Статия взета от бюлетин март/април 2009 г.

През 1970 г. имах инфекция на пикочния мехур, едва ли причина за тревога. Моят гинеколог изчисти инфекцията с антибиотици, но ме изпрати на уролог, само за да съм в безопасност. Почти не знаех, че току-що съм започнал курс на болка, многократни лечения и разочарования, които ще продължат през следващите три десетилетия. Между 1970—1975 г. видях трима уролози, всички от които имаха едно и също мнение: уретрата ми беше твърде тясна, за да се изпразни ефективно („уретрална стеноза“) и щях да имам повече инфекции, ако не ми се разширяваше уретрата периодично. Лекарите казаха, че с разширенията ще се оправя и аз им повярвах. Никога не ми е хрумнало, че трябва да знам как са се справили другите пациенти с това лечение, преди да се съглася с него.

спешни

През следващите пет години имах 10 дилатации, всяка последвана от вливане на сребърен нитрат в пикочния мехур и курс на антибиотици. След първата дилатация изпитах „спешност и честота“ около шест месеца след операцията. След 10-та дилатация настъпва хронична спешност и честота: почувствах, че трябва да уринирам, спешно, всяка секунда, независимо колко често ходех до банята. Болезнените газове и подуване на червата също стават хронични, заедно с непреодолимата умора. Страхувах се, че лечението е било ужасна грешка.

Аз съм един от милионите хора, които страдат от симптоми, които включват хронична спешност и честота, болка в пикочния мехур и тазовата болка. Повече от век няма приета дефиниция или валидиран диагностичен маркер за тази комбинация от симптоми и диагностичните имена се променят заедно с теориите за причината на симптомите. 1 (Всеки уролог, когото видях, използваше различно диагностично наименование за състоянието ми. По-рано наречен „Интерстициален цистит“ (IC), диагнозата сега започва да се нарича „Синдром на болезнен пикочен мехур“ (PBS). За простота, тази статия се отнася до хронична спешност и честота (U&F) и интерстициален цистит (IC).

Независимо от използваното име, състоянието е предизвикателен комплекс от болести както за лекарите, така и за пациентите. То засяга цели девет милиона американци (90% от които са жени) и се смята, че е нелечимо. Обичайните хирургични лечения включват разширяване на уретрата („разширяване“); раздуване на пикочния мехур („хидродистенция“), при което пикочният мехур се пълни с вода до високо налягане; и вливане на пикочен мехур, при което в пикочния мехур се влагат химикали (включително сребърен нитрат, оксихлорозен [хлорпактин WCS-90] и органичен разтворител диметилсулфоксид [DMSO]). Всички тези лечения са били използвани в продължение на 30-138 с висок процент на успех, заявени в неконтролирани проучвания, въпреки факта, че увреждат уретрата и/или вътрешния слой на пикочния мехур. 2 Започнах да се страхувам, че хроничните ми симптоми са причинени от разширенията, вливанията на сребърен нитрат (каустик) и антибиотиците.

Ефективно лечение или причина за симптоми?

През 1975 г. съпругът ми и аз се преместихме в Ню Йорк, където, отчаян за помощ, се консултирах с трима видни уролози. Бях шокиран да разбера, че не извършват дилатации, защото не вярваха, че са от полза за пациентите. В този момент започнах да чета медицинска литература за дилатацията и други операции за лечение на тези симптоми. Литературата за дилатацията започва през 1917 г. и идва от уролози от големи медицински центрове в САЩ; хирургичното разширяване на уретрата отдавна е стандартна урологична практика за IC. (Всъщност разширяването се насърчава от здравни системи като Medicare, които наскоро увеличиха таксите на лекарите за разширяване с 181%. 3)

И в ранните, и в настоящите изследвания очевидно липсват висококачествени доказателства. Проучванията, представящи ефективността на операциите и инстилациите, често не успяват да следват основните практики на добрите научни изследвания; те не са доказана медицина. Почти няма публикувани доклади за ИК са рандомизирани, контролирани клинични проучвания, при които изследователите са били заслепени за условията и резултатите на субектите, за да се гарантира обективност. 4 Малко пилотни проучвания за лечение на IC са проследени с опити, включващи по-голям брой пациенти. Всъщност някои висококачествени проучвания, които проведоха проследяване, не успяха да повторят първоначалните положителни резултати - което предполага, че изследваното лечение всъщност не е било успешно. 5 Проучванията също не включват плацебо контроли, които сравняват изследваното лечение с алтернатива за оценка на различните резултати. 6 В резултат на това експертите предполагат, че докладваните високи нива на успех при лечение с IC трябва да бъдат намалени с 35%, за да се вземе предвид плацебо ефектът, и с до 50% за справяне със спонтанната ремисия на симптомите на пациента. 7 Вероятно много жени, ако бъдат информирани за тези ниски нива на успех, биха решили да не предприемат инвазивно лечение.

