Grace Messenger

1 отдел подиатрия, Институт по диабет Dasman, Дасман, град Кувейт, Кувейт

болногледачи

Нехад Таха

2 Образование и обучение, Dasman Diabetes Institute, Dasman, Кувейт Сити, Кувейт

Сабина Сабау

3 Сектор за медицински сестри, Институт по диабет Dasman, Дасман, град Кувейт, Кувейт

Асма АлХубайл

4 Клинична лаборатория, Dasman Diabetes Institute, Dasman, Кувейт Сити, Кувейт

Али М. Алдибиат

5 Клинични изследвания, Dasman Diabetes Institute, Dasman, Кувейт Сити, Кувейт

6 Институт по клетъчна медицина, Университет Нюкасъл, Нюкасъл на Тайн, NE2 4HH Великобритания

Резюме

Успешното лечение на диабетна улцерация на стъпалото (DFU) е от решаващо значение за предотвратяване на дългосрочната заболеваемост и намаляване на риска от ампутации. Това може да се постигне с многостранен подход, включващ мултидисциплинарен екип, в центъра на който е пациентът. Не всички здравни заведения обаче позволяват това и процентът на ампутации на долните крайници продължава да расте. Следователно е време да се обмислят нови подходи за грижата за диабетните крака, като се извлече полза от ангажираността на пациентите в самоуправление, като същевременно се подкрепя от техните неформални болногледачи (ICG), за да се подобри резултатът. Ролята на ICG в грижите за DFU има потенциала да направи значителна разлика в резултата, но в повечето случаи този ресурс остава недостатъчно използван. В тази област са проведени ограничени изследвания, за да се разкрие истинското въздействие върху резултатите от пациентите и самите болногледачи. Този разказ има за цел да изследва как ICG могат да се възползват от управлението на DFU с приложимост към различни здравни заведения, като същевременно се възползват от утвърдения опит в грижите за други хронични заболявания.

Въведение

Целта на тази статия е да изследва ролята на неформалните болногледачи (ICGs) в грижите за хората с DFU. Преглежда се съответната литература и, когато е уместно, ще бъдат включени примери за въвеждане на ICG при други условия. В тази статия не са изследвани пряко хора или животни. Тази статия се основава на предварително проведени проучвания и не съдържа проучвания с човешки участници или животни, извършени от някой от авторите.

Неформален болногледач

С подобряването на здравните стандарти все повече хора живеят с хронични заболявания и приблизително един на всеки десет възрастни е включен в неформални грижи [17]. ICG са лица, които имат социални отношения (т.е. съпруг, родител, дете, други роднини, съседи, приятели или други роднини) с лицето, за което се грижи (по-възрастни или зависими лица) и предоставят неплатени грижи непрекъснато или когато е необходимо [18] . ICGs понякога се наричат ​​„семейни болногледачи“ [19] или просто „болногледачи“ [20]. В повечето случаи те не са официално обучени в здравеопазването и са водени от социални или морални ценности и задължения. ICG са признати като неразделна част от екипа за грижи в много състояния като деменция [21], инсулт [22], немощ в напреднала възраст [23] или палиативни грижи [24]. ICG присъстват във всички общества и етнически групи, въпреки че са съобщени някои различия в разпространението на ICG [20] и използването на здравни услуги [25] между различните етнически групи на ICG. Истинската стойност на неформалните грижи е значителна. В САЩ се изчислява, че стойността на ICG входа само за възрастни хора с DM е 3-6 милиарда щатски долара годишно [26].

Ангажираност на пациента

Основен компонент на ангажираността на пациентите е образованието. Необходимостта от обучение на пациентите за успешна превенция, както и управление на DFU е добре призната [34]. Обучението на пациентите трябва да бъде част от всеки етап от пътя на лечение [35], като доказателствата показват намаляване на ампутациите на долните крайници с до 49–85% чрез ранно откриване и лечение на леки наранявания на стъпалото [34]. Два систематични прегледа на Cochrane, оценяващи доказателства от множество рандомизирани контролирани проучвания (RCT), показват, че няма достатъчно солидни доказателства относно въздействието само на обучението на пациентите [36] или като част от сложни интервенции [37] за ефективно постигане на последователно намаляване на честотата на DFU или ампутация на долни крайници. Това очевидно не обезценява значението на обучението на пациентите и участието в собствените им грижи, но служи за подчертаване на необходимостта от допълнителни допълнения към пътищата за грижа за диабетните крака, за да се преодолеят настоящите пропуски в грижите. Един различен подход към аспекта на самоуправлението на пътя на грижа за DFU включва участието на по-широкия кръг за подкрепа на пациенти, включително ICG.

