Inés Anchondo, д-р PH, RD, LD, CSP, MPH; Edie Applegate, MS, RD, LDN, CDE; Марго Кливланд, майка на дете с муковисцидоза

муковисцидоза

Хранителна терапия: неразделна част от лечението на муковисцидоза

Целите на хранителната терапия за дете и юноша с МВ

  1. Подобрете или поддържайте качеството на живот, хранителния статус и физиологичното и емоционалното здраве.
  2. Осигурете адекватни хранителни вещества, включително калории и допълнителни мастноразтворими витамини, за да поддържате оптимален растеж и силна имунна система, като по този начин предотвратявате доколкото е възможно острите и дългосрочни усложнения на МВ и свързаните с тях съпътстващи заболявания.
  3. Подкрепете родителите в доброто хранене, включително разумно използване на орални добавки и хранене със сонда.
  4. Подкрепете децата и юношите в израстването им като компетентни ядещи.
  5. Подкрепете децата в поемането на подходяща за сцената отговорност за управление на собственото им състояние.

Медицинските грижи изискват подкрепа на самообладанието на детето

Медицински, за да се грижат за своето дете и юноша с МВ, родителите и болногледачите трябва да поемат твърдо ръководство при лечението, а детето трябва да постигне самообладание при спазване. За да помогнете на детето да постигне такова самообладание, вижте Лекарства и разделението на отговорността при хранене. Такова самообладание влиза в сила, когато детето и юношата:

  • Доброволно приема родителски и евентуално самостоятелно прилагани перорални панкреатични ензими.
  • Доброволно участва и в крайна сметка извършва белодробна терапия и упражнения.
  • Поглъща предписани и необходими витамини, курсове лаксативи, антибиотици и други лекарства и добавки.
  • Сътрудничи с необходимите медицински прегледи и процедури, включително култури на гърлото, вземане на кръв, рентгенови лъчи, IV поставяне и други.

Хранителните грижи изискват подкрепа на саморегулацията и автономността на детето

При храненето въпросът за детето е саморегулирането, а не спазването. За да подпомогнат детето си в постигането на оптимално хранене, родителите трябва да следват Satter’s Division of Responsibility in Feeding (sDOR). Родителите осигуряват лидерство при храненето и дават на детето автономия с храненето. Вместо да се очаква да спазват диетични предписания, на децата, на които е дадена автономия с храненето, се вярва да ядат толкова или толкова малко, колкото искат при редовните ястия и закуски, които родителите осигуряват. В комбинация с лечение на CF, прилагането на sDOR започва с раждането и продължава през годините на израстване. За деца с CF, както и за други деца, sDOR може и трябва да се прилага по подходящ за развитието начин.

  • За кърмачета изберете кърма или адаптирано мляко, след това успокойте и организирайте бебето, като хранете гладко, следвайки бебешките указания кога, колко често, колко бързо и колко.
  • По време на прехода към семейна храна по време на семейни ястия, родителите остават отговорни за това какво да се хранят едновременно, тъй като те все повече стават отговорни за това кога и къде. Родителите надграждат повишените устно-моторни способности и редовност на детето при хранене, за да въведат твърда храна и да преминат към включване на детето в семейни ястия и структурирани закуски.
  • От малкото дете нататък родителите управляват какво, кога и къде от семейните ястия и закуските в седнало положение. Тогава родителите позволяват на децата да определят колко и дали ще ядат от това, което родителите осигуряват при тези структурирани ястия и закуски.

Родителите също така наблюдават разделението на отговорността в дейността, като осигуряват структура, безопасност и възможности за придвижване и позволяват на децата да определят колко и дали да се движат и начина на придвижване.

Децата с МВ трябва да постигнат хранителна компетентност

Положителното родителство с храна позволява на децата с МВ да постигнат и поддържат хранителна компетентност. Тоест те:

  • Чувствайте се позитивно за храненето и за храната;
  • Спокойни сте около непозната храна, ядете някои храни, пренебрегвайте други.
  • Отпочинали сте да се храните достатъчно, има чувство на глад и ситост.
  • Наслаждавайте се на семейни ястия и се дръжте добре по време на хранене.
  • Растете и наддавайте постоянно, по подходящ за тях начин.

През годините на израстване всички деца, включително тези с МВ, поддържат способността си да регулират вътрешно приема на храна и да наддават постоянно. В зависимост от техния темперамент, възможности за овладяване и предизвикателства на режима на МВ, децата постепенно се научават да харесват по-голямо разнообразие от храни и поемат все по-голяма отговорност за самообслужването на МВ. По време на гимназиалните години, като се подготвят за самостоятелен живот, децата с МВ развиват умения за управление на храни и управление на МВ. В същото време юношата, който живее у дома, има голяма полза от последователното участие в семейните ястия.