Сред медицинските списания имаше по-малка група уролози, които вярваха, че инвазивното лечение е вредно и че неинвазивното, по-консервативно лечение е по-успешно при лечението на състоянието. (Заглавията на две статии са показателни: „Изнасилването на женската уретра“ и „Неефективност на лечението на уретралния синдром при жените.“ 8)

Най-после успех

През 1981 г. намерих рядък интернист с втора специалност в превантивната медицина, който ме лекува за хранителна чувствителност и чревна кандида. Отказах се от млечни продукти, пшеница, захар и около 130 други често срещани храни. U&F ми се подобри само леко, но хроничните и болезнени газове, подуване на корема и умора изчезнаха. Диетата не беше лесна, но половината от болката ми изчезна. От 1975–2003 г. търсих в медицинската литература и видях над 30 специалисти. Чувствах се така, сякаш съм в медицинско училище, без да ползвам часове, просто се опитвам да разбера какво ми се е случило. Новата ми диета, аюрведичен лекар и безплатната и алтернативна медицина ме поддържаха да функционирам, докато не намерих лекар, който успешно лекува моя „нелечим“ U&F. Този лекар първоначално ограничи диетата ми само до шест храни; поставете ме на L-лизин, за лечение на вирус; по-нататък се обърна към кандидата; и ме лекува от моя малък чревен бактериален свръхрастеж (SIBO) и паразити. 9 Докато диетата ми все още е ограничена, сега не приемам лекарства с рецепта и U&F най-накрая я няма.

Отиване до източника - Проучване на пациентите

Първият ми контакт с други страдащи от IC/U & F дойде чрез многото писма, които получих в отговор на статия от списание за превенция от 1983 г. относно моя опит. 10 (Една жена описва операциите, които е имала, казвайки: „Бях изклан.“) Писмата ме накараха да науча повече за това какво са преживели другите и как са се справили със състоянието. Само независими отговори директно от пациентите, мислех, биха посочили дали стандартното урологично лечение е помогнало на жените или е влошило симптомите им. Някои жени също може да са намерили лекарства, които биха могли да бъдат споделени с други.

През 2003 г., след успешно лечение, най-накрая бях достатъчно добър, за да провеждам проучване на пациента. По това време имах късмета да се срещна с д-р Елизабет Кавалер, уролог, който подкрепи целите ми и не разбра защо уролозите продължават да правят процедури, които по нейни думи са били „в най-добрия случай неуспешни“. С нейни съвети и насърчение написах анкета и я публикувах в интернет, за да достигна до колкото се може повече пациенти. Проучването пита пациентите дали различни тестове и лечения подобряват симптомите им, влошават ги или нямат ефект. Повече от 1300 пациенти са попълнили проучването и анализ на някои от данните е публикуван в Urology. 11 Повечето от анкетираните казват, че операциите или са се влошили, или не са имали ефект върху техните симптоми. (Вижте по-долу тези резултати; проучването и статията са достъпни на: www.cystitispatientsurvey.com.)

Проучването също така попита за информация, предоставена от лекари относно предложените лечения, и ние анализираме тази информация. Въпреки принципа, че пациентите трябва да вземат първостепенно решение относно собственото си лечение и грижи, подозираме, че на много жени не им се предоставя цялата информация, която им е необходима, за да вземат наистина информирано решение. 12 Пациентите имат право да знаят и трябва да поискат - за всяко лечение, което лекарят предлага, за всякакви симптоми (за ползите, рисковете и алтернативите на това лечение) и за качеството на доказателствата. Ако бях поискал или ми беше предоставена тази информация, може би щях да избера лечението и да избера по-малко инвазивно лечение. Както беше, трябваше да се уча от грешки и цената беше три десетилетия болка.