Jeffcoate и сътр. препоръчват ICG да бъдат включени в разработването на планове за управление на DFU [11]. Въпреки че ICG могат да предложат високо ниво на подкрепа за пациенти с DFU, има недостиг на публикувани доказателства относно използването и въздействието на такива ресурси за грижи. Систематичен преглед на грижите за рани, който изследва литературата между 1995 и 2013 г., разкрива, че само 1% от документите споменават ICG като член на екипа за рани, докато 7% споменават административния персонал [38]. Един доклад установява, че 11% от ICG играят активна роля в управлението на DFU и препоръчват образователни програми за пациенти и техните ICG [39].

Schumacher et al. описаха основните умения, които болногледачите изискват, за да подкрепят успешно и да се грижат за лицата, които се грижат за тях. Те включват, но не се ограничават до езикова подкрепа, като устен превод, адаптиране на разпоредбите за грижи към променящите се нужди на пациента, съдействие при вземане на решения или вземане на решения от името на лицето, за което се грижи, достъп до ресурси, свързани със състоянието на пациента и план за грижи, работа с пациента и съдействие при постигането на целите на грижите, дори когато това изисква договаряне, наблюдение и съдействие при вземането на решения, в допълнение към осигуряване на комфорт и практически грижи [40]. Интересно е да се отбележи, че тези качества са съществени компоненти в управлението на DFU.

Преговори и наблюдение

Пациентите с активен DFU са по-малко подвижни и обикновено се съветват да минимизират носенето на тежести или да носят специфични обувки за разтоварване. Проучванията показват, че пациентите носят разтоварващи обувки само за 28% от препоръчаното време [41]. ICG могат и често играят активна роля в преговорите и наблюдението на самоуправлението на пациентите. Голяма част от доказателства подкрепят положителното влияние на ICG върху общото самоуправление на диабета на пациентите, с подобрен контрол на диабета и спазване на съветите за лечение [42 - 45]. Следователно е логично HCP да се ангажират с болногледачи, за да подкрепят използването на ограничителни устройства за разтоварване, когато е посочено, за да подобрят резултата. Въпреки това не успяхме да намерим подходящи изследвания по тази критична тема. Болезнената диабетна невропатия (PDN) засяга между 10% и 20% от хората с DM [28]. Неадекватно управляваният PDN може да доведе до психологически стрес и лошо настроение, докато прекомерното лечение може да доведе до сънливост и риск от падания, което може да се усложни от защитни обувки за разтоварване. ICG могат да играят полезна роля в емоционалната, психологическата и физическата подкрепа, в допълнение към подпомагането при оценката на адекватността на облекчаването на болката и потенциалните странични ефекти.

Практическа грижа, вземане на решения и приспособяване към променящите се нужди на пациентите

Инфектираният DFU може бързо да се влоши с инфекция, изкачваща се по крака и ескалираща до крайник или животозастрашаващ сепсис [46]. ICG често са първите хора, които забелязват ранно влошаване на съществуващите здравословни проблеми или възникване на нови здравни проблеми и в тези случаи те играят решаваща роля в достъпа до спешна медицинска помощ за пациента [47]. При вземането на такива решения ICG имат важна роля в променящите се здравни нужди на пациента. В представително национално проучване, поръчано от Института за обществена политика на Американската асоциация на пенсионерите (AARP) и Националния болничен фонд, обхващащо над 1500 семейства с болногледачи, приблизително 35% от ICG съобщават, че предоставят грижи за рани [48]. Страхът от грешки обаче е заявен от 66% от болногледачите и 38% са изразили нужда от обучение. Следователно не е изненадващо, че 33% от ICG смятат, че задачата за възстановяване на рани е емоционално предизвикателна [49]. Полагащите грижи съпрузи са особено уязвими, често поради по-напреднала възраст, ниско образование, по-ниски доходи и социална изолация [48]. Поради това достъпът до систематично и лесно за следване обучение е от решаващо значение за благосъстоянието на ICG и ефективността на грижите за тях [50].

