ДЕТСКИ НЕФРОТИЧЕН СИНДРОМ

детски

Този информационен лист е написан, за да ви разкаже някои факти за бъбречно заболяване, наречено нефротичен синдром. Това заболяване се нарича още нефроза или заболяване с минимални промени. Брошурата ще даде на вас и вашето семейство информация за заболяването на вашето дете. Тя ще ви каже какво ще се случи с това заболяване. Вие също трябва да говорите с Вашия лекар. Колкото повече знаете, толкова повече можете да помогнете на детето си.

Какво правят бъбреците?

Бъбреците са два органа с големина на юмрук, открити в долната част на гърба. Когато работят добре, те почистват кръвта и се отърват от отпадъчните продукти, излишната сол и вода. Когато са болни, бъбреците могат да се отърват от неща, които тялото трябва да запази, като кръвни клетки и протеини.

Какво представлява нефротичният синдром?

Това е заболяване, при което бъбрекът губи протеин в урината. Това води до падане на протеини в кръвта и водата се придвижва в телесните тъкани, причинявайки подуване (оток). Ще видите отока около очите на детето, в корема или в краката. Вашето дете няма да ходи до тоалетната толкова често, колкото обикновено и ще напълнее с отока.

Причиняват ли други бъбречни заболявания отоци и протеини в урината?

Да. Отокът и протеинът в урината са често срещани при други видове бъбречни заболявания, особено при заболяване, наречено гломерулонефрит.

Какво причинява нефротичния синдром?

В по-голямата част или в случаите причината не е известна. Националната бъбречна фондация има активни изследователски програми за причините и лечението на нефротичния синдром.

Кой го получава?

Обикновено малки деца на възраст между 1 1/2 и 5 г. Това се случва два пъти по-често при момчетата, отколкото при момичетата. Въпреки това, деца от всички възрасти и възрастни също могат да го получат.

Как можете да разберете дали детето ви го има?

Може да видите, че детето ви има подуване около очите сутрин. Може би си мислите, че детето ви има алергия. По-късно подуването може издържат цял ​​ден и може да видите отоци в глезените, краката и корема на детето си. Също така детето ви може да бъде:

? по-уморен и по-раздразнителен
? яде по-малко
? бледо изглеждащ

Детето може да има проблеми с обуването или закопчаването на дрехи поради подуване.

Как се лекува нефротичният синдром?

Лечението ще се опита да спре загубата на протеин в урината и да увеличи количеството урина. Обикновено лекарят ще започне детето ви с лекарство, наречено преднизон. Повечето деца се подобряват с това лекарство.

Какво прави преднизонът?

Преднизон се използва за спиране на загубата на протеин от кръвта в урината. След една до четири седмици лечение, детето ви трябва да започне да ходи по-често до тоалетната. Тъй като детето ви произвежда повече урина, подуването ще изчезне.

Когато в урината няма протеин, лекарят ще започне да намалява количеството на преднизон в продължение на няколко седмици. Лекарят ще Ви каже точно колко преднизон да давате на детето си всеки ден. Никога не спирайте преднизон, освен ако лекарят не ви каже да го направите. Ако спрете това лекарство или дадете на детето си твърде много или твърде малко, то може да се разболее много.

Понякога детето ви ще остане здраво след лечението. Вашето дете може да се повтори (да се разболее отново) по всяко време, дори след дълго време с добро здраве. Разболяването може да се случи след вирусна инфекция, като настинка или грип.

Какви проблеми възникват при преднизон?

Преднизонът може да бъде много добро лекарство, но има редица странични ефекти. Някои от тези нежелани реакции са:

? да си гладен
? наддаване на тегло
? акне (пъпки)
? промени в настроението (много щастливи, после много тъжни)
? е свръхактивен
* повече шанс за инфекция
? забавяне на темповете на растеж

Страничните ефекти са по-чести при по-големи дози и ако се използва продължително; след спиране на преднизон повечето от тези нежелани реакции изчезват.

Ами ако преднизонът не действа?

Ако преднизонът не работи за вашето дете или ако детето ви има сериозни нежелани реакции, лекарят може да поръча друг вид лекарство, наречено имуносупресивно лекарство. Тези лекарства намаляват активността на имунната система на организма. Те са ефективни при повечето, но не при всички деца. Вашият лекар ще обсъди подробно с вас добрите и лошите неща за лекарството. Страничните ефекти на тези лекарства включват: повишена чувствителност към инфекции, загуба на коса и повишено производство на кръвни клетки.

Родителите също трябва да са наясно, че децата, приемащи имуносупресивни лекарства, могат да се разболеят, ако развият варицела. Следователно, трябва да уведомите Вашия лекар по всяко време, че детето Ви е изложено на варицела, докато приема тези лекарства.

