Как можете да помогнете на детето си с тръба да се научи да яде?

Като старши педиатър и детски психотерапевт в развитието, моят опит и страст в професионалния ми живот помагат на децата, които са били хранени от тръба от раждането или през по-голямата част от живота си, за да печелят. Обичам да наблюдавам разнообразието от вкусове и текстури на храните в различни култури!

помогнете

Преди повече от 30 години разбрах за „натрапчивия характер“ на храненето със сонда, въпреки разбирането, че съвременната високотехнологична педиатрия би съществувала и не би могла да съществува без подкрепата на ENS (ентерална хранителна подкрепа) за медицински крехки деца (MFC) в медицински критични фази от живота си. Работих през целия си професионален живот в голяма университетска детска болница в Австрия и имах привилегията да създам отделение за лечение на хранителни разстройства със съпруга ми. Тук нашият отдаден интердисциплинарен екип е разработил високоефективен метод за отбиване на тръби, основан на клинични доказателства и тестван чрез критичен анализ на безопасността и ефикасността. Нашият екип преподава и изнася лекции на конференции и курсове по целия свят.

Вярно е, че всеки може да се научи да яде?

Е, с изключение на децата, страдащи от тежка дисфагия, които не могат да погълнат собствената си слюнка или имат нестабилно дишане с риск от аспирация, практически всички бебета и деца могат да се научат да ядат, тъй като ученето да яде е генетично програмирана неразделна част от човешкото развитие и решаващо условие за осигуряване на растеж на хранително и социално ниво. Веднага щом слюнката може да бъде погълната, без да се задави или да се задъхва, ние знаем, че техническата част на сложния неврологичен акт работи достатъчно. Ако децата дори вече могат да поглъщат вода, пътят към устната наслада от храната е отворен!

Кога детето ми, хранено с тръба, може да започне да се учи да яде?

Веднага след като критичната фаза на основното медицинско състояние (операция, екстремна недоносеност, интензивно лечение и дихателна поддръжка) приключи или се стабилизира по начин, по който детето ви е изписано от медицинската обстановка и е у дома, моментът е дошъл да се опитате да се отървете от ненужното медицинско оборудване. Епруветката е основен и незаменим инструмент, използван за заобикаляне на устата и хранопровода по време на интензивна медицинска помощ, но когато вашите лекари и терапевти позволяват да се започне перорално хранене, трябва да се реши задачата за преминаване към перорално хранене.

От проучванията, направени върху големи групи деца, хранени с тръба, знаем, че наличието на тръба за хранене влияе отрицателно върху развитието на речта, уменията за самопомощ, както и върху всички двигателни, когнитивни, емоционални и социални способности. Колкото по-рано се направи преходът, толкова по-лесно и по-добре!

Ще работи ли и това, ако детето ми има увреждания?

Лично аз наистина не обичам да използвам термина „увреждане“. Това е твърде общо, твърде осъдително и недостатъчно конкретно, тъй като никога няма да съответства на уникалността на вашето дете и неговия индивидуален модел на способности и възможни трудности. Всеки човек има способности, както и някои области на развитие, в които той или тя не постига основно ниво на умения! Повечето от тези подаръци се определят сами, а някои ще бъдат отворени за терапевтична подкрепа.

В случай на деца, получаващи ЕНС, основният недостатък е самата сонда (назогастрална, ПЕГ или J-сонда) и количествата висококалорично хранене, вливащи се в детето в предварително определени часове и порции. Често децата, хранени с тръба, също страдат от редица непредвидени негативни странични ефекти като повтарящо се повръщане, запушване, изтегляне и ограничена поносимост на самите тръби и може да покажат известна степен на недохранване, дори ако се хранят изключително с формула на сонда.

Отбихме стотици деца със следната медицинска диагноза: недоносени различни сърдечни аномалии, диафрагмална херния, атрезия на хранопровода, всички видове вродени аномалии на горната и долната част на червата, синдроми на хромозомна делеция, деца след трансплантация на орган или костен мозък, Costello, Noonan, CHARGE, Silver Russel, Pierre Robin, CHI, ASD, GERD, FTT, само за да назовем няколко от най-често срещаните. Много деца показват тежко или леко забавяне на развитието, сензорни проблеми и недостатъци в различни области на възприятие и емоционална регулация

Как работят училищата за хранене?

След фаза на онлайн оценка на notube.com с цел проверка на годността на вашето дете за самия процес на отбиване на тръбата, ще има едноседмична фаза на подготовка, извършена у дома. По това време захранването със сонда вече е леко намалено с цел промяна на настоящата рутина на хранене с тръба и установяване на известен глад и самомотивирани хранителни способности.

Когато всъщност пристигнете в EAT-Campus, вашето дете ще бъде интегрирано за 2-3 седмици в дневен график на пикници за игра (9:00, обед и 17:00) и ще получи специфични консултации и напътствия от треньорите по хранене в зависимост от съществуващите преди това умения и индивидуални нужди. Всяко дете се посещава от педиатър всеки ден и получава интензивен надзор и подкрепа, тъй като обемите на захранващите тръби непрекъснато намаляват. Освен това всички родители участват в индивидуални и групови сесии за подкрепа, за да помогнат за преодоляването на „психичната зависимост“, която храненето с тръби често произвежда.

След като училището по хранене завърши, ние проследяваме отново всяко дете и семейство на нашата онлайн платформа, докато детето не е изцяло и изключително на достатъчно количество орално хранене и покаже стабилизация на теглото си.

Каква е степента на успех на нашата програма със школите за хранене?

Близо 90% от всички деца, хранени по-рано с тръба, завършват нашата програма с пълни и поддържащи орални храни! В повечето случаи натоварването с негативни странични ефекти намалява драстично след отбиването и детето най-накрая е „свободно“ да напредва в много области на развитие!

Ключът към нашия подход и философия е уважението на личността на детето, потиснати, но вродени знания за развитието на храненето. Гордеем се с цялостен отличен успех, както е показано в скорошна международна публикация, сравняваща различни програми за отбиване на тръби. В комбинация с подкрепата, която онлайн програмата може да предложи, родителите на деца с тежки и сложни увреждания са изумени да открият, че детето им внезапно яде и пие, без вече да има нужда от фуражни храни.

Основната възрастова група посетители на Школите за хранене е 1-10 години. Само при около 20% от всички деца, посещаващи училището за хранене, продължителността на времето, необходимо за цялостния процес на отбиване, надвишава двуседмичната времева рамка. Тези деца са напълно отбити и проследявани, след като се върнат в домовете си за цяла година.

Посетете www.notube.com и използвайте нашите безплатни интервюта за оценка, които ще ви позволят да задавате въпроси и да получавате конкретни отговори. Нашата цел е да ви помогнем да се чувствате сигурни и уверени в това да ни се доверите, за да помогнем на вас и вашето дете, хранено с тръби, да се придвижите към радостите от естественото хранене!

Датите за нашите училища за хранене през 2016 г. са:

  • 7-18 март
  • 18-29 април
  • 16-27 май
  • 13-24 юни
  • 4-16 юли
  • 25 юли - 5 август
  • 22 август - 2 септември
  • 17-28 октомври