Публикувано на 5 май 2016 г.

дилема

Преди десет години Джеф Карлсън, ортопедичен хирург в Нюпорт Нюз, Вирджиния, беше на 38 години и по-болен от всякога.

Привидно без причина гърлото му се затвори в отговор на язви, които накараха сливиците му да се подуят. Първото нападение беше толкова тежко, че се наложи да получава IV течности в стаята за възстановяване на болницата, за да продължи да работи. Заобиколен от експерти по всички възможни видове заболявания, той търсеше решения без резултат.

След две години проблеми с гърлото и батерии от тестове, той все още не бе намерил отговор на честите си обостряния. Той започна да се притеснява, че е преболедувал хепатит или СПИН от рутинно болни пациенти с травматични кървави наранявания на костите.

Но всеки тест се върна напълно нормално въпреки честите обостряния и той елиминира цели групи храни в опит да спре язвите, без резултат. Лекарите и колегите бяха смаяни.

Отчаян, той в крайна сметка последва съвета на още един приятел лекар, гастроентеролог, който му предложи да премине на диета без глутен. Когато се отказа от глутена, симптомите изчезнаха напълно. Но всеки път, когато той случайно погълна глутен, симптомите се връщат с отмъщение.

Междувременно лекарите на Карлсън го насърчават да получи официална диагноза целиакия. Той обаче е оказал съпротива въз основа на вратичка, специфична за цьолиакия.

Окончателният кръвен тест и биопсия могат да се извършват само когато пациентът яде глутен.

Резултатите от теста за някой, който спазва безглутенова диета за какъвто и да е период от време, са направени неточни.

Карлсън е изправен пред дилема, характерна за онези, които решат първо да преминат на безглутенова диета, преди да се изследват за целиакия. „Защо [бих] искал да имам болки в гърлото и ужасна седмица, след като знам проблема? Стойте далеч от глутена ”, казва Карлсън.

Разболяване за тестване

Той не е сам в нежеланието си да се разболее в опит да направи разлика между болест на цьолиакия или полза от безглутеновата диета поради чувствителност към глутен или по друга причина. Социалните медии са пълни с коментари от хора, които казват, че няма да рискуват здравето си или да понесат връщане на симптомите, за да получат този отговор.

Експерти в центровете за цьолиакия рутинно съветват тези, които имат симптоми или членовете на семейството си с цьолиакия, да бъдат тествани, преди да започнат диета без глутен. И организациите за осведоменост за целиакия също се опитват да разпространят тази дума.

Алесио Фасано, доктор по медицина, ръководител на отдела по детска гастроентерология и хранене в MassGeneral Hospital for Children в Бостън и директор на Центъра за изследване и лечение на целиакия, е откровен за това колко сериозно е да започнете диета без глутен без тестване. Той многократно прави сравнение с лечението на диабет, за да подчертае своето мнение, казвайки, че никой не би помислил да приема инсулин, тъй като има симптоми на заболяването, без първо да се изследва.

Златният стандартен тест за цьолиакия е тестът за анти-тъканна трансглутаминаза (tTG-IgA). Ако този тест е положителен, препоръчително е да се направи горна ендоскопия, при която се правят шест дуоденални биопсии.

Точната диагноза предоставя реални ползи за хората и за популацията от целиакия. Целиакията включва усложнения, които дори чувствителността към глутен не прави, особено за тези, които изневеряват на диетата.

Ако някой знае, че има целиакия, често е по-мотивиран да се придържа към строга форма на диетата. И ако степента на диагностициране на цьолиакия, която в момента е около 80 процента от тези, които всъщност я имат, може да бъде подобрена, парите за изследвания и интерес към лечения и излекувания вероятно ще последват.

Трудно е да го разгледаме по този начин, когато връщането към диета, съдържаща глутен, означава седмици на изправяне пред симптоми на връщане, които могат да бъдат тежки.

Препоръките варират в зависимост от това колко дълго пациентът трябва да консумира глутен, като Центърът за болести по целиакия към Университета в Чикаго съветва 12 седмици ядене на половин филия хляб или бисквити преди кръвни изследвания и две седмици преди биопсия. Центърът за целиакия в Медицинския център за диаконеса на Бет Израел казва, че в идеалния случай глутенът трябва да бъде въведен отново за шест до осем седмици. Ако се установи, че предизвикателството е непоносимо, по-рано могат да се направят кръвни тестове и биопсия, но това може да доведе до фалшиво отрицателен резултат, според центъра.

Тези времеви рамки могат да създадат трудности за пациентите. Черил Харис, регистриран диетолог, специалист по целиакия, казва, че симптомите могат да се развият в началото на процеса. „Симптомите често се проявяват след час или няколко дни; значителен анти-телесен отговор може да отнеме седмици “, отбелязва тя.