Структурираните ястия и закуски са от съществено значение

Родителите, които редовно предлагат структурирани ястия и леки закуски, които включват всички групи храни и отличен източник на мазнини, подкрепят хранителната компетентност на детето и следователно хранителния статус и наддаването на тегло. За да помогнат на родителите да изпълнят значителната задача да поддържат хранене и закуски, те трябва да бъдат насърчавани да използват храна, която според тях е полезна за планиране, приготвяне и ядене. За да се помогне на родителите да избегнат тактики под натиск, като принуждаване на детето да се храни и да се погрижат за предпочитанията на детето към храната, родителите трябва да бъдат подпомогнати да разберат (както с обучение в клиниката, така и с насърчение за изучаване на книгите на Ellyn Satter и други публикации, съвместими със sDOR), че нормалните режими на хранене са непостоянни и непоследователни. Това, което децата харесват и се хранят ентусиазирано един път, те пренебрегват следващото; те ядат много един ден, малко на следващия; те вероятно ще ядат малко за много хранения, а след това периодично ядат изумително количество храна.

За да подкрепят непостоянния начин на хранене на децата, както и да им позволят да получават достатъчно калории, за да компенсират свързаната с МВ малабсорбция и да натрупват постоянно тегло, родителите могат да бъдат внимателни, без да се грижат за планирането на храненето. Менютата могат да съвпадат с непознати с познати храни и да включват достатъчно храни с високо съдържание на мазнини (масло, дресинг за салати, сос, авокадо), за да могат децата да увеличат приема на калории, когато е необходимо.

Децата с МВ могат да регулират приема на храна

Правилно обслужвани и подкрепяни, вътрешните регулаторни сигнали за глад, апетит и ситост на деца с МВ са надеждни. Тези сигнали са в динамично равновесие с тенденции за движение и по-широката среда. Това равновесие комбинира, за да създаде, където е възможно, предвид реалността на прогресирането на заболяването, постоянна траектория на растеж, която отразява генетично детерминираното наддаване на тегло и потенциал за растеж. Траекторията на теглото под 50-ия процентил е подходяща, стига да е постоянна и детето да разполага с достатъчни запаси от мазнини, за да устои на болестта. От друга страна, рязкото изравняване или колебание на теглото е малко вероятно да бъде подходящо, трябва да се разследва незабавно и може да има толкова общо с проблемите за управление на заболяванията, колкото консумацията на храна.

Опитът да се прилагат предписания за прием на калории и растеж подкопава хранителната компетентност на децата, изкривява тяхната чувствителност към вътрешните регулаторни сигнали и се конкурира с метаболитната хомеостаза. Енергийната регулация се основава на количеството калории и други хранителни вещества, които действително попадат в кръвния поток и клетките, а не на количеството калории, които преминават през стомашно-чревния тракт. По този начин, хранещо се компетентно дете, което губи калории чрез стомашно-чревния тракт, интуитивно яде повече, за да компенсира. Тъй като метаболитната регулация е дългосрочна, с цикли, които продължават седмици, месеци, сезони, дори години, децата с МВ, които ядат малко по време на заболяване, правят наваксване, когато се чувстват по-добре. Освен това, хранителната цел при CF или всяко друго състояние е да поддържа оптимално хранене, а не да насърчава прекомерното хранене. След като хранителните нужди бъдат задоволени, допълнителните калории и други хранителни вещества не подобряват допълнително здравето, медицинския статус или имунната система.

Когато родителите следват sDOR и се хранят по подходящ за развитието начин, децата с МВ се хранят компетентно: те се наслаждават на яденето и ядат доброволно толкова, колкото им е необходимо, за да наддават на тегло и да растат последователно. В този положителен контекст децата показват загуба на интерес към ядене в продължение на няколко дни, бързо напълване, редовни болки в стомаха и промяна в моделите на изпражненията могат да сигнализират за проблеми с стомашно-чревния тракт и дори да предупреждават за чревна обструкция. Когато децата не са компетентни да ядат, тоест когато не им харесва да ядат и се нуждаят от принуда да ядат, хранителната дисфункция може да прикрие медицински проблеми. Тези проблеми включват запек, DIOS, свръхрастеж на бактерии или необходимост от коригиране на дозирането на ензими.

Таблицата по-долу сравнява модела за динамично хранене на сатер (fdSatter) с конвенционалния подход при управлението на CF в детска възраст.