Тук има и по-голям проблем, който е наречен „съвременната епидемия“: вреда, причинена от лекаря, или „ятрогенна вреда“. 13 Ятрогенната вреда е причинена от продължителната зависимост на лекарите от инвазивна хирургия и инстилации на пикочния мехур за лечение на IC - състояние без конкретна дефиниция или диагностичен маркер - докато пациентите съобщават, че тези инвазивни лечения не са полезни за повечето от тях. Докато разширяването или други хирургични интервенции могат да работят при някои пациенти, лечението е приложено към широката популация страдащи от IC, много от които не се нуждаят от него, както се вижда от многото пациенти, за които то не е имало положителен ефект.

От първото издание на проучването NWHN публикува писмо за подкрепа на началната страница на сайта. Искам да благодаря както на NWHN, така и на нашите тела (BWHBC) за подкрепата от моя страна и други пациенти с тези симптоми. Търсим статистици доброволци, които да ни помогнат да анализираме повече данни; ако се интересувате от помощ, моля, свържете се с [email protected]. Ако се интересувате да направите свое собствено проучване на пациента, ние също ще се радваме да помогнем.

Нашето проучване на пациентите за резултатите от лечението
www.cystitispatientsurvey.com

Целта на нашето проучване беше да събере възприятията на пациентите за ефекта върху техните IC симптоми на фармацевтична терапия и седем специфични хирургични процедури. Седемстотин и петдесет жени с диагноза IC са попълнили интернет-базираното проучване за това дали смятат, че състоянието им се е подобрило, не е било засегнато или влошено в резултат на тези специфични лечения.

Най-често извършваните операции за респондентите са хидродистензия (62%); вливане на пикочен мехур, (40%); и уретрална дилатация, (27%). Равен брой пациенти съобщават, че състоянието им се е подобрило и се е влошило в резултат на тези инвазивни процедури (25-30% за всеки). Процентът на пациентите, които не съобщават за ефект в резултат на процедурите, варира от 13-50%. От тези хирургични интервенции инстилациите на пикочния мехур са имали най-добре възприетия резултат, считан за полезен в 45% от случаите, въпреки че около една четвърт от анкетираните или са съобщили, че лечението е влошило състоянието им (28%) или е довело до никакъв ефект (27% ).

Медикаментозната терапия имаше най-добре докладваните резултати от леченията, включени в проучването. Elmiron - единственото одобрено от FDA перорално лекарство за лечение на IC в момента на пазара - имаше един от най-добрите резултати. Над половината (53%) от жената съобщават за подобрение на симптомите си от употребата на Elmiron, докато само 4% съобщават за влошаване. Но 30% от пациентите съобщават, че Elmiron не е имал ефект върху техните симптоми.

Изненадващо откритие беше броят на жените, които съобщиха, че се възползват от лекарства без рецепта (OTC). Четиридесет процента от анкетираните са използвали Prelief, извънборсово лекарство, което неутрализира хранителните киселини като тези, открити в цитрусовите плодове, доматите, оцета и виното. От пациентите, които са приемали Prelief, 60% са усетили, че симптомите им се подобряват, а 36% съобщават, че това няма ефект върху техните симптоми. От всички лечения Prelief има най-добрата поносимост и най-голям брой пациенти, съобщаващи за подобрени симптоми.

Докато много пациенти са подпомогнати от настоящото лечение, равен брой пациенти смятат, че състоянието им се е влошило поради лечението. Жените смятат, че хирургичните процедури, изследвани в проучването, са по-малко ефективни от лекарствената терапия. Операциите също имаха по-голяма вероятност да причинят предполагаемо влошаване на състоянието на жената в сравнение с лекарствата. Ние вярваме, че операцията трябва да се използва с повишено внимание при пациенти с IC и че медикаментите трябва да се считат за първа линия на лечение на това състояние.

Тази статия е написана от: Kay Zakariasen, MA и Jennifer R. Hill, MD

Кей Закариасен, Масачузетс, работи по книга за хроничната спешност и честота, медицинските увреждания и вземането на решения за медицинско лечение. Дженифър Р. Хил, д-р е главен резидент по урология в болница Ленокс Хил в Ню Йорк. След приключване на пребиваването си през юни 2009 г., тя ще практикува в Ню Йорк. Авторите искат да благодарят на Елена Аронсън и Микахаил Марков за дизайна и програмирането на уебсайтове; Стив Дейвис за износ на данни; и Робърт Грийн за допълнителен и текущ анализ на данни.