Защо тестването не е така
Ела първи

Една от причините хората да не се изследват на първо място е, че много лекари от първа линия изглежда не са наясно с необходимостта и може да препоръчат просто да изпробват безглутеновата диета, ако приемем, че това не може да навреди.

„Хората непрекъснато чуват от медиите, приятелите и дори от здравните специалисти, че тестовете са неточни и че е по-добре просто да се направи без глутен“, казва Харис. „Често след като се почувстват по-добре, е изключително трудно да се върнеш към яденето на глутен.“

Картината може да се усложни допълнително, когато лекар тества пациент за целиакия, когато той или тя вече спазва диетата, отново без да знае за въздействието, което има върху диагнозата.

Джейн Сантучи от Terre Haute, Индиана, добре познава това затруднение. След четири години стомашно заболяване, нейният лекар й каза, че страда от общо заболяване, синдром на раздразнените черва. Сантучи вече е преминала през колоноскопия и горна ендоскопия и казва, че й е казано, че лигавицата на стомаха й е силно повредена и трябва да яде само храни с ниско съдържание на мазнини.

Когато чу интервю за Super Bowl с куотърбека на НФЛ Дрю Брийз, в което той говори за липса на глутен, тя се зачуди дали глутенът също може да бъде неин проблем. Тя реши да опита безглутенова диета.

Шест месеца по-късно нейният лекар я изследва за целиакия и резултатите са отрицателни. Сега Сантучи няма намерение да се връща за повече тестове и е щастлива, че продължава да яде без глутен, защото сега се чувства добре. „Не трябва да се чувствам самосъзнателен или да пренареждам плановете си заради луд стомах“, казва Сантучи.

73-годишната Ан Саркисян от Ню Лондон, Ню Хемпшир, първоначално се освободи от глутен в подкрепа на внука си, когато му беше поставена диагноза цьолиакия.

Тя се чувстваше по-добре, отколкото на 40-те си години, дори отпадна значително количество тегло. Когато научила, че цьолиакията е генетична, ѝ било любопитно да разбере кой още в нейното семейство е имал това състояние. Но всички членове на нейното семейство, които са правили кръвен тест, са получили отрицателни резултати.

Саркисян потърси допълнителни тестове за себе си, но лекарят й никога не попита за безглутеновата диета. Тъй като тя го спазваше, тя осъзна, че резултатите й може да са фалшиво отрицателни и реши да се откаже от диетата и да направи повторен тест.

След два месеца обаче връщането на симптомите и увеличаването на теглото я накара да се върне към диета без глутен. Нейният tTG тест е отрицателен, но тя е положителна при теста за анти-глиадиновите антитела (AGA). „Лекарят ми остави съобщение, че това е в съответствие с целиакия [,] казва Саркисян. „Цифрите трябва да са били доста високи.“

Според Центъра за целиакия на Университета в Чикаго, на AGA теста не може да се разчита за диагностициране на цьолиакия, тъй като пациентите с нецелиакиална глутенова чувствителност, пациенти с IBS и липса на глутенова чувствителност и хора, които са в напълно добро здраве, могат да се появят с положителна (или отрицателна) AGA.

Все още лекарят на Саркисян официално й постави диагноза целиакия. Откакто се върна към безглутеновата диета, симптомите на Саркисиан отново изчезнаха. Опитът й я накара да подозира традиционните тестове и я подтикна да изследва и пише по темата. „На 73 години съм в много по-добро здраве, отколкото когато бях на 40 години. Никога не съм болна и имам страхотна енергия “, казва тя.

Докато Santucci, Carlson и Sarkisian казват, че нямат намерение да консумират глутен отново, експертите по целиакия отбелязват, че без правилна диагноза пациентите се излагат на риск, тъй като не са рутинно изследвани за усложнения. Те също така не получават подходяща хранителна подкрепа в случай на случайно поглъщане, проблеми с абсорбцията или хранителни дефицити.

Поемане на предизвикателството

Меган Стетцел от щата Ню Йорк премина през предизвикателство за глутен и се тества, въпреки че първоначално се беше поставила на безглутенова диета, след като лекарите не можаха да разберат какво не е наред с нея.

Когато Stetzel беше на 21, тя започна да има тежки храносмилателни проблеми. Тя се срещна с първичен лекар, гастроентеролог и психолог, докато се опитваше да установи какво я кара да има диария, киселини в стомаха, киселинен рефлукс, екстремна загуба на тегло, афти и загуба на ноктите. В крайна сметка тя се насочи към безглутеновата диета.

