ясни, XP не е същото като просто да получиш лошо слънчево изгаряне, когато прекарваш много време на слънце: Хората с XP ще получат тежко изгаряне, което мехури и трае седмици, само защото са прекарали няколко минути в слънце, според NIH. С течение на времето излагането на слънце може да причини сухота на кожата и промени в цвета на кожата. Често до ранното детство хората с ХР ще развият тъмни лунички по лицето, ръцете и устните си. В трейлъра Midnight Sun лекарят на Кейти споменава, че всяка година разстройството става все по-сериозно и това обикновено е вярно.

Има ли лек за XP?

Понастоящем няма лечение за XP и много хора умират в млада възраст от рак на кожата, според групата за поддръжка на семейството на XP. Около половината от децата с това състояние развиват първия си рак на кожата до 10-годишна възраст, поради което защитата от слънцето е толкова важна, според NIH. Освен това около 30% от хората, живеещи с XP, също ще развият неврологични усложнения, които могат да причинят загуба на слуха, лоша координация, проблеми с движението, загуба на интелектуална функция, затруднено преглъщане и говорене и гърчове.

Наистина ли хората, живеещи с XP, трябва да избягват слънцето?

Хората с XP трябва да бъдат особено внимателни за излагането на слънце, но те могат да излизат на открито, стига да са покрити с качулка, дълги ръкави, ръкавици и тонове слънчев екран. Има няколко различни типа ХР в зависимост от гените, които има, и има и различна степен на тежест. Добрата новина е, че можете да намерите програми по целия свят, които помагат на хората с XP да живеят пълноценно, като предлагат нощни дейности и събития.