Утешителни и емоционални роли

Достъп до грижи и поддържаща информация

Приносът на ICG към медицинските срещи е значителен. Приблизително 48% от пациентите с хронично заболяване посещават медицинските си срещи, придружени от ICG [56]. При тези обстоятелства ICG могат да бъдат основен източник на събиране и споделяне на информация [57]. Установено е също така, че лица с ниска здравна грамотност са били повлияни от техните мрежи за подкрепа [58]. Докато здравната грамотност се отнася до способността на индивида да получава, обработва и разбира необходимата здравна информация и услуги, необходими за вземане на подходящи здравни решения [59], неразбирането на пациентите от такава важна здравна информация, съчетано с ниски нива на спазване на препоръките на лекаря [60], може значително ефект резултат. При такива обстоятелства семейството и ICG могат да бъдат най-важният източник на знания за здравните специалисти, както и за пациента [57, 61].

Предизвикателства пред ICG

Въпреки важните роли, които ICG играят в грижите и подкрепата на пациенти с хронични заболявания, включително DFU, ICG често чувстват, че не са подготвени за грижите, които предоставят, и често получават малка или никаква подкрепа, което се отразява на тяхната увереност в предоставянето на добри грижи [19 ]. В проучването на публичната политика на AARP 40% от ICG съобщават, че не са получили устна или писмена информация за медицинските състояния или управлението му от здравни специалисти [39]. Освен това ICG изглежда са изложени на по-висок риск от психични заболявания и финансови затруднения [62], освен че са изложени на по-висок риск от развитие на тип 2 DM, когато имат ниска социална подкрепа на работното място [63]. ICG са отдадени личности и демонстрират желание да получат повече информация за условията, за които се грижат, което е изразено от 57% от анкетираните съпрузи. Нещо повече, 41% посочват, че биха участвали в образователни програми, ако им бъдат предложени [64]. Въпреки че доказателствата не са надеждни, констатациите от систематичния преглед от Aksoydan et al. бяха рационални и стигнаха до заключението, че поддържащите интервенции на ICG могат да доведат до намаляване на стреса и по този начин да доведат до подобряване на качеството на грижата за гриженото лице [65].

Препоръки и заключения

Предвид безпрепятственото нарастване на честотата на ДМ в световен мащаб се очаква, че тежестта на DFU също ще се увеличи в целия свят през следващите години и десетилетия, както и процентът на ампутации на долните крайници. Без мобилизиране на всички налични ресурси в борбата срещу ДМ и свързаните с това усложнения, въздействието на това върху здравните системи и обществото ще бъде колосално. С нарастващия брой ICG, които стъпват в подкрепа на пациентите, е крайно време да се проучи тяхната роля в управлението на DFU и как най-добре да се използват техните усилия, да се подкрепят техните нужди и да им се покаже признанието, което заслужават.

Благодарности

Авторите биха искали да признаят за подкрепата, получена от д-р Ebaa Al Ozairi, главен медицински директор и Кувейтската фондация за напредък в науката (KFAS). Те също така биха искали да благодарят на целия персонал от Клиничните служби в Института по диабет Dasman.

Финансиране

Не е получено финансиране или спонсорство за тази статия. Таксата за бързо обслужване е финансирана от Института по диабет Dasman.

Авторство

Всички посочени автори отговарят на критериите на Международния комитет на редакторите на медицински списания (ICMJE) за авторство за тази статия, поемат отговорност за целостта на произведението като цяло и са дали своето одобрение тази версия да бъде публикувана.

Авторски приноси

GM, NT и AA бяха отговорни за разработването на теоретичната концепция, писането и редактирането на ръкописа. SS и AH бяха отговорни за прегледа и редактирането на ръкописа.

Разкриване

Grace Messenger, Nehad Taha, Sabina Sabau, Asma AlHubail и Ali M. Aldibbiat няма какво да разкрият.

Спазване на етичните насоки

Тази статия се основава на предварително проведени проучвания и не съдържа проучвания с човешки участници или животни, извършени от някой от авторите.

Свободен достъп

Тази статия се разпространява при условията на международния лиценз Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/), който позволява всякакво нетърговско използване, разпространение и възпроизвеждане във всякакъв носител, при условие, че давате подходящ кредит на оригиналния автор (и) и източника, предоставяте връзка към лиценза на Creative Commons и посочвате дали са направени промени.

Бележки под линия

Подобрени цифрови функции

За да видите разширени цифрови функции за тази статия, отидете на 10.6084/m9.figshare.9850412.