Вашето дете може също да получи диуретици (хапчета за вода). Тези лекарства помагат на бъбреците да се отърват от солената безводна вода. Най-често използваното хапче за вода, използвано при деца, се нарича фуроземид. Ако детето ви започне да има проблем с повръщане или диария, трябва да се обадите на Вашия лекар, тъй като детето може да загуби твърде много течност и да стане още по-болно. След като протеинът изчезне от урината, диуретиците трябва да се спрат.

Какви други проблеми се случват с нефротичния синдром?

Повечето деца ще имат проблеми само с подуване. Дете с нефротичен синдром обаче може да развие сериозна инфекция в корема. Ако детето ви има температура или започне да се оплаква от силна болка в корема, трябва да се обадите Вашият лекар наведнъж.

Понякога децата с нефротичен синдром получават кръвни съсиреци в краката си. Ако това се случи, детето ви ще се оплаче от: '

? силна болка в ръката или крака
? подуване на ръката или крака
? промени в цвета или температурата на ръката или крака

Ако се случи някое от тези неща, трябва незабавно да се обадите на Вашия лекар.

Какво могат да направят родителите?

Голяма част от грижите на вашето дете ще бъдете предоставени от вас. Обърнете внимание на здравето на детето си, но не прекалявайте с детето. Ако детето ви е болно или приема преднизон, лекарят ще препоръча диета с ниско съдържание на сол. Този тип диета ще направи детето ви по-удобно, като намали отока. Опитайте се да давате на детето храни, които то харесва, но с ниско съдържание на сол. Попитайте диетолога за предложения.

Обикновено на детето ще бъде позволено да пие толкова, колкото иска. Естествената жажда на детето е най-добрият ориентир за това колко да се пие. Трябва също да претеглите детето си и да водите запис на теглото, за да забележите промяна в заболяването.

Първият признак, че детето ви отново се разболява, е връщането на протеини в урината. Поради това много лекари ви молят да проверявате редовно урината на детето си. За да направите това, специална пластмасова лента с малко парче хартия в края се потапя в урината. Хартията ще промени цвета си, когато протеинът е в урината. Този тест може да се направи лесно у дома и той може да открие рецидив, преди да се види оток. Консултирайте се с Вашия лекар, за да научите как да правите теста и колко често да го правите.

Когато има подуване, проверете дали облеклото на детето ви не е прекалено прилепнало, защото облеклото може да търка кожата на детето върху подутите участъци. Това може да направи кожата сурова и може да се зарази.

Вашето дете вероятно ще има това заболяване няколко години. Много е важно да се отнасяте към детето си възможно най-нормално. Вашето дете трябва да продължи обичайните си дейности, като например да ходи на училище и да се вижда с приятели. Към вашето дете трябва да се отнасяте като към другите деца в семейството по отношение на дисциплината. Понякога детето ви може да не ходи на училище за известно време. Вашият лекар ще Ви уведоми, ако това е необходимо. Ако държите детето си извън училище или не го оставяте да се вижда с приятели, това няма да промени болестта.

Дали болестта изчезва някога?

Понякога. Въпреки че нефротичният синдром няма специфично лечение, по-голямата част от децата „прерастват“ това заболяване в късната тийнейджърска възраст или в ранна възраст. Някои деца ще имат само една атака на нефротичен синдром. Ако детето ви няма повторна атака в продължение на три години след първата, шансовете са доста големи, че то или тя няма да се разболее отново.

Все пак повечето деца ще имат две или повече атаки. Атаките са по-чести през първите една до две години след началото на нефротичния синдром. След десет години по-малко от едно дете на пет все още има атаки. Дори ако детето има редица пристъпи, повечето няма да развият трайно увреждане на бъбреците. Основният проблем е да се контролира тяхното натрупване на течност с помощта на преднизон и диуретици. Децата с това заболяване имат отлична дългосрочна перспектива.

Какво друго трябва да знам?

1. Повечето деца с нефротичен синдром се повлияват от лечението.

2. Повечето деца с нефротичен синдром имат отличен дългосрочен резултат.

3. Трябва да се чувствате свободни да задавате въпроси на лекаря на детето си.

Ами ако имам още въпроси?

Ако имате още въпроси, трябва да говорите с Вашия лекар. Можете също така да получите допълнителна информация, като се свържете с местния филиал на Националната бъбречна фондация.

Какво представлява Националната бъбречна фондация и как тя помага?

Двадесет милиона американци имат някаква форма на бъбречно или урологично заболяване. Милиони повече са изложени на риск. Националната фондация за бъбреците, основна доброволна здравна организация, работи за намиране на отговорите чрез превенция, лечение и лечение. Чрез своите 50 филиали в цялата страна, Фондацията провежда програми в областта на научните изследвания, професионалното образование, услугите за пациенти и обществото, общественото образование и донорството на органи. Работата на Националната бъбречна фондация се финансира изцяло с публични дарения.