По-късно лекарят й препоръча да консумира отново глутен, за да получи диагноза, което тя направи в продължение на две седмици, през които изпита многобройни симптоми. „Чувствах се ужасно“, казва тя. "Беше много трудно да се [яде глутен], мислейки, че това е проблемът ... Това беше много психически данък."

Нейната ендоскопия и биопсия показаха „неопровержими“ доказателства за цьолиакия, а Stetzel вече е без глутен от седем години.

Но понякога пациентите, които се опитват да възобновят диетата, съдържаща глутен и да бъдат правилно диагностицирани, се отказват.

Кели Томас от Богарт, Джорджия, първоначално е била без глутен, когато синът й е бил диагностициран с целиакия преди около 5 години. Въпреки че кръвната работа, извършена по това време, беше отрицателна, генетичните тестове показаха, че тя има гените за цьолиакия. Впоследствие други членове на семейството, включително нейната дъщеря, брат и племенница, са имали положителен тест за цьолиакия.

Преди около година Томас реши да се откаже от безглутеновата диета, за да определи дали и тя има това състояние. От собственото си проучване тя знаеше, че трябва да яде глутен в продължение на 12 седмици, но симптомите й се върнаха наполовина след това и й направиха кръвни изследвания. Резултатите бяха отрицателни. И все пак Томас е сигурен, че има целиакия и продължава да се храни без глутен. „Иска ми се да имах сила да продължа през препоръчаните 12 седмици“, казва тя.

Генетично тестване

Генетичното тестване е една от възможностите за тези, които вече са без глутен и се борят с мисълта да ядат глутен отново. Даниел Лефлер, доктор по медицина, директор на изследването в центъра за целиакия в Бет Израел, казва, че центърът рутинно препоръчва генетичните тестове като стъпка към решаването дали да продължите напред и да прекратите безглутеновата диета, за да получите точна диагноза за целиакия.

Тези, които имат целиакия, почти винаги имат гените DQ2 и DQ8 и гените не се влияят от диетата. Ако нямате гени, почти сигурно е, че нямате целиакия. Ако имате гени, това не означава, че имате целиакия, само че потенциалът излиза.

Ако гените присъстват, пациентът може сериозно да обмисли да се откаже от безглутеновата диета и да получи допълнителни тестове, казва Лефлър. Но ако гените не присъстват, пациентът може да види по-малко нужда.

Като цяло тези с фамилна анамнеза за цьолиакия имат по-голям шанс да бъдат скринирани по-рано, понякога преди те да са симптоматични и често преди да са започнали безглутенова диета.

Чувствителност към глутен

Експертите по целиакия търсят тестове за целиакия, които биха били точни, дори ако пациентът вече е на диета без глутен. Нов кръвен тест, който има потенциал да бъде много точен дори за хора, които са се подложили на диета без глутен, вероятно ще бъде достъпен след две до три години, според някои оценки. Тестът идентифицира Т-клетки, реагиращи с глутен, а не антитела. Изследването се извършва в университета в Осло, където в момента се провежда мащабно клинично изпитване.

Изследователите също търсят биомаркери за точно диагностициране на чувствителността към глутен.

Чувствителността към глутен започна като цялостно описание, използвано от онези, които се подложиха на диета без глутен и се почувстваха по-добре. Веднъж пренебрегнато от медицинската общност, то е прието като истинско медицинско състояние, въпреки че остават известни противоречия относно това дали проблемът е глутен или FODMAPS (ферментиращи олиго-, ди-, монозахариди и полиоли).

В момента чувствителността към глутен е диагноза за пропуск, идващ след като целиакия и пшенична алергия са били изключени чрез тестване. Диагнозата се поставя след започване на диета без глутен и симптомите се подобряват. Този процес трябва да протича под ръководството на лекар.

Информираността е ключова

Диетата е единственото лечение за цьолиакия и чувствителност към глутен. Това означава, че е в ръцете на пациентите повече, отколкото на лекарите и фармацевтичните компании. Така че може би следва, че пациентите, много разочаровани от продължаващите симптоми и липсата на отговори, също вземат диагнозата в свои ръце.

Смята се, че все още са необходими шест до 10 години, за да се постави диагноза за цьолиакия. Пациентите и лекарите, от семейни лекари до гастроентеролози, трябва да са наясно с важността на бързото и точно изследване на целиакия във всички случаи, които го налагат, преди да се появи безглутеновата диета. GF

Кирстен Бийн е писател и музикант на свободна практика със седалище в Оукланд,
Калифорния. Нейните истории са се появили в Списание Палео, Оукланд
Списание и други.

Научете повече за здравните и медицинските експерти, които ви предоставят авангардни ресурси, инструменти, новини и много повече за Безглутенов живот.
За нашите експерти >>